Down syndrome awarness month

Tillbakablick 2011,
storasyster hjälper
lillebror så han får
”köra” fyrhjuling,
ser ni lyckan? 💛….

Vet ni att oktober är
”Down syndrome awarness month” 💛✨
Jag har nog alltid haft tänket att
”vi är alla olika” här i världen med
olika förutsättningar och det är ju
det som berikar livet att få träffa
olika personer. För så trist om alla
vore lika, stöpta i samma mall, visst?

Förutom att vi alla ser olika ut,
är vi ju oxå alla olika, i hur vi är,
tänker och vad vi tycker. Så tänk
om alla bara kunde bemöta alla
så som de själv skulle vilja bli
bemött, vilken härligt inspirerande
blandad och färgrik värld vi skulle
ha 🌈 👌🏼✨

Det som Max fick och som vi
andra inte har, är en extra
kromosom och det i sin tur
heter Downs Syndrom vilket
påverkar att Max ibland behöver
lite längre tid på sig att lära sig
vissa saker. Men annars är han
väl som alla andra, fast har nog
berikats med en extra dos fantasi
oxå, fast det är nog mer
mamma-arvet 😂👍🏼

Sedan att Max även föddes
med 2 hjärtfel, har ju
påverkat honom mer, så hans
”extra kromosom” har alltid legat
i skymundan för oss, bakom hans
2 hjärtfel. För en extra kromosom
går att leva med, det är inget
märkvärdigt så, men utan hjärta
går det inte 💛

Min erfarenhet idag är att alla borde
få ha en ”extra kromosom”  i sin
familj, då tror jag att vår värld
faktiskt skulle vara så mycket
bättre 💛 Max sprider den där
känslan av att ”ingenting är omöjligt”
och han njuter av livet och nuet.
Är det något som inte går, så lämnar
han det eller så hittar han nya
lösningar. Han sprider den där
lilla extra kärleken och värmen
som betyder så mycket 💛

Jag är grymt tacksam över
mina bägge barn, för även om
jag mest skriver om Max och
hur han förgyller vardagen
här hemma med sin extra
kromosom, så betyder Max
storsyster lika mycket såklart
och har lika stor plats i mitt
hjärta 💛 Min fina dotter,
hon är min ögonsten, min
fina underbara tjej som oxå
är en betydelsfull storayster
åt Max som han ser upp till
massor 💛 Jag älskar er ungar
och hela min busiga familj, ni
förgyller vardagen alltid för mig,
oavsett hur många kromosomer
ni har 💛

/ Anna

Fredag

Morgon startade som
vanligt med kontaktboken…

.
…en Max som försöker
peppa sig själv idag
med texten:
”…fredag 6 okt, jag
ska bada idag” ✍🏼👍🏼
de har bad på skolan
men tyvärr får de inte
bada i varmbadet och
Max är så känslig för kallt
vatten, så få se hur det
går idag, men förra gången
hoppade han inte i.

Sedan var fantasin i
full gång igen innan
skolataxin kom…

.
…här är det Max som
kör räddningsbåt och
räddar 5 tjejer som
hamnat i strömvirvlar i
vattnet under bordet 😉
han räddar dem med
griptången och det är en
stor kamp 😅 men han
räddar allihopa 💪🏼☺️
känns som en bra start
på fredagen 👍🏼

Slutar tidigare

Lycka sluta lite tidigare
fredag och få mumsa
storasyrrans muffins 👌🏼✨

.
…mums! Å han hade idag
suttit och plaskat lite i
vattnet vid bassängkanten,
litet framsteg i alla fall ;)

Familjen Rysberg

Såklart blev det
mys rys till Familjen
Rysberg…

.
…spännande
som vanligt ;)

Nostalgi

Satt sedan och såg lite
av idol på tv och delar här
en nostalgibild, från 2011
då Max var 4 år och upp
stylad av sin storasyster och
sjöng till idol…

.
…Max har verkligen
hjärtat på rätt ställe. 💕😆

/ Anna

 

 

Nostalgi & besök

Ett favoritkort,
10 år sedan 💛✨

… och här ännu ett…

.
…💛 här sitter storasyster
och ger Max sin sista måltid
på Drottning Silvias Sjukhus
i Göteborg, för 10 år sedan,
innan vi äntligen skulle få
flyga hem efter Max
hjärtoperation 👌🏼 Max
älskade ligga och titta på
sin storasyster då hon
matade honom 😍 Max fick
sedan flyga ambulansflyg
hem medan vi åkte vanligt
flyg och det blev lite dramatiskt
då vi fick samtal hemma sen
att Max flygplan hade havererat
(innan de skulle lyfta) och han
fick lov sova en natt med
sjuksköterskan som följde honom,
sedan kom de iväg dagen efter
och sedan mellanlandade vi på
Sunderbyns sjukhus, men sen…..
äntligen permis och vi gick åka
hem 💛 det var helt magiskt
efter bott på sjukhus i många
långa veckor ända sedan Max
föddes. Ja, tänk vad kort
väcker minnen till liv 😉👌🏼

Besök

Igår fick vi trevligt
fika besök av några som
aldrig varit här tidigare
och de kollade in Max
Zlatanrum…

/ Anna

Handla online med ICA

Alltså 😍😆i onsdags kväll
låg jag i soffan och gjorde
klart ICA handlingen inför
helgen 👌🏼 åh vad jag har
längtat efter denna funktionen
här i Piteå och nu finns den
👍🏼 blev tipsad på dansen av
en annan förälder 😉

.
…både jag och gubben gillar
inte att handla och jag orkar
inte ibland då kroppen sätter
stopp, men nu har jag alltså
gjort beställning av allt i soffan
och betalat ✔️och de packar
ihop det färdigt och det är bara
för gubben hämta torsdag
efter jobbet 😆👌🏼sååå smidigt
och bra👍🏼👍🏼

Det funka

Igår hämtade gubben
å dottern maten färdigpackat
efter jobbet 👍🏼😜 asså helt
gudomligt i mina ögon, för
oss underlättar det enormt,
jag kan lägga min energi på
annat än att gå i affären,
som jag ändå inte njuter av 😉
och det har aldrig varit nån
favoritsysselsättning för gubben
heller ☺️

.
…… kände mig dock som
en rookie när jag plockar
upp frukten jag beställt 😂😂
alltså jag skrattade så tårarna
sprutade 😂😂 jag hade bara
beställt 1 av varje !!! en banan,
en mandarin å ett päron 🤣🙃
undrar vad den som packade
tänkte, antagligen…
”första gången” kanske ☺️😊
..så nu blir frågan: ”…vem
får vilken frukt? å vem ska bli
utan?” 🤣😆

/Anna