Förväntan förgäves….

 

I natt blev det att den härliga
förväntan som Max hade igår kväll
inför fara och se sin pappa köra
premiärtävling i sin rallycrossbil,

…byttes till totalt besvikelse!

Tuff natt….

För det blev en tuff natt.
Först hade jag superbesvärlig värk
i min kropp och speciellt en höft som nu
krånglat och värk länge och det gör en nipprig
då det ”nöter på på samma ställe”!!

Så jag var upp några gånger och vandra
och dopade mig, men hade inte lyckats sova
något före 01.30. När jag sedan försökte lägga
mig igen, så vaknade Max och grät och hade ont
någonstans, så vi gick ner i soffan, så att racerföraren
skulle få sova lite.

Feber….

Så i soffan blev Max väldigt febrig och säkert
ont i kroppen men slockade i soffan till slut
efter medikament. Antagligen kom säkert
reaktionen nu, på kruppen han hade.

Så det blev en natt utan någon som helst
sömn för mig. Men mest låg jag nog där i
soffan och var förbannad och ledsen för Max
skull, att jag skulle behöva säga till honom att
han inte skulle få fara och se pappsen på
morgonen. Jag gruvade.

Beskedet….

Men helt otroligt så tog han ändå beskedet
väldigt bra. Jag trodde han skulle potestera
och bli jätteledsen. Men när jag lungt försökte
förklara för honom, att när han nu hade blivit
sjuk och fått feber, att då kunde han ju tyvärr inte
följa på tävlingen, så lyssnade han uppmärksamt,
liggande med vilande huvud på mitt bröst.

Vet ni vad den lillla goa ungen
då säger till mig?
”….vet du, jag gråter nog lite…. (och så lyfter han
upphuvudet så att jag ska se då han tecknar
ordet för gråter, med fingrarna ner efter
kinderna) …men de gå bra”.

Jag väntar då, fortfarande på den riktiga
reaktionen och undrar om han förstått att
han inte får åka, så jag säger tydligt:
”…så om alla de andra far med bussen
och ser då pappa kör tävling, så får vi försöka hitta
på något roligt här hemma istället, du och jag”.

Max lyser upp och säger direkt:
”….får jag se Kotte i trolltider då? ….och vi sitta
me ajpay (iPad)?”
”…jo, det kan vi” svarar jag.
”…bra” säger Max och pussar mig på kinden
och säger ”…du ä snäll mamma

Alltså jag hade stor lust att sätta mig ner
och lipa bara för att han är så söt och
så förstående och förstås på grund av att
alla känslor utanpå på grund av sömnbrist ;)
….men jag antar att han tog det så bra,
för att han kände sig nog lite sjuk.

Typiskt….

Ja, skit, är det inte oss i nötskal,
så säj. Allt skojigt (inte allt, men mycket)
inplanerat,  då blir vi sjuka :(

Max har varit febrig idag men vi har haft
en mysig dag här hemma. Han har fått bestämma
i stort sett allt vi gjort, så han har nog tyckt att
det varit en bra dag trots allt. Varit lite febrig hela
dagen, fast känns feberfri nu ikväll, så hoppas det
var den svängen. Vi har ju tänkt på dop imorgon!!!

Pappsen körde hem en andra
placering idag, så det var ju bra!

Avsluta med något skoj….

Måste avsluta med en charmig
sak som Max gjorde nu ikväll i
vardagsrummet. Han fick låna pappsens
videokamera som han har i racerbilen och
så gick han och låtsades ta kort med den.

Så då skulle han ta kort på oss, en och en
och vill ju då att vi ska säga saker, för att
det ska bli fina ”smiles”.
Så först säger han till mig:
”…säg August!” och så säger jag August och
han knäpper kort. Sedan säger han till syrran:
”…säg tomatsås” och så knäppar han på henne
och sedan till pappsen:
”…säg motordel” och så knäpper han.
Lite varianter på ”…Cheeeese” ;)

Krupp….

