Hemsk natt, men till slut visar det positivt mycoplasma

Vilken natt 😣 ….

…Vi somnade ju där till slut vid
21.30 igår efter jobbig kväll &
slipper hosta och vi får sova ca
2 1/2 timme men tror ni inte Max
har maximal otur, jag som tänkte
att han kanske kan få sova ordentligt
& sova sig genom behandlingarna
under natten. Men först börjar en
apparat på rummet larma att den har
dålig ström och väcker Max. Å då de ska
ge antibiotika vid 24 tiden, så funkar inte
infarten, så de måste dra bort den, mitt i
natten 😩😩 mitt då han äntligen sov så
gott. Att då måsta få 4 bedövningsplåster
i bägge armveck och händer, som han hatar
😞 Å sen sitta med dem 1 timme först, som
en stel robot, då han hatar plåster och kan
inte slappna av, det var en lååång timme..
Å inte nog med det. När de få ska sätta infarten,
så strular det som sist. En sköterska försöker
sätta nålen på andra armen, å först i armvecket
och det går inte efter flera försök och sen försök
på handen och det går inte heller efter en massa
trixande, så Max får panik och gråter och är helt
slut och jag gråter med honom, för jag oxå var
skittrött. Men när sköterskan sedan provar på
nästa armveck, försök nummer 3 går det fint
och han har en infart igen 🙌🏼 Men sen då
antibiotika behandling en timme. Då är väl klockan
runt 01.45 innan det är klart. Å sen försöker jag få
Max att komma till ro och hitta en sovställning, men
inte lätt med en ny infart och dessutom i armvecket
denna gång. Å vid 02.00 är det dax igen för nästa
antibiotika i dropp, så det stör ju lite igen. Så kan
den ha varit kring närmare 02.45 innan allt sånt
var klart. Å jag tänkte nu äntligen kan vi slappna
av. Men jag hörde hur Max var orolig i sängen
och började stånka så bad dem ta en temp
03.30 och han hade 38.8 igen, så då medikament
igen 😩 Så sen satt jag och strök han tills de
t lugnade sig, så strax före 04 kunde han somna
på riktigt. Sov till 06.15 och hade lite hosta och
satt upp. Men somnade om till 07.30 👍🏼 Sedan
drog ju denna morgon igång med kontroller
och behandlingar igen. Det enda positiva med
denna natt att det var mindre hosta, men annars
värsta natten här kommer nog både jag och
Max tycka 😓

Å även om vi hade en tuff natt, så
känns det inte så jobbigt nu, när
dagen kört igång. Tyvärr har ju inte
Max så mycket till matlust framförallt
på mornarna. Å inte så konstigt kanske.
Han kan känna sig lite hungrig, men
när han väl får det idag, då febern släppt
igen, så är han mätt på en halv limpa.
( å han äter aldrig pålägg, det kan ju
bara farligt ;) Men nått som är underbart
med Max att hans humor skiner igenom
titt som tätt. Nu orkade han inte gå upp
från sängen och äta och jag sa att jag
kan ge han den i sängen. Då skiner Max
upp och säger:
”… yes, det blir ju frukost på sängen
och så log han så där finurligt ✌🏼☺️😁

Dagens rond med en överläkare
och underläkare. De hade då inte
fått provsvar på morgonens provtagning.
Men de håller ju med att det är inte nå
bra framsteg. Så nu ska de kolla med
labb om de får svar på mycoplasma
idag, å skulle det dröja, kan de tänka
dig att ta ett annat prov. Å de är inne
på att de kanske behöver byta antibiotika
eftersom febern inte vill ge med sig. De
lyssnade på lungorna och som igår så
är det ju dovare ljud från höger lunga
där lunginflammationen finns. Så idag
ska få Max åka och göra en ny lungröntgen
och se om de ser nån skillnad från då
han kom in.

