…SO byttes ut mot träna klockan. Nu återstår grym beslutsångest hur vi gör med skola nästa vecka. Vi tänkte ha Max hemma januari ut och testa från februari i skolan. Å de har inga Corona fall nu på skolan, men samtidigt känns det som viruset är närmare än nånsin, då flera i vår närhet har fått den. Så bläh vad det grubblas hit och dit och upp och ner och kors och tvärs, tror jag blir galen snart 😩
…Tränat klockan 🕔🕠🕝 så här har vi bland annat tränat klockan i veckan. Max har alltid haft så svårt för klockan, men vi får se om vi nöter på 😉 Max gillar ju variation & utmaningar, så alltid bra variera uppgifterna 👍🏼
Behandling
Fredag innebär behandlingsdag för Max 💉✨ idag kör vi behandling nummer 115 👊🏼
…swipa för fler bilder. Fanny målar tavla efter nummer och jag och Max har suttit med ”världens längsta målarbok” och färglagt i varsin ända. Å även vovven Abbe nöjd över besöket 💛
05.30 steg vi upp efter en liten sömnlös natt, där Max sovit oroligt & varit som en propeller i sängen bredvid mig 😅 men vi startade då oxå hemmaplugget tidigt och vi har ändå varit grymt effektiva på förmiddagen. Lite kul var ju att vi plöjt hela dagens lektioner med SO, svenska, matte och engelska . Då ser vi efteråt att vi egentligen inte hade matte idag 🙈😁 men det fick bli istället för träslöjd då 👍🏼 Fredagar slutar Max tidigare, så vi klar med allt lagom till lunch. Grymt skönt slå igen böckerna till på måndag nu 👍🏼 Swipa för fler bilder.
Liten film från då Max pluggade engelska på datorn idag 👍🏼
…Härligt ute ❄️👌🏼✨ När vi har riktigt kallt, som igår med minus 28 grader på morgonen, så brukar jag fokusera på det positiva som kommer efteråt. För när vi haft riktigt kallt då känns ju sedan minus 10-15 grader riktigt härligt. Det som vi tidigare tyckte var kallt. Så idag med bara -7 känns ju som riktig bliiiiida 👌🏼✨ alltså riktigt varmt och skönt 😁🙌🏼
Behandling
Så nu har vi startat upp behandligen som Max ska ha på sig i 2 timmar. idag kör vi behandling nummer 113 💉👊🏼
Vilken mysig eftermiddag och kväll vi fick 👌🏼✨ dottern kom hem och mös med oss och Max sååå nöjd 💛 så efter Max behandling har vi softat i soffan & så passade vi på ta en pizzakväll & ätit en massa onyttigt & myst👌🏼Max körde även en frågesport efter middagen och jag och Fanny hade inte en suck. Max ställer alltid frågor anpassade så att pappa Jonas vinner. Typ: ”…vad hände då vi körde fyrhjuling”…. eller ”…vad hände på rallycrosstävlingen” eller något dyl ☺️ å även om nån annan har rätt svar på nån fråga, så går ändå poängen till farsan på något konstigt sätt 😁 så myspys de lux, så vi fick verkligen starta helgen på bästa möjliga sätt 💛 nu åkte syrran hem samtidigt som Max satt sig framför sista avsnittet av familjen Rysberg 💀
Eftersom Max är ledig dag, ville han göra bort sin behandling nu på morgonen. Så efter haft bedövningsplåster 1 timme, så kör vi nu behandling nummer 108 i 2 timmar för immunförsvaret 💉👊🏼
…Max valde att nu kika på olika avsnitt med #leifochbilly på @svt_play.se på iPaden👌🏼⭐️ vi brukar få en del frågor på behandlingen varje gång och om ni kikar på våra ”händelser, på instagram, så hittar ni där filmer hur en behandling går till och även den frågestund vi haft tidigare där vi svarat på frågor 👍🏼 och alla Max behandlingar är samlade här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin
Julmys
Tycker den här skylten i plåt är så fin till jul, alldeles lagom i min smak. Hänger på knoppbrädan i köket tillsammans med mistel i plåt 👌🏼
…Nu var det många år sedan jag gjorde ljuslyktor i betong, även denna, som nu står på köksbänken. Men tror jag börjar bli sugen att pyssla lite mer i betong till sommaren igen. Jag älskar ju den där råa & grova känslan det ger 👌🏼Det är ett roligt material att pyssla på i, men bäst vara ute och kladda på 😉👍🏼
Tllbakablick Fanny sjunger
Fanny 4 år sjunger julsånger 🎶⭐️✨ alltså hur magiskt hitta detta guldkorn med @fanny.okvist som sjunger jullåtar 4 år gammal och som vi spelade upp för våra julaftonsgäster på TV:n innan vi skulle äta julmat det året 2005 ✨⭐️ …
…det är nu 15 år sedan och syns väl att tekniken inte var lika bra som det är idag. Men åååh tösabiten, härligt att du får charma oss igen 😍🥰 & kanska du får ta upp sångkarriär på nytt 😁☺️👌🏼✨
…Farmors bullar & cola, för det är ju fredag 👌🏼✨⭐️
Pepparkakshusen
Vad kul att släppa loss totalt i mönster & färg med godis på pepparkakshusen ☺️ så nu ska det spritsats lite dekor oxå, som gör sista piffen, å sen återstår det att se om det går att montera ihop till hus sen. Det kanske blir för tungt och bara rasar ihop 😁 …
…egentligen gillar jag ju lite klassiska pepparkakshus som endast har glasyr på sig, men skoj testa göra lite wild & crazy och framförallt få sitta och ”pilla på” 🤪
Max öppnar dörren till skoltaxin på morgonen och säger lyckligt : ”…det är FREDAG” ✨✌🏼 taxichauffören busar och svarar : ”…nä, men är det inte torsdag?” 😉 Max utropar: ”…NEJ, det är ju FREDAG” ✨🙌🏼 å fredagar är lika med att spela ”fredagslåten” i taxin på väg till skolan 🎶🤘🏼🕺🏻👍🏼
….just idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos mig känns det som om kropp och huvud inte sitter ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång fortare än normalt, å då ska jag helst vila.
Å när kroppen har en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁 skriver inte för att få medlidande, utan för att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi.
Nöjd Max
Förutom att Max säkert snart plöjt alla rallycrossvideos som finns på youtube, så har nog snart Max även plöjt genom alla sorters r allycross böcker och tidningar som finns 🚗💨☺️ idag var Max så lycklig då han kom hem, med en rallycrossbil de lånat på bibblan idag, en bok han inte sett i tidigare 👍🏼
…å han hoppas fortfarande att han ska hitta sin pappa på nån sida där, trots att det handlar om ”legenderna inom rallycross” ☺️ men har man pappa som stor idol @okvistrallycross så vill man ju sååå mycket 👌🏼✨ Känns härligt att familjen nu droppar in eftersom och det blir helg 🙌🏼 Max sitter nu med bedövningsplåster och ska snart starta hans behandling för immunförsvaret 👍🏼
Behandling
Inte positivast i stan inför dagens behandling ☹️ men såklart måste man ju få vara det ibland oxå. Sedan tog vi in bordet till iPaden och han blev genast på bättre humör igen, då nålen var fastsatt 👍🏼
Ett nytt liv... 