 

Vaknade i morse av
att Max fick krupp. En sån där rå skällande
hosta, som inte är lika något annan hosta.
Om någon av era barn haft krupp, så vet ni
vad jag menar. Den är verkligen obehaglig
att höra och det blir jobbigt för Max med
andningen då han får den.

Så här beskriver vårdguiden krupp:

Krupp, tidigare kallad falsk krupp, beskriver
ett tillstånd som kännetecknas av skällande hosta,
heshet och andnöd med väsande inandning.
Det beror på en inflammation i luftvägarna som
orsakar en svullnad i slemhinnan nedanför
stämbanden. Inflammationen orsakas vanligen
av olika förkylningsvirus.

Krupp är vanlig och oftast ofarlig. Barnet får luft
och slutar inte att andas. Det drabbar vanligen
barn från cirka 6 månader till 5-6 års ålder.
Det är vanligt att ett barn som haft krupp får
kruppsymtom vid upprepade tillfällen i samband
med förkylningar. Allt eftersom barnen blir äldre
blir luftrören större och kruppsymtomen vid
förkylningarna brukar avta”.

Morgonstund har guld i mun….

…ja, det är väl så man säger ;)
Så jag och Max tog på oss lite kläder
tog med 2 varma filtar och sedan gick
vi ut i väldigt tidig morgon, för att slå
oss ner på altan, för att få frisk luft.

Det har vi insett är bästa medicinen
för Max, då han får krupp. Han har ju
haft det en del gånger tidigare och just
frisk luft lättar på andningen och hostan
blir bättre på ett tag.

Smådugg….

Så det var ganska mysigt där
under filtarna, trots att det småduggade ute.
Vi satt där och lyssnade på alla fåglar som
kvittrade, alla möjliga olika på samma gång.

Så vi satt just och funderade på vad
de sa till varann. Vi kom fram till att de
var nog glad över regnet, så de fick duscha ;)
Samt att de nog skulle vilja att det började
regna mer så det blev vattenpölar så de fick bada :))

Jorå, så det var ganska mysigt där
ute i tidig morgon, allt lungt och stilla,
förutom fågelkvitter och då Max skällande
hosta. Men vi hade ganska mysigt och man
blev då pigg på en gång ;)

Krupp….

..har tidigare varit en utlösande faktor
för Max och någon infektion, så man har gått
lite och väntat idag. Men inget alarmerande,
lite snorig och så, men ingen feber. Så skönt.

Totalt mjölkfritt…..

Tidigare i veckan testa vi igen
smyga in lite laktosfri fil till Max.
Men troligen gick inte det alls, för magen
slog total bak-ut igen. Suck!

Men nu när vi kör helt mjölkfritt
igen, så verkar magen fungera bra igen.
Så förhoppningen är väl dock att detta bara
är temporärt en tid och inte för evigt.

För lite bökigt är det ju att vara helt
mjölkfri. Fast som med allt annat, så
vänjer man ju sig, med det som man måste.

Regn….

…vi fick då rätt att fåglarna fick
sig nog ett bad oxå idag, för det har sedan
regnat nästan hela dagen. Supertrist då
barnen är lediga. Såg ut som morgondagen
kunde bli samma. :( Man blir ju så rastlös
inne då man vill vara ute.

Racerbilen…..

Men sedan på lördag så ska vi
fara och se pappsens premiärtävling
i Piteå, då han ska köra parallelltävling.
Så då såg det mer lovande ut väderleksmässigt.
Så hoppas på det!

Avsluta med lite skoj….

Max har ju väldigt livlig fantasi.
Han har ju alltid haft förmågan att kunna
leka och låtsas att andra saker är något annat.
Att tex ett par stolar som man välter omkull,
kan ju bli ett tåg.

