Etikettarkiv: fredag

Fredag med nostalgi klipp & tummen upp

Publicerat den av

Max skriver kontatkbok på morgonen…

Tillbakablick för 4 år sedan, då Max sjöng en av
sina fredagslåtar och sjöng just om sin behandling,
som vi då nyss startat och skulle denna fredag ha
för första gången hemma, efter lärt upp oss på
sjukhuset 3 gånger. Vi gjorde ju behandligen under
3 1/2 år varje fredag för immunförsvaret och nu innan
sommaren slutade vi och har nu varit utan den ca
4 månader. …

…Å idag känns det helt otroligt att Max inte har åkt
på en enda infektion sedan skolan startade i höst (!)
han har alltid åkt dit redan typ efter 3-4 dagar, alltid.
Å nu har det gått 1 1/2 månad och typ alla andra i
klassen har redan genom gått ett varv med baciller 😀
så det kommer ju säkert nån snart och infektioner får
man ju räkna med absolut, men sååå ljuvligt att inte
behöva åka på allt längre 🙌🏼 ni ska veta att vi har brottats
med måååånga infektioner under Max uppväxt. Men nu
kan ju både behandligen ha gjort verkan och så har Max
själv blivit äldre och hoppas innerligt att det fortsätter
så 👍🏼 å vi fick även ett meddelande av en annan mamma
i veckan, där de ska starta upp behandling på deras son
och de hade lite frågor och hade sett på alla videos och
bilder som vi har sparat från Max behandling och härligt
om det kan vara till hjälp till andra 🙏🏼 de fin s samlade
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och jag vet
att ni följer oss, så vi önskar lycka till 😘💪🏼 Det har
verkligen gett oss en erfarenhet rikare i livet och en
tacksamhet att det finns den hjälpen att få 👌🏼 

Tjo-ho fredag & dubbla tummen upp, både för att
kunna fredagsmysa med fika, utan att det är någon
behandling 👍🏼 och sedan fira lite, för nu har jag
äntligen haft teams möte med LSS handläggaren
på eftermiddagen, som kommer bevilja fritids till
Max efter skolan ett par dar/vecka 👍🏼👍🏼 så Max är s
uperglad över detta….

…å ni är flera som undrat hur det gått med korttids
och det är oxå beviljat så det är oxå på gång, hade
ett samtal förra veckan med kontaktpersonen som
Max kommer ha där och vi ska träffa dem i början
på oktober och i slutet av oktober blir det aktuellt
testa på det för första gången ✌🏼 så det är så mycket
som händer nu för Max och det är sååå positivt efter
alla år med infektioner och så en lång pandemi på det,
att nu få komma ut mer i det sociala livet igen och
jobba på med självständighet och frigörelse 🙌🏼 

Abbe har intagit fredagen med
relax-mood 👌🏼✨och jag tänkte
joina han med samma tänk nu i
sängen och Max tog iPaden 👌🏼😉

/ Anna

Fredag & rutiner

Publicerat den av

Den här ritningen satt Max med i morse
& idag då han kommer hem ska han
tydligen berätta vad det är för något,
spännande 😛👌🏼 nån som vill gissa innan?

Okidoki fredag idag, jag vilar en stund just nu och en och
en halv vecka har gått sedan omställning till skola.
Rutiner börjar sakta komma tillbaka. Min kropp behöver
nog nån vecka till innan den vant sig. Den går alltid ”ner”
sig lite först vid nya rutiner. Men sen älskar den rutiner och
helst att varje dag ser exakt likadan ut….

Mitt mål är ju alltid att må bättre, å jag har i
ungefär 3 års tid tagit en vitamindrink på
morgonen och en mineraldrink på kvällen
och extra B12/energi under dagen. Å det hade
fina effekter på mig tror jag, för jag tror det
gav mig mer ork och mer energi att fysiskt röra
mig, jag sov bättre och yrseln blev mycket bättre.
Jag blev allmänt mindre trött. Å jag blev mycket
bättre i magen och blev allmänt ”jämnare” och
inte lika kaotiskt i kroppen med olika symtom och
fick mindre ”bakslag-dippar”. Nu innan sommaren
beslutade jag mig att testa vara utan morgon- och
kvällsdrinken helt, för att se hur det skulle påverka
mig. Jag vill gärna veta vad effekterna är med och
utan. Har dock fortsatt lite med B12 vitaminerna. Men
jag har märkt stor skillnad. Jag har framförallt inte
haft samma go i kroppen under promenader. Känner
mig tung, blir fort trött och har bara gått korta promenader
i sommar. Inte en enda gång har vi i sommar gått till
mormor och morfar som vi förra sommaren gick flertalet
gånger. Jag känner att jag är mer orolig i kroppen med
alla symtom, jag sover sämre och har fått sämre med
mage och yrseln. Å allt påverkar ju kroppen negativt ,
vilket ökar värken oxå. Så NU ska det bli intressant och
se, då jag nu börjar om med produkterna, om jag märker
skillnad igen, om det är dem som gör det där lilla extra,
vilket jag tror. Å för mig känns det såååå viktigt att för
att kunna bygga vidare och må bättre, så måste jag först
ha det grundläggande, att ha orken och energin i kroppen
för att kunna göra det. Så idag är första dagen på omstarten
och jag är sååå taggad att se 🙌🏼 så nu ska jag öppna lådan
& få tillbaka de rutinerna igen 👊🏼✨ se oxå vad fint
meddelande vi fick. Då känns det värdefullt att prata mer
öppet om fibromyalgi och att vi kan inspirera varann 💛 

