Träff med andra familjer med DS barn på habiliteringen….

Onsdag den 21 Januari 2009


Jag fick en orolig natt med Max i natt.
Han har nog inte legat ner på kudden mer än 5 minuter i taget. Upp i sittande (fast sovande?!) och sedan slänga sig ner åt ett annat håll på någon av kuddarna. Det som kryper i kroppen på honom. Vi har numera en massa kuddar runt omkring honom i sängen, så han kan göra så här =) Nu var det extremt i natt. Han brukar inte hålla på så här mycket jämt. Jag tänkte först, att nu får han väl oxå förkylning eller nåt. Men inte då än…..peppar,peppar.

Vi tog oss faktiskt iväg på träffen idag på habiliteringen,
men tyvärr fick vi lämna pappsen hemma. Dunderförkyld kunde han ju inte komma och smitta ner alla där. Jättetrevlig träff som habiliteringen anordnat mellan klockan 9-12. Det blev 5 familjer med Ds barn i olika åldrar. Allt från 11 år till Max på 1 år och 10 månader. Vi började med att fika och att surra litegrann.

Sedan tog arbetsterapeuter, sjukgymnaster och specialpedagoger hand om alla barnen. De fick gå till gympasalen och sjunga och leka. Vi föräldrar fick medans sitta i lugn och ro och lyssna först på logopeden som pratade om TAKK  ”tecken som stöd”. Sedan fick vi se en liten film i ämnet och sedan sitta och ventilera och diskutera olika saker i gruppen som känns aktuellt.

Vi fick även information av en kvinna om Riksförbundet FUB . FUB är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv.

habtraff2-copy  habtraff3  habtraff
Max hittade förstås en bil, som var rolig att leka med =)

Så det var en rolig och givande dag tycker jag.
När jag sedan frågade Fanny vad barnen hade fått göra. Så var hon såååå nöjd. Först hade de sjungit typ de sånger som Max brukade ha i Lek & Rytmikgruppen. De hade haft lite gympaövningar och rullat bollar. Sedan hade även personlen gjort iordning ett rum med pysselgrejor. Så Fanny var nöjd, då hon hade fått måla och dekorerat med glitter. Jag tror även hon kände sig stor då hon fick ta hand om Max själv, utan att morsan var där =)

habtraff4

Efter detta så
blev det lunch
på stan och
klippning av Fanny.
Max var gode trött
efter alla aktiviteter,
så här mysigt sov
han i vagnen.

Jag hade egentligen
lite ärenden att göra.
Men jag var oxå helt slut
i kroppen kombination av sömnbrist. Så det blev mest
invänta klipptiden och
sedan fara hem.

pusskatt2

När vi sedan kom hem så var vår kisse Sixten väldigt kelsugen, efter ha fått vara ute hela dagen. Så det blev lite mys och pusskalas på skinnet =)pusskatt1

Lek & Rytmik samt logopedbesök…..

Tisdag den 2 September 2008

Vi började morgonen med att först fara till habiliterings lokaler för Lek & Rytmik premiär. Vi fick vara i en gympasal och det var många ut personalen med denna första gång eftersom de ska alternera och ha gruppen och då ville alla vara med. Det var både sjukgymnaster och arbetsterapeuter.

Denna dag var det 2 barn till förutom Max med i gruppen. De barnen var lite äldre. Men tydligen är det fler barn som ska dyka upp nästa gång. Även en jämnårig med Max. Vi fick sätta oss på golvet i en ring. Sedan började de att sjunga en välkomstsång, som de tydligen alltid gör. De hade placerat en stor trumma i mitten och välkomstsången handlade om alla barn som var där och de fick alla gå fram och spela på trumman då det var deras tur och då man sjöng om deras namn. Så även Max fick gå fram med hjäp av pappsen. Han tog de stora trumpinnarna och han trummande för fullt han med =)