Detta var ju något, som vi tidigt fick
veta att barn med Downs Syndrom, skulle kunna
ha svårt med. Att de där stolarna är ju 2 stolar
och inget tåg. Men det insåg vi ju snabbt att, så var
ju inte fallet med Max. Utan där är det ju nästan
tvärtom, han är ju så påhittig och leker många fantasi
och rollekar.

Men dag tror jag han tog priset.
Då kommer han med sin motorsåg i handen
och visade sin pappa och så säger han:
”….jag går och håller handen med Barbie”.
”…med Barie?” undrar pappsen.
”….mmmm här” säger Max och visar motorsågen
han håller i handen som då ska vara Barbie :))

Ja, fantasi är ju härligt!!!!
Men nu kanske det är varning åt andra hållet,
kan man få för mycket fantasi, eller ?! ;)

Beställt läkarbesök….

 

Idag har jag ring
barnmottagningen och fått en
läkartid till Max på torsdag.

Fundering….

Ja, det har väckts en del funderingar
som jag vill kolla upp ordentligt.
Max har ju sedan han var liten haft lite
svårt med att det gärna kan bli typ som
sura uppstötningar som sedan går runt,
runt, runt och han sväljer, sväljer och sväljer
och det är riktigt jobbigt för honom då detta
kommer. Ibland är det ju nära att han kräks
oxå.

Nu upplever vi att det är oftare på
senare tid och i helgen blev det riktigt, riktigt
jobbigt för honom och han nästan slutar att
andas och andas bara ut.
Fick även höra idag att han även fick det
på förskolan i samband med maten.

Facebook….

På facebook har vi en grupp som bara
är för föräldrar som har DS barn och det
är så himla bra för att kuna hjälpa och
tipsa varann.

Så i kontakt med andra föräldrar
så fick jag tips om att det kan vara Reflux,
som Max har. Att just barn med DS lättare
utvecklar detta.

Finns ju flera sidor på nätet om detta. Det
här är bara en av infosidorna.

Hos en del spädbarn är den övre magmunnens
stängningsfunktion så pass omogen att barnet
har stora kräkningar. Men en del barn kräks lite
eller inte alls utan har endast magsyra som åker hiss.

Äldre barn som har reflux kan klaga över att de har
ont uppe i maggropen och säga att det svider bakom
bröstbenet. Ofta blir besvären värre när barnet ligger ned.
De får lätt sura uppstötningar, men det kan barn få även
om de inte har reflux.

Så funderar….

Så när man läser detta, så funderar man
om det är det Max har haft hela tiden. Kanske
det är det som även har stört honom på nätterna
att han får ont eller svider i magen, eftersom det kan
bli sämre då de ligger ner. Kanske det är det som varit
boven hela tiden och inte Glutenintolerans??!

Konstigt är det ju att man aldrig tidigare har hört
om detta och så nu när man läser och får höra
andra mammor som har barn som haft likdant som
Max, så känns det som om allt stämmer in.

Ordentlig koll….

Så nu vill jag att de ska kolla ordentligt.
Men även kolla så det inte är något annat
tokigt bakomliggande i magen. Det är bättre
i magen för Max, men det är fortfarande inte bra.
Man börjar ju då läsa runt om tänkbara orsaker
och läste bland annat om en sjukdom som är orsakad
av en eller  flera gastrinproducerande tumörer,
vanligen belägna i bukspottkörteln och  tarm,
som kan leda till överproduktion av saltsyra i
magsäcken vilket orsakar magbesvär och kan
även ge diarré.

För Max har ju en mage som inte varit bra
på flera månader nu och det skulle ju kännas
bra att få kolla ordentligt, så det inte är någon
annan orsak som ligger bakom.

Både och….

…detta med att läsa och googla sig
fram på nätet. Visst kan man börja oroa
sig för mycket och inbilla sig saker. Men
det är ju ändå ett bra sätt att kanske upptäcka
något som man bör kolla upp. För det känns ju
som om man själv måste tala om för läkaren idag
vad man vill att de ska kolla, för annars är det ju mycket
bara allmänt och ingen ordentlig undersökning.

