Fredag med repliker & behandling

.
”…fredag 12 okt, igår gick
jag och Abbe och mamma
i skogen” ✍🏼

Repliker

Igår tränade Max lite
repliker till teatern…

.
…och han har nu både
scen 1 som de gjorde första
gången, och sedan fick de
scen 2 som de tränade på
sist och Max har även fått
scen 3 som de ska öva på
nästa gång, undrar om vi
orkar hålla uppe tempot?😅
å när de bara träffas 1 gång
per vecka för att öva, så blir
det ju en del öva hemma då
istället, Max som har rollen
”den mystiska personen”
med en magisk väska ✨

Nästa vecka står utdragning
av tänder på schemat (!) 😳
å jag hoppas verkligen av
hela mitt hjärta att Max
positiva relation till tandläkar
en inte ska raseras efter detta
besök 🙏🏼😟

View this post on Instagram

Nästa vecka står utdragning av tänder på schemat (!) 😳 å jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att Max positiva relation till tandläkaren inte ska raseras efter detta besök 🙏🏼😟 idag gillar han gå till tandläkaren och kan till och med längta och han är än så länge bara positiv till att dra ut tänderna. Han kommer måste få i sig antibiotika först på morgonen, ordinerat av hans hjärtläkare, då de vill förhindra att ev bakterier letar sig ner från munnen till hjärtat och får varken dricka eller äta något innan (vilket blir en utmaning) sedan ska han få dricka lugnande oxå ett tag innan, så det kommer bli en spännande dag, som jag hoppas ska gå bra 👍🏼 #förbereda #kommandevecka #drauttänder #mammamernervös

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…idag gillar han gå till
tandläkaren och kan till
och med längta och han
är än så länge bara positiv
till att dra ut tänderna.
Han kommer måste få i
sig antibiotika först på
morgonen, ordinerat av
hans hjärtläkare, då de vill
förhindra att ev bakterier
letar sig ner från munnen
till hjärtat och får varken
dricka eller äta något innan
(vilket blir en utmaning)
sedan ska han få dricka
lugnande oxå ett tag innan,
så det kommer bli en
spännande dag, som jag
hoppas ska gå bra 👍🏼

Behandling

Jahapp..fredag och
behandling 💉👍🏼 …

.
…så nu är Max kopplad
igen till medicinpumpen
som förser honom med
gammaglobulin för
immunförsvaret ✨
behandling nummer 41 ✨
numera gillar han bäst att
ligga på soffan i rummet,
uppbuntad med kuddar
och så lilla bordet och se
på iPad, ser riktigt skönt ut 👌🏼

Medan vi väntade på att
bedövningsplåsterna skulle
verka på magen innan
behandlingen, så visade jag
Max vad jag gjort tidigare
idag, nämligen lagt in hans
repliker från teatern på A4 ark
🎭 …

.
…jag grunnade tidigare idag
hur jag skulle underlätta för
Max ännu mer, att träna in
dem, så jag la in hans repliker,
med stor text på ett helt A4,
han har just nu 2 repliker i
varje scen, så blev 2 på varje
papper och faktiskt så blev
Max stormförtjust och började
genast öva på dem 👍🏼 och
sedan ville han sätta upp dem
på speglarna vid han scen för
att öva 😉

se här…

View this post on Instagram

[swipa för film 2] Max blev så inspirerad läsa hans repliker idag till de nya lapparna jag gjort 🎭👍🏼 så ni ser ju, först satt han och öva vid bordet och sedan läste jag de andra replikerna och han sina i vardagsrummet, sedan tog han en plast-mick och fortsatte läsa ännu mer 😉👍🏼 och när pappa kom hem ville han köra replikerna med honom, så medans jag rastade Abbe nu ikväll, hörde jag hur de läste hela manuset igen ☺️ så när han nu börjat få in texten, kanske vi busar till det och försöker spela teatern i helgen oxå och agerar lite om han nu vill 👍🏼 jag satt just och tänkte, samtidigt som Max satt där och läste på sina repliker, vad underbart då ett intresse för något kan inspirera så mycket att det inte känns jobbigt med att ”lära sig läsa en text” eller att träna ”minnet och komma ihåg”👌🏼✨ jag tror ju att Max kommer få öva extra mycket för att lära sig replikerna, jämfört med de andra i gruppen, men just då det är ett intresse, så upplever inte Max det som jobbigt än i alla fall, utan han ser det bara som roligt och det är ju bara grymt 👊🏼✨ #övarepliker

