Max klev upp full av energi och med bredaste leendet, Max har längtat & nu for han iväg med sin packning med skoltaxin på morgonen och far vidare direkt efter skolan till korttids & kommer inte hem förrän på torsdag efter skolan. Så blev en massa extra kramar så mamman klarar sig till dess ☺️💛
Extra puss & mys kalas innan Max for iväg idag 🐶🧑🏼🦱💛✨ Max lär bli saknad här hemma ☺️
Undrar vilken gång i ordningen jag kokar delarna till Max inhalationsapparat 😅 å varje gång jag packar ihop dem och sätter undan, så hoppas jag att det ska dröja länge till nästa gång. Nu har det varit 3 infektioner på kort tid igen, å det har väl känts mindre kul. Det går ju dock mycket nu och hoppas verkligen bara att det är därför och att han inte ska börja gå ner i infektionsträsket igen 🙏🏼 När vi nu ett tag fått känna på livet utan en massa infektioner och hur underbart det är och hur det påverkar livet i övrigt, så vill vi såklart inte tillbaka till det som varit vår vardag under så många år. Å det är ju många faktorer som kan bidra. Kanske bara att det är mycket som går just nu, som vi hoppas på. Eller så håller Max på bli mer känslig igen efter avslutat sin behandlingen för immunförsvaret. Å så kombinerat med att Max startat vara på både fritids lite och på korttids, vilket gör att han träffar en hel del annat folk än bara klasskamraterna. Vi ska inte dra så stora växlar av dessa infektioner just nu, men absolut så känns det som ett litet orosmoment som gror. Men ska försöka slå de tankarna ifrån mig och tänka positivt och att vi är igenom den senaste och nu är delarna rena och nerpackade och vi blickar framåt 👍🏼
När grabbarna jobbade ute igår, så passade jag på göra lite knäck, vet ju att @fanny.okvist diggar då det finns till jul 💛 men jag gör dem mjuka som kola, jag giller inte hård knäck 👍🏼
..å här kommer receptet på kakorna som många skrivit och frågat efter ✨ hoppas det går att läsa 👍🏼
Fick några underbara bilder från @kxjennie på Facebook idag, från då Max var med då pappa Jonas och @okvistrallycross körde en rallycrosstävling & han hade lärt sig stolt gå med gåvagn & fick till och med hämta racingdäck åt pappa 😍💛
Hängde upp Max fina stjärna i vardagsrummet som de pysslade fram i skolan ⭐️ den passade bra till våra bruna fönster där, å den hänger där & rör sig och Abbe tycker den verkar farlig som ni ser ☺️😆
Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar väl och svarar på några frågor, många har frågat samma frågor och börjar med 1: ”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med korttids (korttidsboende) har vi pratat om här hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande och det är något som Max själv har velat testa & som tur något han har möjlighet att få prova på. Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten och att ta mer eget ansvar och som även han säger: ”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror det kan vara bra för både Max och oss att få en paus från varandra och få chansen att längta efter varann, det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen till det, genom att bo tillsammans med andra under några dagar och träna på att fungera i grupp med olika. Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk” så Max får träna olika saker för att bli så självständig som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛 Det är en fin övergång till framtida boende någongång. Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨
Denna fråga har många oxå frågat: ”vem har möjlighet att bo på korttids och hur söker man?” ✨ å det är ”LSS – lagen om stöd och service” som styr detta. Ni kan ju googla mer om detta, vad som gäller och ni kan ta kontakt med er LSS handläggare i eran kommun för att höra vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka personer som omfattas av lagen. Vi var på en träff med vår handläggare och vi gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼
Å tydligen en väldigt intressant fråga är: ”vad gör ni när ni inte har Max hemma & hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har vi ju inte testat på det här så mycket än, bara 2:a gången nu. Men först och främst så går det bra för både mamma och pappahjärtat, å det tror jag beror på att Max är så trygg i det här och verkligen vill dit och längtar så mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och jag längtar efter honom varje dag, precis som jag längtar efter dottern som bott hemifrån i 3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst kanske blir det lite speciellt då Max har sin funktionsvariation och varit så extremt mycket hemma och jag trodde kanske det skulle bli tuffare för mammahjärtat än var det blev, men som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd, då är vi oxå det och vi är så tacksamma att Max har chansen att göra det här han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog att prioritera bara att göra det vi känner för. Så pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids är främst för Max skull, så känner jag att det är en chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela tiden och att under några dar inte behöva laga extra måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det kändes som bra tajming att Max fick komma på korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet på bästa sätt 🙌🏼✨
När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion, för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var det även bra träning då han skulle träna räkna, och det sitter i än 😉….
