Medicinflaskor pyssel, sova koja, knäppa knappar & pyssel

Flera har frågat hur det blev med
medicinflaskorna på logen, å här
är filmen vi spelade in tidigare. Å
medicinflaskorna är då från Max
behandlingar för immunförsvaret &
kan leta upp lite klipp på då vi pysslade
dom och dela igen 💛👍🏼 …

…å uppe på logen kombinerar vi både
förvaring och kör lite mys under
sommarhalvåret med diverse saker,
såsom läshörna med hängmatta,
pingisbord, pilkastning (dart)
fotbollsspel och barbieskåp mm &
i fjol satte vi upp barnens förskole-
och skolalster på väggen istället för
att ha dem nerpackade i lådor. Å
brukar vara mysigt vara här både
då det smattrar under taket & då
det är för varmt att vara ute 👌🏼 

tilbakablick 2020] Det här är då en film
från då vi stoppar i ljusslingan i
medicinflaskorna, då Max gjorde
behandling för immunförsvaret
och ville fira med fest då han hade
gjort 100 behandlingar ⭐️ så då
hängde vi upp dessa som ljusslinga
och så pysslade även Max en 100
skylt och mer videos och bilder från
då vimlade och allt finns att se under
 #maxpysslarmedicinflaskor 
eller #maxfirar100behandlingar och
mer från Max behandlingar finns här
 #maxbehandlasmedgammaglobulin 👍🏼
så det var ett roligt pysselprojekt som
tog tid men var kul hålla på med och
ljusslingan har då både hängt i köket,
i vardagsrummet över Max scen & nu
uppe på logen, som vi visade i förra klippet 👍🏼

Max har nu sovit 2 nätter i kojan
på golvet i vardagsrummet &
enligt honom: ”…sovit sååå gott” 👌🏼✨ 

En dag tidigare då vi satt i soffan, så sa just
till Max, ska du inte träna öppna och stänga
de här knapparna på kuddfodralen och han
tog det som en utmaning och körde igång 👍🏼
å han har haft ofantligt svårt med just
knappar jämt, trots att vi övat och det är
ju klurigt, speciellt om man har lite svårare
med finmotoriken i fingrarna. Å nu har
han sällan haft kläder med knappar just
därför, men han har ett par jeans med det
och han gillar det inte, då han behöver
hjälp eller så drar han på sig dem utan
att knäppa upp. Men så satt han och nötte
kuddfodralen, de är som är lite trånga
dessutom och har 4 knappar på vardera
och han körde dem några gånger, då han
kom på tekniken och tyckte det blev skoj.
Sedan gick han och bytte byxor och tog på
sig ett par trekvarts jeans med knapp &
började klura, med imponerade tålamod
och till slut gick det 👍🏼⭐️✨ så de e ju
bara så att träning ger färdighet och om
då tålamodet finns där, då kan det bli
resultat 🙌🏼

Vi mår riktigt skapligt idag 👍🏼 tror de varit
lyckat köra med inhalationer på Max,
så hoppas det fortsätter så 👍🏼 vi har
kombinerat pyssel & musik idag. Vi var
en sväng till mormor och morfar & se
vilka fina vallmoblommor de har. Sedan
kom farmor och farfar med rabarber
nu ikväll, så nu har jag skurit i bitar &
laddat frysen, jag ÄLSKAR göra rabarberpaj.

/ Anna

Max solros och gurkplanta & läsning logen

Japp de växer 🌱🌿 få se om vi sen
får nån gurka och nån solrosblomma 🥒🌻

Logen på sommaren är
GULD VÄRD 👌🏼✨ å bokskåpet
+ hängmattan inbjuder spontant
till läsning 👍🏼

