Ny underbar låt av Max, vunnit Familjen Rysberg bok, besök på teknikens hus & fyrhjulingstur

Max ropade in mig en gång till, till hans
rum efter den där ”majbrasa-låten” jag la
upp tidigare, men den här låten, den var
något alldeles extra trycker jag ☺️👌🏼💛…

Max vann den nya Familjen Rysberg boken
i en tävling hos @gustavsbokhylla & han
som älskar den familjen 🙌🏼 så den blir ju
grym att få läsa ✨

Teknikens hus

Idag har vi varit på teknikens hus i Luleå ⭐️
Max har velat dit, ända sedan han blev sjuk,
då skolan skulle dit & Max blev så besviken
att inte kunna följa. Så idag blev dagen.
Men vi förstod att det skulle bli en snabb
runda där. Max är numera så känslig både
för höjder, högt ljud & då det är saker han
inte har koll på, då det är något nytt. Så även
om han vill iväg och är exalterad, så blir det
en mycket en stor prövning för honom, där
energin går till att mest vara nervös & stressa
för allting. Så det blir såklart jobbigt för honom
& det är snabbt att han vill hem igen 💛 ….

…men några saker kunde han stanna några
minuter vid i alla fall & det var favoriten skotern
& vid skogsmaskinen som de hade att köra via
skärm och joystickar, det tyckte även pappa
Jonas var kul 😉 sedan körde han bilen nere
i gruvan 🙌🏼✨ men han vågade inte in i varken
riktiga skogsmaskinen, lastbilen, tåget eller
flygplanet, då det var för högt. Vi hade även
svårt att få honom upp för trapporna då vi
skulle hem och upp på markplan igen & då
vi skulle fika på övre plan. Så Max var nog
lättad efteråt, att nu hade han varit där och
nu kunde han åka hem 💛

Max och pappa Jonas fick förfrågan
om fyrhjulingstur då vi var i Luleå, å
det kan vi väl snacka om höjdpunkt
för Max, det slår nog allt 🙌🏼✨⭐️

/ Anna

Låt av Max, jobb ute på gården & pysslat på Max myggjävlar keps

Som låtskrivare så tror jag det inte finns nån
risk att någon kommer i närheten av något
liknande som Max 👌🏼 tror hans låttexter alltid
kommer vara unika 🎶⭐️ och det är ju så
härligt att få ta del av dem, där han hittar på
där i stunden vad som dyker upp i huvudet ☺️
å igår satt han sig med gitarren efter vi varit
ute &  eldat ris, så såklart blev det en
majbrasa-låt mitt i juli då ✌🏼🎶

Härligt med uppehåll i regnet idag 👍🏼
varit perfekt arbetsvärder utomhus,
bara typ 14 grader och inga mygg eller
bromsar 👌🏼 dock lite blött allmänt och
man blir lite fort smutsig i jord och sand
men ändå trevligt få hålla på med något
utomhus 🙌🏼 Max har alternerat mellan
olika saker & hjälpt mig och hämta gruslass
mellanåt 👍🏼

Vi satt oss bara på lekstugebron & tog
en kaffekopp som paus i projekten på
gården 👌🏼 skön arbetstempo och inga
djur som vill bita en 😉👍🏼…

Fotbollsträning ikväll ⚽️✌🏼

Pysselprojekt

Jag hittade ett pysselprojekt i Max favoritkeps
från @myggjavlar då den efter ett tag såklar
t fick sån där ful svett-rand då vi hade så varmt
& Max bodde ju i kepsen ☺️ och trots tvätt,
solblekt där, men känns ju trist att bara kasta,
så det blev lite ”remake” så då tog jag fram
pennorna från @poscasverige och hade lite
skoj och skissade över det fula med ett motiv
istället 👍🏼 och fixerade sedan med hårtorken
& sprayade impregnering över, så den
förhoppningsvis tål lite väta. Så vi får väl se
hur länge det håller, men lite bättre än att se
svettranden iallafall ☺️ å jag har haft såååå
mysiga pysselstunder i regnet, med att göra
den 👍🏼 …

Här är filmen då Max fick sin ”omgjorda myggjävlar keps”
som jag visade hur jag gjorde i förra klippet 👍🏼 

/ Anna

Både myst & Max mått lite dåligt på skolan

För 4 år sedan spelade Max in denna
låt på alla hjärtans dag till sin mormor
och morfar och farmor och farfar, så den
passar få dela idag igen 💛🎶 å såklart
med favvofärgen gul som bakgrund i videon 👌🏼

[I förra inlägget ligger ett bildspel
tillfamiljen på alla hjärtans dag]

Oj,blev ju riktigt bortskämd idag ☺️👌🏼
Max mormor och morfar kom förbi under
dagen med orkidé & fika & godis och
sedan kom gubben med blommor och
mums, så vi kunde verkligen mysa efter
middagen 💛…

…å så ringde vi syrran i Umeå på face-time
och Max fick visa vad han ritat till henne
idag på skolan, så gulligt 💛✨ 