Hi-hi fredagsnöjet är att stå och
sjunga andra texter till mellolåtar ☺️😁🎶
en bedrift att stå och sjunga annan text
samtidigt som artisterna sjunger orginal 😆😅
här med @andersbagge1 ✌🏼⭐️✨

Gäller ta till vara på shorts dagarna nu,
antar att det inte är så många kvar nu.
Härlig eftermiddagsprommis & så har vi
nu suttit på altan när pappa Jonas kom
hem och bara njutit av lugnet i kvällssolen
& känslan av det är fredag & helg ☀️👌🏼…

Fredag och ”det lilla” i vardagen

Publicerat den av

Okej, 3:e dagen i skola nu. Max är så positiv & glad.
Å han ska få hålla i samlingarna på fredagar på skolan
och det är han så nöjd över, han som älskar fredag
och har gul som favoritfärg. Å ni som vet, så finns det
ett färgsystem som kan användas av personer som
är i behov av kognitivt stöd, då man använder bilder
som stöd och där har fredag gul färg och det har Max
använt, så idag föreslog jag en gul tröja och han blir
så lycklig, vilken fullträff med fredag och hålla samling
och dessutom ha gul tröja 🙌🏼💛 å det jag älskar med
Max är att han blir så lycklig av de där små sakerna,
som idag att få ha gul tröja på en fredag. Det är nog
en av de sakerna jag lärt mig mycket med Max att
uppskatta det lilla i livet & att leva för stunden. Att
vara här och nu och göra det bästa av det 👌🏼

Såg nyss, så fint meddelandet vi hade fått igår 💛
och japp det är såå sant, är det verkligen något jag
och vi värdesätter är det just det lilla i vardagen,
det behöver inte vara så märkvärdigt, huvudsaken
att det är som vi vill ha det och fokusera på det
som förgyller just vardagen hemma hos oss. Å just
då jag har min värk dygnet runt och att Max har
haft en uppväxt kantat med mycket infektioner,
så tror jag vi är lite extra bra på det, att njuta av
det lilla i vardagen hemmavid ☺️ å idag känner jag
mig tacksam, då jag ligger här och vilar med vovven
Abbe mellan mina ben. Jag hade 4 sömnlösa nätter
på rad med en massa värk, smärta, kramp och yrsel.
Fy bubblan vad skönt att slänga det i mappen 👉🏼
”done” ✔️ för sedan vände det och jag fick 2 nätter
då jag fick sova bättre och i natt har jag nästan fått
sova hela natten, vilken känsla 🙌🏼 då känner jag sån
tacksamhet att det varierar och går upp och ner i min
sjukdom 🙏🏼 och det känns sååå bra med rutiner igen
för alla. Medans Max njuter i skolan på dagarna och får
den sociala biten, njuter jag av lugnet hemmavid och
att kunna fokusera på mig själv och vad kroppen vill.
Från och med nästa vecka ska jag sätta upp nya delmål
för min egen rehabilitering, som ständigt finns i mitt
fokus. Jag vill ju hela tiden bli bättre , även om det är
mycket 2 steg fram och 1 tillbaka hela tiden. Men då
kör jag fokuset just på det där lilla steget som ändå
går & vill framåt 👍🏼 Å idag känns som en bra dag,
fått sova, det är fredag, kan ju inte bli bättre då
grabbarna nu varit på skola och jobb 3 dagar och
jag laddat energi och så är det fredag och vi får
mysa ihop i helgen igen 💛 

Alltid trevligt att hitta orsaker till att fira
lite extra, å idag är det ju först och främst
fredag, men även första skolfredagen på
typ 3 år då Max kommer hem utan att
behöva sätta på bedövningsplåster & sitta
på behandling för immunförsvaret i 3
timmar 👍🏼 vi slutade ju behandligen till
examen & blir ju härligt kunna göra annat
på fredagar framöver 👌🏼 så jag frågade
Max vad han ville ha och fira med, det
blev såklart cola och chokladmuffins
& kärleksmums 👌🏼✨

/ Anna

Härligt väder, fredag, myggjävlar, nostalgi & trädgård

Publicerat den av

Vi har njutit av det soliga vädret idag ☀️👌🏼
Max i shorts, t-shirt & såklart handskar ☺️😁
de är som fastklistrade på Max jämt ✌🏼…

Vi njuter av härligt sommarväder idag ☀️
bäst passa på vara ute mycket för imorgon
verkar det ska regna. Så trädgården har fått
en genomgång och altanen har städats av
frömjöl som var typ överallt. Men sååå härligt
sitta och fredagsfika på altanen utan att
behöva tänka på att vi ska koppla nån
medicinpump. Ljuvligt! Ha en fin fredag
allihopa 💛

Tack @myggjavlar 💛
ni ser ju att Max blev nöjd
att gå en alldeles egen ✌🏼….

Idag då jag plockade lite uppe min ateljé,
för att rensa och slänga så hittade jag detta
kort på pappa Jonas som jag tog 1998,
för 24 år sedan då han var 26 år och hans
allra FÖRSTA Rallycrosstävling i Älvsbyn,
då med sin Saab och med Alter Racing keps
& storstövlar 👍🏼 tror ni att Max blev nå eld
& lågor och ville veta ALLT (!) ☺️😁
swipa för fler bilder.

Trädgården

Passade på att ha en dag i trädgården då
det varit så fint väder idag 🌿🌸☀️ och
det växer och frodas nu, så har fått klippa
till lite buskar och gallra lite & haft sällskap
av både humlor & fjärilar 🐝🦋…

…och både jordgubbar och smultron
blommar för fullt 👌🏼 har dock inte
kunnat flörta med mig Max i nå
trädgårdsarbete idag, han har istället
valt stå och sparka boll😉 swipa för bilder.

/ Anna