Sjukgymnast besök….

Publicerat den onsdag, maj 29, 2013 av okvistrallycross

Igår hade vi besök av
Max sjukgymnast på altanen ;)
Vi har ju nämligen go väder utan dess like
som bara fortsätter dag efter dag och vi klagar inte!

Så därför satt vi oss bara på altanen och testade
nya skor och sulor från ortopedtekniska i Sunderbyn.

Sjukgymnast-koll…..

Så sjukgymnasten testade att sulorna
som Max fått satt bra runt fötterna…

…och att de passade bra i skorna
så att det bli optimalt för Max.

Max är så mjuk i fötterna och överrörlig, så att han
vill gärna gå på insidan av fötterna och belastar då fel,
vilket man gärna vill motverka så att han inte får mer
problem i framtiden.

Ortopediska skor….

Så därför beställer vi ortopediska skor från
Materialconsult till Max, vilka har skor som är
stabila och ger extra stöd runt fötterna.

Visst går det även att hitta stabila skor
i vanliga affärer, men inte lika lätt och jag tycker det
är ju perfekt köpa skor, där de redan har tanken bakom och
dessutom ser de ju inte ut sämre, tycker jag. Här ser ni
både gympaskorna och sandalerna som max fått hem….

…så de är jättefina och sulorna, som även är gjutna
efter Max fötter, ryms bra i skorna, som inte alltid kan
vara fallet i vanliga skor. Vi skulle däremot behöva få tag
i lite tunnare sockar att ha i dem i sommar så det inte blir
så varmt, för det går inte vara barfota med sulorna.

Så nu fick då allt godkänt av sjukgymnast så nu
har vi skor ett tag framöver, även om han oxå såklart
ska få springa barfota i sommar oxå ;)

Utvecklingsbedömning sammanställning & ny vagn…..

Publicerat den måndag, maj 20, 2013 av okvistrallycross

Idag for jag och Max resurs
på förskolan för att träffa
arbetsterapeut, sjukgymnast
och psykolog i habiliteringteamet.
Idag skulle vi få höra sammanställningen
av den utvecklingsbedömning som har gjorts
på Max vid 4 tillfällen, varav 2 med psykolog
och 2 med arbetesterapeut/sjukgymnast.

Vill ni läsa mer om själva bedömningarna
kan ni läsa det på dessa tillbaka länkar….

Första mötet med psykolog >>
Andra mötet med psykolog >>
Psykologbesök för oss föräldrar >>

Första besöket med arbetsterapeut/sjukgymnast >>
Andra besöket med arbetsterapeut/sjukgymnast >>

Sammanfattningen…..

Så idag fick vi då höra själva
sammanfattningen, vad de kommit
fram till i dessa tester. Vi kommer
få hemskickat ett ex av detta att spara och kunna
kolla mer noggrant i detalj. Men idag fick vi
höra lite övergripande vad de sett hos Max.

De använder sig av speciella tester,
som såklart har olika namn, men de
kommer jag inte ihåg vad de heter ;)

Det kan säkert finnas olika skäl till varför man gör dessa
tester, men i Max fall är det för att se var han är ungefär
i sin utveckling, vilket kan vara bra förberedande inför
skolstart framöver och för att man kan se vilka svårigheter/färdigheter
han har och vad man kanske behöver träna eller utveckla.

Olika delar….

De är ju såklart uppdelade i olika delar
finmotorik och grovmotorik delas upp i sin
tur i olika delar, som man tittar närmare på
och så då den kognitiva delen hos psykologen.

Jag kommer inte redovisa i detalj, vad de sagt
utan det är ju vissa delar som Max är bra på och vissa
såklart som ligger på en lägre nivå.

Men man kan väl säga att om man slår ihop alla
bedömningar så ligger han på ungefär en 3 årings nivå
idag, då han är 6 år. Men såklart är det ju övergripande
och det är ju många faktorer som spelar in och på vissa
bitar låg han högre och på vissa lägre.

Det kändes som om allt som sades där, var ingen nyhet
eller något som var oväntat. Det kändes som allt stämmer
bra, med allt som vi oxå tycker här hemma och på förskolan.
Så vi var samstämmiga och det kändes inte som om det var
några frågetecken direkt.

