Etikettarkiv: Hjärtfel

Lördag med skogsarbete

Publicerat den av

Hur underbart ser inte detta ut?
Att sitta ute & äta lunch vid en brasa
efter jobbat med att röja i skogen med
pappa & så äta varmkorv och bröd bredvid farfar 💛👌🏼

idag har grabbarna varit iväg och jobbat
& röjt och sedan hade tydligen Max fått
åka farfars skoter med både farfar och pappa
en sväng. LYCKA 🙌🏼 Max lös verkligen hela
han då han berättade 😁 dock kom de inte
ihåg att ta nå kort på det. Men en härlig
utedag i bara ett par minusgrader 👍🏼 

Challange

Under mina vilopauser idag har jag satt
text till den här filmen från jullovet, då
Max skulle göra en challange med hörlurar
😉 å tänk vad lite man behöver ibland för
att att ha lite skoj 👍🏼 å Max har redan
planerat att det här kan vara ett inslag
till nästa års 5 kamp på julafton 😁☺️👌🏼…

/ Anna

Fredag med djupdykning i fibron & Max behandling

Publicerat den av
Jahapp, fredag och jag har kört ner i en djupdykning i
ett ”bakslag de lux” i min fibro 😖😖 fy bubblan. Jag har det
alltid i beräkning, då rutiner ändras, för det hatar verkligen
min kropp. Spelar ingen roll om rutinerna är till de bättre
eller sämre, det är just förändringen som gör att kroppen
får tuppjuck, suck. Säkert en kombo av skolstarten och att
det varit blåsigt utomhus nu några dar. Alltid många faktorer
som bidrar. Både igår och idag har molvärken varit extra
jobbig i hela kroppen och bara ökat. Sedan haft extra
smärta, ja, jag tror i varenda jävla led som finns i denna
kropp känns. Även huden är hyperkänslig. Har ont PÅ
armarna och över revbenen och till och med pannan värker 😉
jag vet ibland inte om jag ska sätta mig och skratta eller
gråta åt eländet. Men det är bara hänga på kaoset som
pågår i kroppen och hitta lösningar för stunden. Precis
gjort lite olika rullövningar för bröstryggen, då gärna
musklerna där, ska dra ihop sig och krampa på natten,
har fått sitta flera gånger i natt och luta mig hängande
ner mot golvet. Men trösten är väl just nu, att jag vet att
det kommer stabilisera sig, det tar några dagar innan
kroppen sedan vänjer sig med nya rutiner igen och så
blir det förhoppningsvis mer stabilt igen, om jag inte
gör nya utsvävningar 😉 Så jag får ägna helgen åt att
ta det lugnt och lyssna på kroppen och låta den reagera
av sig helt enkelt. Dessutom har ju då såklart blåsorna
blossat upp i munnen igen oxå, då min mage oxå reagerar,
så tyvärr blir det nog inte vidare rolig ät helg, för allt gör
ju ont att sätta i munnen och det brukar även höras då
jag pratar, då jag har mycket blåsor, speciellt om de
sitter många på tungan, jag pratar som med tungan
indragen ☺️ Jag hoppas dock det stannar nu med de
blåsor jag har, som kan vara kanske 8-10 st, för ibland
blir det ännu mer och då behöver jag bedöva innan
intag av mat. Så ska väl erkänna att jag inte känner
mig så kaxig just nu. Det som är trösten nu, är ju att
jag vet att det går upp och ner och efter dåliga dagar,
kommer bättre, å där lägger jag fokuset just nu 💪🏼
å blir som skönt oxå att det är helg och familjen är
hemma, det distraherar bra 👌🏼

Behandlingdag för Max

Fredag innebär behandling för Max 👊🏼✨
medicinpumpen är kopplad och vi kör
2 timmars behandling för immunförsvaret.
Idag är det behandling nummer 165 ✨⭐️
passande hjälte tröja har han idag som han
fått av @ellashjaltar ⭐️😉…

…swipa för fler bilder.

[tillbakablick] Denna peppning skickade
Max till sin pappa på morgonen innan
han skulle köra SM veckan i rallycross i
Skellefteå 2018 🏁😍⭐️ och det blev
en silvermedalj den gången 🥈✨ vet
inte hur många peppningar Max gjort
under åren inför sin pappas olika race,
men det är många 😁👍🏼

/ Anna

NERF & fotboll med Zlatan

Publicerat den av

Vi hade ju en NERF dag under jullovet,
där Max tog ner sina flesta Nerfar (inte alla)
och vi sköt i köket och vi var till och med
utrustade med västar på oss 🔫😉✌🏼

Max & Zlatan

Max står och skjuter fotboll i sitt gamla 
#zlatanrum ⚽️✨ och gör passningar
med idolen Zlatan ⭐️ själv ligger jag i
sängen i rummet bredvid och lyssnar
på hur han kommenterar matchen ☺️ …

…måste säga att även om det är
ganska många år sedan vi gjorde
detta Zlatanrum, så gillar Max
fortfarande att vara där och helt
otroligt så blir jag fortfarande rädd
och hajar till, då det är mörkt i rummet
och jag går förbi och den där stora Zlatan
siluetten syns och jag tror det är nån i
rummet 😱😅😆

/ Anna

Skolstart

Publicerat den av

”…onsdag 12 han, igår busade jag med Abbe” ✍🏼
japp, första skoldagen idag och jag frågade som
vanligt om Max vill fortsätta skriva en mening
varje morgon, helt upp till honom och han vill
fortsätta, för jag vet att han kan tycka det är lite
jobbigt. Men han vill verkligen. Jag tror han tycker
det är så skönt att ha och läsa upp i klassen på
morgonen på samling som stöd, då han annars
inte vågar säga något (han är inte samma surrhumla
i skolan) så då fortsätter vi med denna rutin och
idag valde han att skriva denna mening 👍🏼

Det börjades tidigt att sitta
i pappas racerbil 😁👌🏼✨⭐️ …

—Max kom idag hem från skolan pigg och glad
och med ett smile på läpparna 👍🏼 det hade varit
superkul och han var såååå nöjd. Han startade
direkt att surra om allt möjligt nonstop och efter
en ovanligt tyst dag här hemma för mig, så kändes
det härligt med en massa babbel igen 👌🏼 nu
återstår det väl att se hur det blir med coronasmittan
framöver, om det kommer braka loss vid skolstarten,
eller hur det blir. Vi hoppas väl nu ändå på att de
2 vaccinsprutor Max har mot covid och årets
influensa vaccin och sin behandling mot
immunförsvaret, ska hjälpa honom på traven,
att om han blir smittad framöver, att det blir
en lindrig variant, som det verkar bli för de
flesta som är vaccinerade 🙏🏼 å nu för en stund
sedan for Max gladeligen iväg ut genom dörren
med pappa Jonas i nått ärende.

/ Anna