Kan även känna att de snabbt kan skylla
mycket på att Max har Downs Syndrom.
Jovisst han har Downs syndrom, men han kan
ju ändå få saker som inte beror på det.

Att man själv undrat kring Max uppblåsta mage
och tidigare magbesvär flertalet gånger och
att de säger att det är vanligt att barnen har
låg tonus och att det nog beror på hans DS.
Samt att alltid kommentera att dessa barn är
ju extra infektionskänsliga och kan få besvär.
Visst, visst kan det mycket vara så. Men upplever
hmmm…att det kan vara lätt att bara skylla på det oxå.

Max har ju tidigare inte alls varit infektionskänslig
över det normala, tycker jag. Det är ju nu detta senaste
halvår som det verkligen har varit hemskt. Men då kan
jag ju oxå tycka, är det ett tecken på något annat, att
han just nu, är så infektionskänslig?

Ja, man blir snart knasig av alla funderingar
som tar så mycket energi från en.

Hitta felet….

Om det nu skulle vara så ”enkelt” som
att Max har någon typ av Reflux, så går det
ju medicinera oftast. Tänk bara om en sån
enkel sak kunde få honom att må bättre och
sova bättre och wow vi skulle hitta orsken
till många funderingar och tankar som man haft
under flera år med periodvis sömnlösa nätter.

För Max har svårt att säga vad som riktigt
är fel, då han är orolig eller var han har ont.
Han har ju dock på senare tid börjat klaga över
magen och magknip och därför har vi ju även anpassat
kosten. Men det kan ju faktiskt vara så att magknipen
sitter högre upp, att det är sura och svidande uppstötningar
som är problemet? Vi kanske inte behöver anpassa kosten?

Klottra…

…så nu ska jag klottra ner ett block
med en massa frågor och funderingar till
läkarbesöket och så hoppas jag att vi blir lite
klokare.

Hoppas jag har fel….

Max har nu varit 2 dagar på förskolan
och när han kommer hem idag så har snoret
börjat rinna igen, kinderna varit rödbrusiga
och ögonen har vattnats.

Jag har lagt handen på hans panna flera
gånger för att försäkra mig om att han inte
har feber igen. Måtte min magkänsla ha fel,
måtte inte det vara något nytt på G efter bara
2 dagar, måtte det bara vara att han är trött
och slut efter att kört full rulle igen!
Jag hoppas på det sistnämda!

Roliga inlägg…

Japp, det vart ett tråkigt inlägg
bara om diagnoser och sånt.

Jag hoppas jag snart ska ha ork ta tag
i något roligare igen. Vi har ju ett trollhus
här hemma som bara väntar på att vi ska
busa till det ordentligt. Jag har en iPad som ligger
och väntar på att få bli Max idagbok och en
massa annat skoj.

Men orken är som bortblåst.
Nu när barnen åter igen är friska och på
förskola och skola, så blir det ju nya rutiner för mig
igen (känns som om de ändras hela tiden nu) och det
gillar inte kroppen min. Den protesterar hej vilt och
slår under fötterna på mig.

Så nu börjar nog dammråttorna snart
hopa sig i hörnen och det mesta samlas på hög.
Men det är bara gilla läget och så ta det för vad
det är. Dela upp sysslorna i många små delar och
ta lite eftersom. Så då får tyvärr sånt där roligt som
man längtar efter få stå tillbaka tills man har lite mer
energi än att bara få vardagen att gå runt.

Fast idag var det sol :) …..så mycket därför
strunta jag i att lägga energin på en dammsugning,
utan prioriterade en promenad istället.
Så det kändes bra, även om man var helt bortdomnad
i armar, ben och runt läppar då man var tillbaka.
Men det var det värt!

…..och så har jag lärt mig under dessa år
att man kan blunda en extra dag för hopande
dammråttor, för de är ju så snälla att de ligger
ju hur som helst kvar till dagen efter ;)

Försöker….