…å såklart har han ju med åren även börjat busa och såklart är det ju okej med nån extra köttbulle och då är han så nöjd, då visar han tallriken och säger: ”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger: ”.. är det verkligen det? Och Max räknar: ” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁 såklart är det ju två stycket nummer 5 och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max får ta fler om han vill, men detta upplägg 5 och 5 har han velat ha kvar själv och så ”nalla” nån extra då istället ;)
[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit kopplade till olika undersökningar som Max gjort, som en förberedelse för vad som väntar. Nallen ”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …
…swipa för fler bilder. här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en bandspelar EKG apparat under ett dygn för att kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde hål i kork från ett gräddpaket med håltång och hittade några begagnade resårband att trä in och den lilla organza-påsen som sparats från något smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder. EKG skrev han med bokstavspärlor på korken från gräddpaketet och gjorde med pennan ”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna och knapp på korken med limpistolen och sedan tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem efter sista EKG kollen han var på och så limmade vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till ”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet med sladdar kopplade till en bandspelare som han troligen skulke ha hängande runt halsen i en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt 😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max visar upp den lite närmare & när Lurvis följde med Max på sjukhuset och efteråt då allt kopplades bort 😉
Max ringde från korttids idag och hade sån där röst, ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav personalen, att han sovit bra och att de skulle ner på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så berättade han att han väntade på middag och de skulle äta köttbullar och makaroner och rösten bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå lycklig och han ville försäkra sig om att jag även skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.
Max sovit bättre i natt utan mindre hosta. Men han hade dock jobbig hosta igår kväll innan han gick och la sig. Å nu på morgonen då han klev upp så satt vi vid frukostbordet och prata om att nu kanske hostan är bättre efter en bättre natt. Men när pappa Jonas åkt iväg på jobbet, startade den igång på nytt, så blev en superhostig morgon 😮💨😮💨 väldigt lustig hosta, v erkligen i intervaller, helt borta periodvis under dagen o ch så kommer den kraftfullt då den kommer. Hoppas inhalationerna kan lösa upp den snart, vi ångar på 👍🏼…
Japp, vi har strosat i skogen och fått härlig frisk luft. Det bästa som finns 🙌🏼 vi har även snytit ut en massa snor 🤧 och hostat ut en del baciller hoppas jag 😮💨
Å spontant tänker jag 👉🏼 ingen, just för att det här är vår vardag och vår familj. För oss är den ju vårt ”normala” om ni fattar. Å alla familjer är ju så olika varandra och alla har nog sina olika ”funktionsvariationer” även utan en diagnos på ett papper. Men såklart fattar jag vad ni menar 😉 För oss är väl den stora skillnaden att vi hela tiden behöver finnas som ett stöd åt Max, samt alla kontakter med alla instanser omkring Max. Sedan måste jag hela tiden anpassa mig till min sjukdom. Det tycker jag väl är det som i stora drag skiljer sig vår familj med Downs syndrom & Fibromyalgi, från en ”vanlig familj” ✨ När jag skrev ner mer utförligt allt kring Max och hans rutiner & behov av stöd till korttids, så blev det ju