Vi gick veta nu, att sänkan var 160 idag
och var ju 155 igår, så nu går det
dessutom åt fel håll 😩 men vi ska få
svar på mycoplasma och lungröntgen
i eftermiddag och så får vi se 👍🏼

Varit på ny lungröntgen.
Så ska de jämföra med
den i fredags. 

Idag kom en pappa till en kompis
till Max, som jobbar på sjukhuset,
förbi med en present från kompisen
Isak, så gulligt 🥺💛 Max blev jätteglad,
tack fina Isak med familj. Skotertidning,
cola och gelehallon 👌🏼🤩

Idag fick vi ett litet kul avbrott
med sjukhusclownerna som kom
och knacka på 🤡✨ å de kände
till Max och tyckte han var en
kändis ⭐️ Max var dock inte
mottaglig till nått trolleri eller så,
men fick sig en ballonghund, ett
litet substitut till vovven Abbe 💛

Läkaren var hit på eftermiddagen
och sa att lungröntgen såg ganska
likt fredagens, snarare till det sämre.
Å sänkan står ju och stampar högt.
När hon var förbi här första gången
hade de inte fått svar på mycoplasma
men de hade kontaktat en expert på
infektion och han tror inte på det, han
tror mer på att det är bakterierna i
blodet som spökar. Så ena antibiotikan
vill han ta bort helt och fortsätta med
den andra. De tänkte ta några nya prover
& sedan komplettera med en koll på
hjärtat med ultraljud eftersom bakterier
i blodet kan ta sig dit & Max har ju 2
medfödda hjärtfel.

Men sen bara en stund senare kom
läkaren in igen och då hade mycoplasma
provet tillbaka positivt (!) så nu ändrar de
förstås strategi och sätter in behandling
mot det då. Så ändå härligt att något
visar något, så de kan behandla
annorlunda 🙌🏼 så nu ska fortsätta med
en av antibiotika som han haft, men
sen har vi fått hämta ut en annan mot
mycoplasma som är i tablettform och
ska tas morgon och kväll i 5 dagar. Så
nu hoppas vi det sker en förändring 👍🏼

När en sån liten sak, känns
som värsta lyxiga utflykten 🙌🏼✨

Bilder från då pappa Jonas och syrran
Fanny kom idag & hälsade på. Så vi
åt middag ihop, eller tyvärr steg Max
feber, så han blev inte så sugen på nå
mat. Men vi fick oss en utflykt ner till
apoteket på sjukhuset och hämta ut
den nya medicinen som vi hoppas ska
göra underverk nu 🙌🏼 vi försökte flörta
Max till en glass, men det gick inte.
Men vi gick mys ihop några timmar,
bara vovven Abbe som saknades 💛

/ Anna

Lunginflammation orsakad av mycoplasmabakterien….

 

En superdryg vecka
 sjukhus är äntligen över.

Allt började ju med att
jag och Max storasyster insjuknade i en
långdragen förkylning, som även pappsen fick,
för några veckor sedan. Därefter fick jag åter förkylning
och en mindre halsfluss. Ett tag tänkte vi att helt otroligt,
Max klarar sig nog denna gång, för han var hur piggelin som helst.

Men efter en vecka så började Max med en förkylning
och är hemma från förskolan nästan en vecka. Vi tror det
är över, men då börjar han få feber. Efter några dar med
hög feber, så blir vi misstänkta att det letat sig längre ner
och misstänker lunginflammation.

Så förra söndagen åker vi in på akutmottagningen
och får konstaterat med lungröntgen att han har början
till lunginflammation, men inte så högt crp (runt 50),
så vi far hem med pencillin och med förhoppning att vi
med tidig medicinering ”möter olle i grind” och det inte
blir så farligt. 

Han äter pencillin i 3 dygn, men det händer ingenting.
Den höga febern kommer hela tiden tillbaka, hålls bara i
schack med alvedon och ipren.

Jag har skrivit minnesanteckningar under
våran vecka på
sjukhuset. Så här kommer
ett långt inlägg med vad som hänt varje dag….

