Familjeträff & sjukgymnastbesök….

 

Igår var det en händelserik
dag och när vi kom hem runt
14.30 snåret däckade jag direkt
i soffan ;)

Familjeträff…..

Igår var vi först på en träff som
habiliteringen anordnade för familjer
som har barn med Downs syndrom och
Max pappa följde oxå med. Storasyrran hade
tyvärr redan gjort upp andra planer denna dag.

Fick för första gången se Kaleido huset i
Piteå, som jag helt missat att det funnits (!)
fast det ligger så centralt…

IMG_9160 kopiera

…så det var trevligt att träffa alla som
var där. Tror vi var runt 7 familjer på
plats och vi blev först bjudna på fika …

IMG_9163 kopiera

…de var hela habteamet + musikläraren
från Särskolan, så de flesta av teamet tog
hand om våra barn och hade först en
sångstund med barnen ….

IMG_9173 kopiera

…och vi föräldrar fick gå till annat rum
och se en film om barn med Downs
syndrom i skolåldern.

Sedan bytte vi rum och barnen
fick gå och pyssla och leka, medan
vi föräldrar fick sitta och prata om
filmen vi sett och lite annat ditt & datt …

IMG_9164 kopiera  IMG_9166 kopiera

…bygga med kuddar var poppis ;)

Vi fick knyta ny bekantskap med ett
par nya familjer oxå, så det var trevligt.
Fick hälsa på en söt liten 1-åring som charmade
alla totalt. Då känner jag, hur fort det har gått!
Max är 8 år alltså!

Så en mycket trevlig förmiddag
men sen var det nog många
hungriga och lite trötta barn.

Lunch på Max….

Så det blev luncha på MAX
i stan, Max favvoställe såklart ;)

IMG_9195 kopiera

…och efter det var det inplanerat
ett besök hos sjukgymnast oxå.

Sjukgymnastbesök…..

Eftersom vi hade lite tid på
oss, så for vi upp en stund innan
sjukgymnastbesöket och var i väntrummet
lite extra länge. Max älskar leka där och det
är ju inte alltid vi har den tiden att leka där, då
man ska på läkarbesök eller annat, men nu fick
han chansen en längre stund och han njöt….

IMG_9197 kopiera  IMG_9198 kopiera

IMG_9200 kopiera

…så det var toppen att ge Max
tiden där, bland alla saker. Det
kan jag varmt rekommendera,
om man har chansen att fara lite
tidigare till något besök inom
sjukvården. De har ofta fina
leksaker och bra ordnat då det
är en barnmottagning och tyvärr
är det väl oftast så att man som
förälder är lite stressad och har
kanske ont om tid och det blir att
de bara hinner kika snabbt där,
för att ryckas ifrån det, då de blir
uppropade till själva besöket.

Idag hann Max leka både affär och jag handlade av honom,
han lagade mat till mig i det lilla köket, makaroner och köttbullar fick jag ;)
och han lekte med en bilbana och körde bilar upp och ner flera gånger och
han hoppade fram på den där ”hopp-hästen” de har och vi hann även
läsa en bok i lugn och ro….

IMG_9201 kopiera

…här har Max även tagit fram väskan med alla
olika djur de har och vi hann även kolla in alla
dem och leka en stund med dem, innan sjukgymnasten
kom och ropade upp oss. Toppenkul tyckte Max!

Sjukgymnastbesök….

Så vi träffade sjukgymnasten för att
följa upp träningsprogrammet som vi
gjort här hemma nu under en tid, då Max
har lite problem med värk från ryggen.

Så vi visade först upp programmet, som
vi gjort här hemma, lite snabbt och så
pratade vi kring det och har nu fått tips hur
vi kan fortsätta och vi ska få 3 nya övningar
att lägga till programmet….

IMG_9204 kopiera

IMG_9208 kopiera

IMG_9210 kopiera

…här testar Max och hans sjukgymnast
sig fram med nya övningar. Så vi kommer
få hemskickat dem och så ska vi testa här
hemma och få in det i det nya programmet.

Soffläge….

Så sedan blev det soffläge hemmavid.
Vi skickade iväg pappa Jonas till
Kiruna på jobb och sedan fick Max ha
kul framför iPaden medan jag slumrade
en stund, helt slut…

IMG_9232

…det ni ser på bilden är en slut mamma som
ligger i soffan och samtidigt ser ni en underbar
fantasirik grabb, vid namn Max, som inte ser
nått hinder med att hans mammas sjukdom
gör att hon inte orkar nå mer idag, utan istället
ser Max bara möjligheterna  ;) här har han stoppat
fast en pilbåge och ett svärd mellan mina ben och i
min hand har jag fått en trähammare. Sedan har
han kört bil, han har ställt alla saker i olika ”lägen”
mellan mina ben och startat och kört och bromsat
och mekat därimellan 👍

Ja, det är tur att Max är van att ha en mamma
som inte orkar i alla lägen och att han anpassar sig 💛
men samtidigt kan jag även känna att det känns trist
att han måsta ha det så oxå 😔 men sån tur att han
då har sin härliga fantasi, där det inte behövs
så mycket, för att ändå ha roligt 👍
älskar denna fina grabb 💛

Äntligen hemma….

