Att leva med fibromyalgi, tillbakablick & syslöjdsalster

.

.
…Myspluttarna på
morgonen 👦🏼🐶

Ingen bra dag

En av mina favorit citat
här nere och som kan
hjälpa till på lite sämre
dagar, får lite boost ☺️👊🏼

View this post on Instagram

En av mina favorit citat och som kan hjälpa till på lite sämre dagar, får lite boost ☺️👊🏼 jag är inget vidare idag 😣 värk de lux i hela kroppen, gnager något oerhört och jag är skittrött, men då jag sluter ögonen är det som om slå på strömbrytaren för yrseln, då går karusellen igång. Just det här ”tjorviga” att så många faktorer spelar in jämt, håller på göra mig galen. Jag vIll ju helst bara slappna av och vila, men Fibron gör att jag hela tiden måste planera och tänka till för att inte bli ännu sämre. Mycket värk gör ju att jag överväger starka tabletter som jag har att ta till, som kan ge resultat en kort stund och jag får ett break, men samtidigt gillar inte min mage det och slår oftast bakut, så en himla balansgång hur göra? Fast tar jag inte ibland så hinner jag inte kapa smärt-topparna och då kan det bli gräsligt. Samtidigt har jag sovit dålig och är trött och skulle gärna sova idag, men då jag blundar slår yrseln på och om jag forcerar det och blundar ändå, så börjar jag må illa mer och mer och hamnar dubbelvikt över toaletten. Just nu sitter jag och skriver detta, men sitter jag för länge still, ökar värken bara mer och mer, så jag måste hela tiden hitta den där balansgång mellan gå lätt omkring här hemma, utan göra så mycket, ta nån kort prommis med Abbe, för att distrahera värken, men samtidigt inte för länge för då protesterar fötterna som gör ont och vill vila. Helst vill jag sova, men funkar inte. Nä, fibromyalgi unnar jag ingen, det är verkligen en skit-sjukdom om tar sån energi från en, som jag sååå gärna skulle vilja sätta på andra saker i livet. Å idag mår jag nog extra pissigt då vi rantade igår på Max dans och så denna kyla tror jag spelar in #levamedfibromyalgi #notagoodday #fibromyalgi #fibromyalgia #elisabethtaylor #qoutes

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.

Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!

Tillbakablick

[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via
@svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..

View this post on Instagram

[swipa] Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till Rocka sockorna dagen i Göteborg på världskulturmuseet nu den 17 Mars, å de satt in bilden från i fjol då Max varit upp på scen och fått diplom & blommor då han vann med sin Rocka sockorna låt ✨ det var helt magiskt att vara på plats där och fira världsdagen för Downs syndrom och jag önskar att vi hade haft möjlighet att fara dit varje år, det var helt underbart att träffa alla där på plats både gamla och nya bekantskaper 💛✨👌🏼 så ett tips om ni har möjlighet och bor i närheten, far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det snart är ett år sedan #maxrockarsockarlåten2018 #tb #nostalgi #snartdaxigen #rockasockorna #downsyndrom #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.

Syslöjden

Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…

.
…söta va?!

 

/ Anna

 

Annonser

Sjukdagar

Ja, helgen och denna
vecka har bestått i feber
och snor i massor, men Max
han leker  och busar på ganska
bra ändå, vilar bara lite extra
mellan varven ;) här lite
filmklipp här av Max …

.

.
… det som är trist är ju att max nu missade
alla repetitioner och föreställningarna
inför julförställingen med Regnbågsteatern,
å här kan ni se hur det såg ut på rep, just
den scenen som Max skulle ha varit med i…

.
…så synd, absolut, men fler
tillfällen hoppas vi dyker upp
framöver.

Försökt få oss lite frisk luft…

.
…vi har varit ganska
knäckta både jag & Max
idag, men vi är likadana,
att vi blir ju rastlösa över
att inte göra nånting, så
Max föreslog rita i målarböcker,
så det gjorde vi på eftermiddagen,
lugn och mysig aktivitet 🖍✨..