/ Anna

Chill time, medicinflaskor logen, besökt sjukhuset, spela spel & smultron

Jag märker att det inte räcker med
att ta dagen lite som den kommer i
sommar, jag måste bli bättre att
planera in vilan. Jag känner att min
kropp protesterar mer & mer nu. Så
nu måste jag lägga om lite här hemma.
Det är extra viktigt då Max är hemma i
sommar. Jag dras ju gärna med på all
t han vill göra och han är ju så aktiv.
Men då reagerar min kropp och blir
sämre. Så viktigt att nu verkligen gå in
för vila med jämna mellanrum, å samtidigt
måste jag komma igång & röra mig mer
fysiskt igen, låter som konstig kombo va?
🤔 men det är just den kombon som gör
att värken går ner i intensitet & blir mer
hanterbar för mig, å såklart i samband
med andra anpassningar jag gör. Å jag vill
helst inte behöva ta värkmedicin som magen
mår dåligt på. Bäst är typ att ha ett ”schema”
på samma tider under en dag, där jag rör
mig och vilar. Å just nu är trägungan på altan
en mysig plats att ta en vila. Å vi är ett sånt
bra ”team” runt Max, för vi behöver dela upp
lite, mycket energi går åt mycket kring honom
och hans behov av stöd & surr. Som igår kväll,
så åkte de iväg på fyrhjuling & jag kunde koppla
bort ett tag och gå på löpbandet, ta en långdusch
& sitta i lugn och ro i pysselrummet och då är det
avkoppling de lux för mig & min energi laddas 👌🏼
å om jag ska vara ärlig, så kan jag säga att leva
med värk dygnet runt är ingen hit. Just att HELA
tiden känna värk dag som natt och att hela tiden
försöka ligga steget före och balansera och tänka
att om jag gör det här nu, hur mår jag då sen, å
påverkar det i sin tur något imorgon. Jag rent ut
sagt HATE IT. Jag skulle bara vilja slippa planera
så mycket inne i huvudet hela tiden 🤯 Så nu
behöver jag göra en typ ”restart” igen och få
tillbaka bättre rutiner och en bra balans mellan
vila och rörelse igen. Jag släppte det lite för mycket,
efter först sjukhusvistelsen med Max och sedan
insamlingen på det, det gjorde att all energi gick
till det. Å fördelen med rutiner, är att när jag är
inne i ett bra ”flow”, då behöver jag inte lägga så
mycket energi på att planera, då sköts det av de
inkörda rutinerna istället. Å jag skriver inte för att
få medlidande på något sätt, utan bara för att
beskriva hur det är att leva med värk #annasfibro

Igår började vi (eller jag ;) sortera upp
medicinflaskorna på ljusslingorna som
vi tidigare målade efter Max behandling
för immunförsvaret 👉🏼 
#maxbehandlasmedgammaglobulin och
vi tänkte nu de ska få hänga uppe på
logen istället för i vardagsrummet 👍🏼

Idag har vi följt med farmor och farfar
och hälsat på farbror Tommy på sjukhuset
igen 💛 å äntligen börjar det planeras
för hemgång innan helgen 🙌🏼 efteråt
tjatade Max till sig en middag på MAX
på vägen hem & vid tankning knackade
Max på bilrutan och gav oss en roliga
grimaser, men jag fick typ bara en på bild 🙃

På förmiddagen idag, satt vi och spelade
spel i uterummet, medans regnet smattrade
på taket, så mysigt 💦👌🏼 å filmade lite, å
där det går att se hur mycket Max både
hatar att förlora och älskar att vinna ☺️😁

Ikväll fortsatte vi på spel-temat, trots
finväder ute med kvällssol, men orken
fanns inte för att vara ute, då var spel
en bra nivå. Å vi avverkade en hel del &
härligt se lyckan över att vinna 😁✌🏼⭐️ 

Idag gick det att nalla de första
smultrona i krukorna på altan 🍓👌🏼✨

/ Anna

Läkare utan gränser ringde, logen, cykeltur & fotbollsträning

Detta fina meddelande från
 @lakareutangranser hamnade på
mitt mobilsvar, då jag tydligen missade
då de ringde 💛 …

…lyssna och det här är ju till
ALLA ER som var med och bidrog
till insamlingen antigen genom att
köpa en plansch eller genom swish
känns sååå fint att höra att det blir
värdefullt i deras arbete & att vi
kunde göra något TILLSAMMANS
som gör lite skillnad i allt elände 💛

På förmiddagen så städade uppe på
logen, som vi gör varje sommar, nu
lite senare än vanligt, men kom som
efter i allt efter Max sjukhusvistelse
och med insamlingen vi körde. Men
nu har vi startat, så snart bland annat
pingisbordet redo för matcher igen
& Max kunde idag börja utforska
Sverige kartan igen där uppe 🔍 👌🏼✨

Idag ville Max ut & cykla och leverera
Piteå tidningar till mormor och morfar
och de bor bara drygt 2 km från oss,
så en lämplig cykeltur 👍🏼

Varit på fotbollsträning ikväll ⚽️✨
å Max försökte busa efteråt med
vattenflaskan 💦 

/ Anna