Max har inte kommit till ro och
sovit något idag, förrän nu. Han
har varit såååå trött hela dan,
men äntligen däckade han nu
till slut, fortfarande med feber 🤒
.
…så när han sen vaknar, oavsett om
han sover 10 min eller nån timme,
så ska han sedan få efterlängtad
middag 😁👌🏼✨
Igår var ett riktigt bottennapp,
å Max var riktigt risig. Så då är
det så härligt att nu få säga att
han har i natt äntligen sovit bättre
och ser nu på morgonen piggare
ut i ögonen och på rösten 👍🏼
.
…så idag kommer nog vändningen
till det bättre hoppas vi 🙌🏼 det har
varit drygt med feber sedan fredag
men nu hoppas vi den sjunker idag.
Piggare kille 👍🏼
fast han har ju feber än,
men inte lika hög och har
blivit supersnorig 🤧🤒 men
han känner sig ju helt piggelin
jämfört med de senaste dagarna,
så han har haft MÅNGA och STORA
planer idag ☺️
.
…han har ritat och gjort bilder till mig
med önskemål och kommit och frågat
om vi kan göra si eller göra så 😁
så för att göra honom lite glad for
vi och sortera lite skräp, å han blev
sååå lycklig, han tycker det är så kul
😉👍🏼 så supernöjd, även om det
inte blev igloo, campa eller picknick
eller grilla ute eller de andra planerna
😁 å när vi kom hem, var han helt
slut och gick och la sig vid iPad, så
han insåg nog att han inte är frisk än.
.
…då skrev jag så här på bloggen:
”…nu ikväll då Max sätter sig på pottan
så gör han det verkligen bekvämt för sig,
han drar till sig pallen, slänger upp fötterna
och grabbar en bilsport-tidning 👌🏼☺️
Sedan när jag på en stund frågar om
han är färdig, svarar han:
”nä, bajsar just” 💩 …
okej, jag avvaktar och ber
honom ropa då han är klar
och jag går till köket en stund.
Han ropar aldrig, så jag gå
r tillbaka och frågar om han är färdig?
”nä, bajsar just”💩 helt försjunken
i tidingen, tittar knappt upp ;)
Efter ett tag får jag avbryta
läsningen och inte har det
kommit nå bajs i pottan (!)
den lilla lurifaxen 😊
”..har det inte kommit nå bajs?” frågar jag.
”..nähä” skrattar Max nöjt 😁😁 Det
var ju förstås bara ett svepskäl till
att få sitta länge, så där bekvämt
med fötterna på pallen och med
biltidningen i lugn och ro 😆😁😄
.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.
Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!
Tillbakablick
[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..
.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.
Syslöjden
Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…
Ja, helgen och denna
vecka har bestått i feber
och snor i massor, men Max
han leker och busar på ganska
bra ändå, vilar bara lite extra
mellan varven ;) här lite
filmklipp här av Max …
.
… det som är trist är ju att max nu missade
alla repetitioner och föreställningarna
inför julförställingen med Regnbågsteatern,
å här kan ni se hur det såg ut på rep, just
den scenen som Max skulle ha varit med i…
.
…vi har varit ganska
knäckta både jag & Max
idag, men vi är likadana,
att vi blir ju rastlösa över
att inte göra nånting, så
Max föreslog rita i målarböcker,
så det gjorde vi på eftermiddagen,
lugn och mysig aktivitet 🖍✨..
.
…men lite roligt idag är,
att efter jag gjorde klippet
med julgalan i morse
, så fastnade Markoolios låt
”… det ska va reagge på sommarn‘…”
🎶✨helt i min skalle (!) ☺️ så
hela dan har jag börjat nynna
på den och inte fått ut den ur
skallen och ni ser ju, till och
med Max som älskar Markoolios
låtar, stoppa till slut färgpennorna
i öronen (!) för han var så less
höra den och började as-garva
varje gång jag startade om efter
jag lovar ”…att nu var det verklige n sista gången” …åsså bara ploppa
den upp hela, hela tiden 🙉🙉😂😂😆
Vovven som gärna är med
överallt och blivit en riktig
knähund 👌🏼✨ sitter nu även
med då vi färglägger vid
köksbordet …
.
