Etikettarkiv: sjunga

Sjunga, cykla själv, fyrhjuling & äta lunch ute

Publicerat den av

Denna morgonens sång från Max rum
🎶✨ idag sjunger han till morbrödernas
och hans eget uppträdande på ladugårdsfest
för många år sedan, till en favoritlåt av
Euskefeurat ”det är hit man kommer när
man kommer hem” 👌🏼✨…

I morse hade Max och pappa Jonas kommit
överens att Max skulle ringa till pappa Jonas
på mobilklockan & sedan cykla och möta upp
han och vovven Abbe på promenad och idag
ta en längre sträcka själv 👍🏼 å han cyklade även
ner och upp för stor backe, som han var lite
nervös över att göra själv 💪🏼…

Tänk så härligt det är, när väderprognosen
för dagen blev mycket bättre, än valde först
utlovade ☀️👌🏼 å härligt med en hemmadag
efter utflykt igår 👍🏼 Det har brummats en
del idag samtidigt som vi strosar på lite
ditt & datt på gården 👌🏼

Alltså pastasallad och grillad
halloumi i solen, de va grejer de 👌🏼☀️

Mums med rester från igår ute
på brasan idag 👌🏼 vi har njutit i
den härliga solen ☀️

Något har jag lärt mig, å det är att jag
gärna kan kombinera att utföra saker,
samtidigt som Max får surra om nånting
samtidigt 👌🏼 då blir både mamman och
Max nöjda ☺️ så idag då Max ville surra
om sina parodier på Mello, som jag nog
snart hört tusentals gånger 😉 så styrde
vi stegen mot trädgårdsprojektet, å jag
kunde fortsätta fästa fast markduken i
lastpallarna vi fixar till, å Max satt samtidigt
och rabblade från sina listor. Å på detta
sätt, så blir vi bägge tillfredsställda ☺️👍🏼…

Kan det vara kärleken till fotbollen
som avtecknar sig som ett hjärta av
svett på ryggen ☺️💛 innan middag
var det ”drömmål” som stod på
programmet och så kom han in så här ⚽️
☺️ swipa och se 

Grabbarna ut för att köra fyrhjuling
efter Max tjatat hela dagen 😅 och
jag prioriterar min tid på bästa sätt 😋…

/ Anna

Ny underbar låt av Max, vunnit Familjen Rysberg bok, besök på teknikens hus & fyrhjulingstur

Publicerat den av

Max ropade in mig en gång till, till hans
rum efter den där ”majbrasa-låten” jag la
upp tidigare, men den här låten, den var
något alldeles extra trycker jag ☺️👌🏼💛…

Max vann den nya Familjen Rysberg boken
i en tävling hos @gustavsbokhylla & han
som älskar den familjen 🙌🏼 så den blir ju
grym att få läsa ✨

Teknikens hus

Idag har vi varit på teknikens hus i Luleå ⭐️
Max har velat dit, ända sedan han blev sjuk,
då skolan skulle dit & Max blev så besviken
att inte kunna följa. Så idag blev dagen.
Men vi förstod att det skulle bli en snabb
runda där. Max är numera så känslig både
för höjder, högt ljud & då det är saker han
inte har koll på, då det är något nytt. Så även
om han vill iväg och är exalterad, så blir det
en mycket en stor prövning för honom, där
energin går till att mest vara nervös & stressa
för allting. Så det blir såklart jobbigt för honom
& det är snabbt att han vill hem igen 💛 ….

…men några saker kunde han stanna några
minuter vid i alla fall & det var favoriten skotern
& vid skogsmaskinen som de hade att köra via
skärm och joystickar, det tyckte även pappa
Jonas var kul 😉 sedan körde han bilen nere
i gruvan 🙌🏼✨ men han vågade inte in i varken
riktiga skogsmaskinen, lastbilen, tåget eller
flygplanet, då det var för högt. Vi hade även
svårt att få honom upp för trapporna då vi
skulle hem och upp på markplan igen & då
vi skulle fika på övre plan. Så Max var nog
lättad efteråt, att nu hade han varit där och
nu kunde han åka hem 💛

Max och pappa Jonas fick förfrågan
om fyrhjulingstur då vi var i Luleå, å
det kan vi väl snacka om höjdpunkt
för Max, det slår nog allt 🙌🏼✨⭐️