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…[swipa för film 2]
Max blev så inspirerad
läsa hans repliker idag
till de nya lapparna jag
gjort 🎭👍🏼 så ni ser ju,
först satt han och öva vid
bordet och sedan läste jag
de andra replikerna och
han sina i vardagsrummet,
sedan tog han en plast-mick
och fortsatte läsa ännu mer
😉👍🏼 och när pappa kom
hem ville han köra replikerna
med honom, så medans jag
rastade Abbe nu ikväll, hörde
jag hur de läste hela manuset
igen ☺️ så när han nu börjat
få in texten, kanske vi busar till
det och försöker spela teatern
i helgen oxå och agerar lite om
han nu vill 👍🏼 jag satt just och
tänkte, samtidigt som Max satt
där och läste på sina repliker,
vad underbart då ett intresse
för något kan inspirera så mycket
att det inte känns jobbigt med
att ”lära sig läsa en text” eller att
träna ”minnet och komma ihåg”
✨ jag tror ju att Max kommer få
öva extra mycket för att lära sig
replikerna, jämfört med de andra
i gruppen, men just då det är ett
intresse, så upplever inte Max det
som jobbigt än i alla fall, utan han
ser det bara som roligt och det är
ju bara grymt 👊🏼✨

Mysigt

Det är sååå mysigt nu
ute, när man varit ut på
rastning med Abbe 🐶
och det är mörkt och så
lyser lyktorna så mysigt
på gården…

.
…, de tänds och lyser
automatiskt i 8 timmar
och man behöver inte
bry sig att komma ihåg
att slå på eller av, det
sköter sig själva 👌🏼✨ å i
fjol räckte batterierna från
den här tiden och långt in
på vårvintern, trots minus
30 grader vissa dar 👍🏼

Jo…vi har ju som typ
aldrig trist & tyst i vårt
hus 🎶✨😁👌🏼…

.
… Max satt och sjöng då jag
och Abbe kom in efter rastning ;)

/ Anna

Annonser

Fredag med behandling

.
”..fredag 5 okt, idag
ska jag bada på skolan ✍🏼

I väntan på skolataxi så blev
det såklart en massa
racing-surr 🏁🚗💨 ..

.
…racingbussen är lastad
och startklar för pappa
Jonas ska köra klubbtävling
/sprinttävling imorgon, så
Max är superladdad 👍🏼

Spöregn på morgonen.
Å 🌧💦 på morgonprommis,
så nu huttras det under
filten 🐶…

.
…brrr.

Behandling 

Okej, Max gör nu idag
sin 40:e behandling för
att boosta immunförsvaret
👊🏼✨💉

.
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Ja, jag kan inte fatta att vi
gjort detta i 40 veckor nu (!)
de sa att det nog skulle vara
bra köra till nästa vår, sommar
så drygt ett år totalt för att hinna
”bygga upp något” och så får vi
se sen om det gör underverk
även då han slutar sen 😉

/ Anna

Jobbig fredag :(

Vår stålmannen 👊🏼✨

View this post on Instagram

Vår stålmannen 👊🏼✨ ibland är det jobbigt, ibland måste man få gråta 😢😭 det är inte ofta med Max, men idag var en sån dag då allt känns jobbigt och det känns i mammahjärtat 💔😔 och så en behandling på det, då det är fredag och 34:e behandlingen att göra, som nu dessutom trist nog tjorvade och började läka efter en halvtimme 😫 så fått byta slang och sätta på andra sidan och fortsätta, typiskt idag, då Max inte på topp 😞 men vi ringde pappa Jonas som sitter i bil och kör och då kändes det bättre för Max att få surra lite och även Per i bilen ringde sedan upp och surra med Max ✨👌🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #superman #stålmannen #iblandmåstemanfåvaraledsen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…ibland är det jobbigt, ibland
måste man få gråta 😢😭 det
är inte ofta med Max, men idag
var en sån dag då allt känns
jobbigt och det känns i
mammahjärtat 💔😔 och så
en behandling på det, då det
är fredag och 34:e behandlingen
att göra, som nu dessutom trist
nog tjorvade och började läka
efter en halvtimme 😫 så fått
byta slang och sätta på andra
sidan och fortsätta, typiskt idag,
då Max inte på topp 😞 men vi
ringde pappa Jonas som sitter i
bil och kör och då kändes det
bättre för Max att få surra lite
och även Per i bilen ringde sedan
upp och surra med Max ✨👌🏼