…och även om den kändes
såå jobbig genomföra med
denna sega kropp, så är jag
tacksam att han drar ut mig
varje morgon 👌🏼 och att maken
& dottern alltid hunnit på skola
och jobb, för då finns inga alternativ,
då att jag måste göra det ☺️ kroppen
kommer igång lite. Fast jag lever
fortfarande med ganska jobbiga
sviter från helgen, å förutom att värk,
trötthet, mjölksyra och yrsel är värre
så har jag något som alltid kommer
och det är domningarna. Domnar i
fötter och upp efter ben, händer och
armar och till sist läpparna. När det
når läpparna då vet jag att det är bara
vila som gäller. Så nu känns det som
jag inte gjort annat än anpassat mig
sedan helgen, känns som att jag gör
nått lite ryck uppe för att sedan hamna
i soffan och sedan kliva upp då värken
tvingar mig och så ner i soffan igen och
så håller jag på, så nu vill jag att energin
börjar återvända snart. Vi ska försöka slå
våra kloka huvuden ihop idag, jag och Max
(som fortfarande är krasslig) och försöka få
ihop lite saker inför julen men att ändå
försöka skippa julstress, utan det blir ju jul
ändå. Vi ska fokusera på det vi vill och inte
på vad som förväntas. Vi ska göra en jul
med det som vi tycker om och det som
känns viktigt för oss och jag har lärt mig
att det mesta går att köpa färdigt, då orken
inte finns att stå och förbereda en massa 💛
Igår hade Max tips hur man jagar ut
baciller, kan väl säga att det var nya
tips som jag aldrighört tidigare &
kanske inte att rekommendera 😆..
.
…miljöombyte i sjukstugan 😉
nöjd Max som sitter i garaget
med pappa som mekar i
släpvagn 🔩✨
Magisk nostalgi
[swipa här nere för att se alla bilder]
För 3 år sedan, 2015 hände det
något magiskt här hemma på julafton ✨
kommer ni ihåg? ni som följde oss
redan då. Det knackade på dörren och
Max öppnade och en tomte kom där
mitt på dan på julafton, mitt i julbestyren
och jag blev så paff över att se en
tomte ☺️ …
.
…å sen när tomten sa att jag
vunnit Slotts senaps tävling
där man kunde vinna julklappar
till hela familjen för 25 000 kr ✨
blev jag helt knäsvag, å inte för
att vi skulle få julklappar, utan för
jag hade valt att önska att jag
kunde få ge dessa 25 000 kr till
barnfamiljer på flykt istället,
eftersom vi kände att vi hade
allt som vi behövde, samtidigt
som vi såg alla barn där ute på
flykt 😢 å helt magiskt så fick vi
det 🙌🏼 något som vi annars
aldrig skulle haft möjlighet att
göra, det fick vi göra där på
självaste julafton, det var en
sååå fin känsla resten av den
julafton att veta att vi kunde göra
något för dem som inte hade det
lika bra som vi 🙏🏼🙌🏼✨ det kommer
alltid vara ett sååå fint minne 💛✨
.
…vi fick en ny bok där
vi fyller i Max behandlingar
varje vecka och den andra
tar snart slut, så sköterskan
skickade en ny tillsammans
med en liten söt dinosaurie
👌🏼✨å imorgon är det dax
igen för nästa behandling,
vad fort veckorna går 🙀
Piggare idag
Yeaj, Max piggare
idag torsdag 👍🏼 så
nu kanske det vänder…
.
…Max följde ut på
morgonrundan med
Abbe och vi rensade
lite snorkanaler på köpet ☺️
Verkar hålla sig feberfri idag
men dock fortfarande grymt
snorig, så beslutat att han blir
hemma även imorgon fredag,
då det ändå är en kort dag på
skolan och onödigt smitta ner
någon annan.
.
…Minus 20 idag, så nu efter
mysigt luciafirande på Max
skola ✨🎅🏽🤶🏼🕯✨, så gör jag
nog som Abbe, kurar ihop mig
på något varmt mysigt ställe
resten av dagen 👌🏼✨
Ett nytt liv... 