Max föddes med Downs syndrom vilket innebär
att han fick en extra kromosom och just den extra
kromosomen kan påverka andra organ i kroppen.
Å Max föddes ju även med 2 hjärtfel som han
opererade då han var 5 veckor gammal. Den första
bilden är några dagar efter operationen. Men även
mycket annat kan påvekas i kroppen utifrån denna
extra kromosom och det är individuellt. Max har
bland annat varit extra infektionskänslig, som nu
äntligen blivit bättre efter lång behandling. Å just
idag på alla hjärtans dag trodde jag att jag skulle
få hem en sjuk Max. De ringde från skolan att Max
var alldeles kallsvettig, lite yr, darrig och mådde
dåligt. Så pappa Jonas for till skolan och checkade
läget. Men då hade det vänt igen och han kände sig
bra igen och ville stanna 👍🏼 Så antagligen samma
besvär som han haft här hemma nu senaste tiden.
Kan ju bero på många olika saker, men nu har jag
pratat med sjuksköterska på barnmottagningen och
tid är bokad hos Max läkare i slutet av månaden och
han är uppsatt på diverse provtagning och så får vi
se om det visar på nått. De som har en extra kromosom
i bagaget har en ökad risk för att utveckla vissa sjukdoma
r & därför kollas de extra enligt eget vårdprogram. Å
nu kör vi en extra check 👍🏼✨ Å hela februari är ju
”alla barnhjärtans månad” där de samlar in pengar till
hjärtebarnsfonden och idag på ”alla hjärtans dag” har
de en extra ”kampanj” att man kan swisha 14 kr och
det känns ju inte som en stor summa att undvara.
Å alla små bidrag tillsammans kan bli till stor skillnad
för en stor hjärtefråga. Jag har swishat och vill ni oxå
så finns info om i swipar 💛

/ Anna

Vovven Abbe, broddar, Max sjunger vinterlåt, legobygge & dagens letande

Idag blev det premiär med broddar under skorna
vid prommis efter middagen. Varit typ 7 plusgrader
& lite småhalt idag. Jag fick då värsta vårkänslorna
idag då det har droppat från taken & fåglarna nog
likaså, för de har flygigt runt i luften i ganska friska
vindar & sett ut att njuta. Kändes som typ mars väder
idag 👌🏼…

Det tar sig i lego bygget, dörrsidan
på plats med dekaltrimning ikväll ✌🏼..

Max har varit produktiv efter skolan,
så här kommer en vinterlåt av Max,
improviserad i stunden 🎶⭐️✨

Max frågar alltid vad jag gjort under dagen och
det här är vad jag typ har gjort nästan HELA dagen ☺️😅
”mattan” på löpbandet behöver justeras lite ibland, då den
börjar dra lite snett, så idag var planen det och sedan få
smörja mattan som underhåll. Jag tog fram smörjmedlet.
Men så skulle jag ta fram bruksanvisningen som jag har
nedstoppad i en påse, med lite andra saker som följde
med vid köp och där oxå en insexnyckel för att just
justera med. Jag letade först på de ställen där jag verkligen
trodde jag lagt detta. Hmm 🤔… de var inte där. Så jag
utvidgade sökandet i huset, allt eftersom jag inte hittade
dem. Å det har slutat med att jag har gått igenom HELA
huset rum för rum, både uppe och nere och kollat
ÖVERALLT 😅 å fortfarande ingen lycka. Jag gick
till och med ut i uthusen och checkade så jag inte sorterat
ut dem i nån låda ☺️ men som bortblåst (!) så till slut
tänkte jag att okej, jag testar med nån insexnyckel från
garaget då, nån borde ju passa. Tog in ett sånt där ”kit”
med alla möjliga storlekar först (inte med på denna bild)
och tänkte då jag var där ute, ska jag ta in fler varianter
men tänkte, nä men detta borde räcka. Vad tror ni? ….

…Nä,suck. Då var de ju för korta då man
behövde in genom plasthölje och ganska
långt in. Så det var ju bara ut igen. Var
lagom less nu. Tog in alla dessa på bilden.
Började sticka in genom hålet & testa, det
sitter väldigt dåligt till, går inte se om man
prickar, utan bara köra på känsla. Jag bytte
fram och tillbaka otalet gånger, men det
gängade inte fast, antigen för små eller för
stora. Suck. Sitter där och är väldigt negativ
vid detta laget. Då tittar jag upp mot löpbandet
och tittar på hyllan under själva displayen och
tänker, jag kan väl inte ha lagt insexnyckeln
där? Jag kikar och japp där ligger den 🙈🙈
på det mesta självklara stället i hela huset, men
där jag såklart INTE letat 😁😆 jag blev både
oerhört trött på mig själv, men även tacksam på
samma gång. Fick det sedan enkelt justerat på
10 minuter och även smörjt & är nu redo för
nästa pass ✌🏼

/ Anna