100:e behandlingen, 100 fest & storasyrrans flytt

.
.

100 skylten på plats

….å nu är även 100-skylten på
plats i köket, inför kvällens fest ✨👍🏼 …

..den som är gjord av material från
Ikea förpackningar, färg, glitter,
medicinburkar & dekorationer.
Å tillsammans med ljusslingan av
medicinburkar och ballonger är
vi nu redo för fest ikväll 🎈✨👌🏼

Å här nere ser ni bild på både
skylten och ljusslingan, swipa
för att se fler bilder…..

.
.

Flytt för storasyrran

Innan kvällens fest,
var det flytt på programmet….

….ja, nu är ungdomarna på plats i
sin nya lägenhet ✨ så fin & rymlig
lägenhet, där kommer de säkert
trivas bra 👌🏼 en hel del fix kvar,
men möbler på plats 👍🏼

100 behandlingen

Japp, nu är vi här 👉🏼 👉🏼👉🏼
✨💯-behandligen✨och nålen
är satt och nu behandling 2 timmar
och Max har lagt sig med ipaden
och sedan firar vi lite efteråt 🎉✨…

…swipa för fler bilder.

Lycka

Ja, dessa bilder är direkt efter den
100:e behandlingen är klar ✨ å
med ”fredagslåten” i bakgrunden,
så shakade han loss på köksgolvet,
innan gästerna anlände 🕺🏻🎶✨…

…swipa för se fler bilder
med lycklig Max ;)


….den 100:e medicinflaskan fick
idag direkt efter behandligen
en hedersplats, om ni swipar ser
ni närbild.

100 festen

Blev en mysig 💯 fest med Max
mormor & morfar och farmor & farfar
& syrran ✨ med hamburgare/pizza
middag och lite efterrätt 👌🏼 …

…swipa för fler bilder.
kanske får till nån film lite senare,
men nu är vi trötta efter flytt & fest ☺️

/ Anna

Fredag, rallycrossbok & behandling..

Max öppnar dörren till skoltaxin på morgonen
och säger lyckligt : ”…det är FREDAG” ✨✌🏼
taxichauffören busar och svarar
: ”…nä, men är det inte torsdag?” 😉
Max utropar: ”…NEJ, det är ju FREDAG” ✨🙌🏼
å fredagar är lika med att spela ”fredagslåten”
i taxin på väg till skolan 🎶🤘🏼🕺🏻👍🏼

Kroppen vill olika saker ;)

Exakt, den här dialogen har jag ständigt
i min kropp 😁😆 Huvudet vill och
kroppen vill inte….

View this post on Instagram

..exakt, den dialogen har jag ständigt i min kropp 😁😆 Huvudet vill och kroppen vill inte. Just idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos mig känns det som om kropp och huvud inte sitter ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång fortare än normalt, å då ska jag helst vila. Å när kroppen har en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁 skriver inte för att få medlidande, utan för att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi #fibromyalgi #levamedkroniskvärk #konfliktdeluxikroppen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

….just idag är det extra så, då det är sämre
i kroppen. Hos mig känns det som om
kropp och huvud inte sitter ihop eller inte
vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪
tror det är därför jag upplever det som ett
kaos inombords många gånger. Det är alltid
en konflikt som pågår därimellan, jag ska
försöka förklara. Idag då det är en sämre dag,
så ökar ju såklart värken, å kroppen blir
mer tung, trött, och orken i musklerna tryter.
Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner
sig både trött och sliten och skulle bara vilja
vila och sova, men samtidigt har kroppen fått
mycket mera värk och den värken tycker inte
huvudet om, för om jag är för still, då känns
värken mycket mer, så den vill istället helst
distrahera den jobbiga värken med något,
å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att
värken känns minst. Men på en sämre dag,
är samtidigt mina domningar mer känsliga,
så om jag då anstränger mig för mycket, då
drar mina domningar i ben och armar igång
fortare än normalt, å då ska jag helst vila.