Psykologen kommer göra ett nytt test, om 1-2 år
för att komplettera inför skolstart.

Ta nu denna sammanfattning med en nypa salt,
hur jag formulerat mig och så, är skittrött i huvudet ;)

Sjukgymnast kollade sulor & skor….

Jag hade med mig Max nya skor som vi
beställt via ortopeden och hans nya gjutna sulor.
Vi föräldrar tycker att sulorna inte riktigt såg ut som
förväntade, så vi funderar om det ger Max det stöd
som han behöver för sina fötter. Så vi känner att en expert
borde titta på det. Så sjukgymnasten lovande återkomma
och boka tid för att se Max i sina nya skor och inlägg, så
allt ser okej ut innan vi börjar använda dem.

Hem med ny vagn….

Vi fick med oss en ny vagn hem idag (!)
Vi har nämligen önskat en vagn för Max eftersom
han nu växt ur de ”vanliga barnvagnarna” som finns
och behovet av en behövs ännu.

Max är ju väldigt motorisk aktiv då det gäller att
vara på tomten eller så. Då märks det ju knappt skillnad
från andra barn, det han nu klarar av att busa och ta sig fram.
Men just den där lilla biten, att orkar gå längre sträckor, är för
jobbigt för Max. Jorå, nog går vi kortare promenader och så,
men man saknar att kunna ta en promenad med vovven och
att Max kan följa längre sträckor. Så därför känns det nu toppen
att ha en vagn som han ryms att sitta i, då alla andra är för små.

Så arbetsterapeuten gjorde en ansökan om en
sulky vagn med terränghjul, eftersom vi bor på landet
och även gärna vill kunna gå på skogsvägar. Så den
ansökan gick igenom och idag kunde vi alltså få ta hem
en helt ny vagn till Max…..

…men ännu står den i hallen och hjulen
är inte ditsatta. För orken var bortblåst efter
sjukhusbesöket idag, så planen är ett riktigt test imorgon,
så jag återkommer med mer bilder och information om
den och så får vi se om den passar bra !

Läget annars med Max…..

Fortfarande febrig kille (!)
Både vid lunchtid var feber uppe vid 39 igen och nu
vid kvällsgående oxå. Den går som bara ner med doping.
Man jag hör att även andra har det så, så förhoppningsvis
är det något som går och att det kan gå över av sig själv.
Jag hoppas så innerligt det, för med Max blir man lite
rädd att infektionen söker sig ner i lungorna.

Så jag ber lite lätt, att vändningen kommer imorgon.
Please! För gör den inte det, då måste vi nog ringa
och checka av hur vi gör. Han har ändå haft det sedan
fredag. Kanske någon måste lyssna på honom (igen)
suck.

Avsluta med lite skojigt….

Nu ikväll då vi skulle gå och lägga oss och gör
oss färdiga i badrummet, så var det en trött kille.
Men vi brukar ofta busa oss igenom kvällsritualen på
något sätt, för det går ju lättare om man har skoj, då man
är trött.

Det blev verkligen roligt. För Max var så trött, så han
skrattade åt typ allting, behövde knappt göra någonting.
Men på något sätt så hamnade i alla fall ett par nya Max
kalsonger på mitt huvud och jag skämtade om att jag skulle
ha det som badmössa på badstranden i sommar ;)
JA, det var nu som en filmkamera skulle ha varit på, för SOM
HAN SKRATTADE :) han skrattade så han kiknade och nästan
låg dubbelvikt :) :)

Sedan var det lite roligt då jag tog av mig kalsongerna
och sa att ”…men det är ju kanske lite tokigt att ha en
mössa med 2 stora hål i” (boxer kalsonger).
Då säger Max:
”…jo, men den passa till kanin med stora öron” !
Det har han ju helt rätt i, skulle ju passa förträffligt med kaninens
öron ut genom hålen för benen på kalsongerna :)

Hoppas, hoppas….