Sedan var det diverse sånger med rörelser som vi sjöng och jag tror Max tyckte det var väldigt kul. Han var inte alls särskilt blyg, så det fungerade bra. Så det tror jag blir en höjdare i fortsättningen alla tisdagar…
Tydligen brukar de fika efteråt tillsammans och sedan får de små barnen fara hem och de äldre barnen gör ett träningspass till. Men idag hann vi aldrig vara med på fikat, eftersom vi hade tid hos logopeden. Men vi ser redan fram emot nästa tisdag =)

Logopeden blev nästa anhalt. Jag har ju tidigre ringt och pratat med vår logoped angående att jag skulle vilja ha ett träningsprogram till Max. För vi känner att vi har svårt att veta vad vi ska träna och vad vi ska prioritera just nu för att stimulera talet och hans utveckling. Det blir gärna att man håller på lite ”ditt” där och lite ”datt” där. Ingenting enhetligt. När vi försöker läsa oss fram i boken om tips på olika övningar, så blir man till slut blockerad, för att det finns så mycket att välja på att man inte klarar att sålla ut. Vi känner också att Max är väldigt duktig att härma tecken och har lätt för att lära sig det. Men med talet så vill han aldrig härma. Han babblar förstås på med en massa oförståerligt tjafs =) men vill just inte härma om vi försöker med vissa ljud. Så då vill vi gärna veta hur vi ska göra på bästa sätt. Om de kan se ”var han är nu” och ”vad han behöver”. Man vill ju veta att man gör det som är bäst för honom.

Så idag fick vi träffa en blivande logoped som gör sin praktik hos vår logoped. Jättefin tjej som verkar passa perfekt för yrket. Hon ville att Max skulle vara på golvet, så de kunde leka och så att hon fick se hur han gör. Tjejen gick hem hos Max direkt. Inga blyga fasoner här inte. Det var full lek direkt. De kastade boll, de trummade och spelade maracas. De letade djur i påsen. Hon fick se honom göra de tecken som han kan och som börjar vara ganska många. (mamma pappa, fanny, mormor, farmor, katt, hund, kossa mu, sova, bada, äta, dricka m.m)

Så hon tyckte att han var jätteduktig på tecken för att bara vara 1 1/2 år. Så det var ju skönt. Hon tror det är mycket för att vi varit så duktiga på att teckna hemma i vardagen och att just alla runt honom kan tecken då vi kör teckenkurs hemma. Hon säger att det är jättepositivt för hans framtida tal. Det kommer att stimulera hans tal såsmånigom. Även om han inte än härmar ljud eller kan säga något ord, så kommer det att komma. Det är ju väldigt individullt för alla barn. Det är bara att vara ihärdig att fortsätta träna. Hon pratar även om Irene Johansson (som utvecklat Karlstadsmodellen, som vi också ska och lyssna på om några veckor) och hennes positiva resultat med just tecken till tal.

Hon tog även fram Babblarna figurerna, som vi även har hemma. Max fick låna dem. Men det enda han gör med dem, är att kasta dem. Så gör han även hemma. Jag har hållit på hemma med dem, men han är inte intresserad av dem, tyvärr. Vill bara kasta bort dem. Han gillar bättre att se Babblarna på datorn. Så jag säger det till henne och hon antecknar. Hon ska nu sammnfatta allt och utifrån det göra ett träningsprogram som vi ska kunna ha till Max. Så det låter ju kanon. Hon tycker inte att vi behöver träffa henne något mer denna vecka, utan hon har fått den informationen, som hon behöver. Så vi ska träffas nästa vecka och vi får då träningsprogrammet av henne.

När vi for därifrån så somande Max direkt däckad i bilen. Jag tänkte dock att han vaknar väl då han kommer hem, eftersom han inte ätit något sedan tidig morgon, förutom någa bitar banan i väntrummet till logopeden. Men icke. Han sov ett par timmar. Så lite hungrig var han då han vaknade =)

Nu kväll har han haft besök av sin tremänning som är ett halvår yngre. De hade för första gången jätteskoj på golvet tillsammans med alla leksaker. Tidigare har det varit en feg Max. Men nu skulle de förstås ha samma leksaker att leka med och de var så söta då de far fram över golvet med olika ”krypstilar”. Jag tycker Max stjärtstil påminner om en groda. Det är så gulligt.