View this post on Instagram

Vi har varit ganska knäckta både jag & Max idag, men vi är likadana, att vi blir ju rastlösa över att inte göra nånting, så Max föreslog rita i målarböcker, så det gjorde vi på eftermiddagen, lugn och mysig aktivitet 🖍✨men lite roligt idag är, att efter jag gjorde klippet med julgalan i morse här på insta, så fastnade Markoolios låt ”… det ska va reagge på sommarn'…” 🎶✨helt i min skalle (!) ☺️ så hela dan har jag börjat nynna på den och inte fått ut den ur skallen och ni ser ju, till och med Max som älskar Markoolios låtar, stoppa till slut färgpennorna i öronen (!) för han var så less höra den och började as-garva varje gång jag startade om efter jag lovar ”…att nu var det verkligen sista gången” …åsså bara ploppa den upp hela, hela tiden 🙉🙉😂😂😆 #sjukstuga #måla #målarböcker #låtiskallen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…men lite roligt idag är,
att efter jag gjorde klippet
med julgalan i morse
, så fastnade Markoolios låt
”… det ska va reagge på sommarn‘…”
🎶✨helt i min skalle (!) ☺️ så
hela dan har jag börjat nynna
på den och inte fått ut den ur
skallen och ni ser ju, till och
med Max som älskar Markoolios
låtar, stoppa till slut färgpennorna
i öronen (!) för han var så less
höra den och började as-garva
varje gång jag startade om efter
jag lovar ”…att nu var det verklige
n sista gången” …åsså bara ploppa
den upp hela, hela tiden 🙉🙉😂😂😆

Vovven som gärna är med
överallt och blivit en riktig
knähund 👌🏼✨ sitter nu även
med då vi färglägger vid
köksbordet …

.
…och sitter nog även och
är sugen och planerar hur
han skulle kunna norpa en
penna och tugga sönder ☺️

Mys

Madrasser & kuddar på
golvet framför tv:n och vi
plöjer några avsnitt av julkalendern
”Barna Hedenhös” på SVT play 👌🏼✨

.
…tänk så många bra
de gjort under åren.

Sviter

Precis varit ut på
morgonrastningen
av Abbe 🐶

View this post on Instagram

Precis varit ut på morgonrastningen av Abbe 🐶och även om den kändes såå jobbig genomföra med denna sega kropp, så är jag tacksam att han drar ut mig varje morgon 👌🏼 och att maken & dottern alltid hunnit på skola och jobb, för då finns inga alternativ, då att jag måste göra det ☺️ kroppen kommer igång lite. Fast jag lever fortfarande med ganska jobbiga sviter från helgen, å förutom att värk, trötthet, mjölksyra och yrsel är värre så har jag något som alltid kommer och det är domningarna. Domnar i fötter och upp efter ben, händer och armar och till sist läpparna. När det når läpparna då vet jag att det är bara vila som gäller. Så nu känns det som jag inte gjort annat än anpassat mig sedan helgen, känns som att jag gör nått lite ryck uppe för att sedan hamna i soffan och sedan kliva upp då värken tvingar mig och så ner i soffan igen och så håller jag på, så nu vill jag att energin börjar återvända snart. Vi ska försöka slå våra kloka huvuden ihop idag, jag och Max (som fortfarande är krasslig) och försöka få ihop lite saker inför julen men att ändå försöka skippa julstress, utan det blir ju jul ändå. Vi ska fokusera på det vi vill och inte på vad som förväntas. Vi ska göra en jul med det som vi tycker om och det som känns viktigt för oss och jag har lärt mig att det mesta går att köpa färdigt, då orken inte finns att stå och förbereda en massa 💛 igår hade Max tips hur man jagar ut baciller, så det ska jag snart dela med er & kan väl säga att det var nya tips som jag aldrig hört tidigare & kanske inte att rekommendera 😆😆 #sliten #inteuteeftermedlidandetack #barasägerhurdetärattlevamedfibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…och även om den kändes
såå jobbig genomföra med
denna sega kropp, så är jag
tacksam att han drar ut mig
varje morgon 👌🏼 och att maken
& dottern alltid hunnit på skola
och jobb, för då finns inga alternativ,
då att jag måste göra det ☺️ kroppen
kommer igång lite. Fast jag lever
fortfarande med ganska jobbiga
sviter från helgen, å förutom att värk,
trötthet, mjölksyra och yrsel är värre
så har jag något som alltid kommer
och det är domningarna. Domnar i
fötter och upp efter ben, händer och
armar och till sist läpparna. När det
når läpparna då vet jag att det är bara
vila som gäller. Så nu känns det som
jag inte gjort annat än anpassat mig
sedan helgen, känns som att jag gör
nått lite ryck uppe för att sedan hamna
i soffan och sedan kliva upp då värken
tvingar mig och så ner i soffan igen och
så håller jag på, så nu vill jag att energin
börjar återvända snart. Vi ska försöka slå
våra kloka huvuden ihop idag, jag och Max
(som fortfarande är krasslig) och försöka få
ihop lite saker inför julen men att ändå
försöka skippa julstress, utan det blir ju jul
ändå. Vi ska fokusera på det vi vill och inte
på vad som förväntas. Vi ska göra en jul
med det som vi tycker om och det som
känns viktigt för oss och jag har lärt mig
att det mesta går att köpa färdigt, då orken
inte finns att stå och förbereda en massa 💛

