Några bilder från igår på scenen utan att lägga ut bild på någon annan än Max. Det var så fint samarbete mellan alla elever från olika klasser & skolor & @musikodansskolanpitea & @unghasten 💛 å Max som när han var mindre älskade stå på scen och showa, är nu väldigt blyg och vill helst bara vara i bakgrunden. Å då är det fantastiskt att alla är med så mycket de vill och att de hjälper varann. Max fick gå armkrok med sin klasskompis och på så sätt våga lite mer, så fint att se 💛 hemma är ju Max en helt annan person som gillar vara framför kameran och sjunga och surra nonstop och ta plats, men han tycker det blir jobbigt då det är mycket folk och då det händer mycket runt omkring, samtidigt som han gillar det, så jag är så glad att Max fick göra det här, han har älskat göra det här projektet under hela terminen och pratat såååå inspirerat om det. Så jag höll tummarna att han skulle få vara frisk denna dag och det fick han👌🏼 han har ju alltid haft sin infektionskänslighet som ofta satt käppar i hjulet under åren och han har missat mycket. Jag kommer ihåg då han var med i regnbågsteatern ett tag, då blev han tyvärr sjuk, precis innan han skulle uppträda som älg på julföreställningen. Å efter det blev det inte att fortsätta just då i teatern och sedan kom ju corona i några år. Men så underbart att se igår i bilen hem, hur nöjd Max var av sin lilla prestation och han sa: ”…visst var vi grymt coola jag & ”klasskompisen” ✌🏼 å det är så viktigt att komma ihåg att även en LITEN roll kan betyda så MYCKET ⭐️ Jag hade önskat att det fanns en typ teatergrupp som ”glada hudik” här i stan där alla med olika funktionsvariationer fick vara med, som kunde vara integrerad med vanliga regnbågsteatern och musik och dansskolan 🙌🏼 och att de kunde ha skoj tillsammans. Tror det är så många barn och även vuxna här i stan som skulle älska det och lära sig så mycket & ha så kul och tror det skulle bli mångas favoritsysselsättning och wow vad det skulle vara uppskattat och galet skoj..tänkt ett 👉🏼 ”glada pite” 🙌🏼⭐️
Bandy på morgonen
Varje morgon är det ju bandy som gäller innan skoltaxin kommer och vi kikade på stegräknaren i mobilklockan innan Max for på skolan, å redan vid där har han fått ihop 1144 steg, bra uppvärmning varje morgon ✌🏼
Fredag & Max fått helg och helgen börjar med att Max kör behandling nummer 183 för immunförsvaret✌🏼 han har haft bedövningsplåster 1 timme och nu väntar 2 timmars behandling via medicinpumpen med nål i magen 💉✨ nu bara 2 behandlingar kvar efter denna 😀👍🏼 å idag är Max klädd i sin egna taxitröja som han fått av sin farbror 🚕👌🏼⭐️✨….
Max kör en gåta innan det var dax att koppla på medicinpumpen ☺️😁
Härlig start på fredagsmyset 👌🏼 efter behandling och middag tog vi oss en skogspromenad runt kattmyrvägen med en kosa i fickan. Sedan stannade vi halvvägs vid kallkällan och drack kallt friskt vatten 💦👌🏼
Vilken härlig eftermiddag/kväll 👌🏼 känns att det börjar bli lite varmare. Donat på ute på gården, krattat nån liten plätt igen, plockat upp stormens alla grenar och pinnar, Griptången är en underbar hjälp 👌🏼Fåglarna har samtidigt sjungit i kapp överallt 🎶🐦 Max är dock inte lika sugen på kratta som tidigare 😉 han spelar helst bandy om han får välja 🏑🥅 👍🏼 Jag har länge haft jättesvårt att räfsa, har alltid fått bakslag direkt i kroppen. Men nu funkar det om jag tar lite åt gången & varierar med annat och faktiskt så njuuuter jag av att fixa det 🙌🏼✨ även om det tar längre tid, finns det inget bättre än…”kan själv” 😁😁 å att vara ute på våren 👌🏼
.
…så här glad blev Max i
morse när jag berättade
att vi skulle fara och kika
på föreställningen
”Innanförskogen” som @kulturforalla skulle spela
upp och där de ville ha
publik för att testa den
innan de ska ut på turné ✨
Tack för inbjudan
@kulturforalla ✨ nu har
vi fått se deras föreställning
”Innanförskogen” 🌲🌿
.
…om de olika djuren som bor
i skogen och där alla är olika
men hjälps åt 👌🏼✨ så den var
såå bra och Max var såå nöjd
efteråt och det enda vi kan tycka
var en nackdel var att den tog
slut så fort 😉😊
.
…underbar barnföreställning
”Innanförskogen” av @kulturforalla
med fokus på allas lika värde och
att man får vara precis som man är👌🏼
ni kommer kanske ihåg Elvira & Linn
som kom hem till oss i somras och
vi hjälpte dem med tecken och
rörelser till dessa sånger och så
roligt för Max att få se den live nu
och sjunga och teckna med i låtarna🤘🏼✨
detta är bara lite axplock ur
föreställningen å Linn som berättare,
var underbar, men kom inte med så
mycket här tyvärr. Föreställningen
var på Piteå musikhögskola där
Max spelade in ”Rocka sockor låten”
med Elvira för ett par år sedan,
så Max fick många minnen på köpet 👍🏼
Ja, ni hör ju här nere hur nöjd Max
var efter föreställningen ☺️
.