View this post on Instagram

Behandlingen gick till slut bra, vi fick byta nål och sticka på andra sidan och fortsätta efter läckaget. Så 2 plåster blev det till slut. Vi är glada att det är klart för denna gången 👍🏼 Max är gladare igen. Men det var en jobbig och ledsen morgon, tror säkert Max är såå less, precis som jag att nu krasslat på, upp & ner i 3 veckors tid 😫 det tar på krafterna och till slut på humöret. Dock Max feberfri på morgonen idag 👍🏼👍🏼🙏🏼 hoppas det håller i dig. Max låg och ville lyssna på #familjenrysberg i lurar och låg där och träna replikerna och hoppas att åter fånträffa dem en dag, speciellt Happy 💕😁 Å nu BEHÖVER jag TIPS från er. Nån som har tips på nån bra ställning för iPad som går klämma fast i typ soffan så iPaden går att vinkla så Max kan ligga och se på iPaden under behandlingen!? För det började nu läka nu när Max satt en stund, så tror framöver ska vi bara ligga. Så har ni nå bra förslag låt höra 👍🏼👍🏼 Jag såå trött nu, men positiva Max sa just: ”…kom ihåg det är ju fredag och fredagsmys” ✌🏼så jag lyssnar på honom och laddar just nu energi i soffläge, medan Max gått upp och sitter vid keyboarden i sitt rum och innan han gick sa han: ”…mamma, kom och smyg upp sen och smygfilma mig då jag sjunger” ☺️ så han verkar på topp igen, hör hur han trallar på där uppe 😉 #maxbehandlasmedgammaglobulin #jobbigdag #nubättre #tränarepliker #familjenrysberg #behandling #gammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…behandlingen gick till slut
bra, vi fick byta nål och sticka
på andra sidan och fortsätta
efter läckaget. Så 2 plåster
blev det till slut. Vi är glada
att det är klart för denna
gången 👍🏼 Max är gladare igen.
Men det var en jobbig och
ledsen morgon, tror säkert
Max är såå less, precis som
jag att nu krasslat på, upp
& ner i 3 veckors tid 😫
det tar på krafterna och till
slut på humöret. Dock Max
feberfri på morgonen idag
👍🏼👍🏼🙏🏼 hoppas det håller i
sig. Max låg och ville lyssna
på #familjenrysberg i lurar och
låg där och träna replikerna
och hoppas att åter få träffa
dem en dag, speciellt Happy 💕😁

Jag såå trött nu, men positiva
Max sa just:
”…kom ihåg det är ju fredag
och fredagsmys” ✌🏼så jag
lyssnar på honom och
laddar just nu energi i
soffläge, medan Max gått
upp och sitter vid keyboarden
i sitt rum och innan han
gick sa han:
”…mamma, kom och smyg
upp sen och smygfilma
mig då jag sjunger” ☺️
så han verkar på topp
igen, hör hur han trallar
på där uppe 😉

Feber igen

Jag har försökt vara
positiv, för varje dag,
i drygt 3 veckor, att NU
snart vänder det, nu har
vi haft det här såå länge,
nu måste det vara över
och det har ju gått lite
upp och ner och då har
vi ju fått hopp och sedan
bakslag igen…och så
imorse var Max feberfri
🎉🙌🏼👏🏼💃🕺🏻✨👍🏼 å
känslan var att fira efter
flera dar med feber ✌🏼
å hoppet fanns att NU
vänder det ….men NÄPP 😩
nu har jag så grymt svårt
vara positiv. Jag själv har
hostat sönder hela bröstkorgen
känns det som, sovit skit flera
dar, min sjukdom skriker att den
inte gillar läget och känns som
om jag skulle behöva stänga in
mig nånstans att sova en veckas tid ☺️
men jag tar det, det går på nått sätt
…MEN NÄÄ.. vet ni vad….

View this post on Instagram

Jag har försökt vara positiv, för varje dag, i drygt 3 veckor, att NU snart vänder det, nu har vi haft det här såå länge, nu måste det vara över och det har ju gått lite upp och ner och då har vi ju fått hopp och sedan bakslag igen…och så imorse var Max feberfri 🎉🙌🏼👏🏼💃🕺🏻✨👍🏼 å känslan var att fira efter flera dar med feber ✌🏼 å hoppet fanns att NU vänder det ….men NÄPP 😩 nu har jag så grymt svårt vara positiv. Jag själv har hostat sönder hela bröstkorgen känns det som, sovit skit flera dar, min sjukdom skriker att den inte gillar läget och känns som om jag skulle behöva stänga in mig nånstans att sova en veckas tid ☺️ men jag tar det, det går på nått sätt…MEN NÄÄ.. vet ni vad, nu kändes Max varm igen och jag tempar och japp 38.5 FEBER igen (!) 🤒 känns helt hopplöst #feber #igen #ingetslutpåeländet

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….nu kändes Max varm igen
och jag tempar och japp
38.5 FEBER igen (!) 🤒
känns helt hopplöst.

Kultur för alla

Vi kikade på
@kulturforalla idag
då de redovisade sitt
projekt och sjöng 🎶
live på insta och Max
fick feeling och hämtade
gitarren 🎶✨

.
…och sedan såg vi att
de VANN ✨👏🏼👏🏼👏🏼
så vi säger stort Grattis
till dem som jobbar
med ett så härligt och
viktigt projekt
”Kultur för alla” 👌🏼✨

 

Max förtjänade en hamburgare

Max gjorde sin 26:e
behandling för immunförsvaret
igår fredag ….

.
och kolla in
filmen, vad han tycker
att han FÖRTJÄNAR….

.
;)

/ Anna