Igår hade Max tips hur man jagar ut
baciller, kan väl säga att det var nya
tips som jag aldrighört tidigare &
kanske inte att rekommendera 😆..

.
… hi-hi.

Okej, så här kan man
oxå borsta tänderna,
tandborste i ena handen
och en hund i andra 😂😂👍🏼..

.
… å Abbe hänge så
snällt kvar där i armen ;)

Kort från utsidan köksfönstret
✨ en febrig kille sitter där inne
och läser ”Rally & Racing” tidning 🗞✨

View this post on Instagram

Kort från utsidan köksfönstret ✨ en febrig kille sitter där inne och läser ”Rally & Racing” tidning 🗞✨ å så då jag i ett nötskal 🙄 har jag tänkt en sak, har jag svårt att vänta, jag vill lösa det själv 😉 [swipa] kunde absolut utan problem vänta till maken eller dottern kommit hem och de kunde lyfta in bordet vi ska ha i jul, men det går ju även att dra bordet sååå bra på bästa åkmadrassen 😜😜 som här hemma vintertid alltid får assistera mig 👌🏼 det går ju så lätt dra saker på den, behövs ingen kraft alls 👍🏼 lite mer krävdes väl att få in det sista biten, men bästa Max hjälpte mig och själv vilar jag en extra liten stund i soffan nu efteråt ☺️ men sån är jag, vill gärna lösa allt utan behöva be om hjälp, å går det inte, så älskar jag hitta lösningar så det går, å går det ändå inte, då lämnar jag det, men det finns ingen bättre känsla än att ha fixat det, trots att kroppen bestämt försöker säga nej 😁👊🏼✨#yeaj

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
Max fick sedan avsluta
onsdags kvällen med
att gå ut med pappa i
garaget…

.
…miljöombyte i sjukstugan 😉
nöjd Max som sitter i garaget
med pappa som mekar i
släpvagn 🔩✨

Magisk nostalgi

[swipa här nere för att se alla bilder]
För 3 år sedan, 2015 hände det
något magiskt här hemma på julafton ✨
kommer ni ihåg? ni som följde oss
redan då. Det knackade på dörren och
Max öppnade och en tomte kom där
mitt på dan på julafton, mitt i julbestyren
och jag blev så paff över att se en
tomte ☺️ …

View this post on Instagram

[swipa] För 3 år sedan, 2015 hände det något magiskt här hemma på julafton ✨ kommer ni ihåg? ni som följde oss redan då. Det knackade på dörren och Max öppnade och en tomte kom där mitt på dan på julafton, mitt i julbestyren och jag blev så paff över att se en tomte ☺️ å sen när tomten sa att jag vunnit Slotts senaps tävling där man kunde vinna julklappar till hela familjen för 25 000 kr ✨ blev jag helt knäsvag, å inte för att vi skulle få julklappar, utan för jag hade valt att önska att jag kunde få ge dessa 25 000 kr till barnfamiljer på flykt istället, eftersom vi kände att vi hade allt som vi behövde, samtidigt som vi såg alla barn där ute på flykt 😢 å helt magiskt så fick vi det 🙌🏼 något som vi annars aldrig skulle haft möjlighet att göra, det fick vi göra där på självaste julafton, det var en sååå fin känsla resten av den julafton att veta att vi kunde göra något för dem som inte hade det lika bra som vi 🙏🏼🙌🏼✨ det kommer alltid vara ett sååå fint minne 💛✨ #tb #nostalgi #jul #julafton #jultomte #slottssenap #räddabarnen #fintminne #magiskt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å sen när tomten sa att jag
vunnit Slotts senaps tävling
där man kunde vinna julklappar
till hela familjen för 25 000 kr ✨
blev jag helt knäsvag, å inte för
att vi skulle få julklappar, utan för
jag hade valt att önska att jag
kunde få ge dessa 25 000 kr till
barnfamiljer på flykt istället,
eftersom vi kände att vi hade
allt som vi behövde, samtidigt
som vi såg alla barn där ute på
flykt 😢 å helt magiskt så fick vi
det 🙌🏼 något som vi annars
aldrig skulle haft möjlighet att
göra, det fick vi göra där på
självaste julafton, det var en
sååå fin känsla resten av den
julafton att veta att vi kunde göra
något för dem som inte hade det
lika bra som vi 🙏🏼🙌🏼✨ det kommer
alltid vara ett sååå fint minne 💛✨