…Jaha, är det kanske så?
Jag får väl försöka tänka
positivt att det är så i mitt
fall och klappa mig på axeln
och säga det som pepp
ibland då livet känns lite
extra jobbig 👊🏼 jag skriver
ibland om hur det är att leva
med fibromyalgi, som jag fick
för 16 år sedan som vände upp
och ner på livet, men jag skrive
r inte för att söka medlidande,
utan bara för att visa hur det är
och att alla bara kanske kan ha
i åtanke att det finns sjukdomar
som inte syns så mycket utåt,
men desto jobbigare för den
som lever med det 😉
Exempel idag fredag 👉🏼
nu går vi mot helg, supernajs 👍🏼
skillnaden för mig är att jag
gör det med värk och smärta
i hela kroppen dygnet runt,
som inte syns så mycket utåt,
men gnager inom mig hela
tiden, å på helgen här hemma,
då det går i 180 då alla i familjen
är ledig, så då gäller det för mig
att försöka ladda energi för att
orka och oftast är då torsdag och
fredag väldigt lugn för mig. Helst
bara hemmavid om det går. Bästa
är ju egentligen en helg med inga
planer och bara mys eller pyssel
eller liknande, då mår jag bäst i
kroppen. Men ibland är det skojiga
saker inplanerade såsom denna
helg och dessutom 2 dar efter
varann, inte optimalt för mig.
Men samtidigt vill ju såklart jag
oxå ranta och vara med, men
skillnaden är att jag kommer få
betala för det, jag blir direkt sämre
med mer värk, smärta, yrsel och
fortare till domningar. Så jag får
försöka förbereda så gott det går
innan med lyssna vad värkande
kroppen vill ha, oftast variation
av vila och lätt rörelse utan göra
nått betungande och så får jag
proppa i mig och ladda med
värktabletter i förebyggande
och ta bakslag efteråt.
Så ljusshow ikväll ⚡️✨
och Max innebandycup
imorgon, är planen, men
då blir det bara lugnt
lördag kväll och söndag
för återhämtning 👍🏼 så
just nu myser jag och Abbe
i soffan och vid 14.30
kommer Max hem och
då blir det koppla på
behandling så vi hinner
innan showen 👍🏼
.
…apropå förra inlägget
så måste jag tillägga att
det är sån TUR jag har
en kreativa sida, att få
pyssla på med något, när
värken är som jobbigast
är absolut bästa medicinen
för mig, som distraherar
värken å det känns ändå
som jag gör något
meningsfullt 👌🏼✨ tror jag
skulle blitt galen om jag
inte haft pysslandet
☺️🎨✂️🖍 å nu längtar
jag att snart få visa det
jag gjort de senaste
veckorna, som jag pysslat
på med lite då och då…
tror ni säkert kommer
tycka jag är galen 🤪🤣
men kul har jag haft 👍🏼
Behandling
Nu redo för Max som
snart kommer med taxi 👍🏼
såklart tar vi fokus på
fredagsbullar & cola &
ljusmys 👌🏼✨ och i
skymundan behandlingen
som oxå måste göras…
.
…behandling nummer 46 💉✨
👊🏼 å idag var skolan och gulliga
och satt bedövningsplåster så
vi ”tjänade 1 timme” och kunde
montera medicinpumpen
direkt, så det inte blir så
stressigt då vi ska bort 👍🏼
å sen blev det bullar å cola
och lycka då pappas
”Rally & Racing” tidning
hade kommit 🏁🚘🏎✨
då hinner Max läsa den före
pappa och fördriva lite tid
😉👍🏼 nu 2 timmars
behandling…
Ljusshowen
Alltså denna ”show”
blev inte som vi tänkt de
😦😥 så här sitter jag
och Max utanför och
väntar på de andra…
.
…alltså showen 😱 hade jag
vetat att vi skulle gå in i
”black box” rummet och
det skulle vara totalt
nedsläckt i början i typ
hela 10 minuter med
bara tjejen som surrande
(å dessutom att hon pratade
på engelska, Max fattade
såklart ingenting) så hade
vi aldrig gått in.
Jag har ju själv typ
klaustrofobi och typ
hatar då det är helt
svart, jag får ju panik (!)
å Max tycker ju typ
samma. Å dessutom
skulle vi ha öronproppar.
Så ni kan ju fatta paniken
jag kände då det starta,
helt svart, alla knäpptysta
utom hon som pratade
med mystigt röst, vi satt
och höll varandras händer
och sedan börjar hon efter
ett tag med lite ljus och
elektricitet och då typ
väldigt starka ljud oxå….
så vi höll ut en stund, men
sen gick jag och Max ut..
å när vi kommer ut och
gick på toa, säger Max:
”….mamma, så hemskt, se hur jag skakar” 😟
stackarn.
Å själv kände jag oxå
sååå skönt att gå ut.
Så vi satte oss utanför
och väntade och Max
säger oxå:
”…mamma, jag kommer drömma mardrömmar om henne” 😟 så Max
somnade faktiskt i vår
säng denna kväll…så
läskigt tyckte han det
var. Å han till och med
tyckte att det var för
läskigt att då se Rysberg
då han kom hem, så vi
sparar det till senare
istället. Så japp, det hade
vi kunnat vara utan.
Ett nytt liv... 