 Vi söker akutmottagning igen….

Så tisdag kväll (4 okt) då febern åter är 39.6 och
vi ser att Max har ont, så beslutar vi att fara in på
akutmottagningen igen vid 23 tiden på kvällen.  Jag känner
mig orolig. Man tänker på de som har avvaktat och så har
det tillstött något och så har det blivit allvarligt (!!)
Sånna tankar och jag kände att oavsett om vi bara skulle
få fara in och vända och få konstaterat att allt är i sin
ordning, så ville jag göra det. Hellre far jag en gång för
mycket, än en för lite.

När vi kommer in på akuten är Max feberfri,
eftersom vi gett honom febbernedsättande innan vi for och
vi har en bit att köra. Så där är han feberfri igen och såg
väldigt pigg ut. Så jag började tänka ”är jag lite svamlig
och överbeskyddande
”? Speciellt då barnläkaren som vi
träffar i ett av rummen på akuten börjar med att säga:
”…ja, det kan ju ibland dröja med effekten av pencillinet….”
så kände jag, hon tycker säkert att vi överdriver det hela.

Men läkaren tar ett nytt crp på Max och när vi får komma
in sedan för att höra svaret och hon säger:
”….ja hör ni, crp:t har skjutit i höjden och har stigit mycket
sedan sist, så penciliinet verkar inte ha givit någon effekt.
Så jag kommer lägga in er under natten och ordinera
pencillin
intravenöst

…då känner jag en lättnad och är glad att vi for
in med honom. Vi är inte ute och cyklar, det är
något som är fel. Samtidigt blev man förstås nu
lite orolig för Max skull.

 
Inskrivna avd 44 …..

Runt klockan 01.00 tisdag natt, får vi ett rum på avd 44.
En sköterskan kommer direkt och emla:r = sätter bedövningsalva
på Max i både armveck och på handryggarna. Det ska sitta i
1 ½ timme, för att bedöva ordentligt inför nålsättning och
sedan kunna påbörja behandling.

Så det blir en jobbig väntan på att klockan ska bli 02.30.
Max är orolig och har ont och får hög feber igen.
Han gråter och får sina flämtande andning och är så
påverkad. Han får dock febernedsättnade och det blir
bättre.

Vid 02.30 får vi gå in i ett behandlingsrum för att sätta
nål och detta är alltid spännande med Max, för han är
väldigt svårstucken. Har små tunna kärl och även denna
natt får de kämpa med att hitta rätt. Lite jobbigt att sitta där,
då både Max är supertrött och inte mår bra och man själv
inte har fått sova något. Men till slut blir det en nål och det
blir även första dosen pecillin intravenöst, direkt i blodet.

Min förhoppning var att få sova något på morgonsidan,
men det blev inte mycket att hurra för, en timme mellan
05.30 och 06.30 och sedan var dag 2 i full gång.

Onsdag…..

Pencillinbehandlingen intravenöst fortsätter
med 8 timmars mellanrum. Men tyvärr, när vi ska starta
behandling nummer 2 klockan 11, så har den satta nålen,
krypit ur kärlet , så det är bara att åter emla armveck,
handrygg och fotrygg för att en timme senare sätta en ny nål.
Ni kan ju tänka er Max, som inte kan röra handen, då han får
ett plåster. Så nu sitter han med bägge armarna i luften och
håller även upp foten :))

De får kämpa ett bra tag innan nålen sitter på plats
och tyvärr så känner ju Max då en del och blir ledsen,
men en underbar personal som gör en massa skoj, för
att kompensera det tråkiga och onda.

Läkarrond….

Läkarrond gås varje dag på fömiddagen.
Idag onsdag säger läkaren att de kommer fortsätta
behandligen och de vill även ta mycoplasmaprov,
för att se, om det kan vara en variant av detta,
eftersom det tydligen är något som går nu. Mycoplasma
gör att det blir en mer långdragen och svårbehandlad
lunginflammation i såfall och då hjälper inte pencillin.