Få se nu om denna dag full med nya intryck gör att han sover som en klubbad säl i natt eller om det månne kan ge en något orolig natt. Han sover då som en stock just nu. Jag ska nog ta och göra som mina barn och nanna kudden. Det är en dag imorgon oxå….

Logoped & bad planeras….

Måndag den 18 augusti 2008

Har idag ringt och anmält Max till badgrupp som drar igång i September.
Jag har även ringt och pratat med vår Logoped. Jag känner att vi står lite och trampar lite med Max, just med talet. Han babbalar ju en massa =) men inget ord än. Han är duktig på att teckna och hänga med, men inga ord. Vi har en rosa bok med lämpliga språkövningar.  Men varje gång vi tittar den så blir jag istället paralyserad än att det eggar mig till träning. För den innehåller så mycket övningar och tips, så jag vet aldrig var jag ska börja.

Så därför ringde jag till logopeden så att hon skulle kunna ge oss direktiv, hur vi ska göra. Jag skulle helst vilja få ett träningsprogram för exempelvis 4 veckor och veta att vi ska träna bara det. Då tror jag det går bättre. Så vi pratade om detta och hon säger att hon kommer få en logopedpraktikant som är färdig logoped men behöver praktik. Tydligen en duktig tjej som vill rikta in sig mot hailitering och just barn med Downs Syndrom. Så hon undrar om vi vill gå med Max hos henne och så kan hon göra ett program till honom. Så det kändes ju kanon. Då får nog Max en ordentlig genomgång. Så vi ska få träffa henne på 2 veckor och först 2 ggr samma vecka och sedan ytterligare 1 gång veckan efter. Spännande.

Ja, det snoraas på lite är hemma. Max har inte lika hög feber. Det pendlar lite med att vara helt feberfritt till att ha lite feber. Han är lite rosslig och hostig då han ligger. Även vi andra i familjen är lite småförkylda, men inget som verkar bryta ut ordentligt.

Besök hos logopeden…

Måndag den 21 April 2008

Idag kändes det nästan pirrigt med besöket hos logopeden. Det var längesedan vi var dit och man är ju förstås spänd på att höra vad hon tycker om Max. Det är ju svårt för oss att veta. Hon har ju verkligen kunskapen och har en massa andra att jämföra med.

Så jag tänkte, få se nu om Max bara är tyst och inte gör någonting.
Från början var han lite reserverad (som man ska inför främmande personer :-) Men han tinade fort upp. Den här tjejen hade ju nämligen en massa roliga saker att kolla in. Hon hade en massa mjukisdjur som lät då man tryckte dem på magen. Hon hade även något väldigt bekant, som vi har här hemma, nämligen babblarna. Så det tog inte många sekunder innan Max kastade babblarna och mjukisdjur i hela rummet. (hi,hi)

Vi började att prata om gomplattan han har fått och hon frågade hur den fungerar. Så vi sa just det att den gärna vill lossna hela tiden. Hon hade väl inte varit med om det tidigare direkt. Inte så mycket som den lossnar för Max. Vi hade med den och satt in den , så hon skulle få se. Hon tycker att han jobbar jättebra med den. Han drar direkt in tungan och låter den jobba. Så det är kanske också mycket därför att han jobbar så mycket, så lyckas han få lös den. Men det är ju väldigt positivt tyckte hon. Så vi fortsätter att träna med den ungefär 3 ggr per dag ca 10 minuter varje gång. Man får försöka sitta och trycka fast den, så fort den lossnar.

Vi pratade lite mer om motoriken kring munnen. Jag tycker inte att Max har tungan ute direkt så mycket, men att han gärna har den vilande på underläppen, med öppen mun, då han inte är aktiv. Så vi funderade just om det är något mer vi kan göra för att stimulera detta. Hon frågar om vi använder fingertutan vi fick tidigare ( det är en gummigrej man trär på fingret, med en lite räfflande yta). Men om jag ska vara ärlig, så har vi varit dålig på att använda den. Så hon säger just att vi kan använda den lite på framförallt överläppen, så det stimulerar han att vilja dra ihop munnen.  Sedan är det bra om vi kan sitta framför spegeln och försöka göra så att Max härmar oss. Typ med att bilda ”O” med munnen osv. Att pussa på spegelen är bra.