/ Anna

Låt av Max, jobb ute på gården & pysslat på Max myggjävlar keps

Publicerat den av

Som låtskrivare så tror jag det inte finns nån
risk att någon kommer i närheten av något
liknande som Max 👌🏼 tror hans låttexter alltid
kommer vara unika 🎶⭐️ och det är ju så
härligt att få ta del av dem, där han hittar på
där i stunden vad som dyker upp i huvudet ☺️
å igår satt han sig med gitarren efter vi varit
ute &  eldat ris, så såklart blev det en
majbrasa-låt mitt i juli då ✌🏼🎶

Härligt med uppehåll i regnet idag 👍🏼
varit perfekt arbetsvärder utomhus,
bara typ 14 grader och inga mygg eller
bromsar 👌🏼 dock lite blött allmänt och
man blir lite fort smutsig i jord och sand
men ändå trevligt få hålla på med något
utomhus 🙌🏼 Max har alternerat mellan
olika saker & hjälpt mig och hämta gruslass
mellanåt 👍🏼

Vi satt oss bara på lekstugebron & tog
en kaffekopp som paus i projekten på
gården 👌🏼 skön arbetstempo och inga
djur som vill bita en 😉👍🏼…

Fotbollsträning ikväll ⚽️✌🏼

Pysselprojekt

Jag hittade ett pysselprojekt i Max favoritkeps
från @myggjavlar då den efter ett tag såklar
t fick sån där ful svett-rand då vi hade så varmt
& Max bodde ju i kepsen ☺️ och trots tvätt,
solblekt där, men känns ju trist att bara kasta,
så det blev lite ”remake” så då tog jag fram
pennorna från @poscasverige och hade lite
skoj och skissade över det fula med ett motiv
istället 👍🏼 och fixerade sedan med hårtorken
& sprayade impregnering över, så den
förhoppningsvis tål lite väta. Så vi får väl se
hur länge det håller, men lite bättre än att se
svettranden iallafall ☺️ å jag har haft såååå
mysiga pysselstunder i regnet, med att göra
den 👍🏼 …

Här är filmen då Max fick sin ”omgjorda myggjävlar keps”
som jag visade hur jag gjorde i förra klippet 👍🏼 

/ Anna

Både myst & Max mått lite dåligt på skolan

Publicerat den av

För 4 år sedan spelade Max in denna
låt på alla hjärtans dag till sin mormor
och morfar och farmor och farfar, så den
passar få dela idag igen 💛🎶 å såklart
med favvofärgen gul som bakgrund i videon 👌🏼

[I förra inlägget ligger ett bildspel
tillfamiljen på alla hjärtans dag]

Oj,blev ju riktigt bortskämd idag ☺️👌🏼
Max mormor och morfar kom förbi under
dagen med orkidé & fika & godis och
sedan kom gubben med blommor och
mums, så vi kunde verkligen mysa efter
middagen 💛…

…å så ringde vi syrran i Umeå på face-time
och Max fick visa vad han ritat till henne
idag på skolan, så gulligt 💛✨ 

Max föddes med Downs syndrom vilket innebär
att han fick en extra kromosom och just den extra
kromosomen kan påverka andra organ i kroppen.
Å Max föddes ju även med 2 hjärtfel som han
opererade då han var 5 veckor gammal. Den första
bilden är några dagar efter operationen. Men även
mycket annat kan påvekas i kroppen utifrån denna
extra kromosom och det är individuellt. Max har
bland annat varit extra infektionskänslig, som nu
äntligen blivit bättre efter lång behandling. Å just
idag på alla hjärtans dag trodde jag att jag skulle
få hem en sjuk Max. De ringde från skolan att Max
var alldeles kallsvettig, lite yr, darrig och mådde
dåligt. Så pappa Jonas for till skolan och checkade
läget. Men då hade det vänt igen och han kände sig
bra igen och ville stanna 👍🏼 Så antagligen samma
besvär som han haft här hemma nu senaste tiden.
Kan ju bero på många olika saker, men nu har jag
pratat med sjuksköterska på barnmottagningen och
tid är bokad hos Max läkare i slutet av månaden och
han är uppsatt på diverse provtagning och så får vi
se om det visar på nått. De som har en extra kromosom
i bagaget har en ökad risk för att utveckla vissa sjukdoma
r & därför kollas de extra enligt eget vårdprogram. Å
nu kör vi en extra check 👍🏼✨ Å hela februari är ju
”alla barnhjärtans månad” där de samlar in pengar till
hjärtebarnsfonden och idag på ”alla hjärtans dag” har
de en extra ”kampanj” att man kan swisha 14 kr och
det känns ju inte som en stor summa att undvara.
Å alla små bidrag tillsammans kan bli till stor skillnad
för en stor hjärtefråga. Jag har swishat och vill ni oxå
så finns info om i swipar 💛

/ Anna