Max gjorde det sedan skönt
framför TV:n igår, i sacco med kudde
och filt och en pall under fötterna 😆

IMG_9233

….där låg han och kikade på ”Äntligen Hemma”
repris 👍 och Max är väldigt förtjust just nu i
Lulu Carter och det var så gulligt då han sa:
”….mamma se så fina ljuslyktor Lulu gör” sisådär
lite ”Lill-gammalt” och han lät väldigt insatt 😉 💛
så nu blir faktiskt snickar-Björn lite brädad av
Lulu om uppmärksamheten i  Äntligen hemma ;)

Vaccin….

Efter ett bakslag och jobbig natt
så laddar vi om. Idag måste vi in och
ta influensavaccinet på Max. Men bara en
snabbis in och sedan hem igen.

Försökte få göra bort det igår då
vi ändå var in på sjukhuset och sköterskorna
var gulliga och kunde ställda upp, men tji fick vi,
för Max vägrade sten. Så då ville vi inte göra det
till världens negativa grej, utan tar det som vi har
planerat det, för Max var så inställd på att det ska
göras idag. Så han gruvar såklart, men vi har pratat
mycket om det och han är inställd på det. Så idag
får vi skjuts av hans farmor och farfar.

Sen inget mer inplanerat i veckan.
Sen blir det lugna puckar hemmavid bara
och så får vi se om Max får någon reaktion i år
på vaccinet. Det har varit så olika. Ifjol ingen reaktion,
men året innan jätte reaktion då hela överarmen
svullna upp och gjorde ont och han hade feber
i 2 och 1/2 dag.

Få se om vi kunde fått med oss någon
pumpa hem idag, för nog hade det varit
trevligt med det klassiska halloweenpysselt ;)

annaskrift2 copy

Vad är väl en bal på slottet?…

 

Ja, vad är väl en föreställning
med Glada Hudik och vad är en
träff med andra familjer som har
barn med Downs syndrom……

….jo, egentligen helt underbart
och något jag sett fram emot hela hösten!

Har inget flyt nu….

Näpp, först fick vi ju sälja
biljetterna till Glada Hudik som
går som föreställning i Luleå i morgonkväll,
detta på grund av att gubben fick
operationstid samma dag.

Träffen med de andra familjerna som
är imorgon var ju först planerad att jag
och barnen då skulle kunna fara på.
Tills Max storasyrra insjuknade igår och
är krasslig…..

Hoppet….

Hoppet är ju det sista om överger
en och jag trodde att kanske jag och
Max i alla fall skulle kunna ta oss iväg
på den planerade träffen imorgon,
….tills jag tempade Max efter förskolan och
den visade feber :(

Ja, vad ska man säga.
Suck! Det blir ingen rolig
träff som planerat imorgon.
Det är bara att ställa in  :(

Inget flyt….

Nä, är det något som vi verkligen har
missflyt med så är det ju planerade
roliga saker. Speciellt sånna här träffar
som känns så viktiga både för föräldrar och
barn.

Fokusera på annat….

Men vad göra? Det är ju bara gilla läget.
Man kan ju inte trolla med knäna ändå.
Så bara acceptera det faktum att vi missar det.

Får fokusera på något som går att
göra istället, såsom att ta hand om mina
sjuklingar imorgon…

 

   
bilder lånade på nätet

 

…jag har ju 2 sjuka barn att skämma bort
och kommer få hem en nyopererad gubbe ;)

…vad är det gentemot ”….en bal på slottet” ? ;)

 

Habiliteringsträff…

Onsdag den 14 Oktober 2009

 Idag har jag, pappsen och Max varit in på sjukhuset
för habiliteringsträff. Vi träffades nere där vi brukar fika då vi varit på Lek & Rytmik eller på andra träffar, så där fanns det leksaker för Max. Så han roade sig bra medans vi pratade.

Det var vi, kurator, logoped och arbetsterapeut med på träffen.
Vi går ju förstås igenom hur det går för Max och om hans färdigheter, behov och planering för framtiden. Idag blev det väl extra att prata just om hur det går för Max på dagis och hur allt fungerar där. För på onsdag nästa vecka har vi träff på dagis med specialpedagog och rektor för att planera Max framtida placering.
Så efter vi ventilerat en massa saker hit & dit angående Max så bestämde vi att en ny träff planeras på ett halvår igen. Det är skönt med gemensam träff där man kan jobba mot samma mål, istället för att man träffas på olika håll och sedan försöka få ihop det.

Inte konstigt att Max somnade som en stock ikväll. Det har varit full rulle på barnen på eftermiddagen. Den ena leken har avlöst den andra. De har lekt kurragömma och sprungit mellan köket och vardagsrummet hur många gånger som helst. Sedan blev även önskemålet att vi skulle göra ett ”tåg”. Så fram med köksstolarna på golvet och sedan turades vi om att köra buss och att åka =)

lekatag2

Här är det Max som kör och man måste ha keps och
ratt då man kör tåget =) Sedan sitter Fanny där bak
med hunden och dockan….

lekatag

…sedan var det Fannys tur att köra. Kepsen skulle
vara på!! Ser hur Max rent håller i sig, då de kör iväg =)
Sedan har även mamsen fått lov att både köra och åka tåg oxå!

Imorgon väntar specialpedagog på dagis och föräldramöte
på kvällen.

annaskrift2 copy