Det finns även en annan grej, man kan träna med om man vill. Nu kommer jag inte riktigt ihåg vad den hette. Men den är av plast och man sätter den innanför läpparna och så är det typ en ring, som på en tutte, som man själv kan dra i. Då kommer Max automatsikt att vilja att suga tillbaka den och tränar så att knipa ihop läpparna. Men eftersom vi har gomplattan att träna med just nu, så tar vi inte den just nu. Man känner inte att man har tid med allt. Men vi sa just att när Max får sina tänder uppe och kanske måste göra uppehåll med gomplattan ett tag, då kan det vara läge att prova den här ett tag.

Vi berättar att vi kör en egen teckenkurs här hemma med de närmaste runt Max 1 gång/vecka. Det tyckte hon var jättebra. Men vi sa just det att det svåraste är ju inte att lära sig teckna just orden, det är att få till det praktiskt och få in det som rutin nu hemma att tecka till Max. Så hon peppade oss att fortsätta och gärna påminna varann och alla andra att bara nöta hela tiden, så kommer det att bli en vana till slut. Det är just nu väldigt viktigt för Max i sin utveckling att få både höra och se tecknet till ordet.

Vi pratade även litegrann om då det blir dags för Max med att börja förskolan. Det blir kanske aktuellt nästa vår, runt då han blir 2 år. Så hon berättade att då skriver hon en rekommenadation till rekorn och förskolan, vad Max kommer kan behöva för extra stöd med tecken och dylikt. Då har även den som blir kontaktperson för Max möjlighet att följa på träffarna med henne och man kan göra upp riktlinjer vad som behöver tränas och vad han kan behöva få stöd i.

Efter en stund, så börjar Max att babbla och jollra för fullt. Så logopeden tycker att han har väldigt bra och varierat ”babblande”, precis som man ska ha vid 1 år.  När hon plockar fram den ena figuren i ”babblarna” som just heter ”babba” så härmar han den och säger ”babba”. det har även gjort hemma någongång. Så det tycker hon var väldigt positivt. Hon tycker vi ska ta 2 st av figurerna som börjar på B och köra med dem tills han kan dem och sedan gå vidare till de andra. Hon tycker även att han är väldigt framåt i sin kommuniktion och söker kontakt och är social och nyfiken. Så det är väldigt positivt.

Det kändes så härligt när man gick därifrån idag. Jag tycker man emellanåt går här hemma med presationsångest och dåligt samvete att man kanske inte gör allt som man ”ska”. Då känns det skönt att veta att det verkar gå bra för Max. Logopeden tycker att vi kan fortsätta som vi gör och hon vill se oss igen på ett halvår, om vi nu inte har behov tidigare.

Under resan hem så slockande Max i bilen. Sedan fortsatte han sova då vi kom hem. Han sov i 3 timmar!!! Har aldrig hänt förut. När han vaknade var han lite snorig och hostig, så jag tänkte, aha, nu har förkylningen blivit värre och han har säkert feber. Men inte det och han har varit pigg på eftermiddagen och kvällen. Så han var nog bara lite trött just då.

Har idag försökt få tag i Max läkare på hennes telefontid för att meddela att vi börjat om att ge honom full dos av inhalation igen. Men jag orkade bara sitta i telefonkö i 20 minuter. Så jag kanske ringer på mottagningen imorgon och ber att hon kanske kan ringa upp mig istället vid tillfälle. Det är jobbigt med dessa telefonköer och alla hänvisningar hit och dit på telefonen. Jag tycker man har nog lite tid att bara ringa som det är, överallt man måste. Att det då sedan ska krånglas till med alla val av menyer med knapptelefonen gör ju en galen!

Nej, nu ska jag se om jag får natta en tös.
Max har slocknat.