Men han är lite pigg mellan varven….

…här kör han bil på sängen….

 

…och här blåses det såpbubblor ;)

Onsdagen fortlöper med  Max febertoppar som kommer
med jämna mellanrum. Han får även andas inhalation med
ventoline. Alvedon och Ipren varvas hela tiden.

Till natten får Max dropp….

 

Han får dropp eftersom han inte får sig tillräckligt med vätska
eller mat. En jobbig apparat att lyssna till hela natten
som surrar en massa, samt att den larmar då slangen
kommer i kläm, då Max vänder på sig, så då måste
man kalla in personal varje gång. Dessutom febertoppar
och en Max som har värk och ont.
Puh, jobbig natt!

Torsdag….

Behandligen fortsätter och har har ju i slutet av
denna dag hunnit få 6 st pencillinbehandlingar
intravenöst, men fortfarande febertoppar. 
Man tänkte ju att man skulle se effekt vid detta laget.
Tydligen borde man se en vändning runt 3 behandligen.
Så de byter pencillinsort och testar en annan.
Vi får inte lämna rummet för smittspridning och det
känns som om timmarna kryper fram…

…timmarna varvas med bland annat någon stund
vid iPaden (himla glad över den just nu) och att
sova och må sämre.

På kvällen får vi veta att mykoplasma provet visar
tydligen lite utslag. Så vi får väl se under fredagens rond,
vad läkaren säger om detta. Om de ska prova annan behandling
eller vad?? Är gode less nu och man lider med Max, varje gång
han mår dåligt. Väldigt tråkigt att vara isolerade på rummet,
det blir att vaiera mellan se TV, spela på iPad och så har vi
fått hämta in leksaker från lekrummet. Jag har nog även läst
ett 20 tal böcker ;)

Jag får själv fara hem en sväng och uppdatera klädförrådet
och duschar och sedan åker jag och Max storasyster och upp
igen med farmor och farfar.

Så idag har ju både pappsen, syrran, farmor och farfar 
varit här och det är ju roligt med ombyte av lekkamrater
en stund. Det blir dropp även denna natt.

Fredag……

Från början av denna dag, så känns det positivt.
Max har varit feberfri hela natten och även under förmiddagen.
Så nu tänkt vi att YES nu kommer vändningen äntligen.

Men sedan mot eftermiddagen kommer febern igen (!!)
Man har provat lite annan medicin, men det verkar
nu som den inte heller biter :(

Hålla handen….

Pappsen och storasyster är här och de
skulle båda hålla handen då Max får
sin medicin in i nålen på handen…

…eller rättare sagt, syrran skulle hålla handen
och pappsen foten ;)

Vi ordnar lite fredagsmys på
rummet med glass och tydligen
så smakde det ändå lite för Max,
för han mumsade några skedar
glass med chokladsås ;)

Sedan hade vi bokat ett rum
på patienthotellet så jag och Fanny
gick över dit och sov,  för jag kände
att  jag BEHÖVDE få sova efter
3 jobbiga nätter i sjukhusssängen.

Tanken var väl oxå orka lite mys
framför idol i hotellrummet, men
både jag och Fanny gav upp efter
ett par låtar och släckte och sov
skavfötters i enkelsängen ;)

Lördag…..

Jag och Fanny försöker hålla tummarna att
natten varit bra bra för Max och pappsen.
Men tyvärr hade det varit lite jobbigt med
mer febertoppar och orolighet i kroppen.

Fick ett samtal med en manlig läkare idag som
verkligen tog sig tid att sitta ner i lugn och ro
och informerade. Han sa att nu har de ju provat olika 
varianter av pencillin, men ingenting biter på Max.
Han har ju inte blivit bättre. Snarare nu att han blir sämre
igen. Så eftersom Max visar positivt på ett av proverna på
mycoplasma så kommer de att behandla han efter det.
Egentligen tar det ett par veckor innan antikropparna
visar en fullgod mycoplasma, men de vill sätta in behandlingen
så fort som möjligt, eftersom det verkar vara det. För efter
2 veckor så har medicineringen sämre effekt och man kan
få jobbiga symtom med långvarig hosta.