Max fått brev

Tack snälla Kristin 💛
vad du är gullig ✨

.
…Max blev jätteglad,
God Jul på dig oxå
😘💛🎅🏽🤶🏼🎄✨🙌🏼

Det som härligt med
Max är att han blir glad
av alla sorts brev, till
och med de från sjukhuset ☺️👍🏼

.
…vi fick en ny bok där
vi fyller i Max behandlingar
varje vecka och den andra
tar snart slut, så sköterskan
skickade en ny tillsammans
med en liten söt dinosaurie
👌🏼✨å imorgon är det dax
igen för nästa behandling,
vad fort veckorna går 🙀

Piggare idag

Yeaj, Max piggare
idag torsdag 👍🏼 så
nu kanske det vänder…

.
…Max följde ut på
morgonrundan med
Abbe och vi rensade
lite snorkanaler på köpet ☺️

Verkar hålla sig feberfri idag
men dock fortfarande grymt
snorig, så beslutat att han blir
hemma även imorgon fredag,
då det ändå är en kort dag på
skolan och onödigt smitta ner
någon annan.

/ Anna

 

 

 

 

 

 

Luciadagen

.
..luciadagen och luciatåg
på skolan och en förväntansfull
tomte i hallen…

.
…swipa för nån mer bild.
Som alltid väldigt mysigt och
stämningsfullt på skolan.

Kallt

har ni sett nå sötare?

.
…Minus 20 idag, så nu efter
mysigt luciafirande på Max
skola ✨🎅🏽🤶🏼🕯✨, så gör jag
nog som Abbe, kurar ihop mig
på något varmt mysigt ställe
resten av dagen 👌🏼✨

Här bjuder jag på lite
pranks från igår…

.
…å vill ni bidra till musikhjäpen
ser ni i spalten till höger…

.
…fick hem trött kille.

Fick meddelande igår från
skolan att Max varit så trött
att han somnat mitt under
en lektion och tänkte att
nu blir han sjuk..

.
… men peppar, peppar
inte än i alla fall. Vi mös
och tog det lugnt hela kvällen.

Nostalgiklipp

Max 6 år…

.
…så söt ♥

/ Anna

 

 

Vattenkammat, pappa hemma & fyrhjulsskottning

.
…torsdag 6 dec,
igår var jag på dansshow.

Vattenkammat

Max kör idag med rejält
vattenkammad platt frisyr
och han säger:

.
”…idag kör jag med
ny frisyr, jag vill anpassa
den så den passar i mössan
😁👌🏼

Handboll

Idag minus 10 här och
idag stod tydligen handboll
på schemat i väntan på
skoltaxin 🏐✨…

.
… å lika glad var Abbe.

Så vackert har det
varit idag…

.
…nästan magiskt
vintervackert. Swipa
för fler bilder.

Nostalgi

Tillbakablick då Max
showa i depån på
Rallycross SM i Älvsbyn
2013 där Max pappa körde
tävling. Notera att verktyget
är mick 🔧🎤 🎶🚗🏁✨😁✌🏼..

.
…#tb #nostalgi #sjunga
#rallycross #rallycrosssm
#depån

Lycklig grabb

Lycklig grabb som
fått hem pappa ikväll
efter sovit borta med
jobbet 💛 …

.
…så då blev det premiär
skottning med fyrhjuling
trots 15 grader kallt 🥶
tur det finns varma kläder 👌🏼✨
så detta lär väl vara första
skottningen av mååånga i vinter 😉

/ Anna