 

…försöker tänka positivt,
… försöker tänka positivt,
och visst går det ganska bra,
jag tror man blivit lite avtrubbad och
förtränger det som varit. Som jag säger
till en som hälsade på i sjukstugan idag
och som tyckte synd om oss:

”..ja men NU måste man ju bara se positivt
det hela för nu måste det ju bara
kunna bli bättre
utifrån var vi står idag” ;)

Krasslig dotter….

Max storasyster har inte varit pigg
idag. Hög feber och i stort sett sovit
bort hela dagen, men ingen mer spya. 
Få se om det nu vänder här mot kvällen
förhoppningsvis.

Allvarligt snack….

..har haft ett allvarligt snack
med Max och sagt att:
”…att bacillen som storasyster har,
den ska du INTE oxå ha ! ”
och han gick med på det, så då var
väl det förhoppningsvis fixat ;)

Jag hoppas ju att han haft denna
bacill som nu syrran har, för hon fick ju
inte tidigare då Max hade magsjuka.

Igår ….

..var ju första dagen då man
kändes att man åter igen började 
få lite ordning på livet igen, som
så många gånger tidigare under
detta senaste halvår med bara elände.
(detta då innan (!!) syrran började spy)

Så igår, hade man liiiite mer energi
än vad som varit på länge, fast ändå började
man svettas och bli matt av att bara dona lite
stillsamt. Så nog har man väl en bit kvar innan
man känner sig, lite som man brukar till vardags.

Alltså vardag för mig är ju ändå en massa värk, yrsel,
domningar, kraftlöshet, smärta m.m men sjukdomens
vardag är jag van att hantera och vet oftast hur jag ska
hantera den för att ändå kunna må så bra som det går
och att man fungerar. Men när det blir så här med
infektioner eller annat som påverkar ”min vardag” så
blir kroppen så sårbar och orken blir som bortblåst. 

Inspiration igår…. 

Men tror ni inte att det ändå räckte med att
känna den där liiiiiilla energin i kroppen igår
för att känna inspiration till att dra igång en
massa projekt och funderingar :))

Så helt otroligt var det lite små pysselprojekt
påbörjade i köket, både att vi äntligen fick ner
några frön som vi sådde ….



…och så hann jag dra
fram lite pyssellådor,
som man startat med
tidigare och började kika
där och helt plötsligt såg
köket ut som ett bombnedslag ;)

För det går ju alltid lätt
att dra fram saker, fast sämre att ta undan ;) Men för mig är det ett gott tecken då det är lite rörigt just för den skullen ;)

Inte varit utanför dörren….

…i helgen. Helt otroligt snöstorm
hela helgen, då man trodde att det skulle
kunna bli en krattningshelg. Så just nu har
det känts som värsta bakslaget, man vill ju
ha varm vår och sommar NU!

Så då har man fått planera istället.
Åh, vad jag längtar att komma ut i trädgård
bland blommor och annat pyssel.
Så jag kan säga att skissblocket har legat
i knäet och nya ideér har grott ;)
Återstår väl och se vad som kan bli verklighet
men roligt är det att fundera och drömma ;)

Sjukläget….

…börjar väl arta sig för oss som VARIT
krassliga…..ja, inte då inräknat pappsen
som åkt dit lite efter oss och fortfarande är
lite spak,  så han har väl ett antal dagar kvar
kanske och känna sig hängig, osså då förstås
storasyrran som blev nedbäddad igen :(

Men Max varit feberfri och till och med magen
har börjat sköta sig :)) Så himla skönt!
Ett tag där, när han var som mest rosslig och
vi inhalerade febrilt, så höll jag bara andan att
det inte skulle leta sig neråt lungorna och börja med
något nytt fanskap!  Men det vände åt rätt håll :)

Däremot….

….har Max då och då så jobbigt med
att han typ får sura uppstötningar som
det blir rundgång på. Han får jättejobbigt och
bara sväljer och sväljer och det blir som om han
mest bara andas ut mellan sväljningarna och får
som inte i sig luft.