Å när kroppen har en dålig dag, blir det
hyperkänslig för tryck och beröring, så när
kroppen vill vila, så är jag så öm att jag
egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och
om inte kroppen vore nog, så har jag även
ett huvud och den blir rastlöst av att vila,
men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en
sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör
även magen entré i kaoset och oftast fixar
den att jag får onda blåsor i munnen eller
att den slår bakut så toabesök gånger flera
är nödvändigt och så blir det oftast att ta
medicin för medicinen. Så fatta att det
ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄
ett virrvarr av olika sorters värk och smärta
samtidigt som andra symtom oxå ska blanda
sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill
samarbeta, samtidigt som det är en osynlig
sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande
vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns
ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
skriver inte för att få medlidande, utan för
att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi.

Nöjd Max

Förutom att Max säkert snart plöjt
alla rallycrossvideos som finns på
youtube, så har nog snart Max
även plöjt genom alla sorters r
allycross böcker och tidningar
som finns 🚗💨☺️ idag var Max
så lycklig då han kom hem,
med en rallycrossbil de lånat på
bibblan idag, en bok han inte
sett i tidigare 👍🏼

…å han hoppas fortfarande att han
ska hitta sin pappa på nån sida där,
trots att det handlar om ”legenderna
inom rallycross” ☺️ men har man
pappa som stor idol @okvistrallycross 
så vill man ju sååå mycket 👌🏼✨ Känns
härligt att familjen nu droppar in eftersom
och det blir helg 🙌🏼 Max sitter nu med
bedövningsplåster och ska snart starta
hans behandling för immunförsvaret 👍🏼

Behandling

Inte positivast i stan inför dagens
behandling ☹️ men såklart måste
man ju få vara det ibland oxå. Sedan
tog vi in bordet till iPaden och han
blev genast på bättre humör igen,
då nålen var fastsatt 👍🏼

….idag kör vi behandling nummer
99 ✨✌🏼 nästa fredag är vi uppe i 💯✨
helt galet ju att vi gjort så många (!)

Max vill gärna röra på sig efter behandlingen,
så vi tog oss en prommis efter middagen,
å nu är det så mörkt ute att vi behövde
pannlampa 🔦 ….

….& såklart reflexvästar, men svårt ta
bild i mörker, men den här bilden ser
ju nästan så där handmålad ut ✨
nu är det fredagsmys som gäller ✌🏼

/ Anna


Fredag med repliker & behandling

.
”…fredag 12 okt, igår gick
jag och Abbe och mamma
i skogen” ✍🏼

Repliker

Igår tränade Max lite
repliker till teatern…

.
…och han har nu både
scen 1 som de gjorde första
gången, och sedan fick de
scen 2 som de tränade på
sist och Max har även fått
scen 3 som de ska öva på
nästa gång, undrar om vi
orkar hålla uppe tempot?😅
å när de bara träffas 1 gång
per vecka för att öva, så blir
det ju en del öva hemma då
istället, Max som har rollen
”den mystiska personen”
med en magisk väska ✨

Nästa vecka står utdragning
av tänder på schemat (!) 😳
å jag hoppas verkligen av
hela mitt hjärta att Max
positiva relation till tandläkar
en inte ska raseras efter detta
besök 🙏🏼😟

.
…idag gillar han gå till
tandläkaren och kan till
och med längta och han
är än så länge bara positiv
till att dra ut tänderna.
Han kommer måste få i
sig antibiotika först på
morgonen, ordinerat av
hans hjärtläkare, då de vill
förhindra att ev bakterier
letar sig ner från munnen
till hjärtat och får varken
dricka eller äta något innan
(vilket blir en utmaning)
sedan ska han få dricka
lugnande oxå ett tag innan,
så det kommer bli en
spännande dag, som jag
hoppas ska gå bra 👍🏼