Kruxet är dock att medicinen Erymax mot mycoplasma är lite
känsligt för vissa hjärtfel. Så läkaren vill ha extra koll.
Han vill att de ska kolla med ett EKG på honom och jämföra
så det inte är någon förändring efter påbörjad behandling.

Mycoplasma är en lunginflammation som orsakas av
mikroorganismen Mycoplasma pneumoniae. Man får
nästan alltid feber och man kan ha en mycoplasmainfektion
i kroppen utan att få lunginflammation. Om infektionen inte
orsakat lunginflammation går den över efter ungefär en vecka.
Om man utvecklat lunginflammation tar det ofta flera veckor
och ibland längre, innan man blir helt frisk. Personer som är
friska i övrigt får sällan allvarliga komplikationer, men det
kan ta lång tid innan man återfår sin normala kondition.

Max får åter febertoppar och ont i kroppen under
lördagen, så vid 14 tiden så sätts den nya medicinen
in och den ska ha han ha morgon och kväll.

Klockan 20.00 får han andra dosen av nya
medicinen och sedan blir natten fruktansvärd jobbig.
Äta en kraftig medicin på näst intill tom mage är ju
ingen bra kombination. Sjuksköterskan säger att de
brukar få dela upp denna medicin ofta i 4 ggr per dag
istället för 2 eftersom man kan bli ordentligt dålig i
magen av den. Så då fattar jag inte varför man inte gjorde
det med Max på en gång? Då de vet hur lite han fått i sig
de senaste dagarna. Fast jag förstår ju att de vill ha i honom
medicinen så fort som möjligt.
Men i natt har han haft så ont och bajset sprutat och
på vippen att kräkas. Lilla stackarn! Han fick även inhalera
ventoline i natt, för att lindra hostan.

Söndag….

Söndag morgon innebär ju ny medicin efter
ett par skeder fil, som är det enda vi lyckas
få i honom. Kvälningar till medicinen och bara
efter 10 minuter får han jätteont i magen.
Han får en supp och slockar sedan i sängen och
sover flera timmar. Skönt om han kan sova bort
det onda och att medicinen får göra verkan medans.

Hjärtläkaren är in på mogonen och lyssnar på Max.
Låter bra från hjärtat. Däremot sprakar det ordentligt
bak i bägge lungorna. Hon tycker han ska få inhalera
under dagen och se om det kan lossna lite så han får
börja hosta upp. Hon tyckte oxå vi ska dela upp
medicinen i mindre doser och skriva upp allt han får
i sig under dagen i form av vätska och mat. Kan behöva
dropp till natten. Så det lutar åter till en natt på sjukhuset.

Inte kunde jag min vildaste fantasi tro att vi skulle få vara kvar
på sjukhuset så här länge och vi nu går mot vår 6:e natt här!

Max mormor och morfar kommer upp och hälsar på
under söndagen. Han får ett paket som han öppnar…

…men orkar inte vara så intresserad av innehållet,
utan är helt slut och tyvärr får mormor och morfar
sedan bara se en sovande Max…

 

….för han är helt däckad och sover nämligen
ända till 14.30 och får påkopplat dropp tidigare än
beräknat eftersom han inte fått i sig något.

Men när han vaknat till efter droppet, så är han
mycket piggare. Han får i sig lite fil och flingor
och vill till och med leka. Han vill direkt att vi ska leka
med såpbubblor…..

 

…och det är härligt att se honom piggare igen ;)
Här fokuserar han nästan ögonen i kors på en såpbubbla :)

Sedan kommer pappsen och syrran på besök
och de har kul med iPaden….

….sedan resten av kvällen är Max ganska pigg,
har lite magnkip av medicinen men annars okej
och natten blir helt sovande efter klockan 01.00
så det är ju toppen!!