typ en halv roman ☺️ så just då jag skriver ner allt så där, då blir det oxå så tydligt hur mycket stöd Max ändå behöver i vardagen, trots att han är duktig på mycket. Sånt som vi är van & inte tänker på så mycket. Å nu när han både har startat upp fritids & korttids, så får vi ytterligare 2 ställen som vi ska ha kontakt med och det känns ibland som ett heltidsjobb bara det, med alla kontakter hit och dit 😅 med allt från extra sjukvårdsbesök där ett speciellt vårdprogram följs för Max och så går han ju även hos hjärtläkare på ett annat sjukhus för hans hjärtfel & vi ju även kontakt med specialistsjuksköterska kring hans infektionskänslighet & så samordna med skola, fritids och kortids & dessutom ha koll på skoltaxin med ombokningar hit & dit. Så jag känner mig ofta som en ”sambandscentral” för att få ihop allt 😅 Men samtidigt är vi ju sååå tacksamma både att vi har den vården vi har & den fina skola och extra insatser som finns till Max & som hjälper oss, det är guld värt 💛 å det är en ynnest att få vara med om allt, som inte alla får en inblick i, det är otroligt lärorikt och ger så mycket mer innehåll till vårt liv, som vi annars inte hade kommit i kontakt med 👌🏼 å jag brukar tänka, allting går, på ett eller så på ett annat sätt. Det bästa är att ta en dag i taget och man blir duktig på anpassningar & lösningar. Vi fokusera på möjligheter & inte begränsningar, det är vår vardag & det funkar bra då vi är ett bra team som en familj 💛
Å apropå förra inlägget, blev det en ”anpassning” idag på eftermiddagen. Min fibro slog till och bjöd på extra jobbig värk & kroppen protesterade och ville slå gummiklubban i huvudet och säga vila behövs 😉 är så galet stel i kroppen just nu, känner mig som en robot som går fram och det är väl kylan som bidrar till det tror jag. Så då fick det bli det mys i soffan och jag fick extra värme av både filt, Max & Abbe 👌🏼 och Max skulle försöka låtsas-sova, men det blev istället mera bus ☺️ ibland önskar jag att Max skulle kunna lägga sig och sova en stund då han är krasslig, han skulle behöva det, han har sett så trött ut de hör dagarna, men oj, det är ju enligt honom livsfarligt, då kan han ju missa något 😁
Vid soff-myset fick Abbe en av sina ”tupp-juck” som vi brukar kalla det 😆😁🐶 det ser ut så här, då kör han race antigen mellan 2 rum, eller så här runt över soffan 😅 och då gäller det spänna magmuskler och skydda sig, jag har nästan blivit magpumpad en gång ☺️…
lilla stackarn, ännu tuffare uppgift denna morgon, inte lätt samla ihop flocken på morgonen, då det är 2 som saknas idag (!) ☺️ pappa Jonas åkte till Stockholm igår och Abbe har letat och letat och jag får blickar på mig, som typ: ”var har du gömt dom?” 😁 å nu håller jag med Abbe, ska bli skönt få hem bägge grabbar idag 💛…
En lite film då Max kom hem idag från korttids 💛 å det blev pusskalas i hallen med Abbe 🐶🥰 sedan gick vi en prommis med Abbe efter middagen. Det brukar alltid vara lite svårt för Max att prata om det som nyss varit, det ska helst ”landa lite” först. Men han verkar så nöjd efter sina dagar på korttids och det känns ju härligt. å pappa Jonas kom hem från Stockholm oxå nu ikväll, så nu är vovven Abbe & mamman helnöjda igen 😁💛
Max klagade lite att han var trött när han kom hem och när vi skulle ut och gå, å jag frågade han om vi behövde ta tempen, men nä, han var bara trött. Så jag tänkte att han är väl trött efter varit borta. Men han gick sakta på promenaden & såg som ut att ha ont i kroppen, men ville inte ta temp, när vi kom tillbaka, han var frisk, men nu fick jag ta i örat och japp 38 grader 🤒 …
…ja-ja, men så skönt att han ändå hann vara på korttids innan det bröt ut 👍🏼 så nu blir det hemmamys imorgon då. Max sa direkt: ”…då får Abbe mysa extra med mig nu då 💛
Ett nytt liv... 