Har ju haft detta lite då och då tidigare och har
ju brukat oftast ge sig efter en liten stund eller
om han dricker lite vatten. Men jag upplever att
han på senare tid har det oftare och att det blir
mer jobbigt.

Igår fick han ett sånt och det blev
riktigt jobbigt, till och med så att vi blev
oroliga. Men till slut (något som känns länge
om man är mamma) när pappsen tog med sig
Max ut i friska luften en stund, så gav det sig.
Men finns det något mer jobbigt än att se sitt barn
som har svårt med andningen och som själv blir
riktigt orolig. Så hmmm….måste kanske ta ett
snack med läkaren om detta.

Men planen är väl att det kan bli förskola
för honom imorgon igen :))

Han har ju smått fått börja unna sig goa
saker igen eftersom magen börjat sköta sig
så igår fick han mumsa en söt god kaka
och den åt han med hela han….

…så lycklig han var :)

Kunnat sluta illa….

Igår hände det något väldigt obehagligt
och tanken på hur det hade kunnat sluta,
känns bara helt hemskt att tänka på.

Max pappa for iväg på eget håll på
eftermiddagen för att grilla med några kompisar
och de skulle träffas vid 17 tiden.

Så jag och barnen var själva på kvällen
och vi mös och såg på TV och så. Sedan när jag
var redo för en tidig kväll i sängen, så gick jag
på toa 20.45. Jag satt en längre stund och hips,
när jag precis var på väg att ställa mig upp hör jag
det välbekanta ”knäppet” av strykjärnet, då det
står på och alternerar mellan vara icke redo och redo.
När jag tittar på det på väggen så ser jag ju lampan
som lyser (!!)

Jag blir alldeles stel. Första tanken är
att jag själv har glömt det på och jag börjar fundera
på vad jag har strykit. Men jag kommer ju fram till
att det har jag ju inte gjort och då blir jag alldeles
panikslagen, då jag förstår att det är Max pappa som
glömt det på INNAN han for, drygt 4 timmar tidigare!!!!

Vårt strykjärn har vi på ett sånt här metallställ från
IKEA som hänger på väggen och vilken TUR att vi
har just det + klinkerplattor på väggen!

Strykjärnet var ju totalt glödhett och även
metallstället och klinkerplattorna närmast.
Tänk de hade stått på dryga 4 timmar!!

Så panikslagen drog jag ut det och ut med
det i snöstormen för att kyla av det. Sedan
höll jag ordentlig koll att inget verkade hända med
väggen och så, men det svalnade ju ganska snabbt.

Usch, vad många obehagliga tankar
som hann fara runt i huvudet. Tänk om
det hade börjat brinna, tänk om huset
brunnit ner. Usch, usch, usch
så lycklig att det gick bra!

Vi har tidigare haft en timer på strykjärnet, för att
jag själv velat det, är livrädd att glömma bort det.
Men då har den strulat med att stänga av sig hela
tiden, så vi fick ta bort den och har bara haft en
kontakt med en strömbrytare nu.
Men jag är livrädd att man ska glömma stänga
av brytaren, så jag drar även ut sladden varje gång,
men tydligen så gjorde just pappsen, det misstaget, som
jag själv varit livrädd för att göra.

Men är idag otroligt tacksam
att huset står kvar!!!

Idag….

Idag fick Max fara till farmor och farfar
en stund och han var sååå överlycklig
att få fara och göra något annat en stund :)

Medans han var där så packade jag faktiskt
upp vår nya iPad, som jag inte orkat tidigare.
Så nu är den igång, men nu ska här anpassas
för Max direkt så, när Max var borta en stund idag,
började jag med Max tänkta idagbok på
iPaden, som jag får återkomma med i ett
annat inlägg framöver.

Kan sammanfatta
iPad 2 med….super NICE :)