Måndag….(idag)…..

Herregud, kan knappt fatta att vi
kommit ända till måndag och vi har varit
här en vecka (!!) Max vaknar med den där pigga
blickan 07.30 och jag vet, på en gång, att nu har
medicinen gett effekt och vi har gamle Max tillbaka ;)
Så nu blir det genast hoppfullt att vi kan få lämna
sjukhuset idag!

Mjukis hästen som Max fick igår
blev mer uppskattad idag….

och denna häst fick nu även han,
ett bandage på sitt ben…

…av den snälla sjuksköterskan,
och när Max sedan skulle inhalera själv…

  
  

….så fick han sedan även inhalera hästen och Max
tyckte det var jätteskoj att göra det själv ;)

Läkaren kommer in på morgonronden och de
ser att Max svarar på medicinen då crp har halverats
och att han är feberfri, så hon vill bara kolla ett EKG
på hjärtat att inte medicinen påverkar hjärtat på något
sätt, så får vi åka hem sedan….:)

EKG…..

Så sköterskan kommer in och
kopplar fast elektroderna till EKG…

 

…det här är Max van, då han gjort det
många gånger på grund av sitt opererade hjärta,
så han ligger lydigt still ;)

Fina belöningar…..

…kan säga att rummet på avdelningen varit fullt med
olika leksaker och andra smågrejor, som Max
hann samla
på sig som ”belöning” vid alla provtagningar och
medcineringar ;)

Utskrivna….

EKG:t ser bra ut så vi får klartecken att
fara hem. Vilken underbar känsla!
Så Max kör rullstol lastat med alla våra påsar
och väskor…..

…men vi gör ett litet stopp på vägen
medans vi väntar på farfar som ska hämta oss.
Nämligen vid träbåten…..

 
 

…Max vill förstås leka.
Så jag sätter mig på bänken bredvid och
låter Max leka ett tag. Så härligt se honom
aktiv igen och det är inget fel på fantasin. Han
startar båtmotor och han lastar saker, han fiskar
och lagar båten ;)

Hemmavid igen….

Fy sjutton så ljuvligt att vara hemma.
Ska verkligen sätta värde på hemmet och på då
barnen är friska ;) Hem ljuva hem!

En överraskning i form av ett paket
och ett fint kort väntade på Max…..

 

…det innehäll ”Bajs-spelet” och det lät ju väldigt
skoj ;) Max ville gärna att vi skulle spela direkt,
men vi sparar det till imorgon, då vi kanske har lite
mer krafter. Tusen tack!

Det märktes att Max oxå hade längtat och satte
värde på att komma hem. Det första han gör är
att hämta sin gitarr och sätta sig och sjunga
framför spegeln…..

….sedan hämtade han micken och sjöng några
låtar och sedan avverkade han leksakerna eftersom,
både på neder- och övervåningen och även lagade
mat i sitt lilla kök :) Allt var superskoj!

Men till bolibompa var han ganska slut och
låg på soffan utslagen och slocknade. Kanske
även lite värk, så en supp blev det och ännu
lite mer medicin innan sänggående.

Nu i veckan….

…blir det fortsätta med medicinering
4 ggr per dag till lördag. Så det blir en vecka
hemmavid och tillfriskna ordentligt. Få se
om han kommer få någon ordentlig hosta, då
det släpper i lungorna. Men hoppas han slipper.

Sedan ska vi NJUTA av att vara hemma.
Efter en vecka isolerade i ett rum på ett sjukhus
så känns det som en enorm frihet att vara ”ute”
igen och det är till och med trevligt att få
sortera tvätt och stå i köket igen ;)

Sedan…..det bästa…få krypa ner i sin
egen säng…mmmm längtar!

P.s tack alla som ställt upp med skjutsningar,
barnvakt, handlingar, stöd och fina sms och
hälsningar, till alla fina kommentarer här
på bloggen.
Det värmer. Kram till er alla! D.s