Behandling

Jahapp..fredag och
behandling 💉👍🏼 …

.
…så nu är Max kopplad
igen till medicinpumpen
som förser honom med
gammaglobulin för
immunförsvaret ✨
behandling nummer 41 ✨
numera gillar han bäst att
ligga på soffan i rummet,
uppbuntad med kuddar
och så lilla bordet och se
på iPad, ser riktigt skönt ut 👌🏼

Medan vi väntade på att
bedövningsplåsterna skulle
verka på magen innan
behandlingen, så visade jag
Max vad jag gjort tidigare
idag, nämligen lagt in hans
repliker från teatern på A4 ark
🎭 …

.
…jag grunnade tidigare idag
hur jag skulle underlätta för
Max ännu mer, att träna in
dem, så jag la in hans repliker,
med stor text på ett helt A4,
han har just nu 2 repliker i
varje scen, så blev 2 på varje
papper och faktiskt så blev
Max stormförtjust och började
genast öva på dem 👍🏼 och
sedan ville han sätta upp dem
på speglarna vid han scen för
att öva 😉

se här…

.
…[swipa för film 2]
Max blev så inspirerad
läsa hans repliker idag
till de nya lapparna jag
gjort 🎭👍🏼 så ni ser ju,
först satt han och öva vid
bordet och sedan läste jag
de andra replikerna och
han sina i vardagsrummet,
sedan tog han en plast-mick
och fortsatte läsa ännu mer
😉👍🏼 och när pappa kom
hem ville han köra replikerna
med honom, så medans jag
rastade Abbe nu ikväll, hörde
jag hur de läste hela manuset
igen ☺️ så när han nu börjat
få in texten, kanske vi busar till
det och försöker spela teatern
i helgen oxå och agerar lite om
han nu vill 👍🏼 jag satt just och
tänkte, samtidigt som Max satt
där och läste på sina repliker,
vad underbart då ett intresse
för något kan inspirera så mycket
att det inte känns jobbigt med
att ”lära sig läsa en text” eller att
träna ”minnet och komma ihåg”
✨ jag tror ju att Max kommer få
öva extra mycket för att lära sig
replikerna, jämfört med de andra
i gruppen, men just då det är ett
intresse, så upplever inte Max det
som jobbigt än i alla fall, utan han
ser det bara som roligt och det är
ju bara grymt 👊🏼✨

Mysigt

Det är sååå mysigt nu
ute, när man varit ut på
rastning med Abbe 🐶
och det är mörkt och så
lyser lyktorna så mysigt
på gården…

.
…, de tänds och lyser
automatiskt i 8 timmar
och man behöver inte
bry sig att komma ihåg
att slå på eller av, det
sköter sig själva 👌🏼✨ å i
fjol räckte batterierna från
den här tiden och långt in
på vårvintern, trots minus
30 grader vissa dar 👍🏼

Jo…vi har ju som typ
aldrig trist & tyst i vårt
hus 🎶✨😁👌🏼…

.
… Max satt och sjöng då jag
och Abbe kom in efter rastning ;)

/ Anna

Fredag med behandling

.
”..fredag 5 okt, idag
ska jag bada på skolan ✍🏼

I väntan på skolataxi så blev
det såklart en massa
racing-surr 🏁🚗💨 ..

.
…racingbussen är lastad
och startklar för pappa
Jonas ska köra klubbtävling
/sprinttävling imorgon, så
Max är superladdad 👍🏼

Spöregn på morgonen.
Å 🌧💦 på morgonprommis,
så nu huttras det under
filten 🐶…

.
…brrr.

Behandling 

Okej, Max gör nu idag
sin 40:e behandling för
att boosta immunförsvaret
👊🏼✨💉

.
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Ja, jag kan inte fatta att vi
gjort detta i 40 veckor nu (!)
de sa att det nog skulle vara
bra köra till nästa vår, sommar
så drygt ett år totalt för att hinna
”bygga upp något” och så får vi
se sen om det gör underverk
även då han slutar sen 😉

/ Anna