Så nu hoppas jag Max får sova en hel
natt, att han inte behöver ny doping så där runt 03.30
som han behövt alla de andra nätterna och att han vaknar
betydligt svalare imorgon. Det skulle göra min dag ♥

Länsträff & ortopedtekniska….

Publicerat den fredag, april 26, 2013 av okvistrallycross

Idag har vi rantat.
Vi tog oss iväg till länsträff och
till ortopedtekniska. Lite trist var
att vi fick lämna en sjuk storasyster
hemma, som annars hade tänkt följa.

Länsträff…..

Med jämna mellanrum anordnas
länsträff för familjer som har barn med
Downs syndrom och från början då Max var
mindre, var vi ganska ofta, men på senare
tid, så har vi haft otur och oftast varit sjuka.
Så det var extra kul ta sig iväg idag.

På träffarna får barnen leka och föräldrar får
tillfälle och prata, det brukar vara en samling
med sång och så fikar vi en smörgås och leker mera ;)

Bollhavet….

Höjdpunkten var såklart att få hoppa,
simma och busa i bollhavet….

…det var inte så många barn idag som var där. Men med dem
som var där, hade Max kul med i bollhavet ;)

Samling….

Vi hade en samling
och sjöng sånger med tecken till…..

…och när vi kom till låten
”gubben i lådan” så fick de barn som
ville lägga sig under en filt, tills det var dax
”…att komma fram” och såklart gjorde
Max det oxå….

…och det var roligt komma fram då alla sjöng ”kom fram” och sedan
applåderade ;) Jätteskoj tyckte Max!

En hjälpmedelskonsulent kom och
berättar om hjälpmedel i vardagen….

…och vi fick se tips på en hel del.

Mera bus….

Sedan var det diverse bus och Max
for från ena saken till den andra….

…och till slut hamnade
han i doktorshörnan…

….de har både doktorsrock
och stetoskop, en kuvös och
sjuksäng, lysande röntgentavla
med röntgenbilder och dropp-
ställning med mera.

Som alltid lika kul att leka
här inne och Max testade
även gå på kryckor och sedan
var han patient och pappsen var doktor….

…ja, så vi lämnade lekterapin och länsträffen så nöjda.
Var härligt få träffa andra familjer och surra lite och att
Max fick leka en massa och framförallt få busa i bollhavet som
han längtat efter ;)

Ortopedtekniska….

Sedan hade vi fått en tid för att
gjuta nya sulor till Max skor, så vi
fick komma på ortoped tekniska och
till en ”snäll gubbe”….

…där Max fick kliva upp på ett bord
och så tog han fram ”gjutformarna” som
påminner om ”oasis” som man har i blomkrukor
ibland, som man då trycker ner fötterna i för att
få ett avtryck….

…och det gick fort att göra det.
Så nu har de Max fötter i avtryck och sedan gör
de utifrån det, nya sulor som är bra för Max fötter.
Max är plattfot och har så mjuka fötter, att han går på
insidan och det är för att motverka det och räta upp
fötterna mer, som han kombinerar dessa sulor med ordentliga
stadiga skor, som vi nu ska beställa i större storlek oxå.

På vägen hem….

På vägen hem, så hade vi några saker
vi skulle handla på Biltema men alla varuhus
är ju så himla stora (!) , både jag och sonen
var helt slut, innan vi kommit till kassan ;)

Sedan slocknade både jag och
Max i bilen hem sedan ;)

Få se hur helgen blir….

Detta rantande kommer såklart sätta sina spår.
trist då det är helg, för helst hade man ju velat vara ute
och kanske börja vårstäda, men känslan i kroppen nu, är
galet mycket värk, matthet och yrsel, ingen bra kombo inför
natten :(

Kalas imorgon….

Sedan ska Max på kalas imorgon hos
en kompis….få se hur det går. Jag hade gärna
velat följa, men ……ja, vi får se helt enkelt.
Dessutom gubben borta på galej ikväll, så vet inte
hur fräsch han är imorgon. Så kanske måste
inkalla någon hjälp av något slag, vi får se….

Just like you……

Publicerat den torsdag, mars 21, 2013 av okvistrallycross

Idag fick jag se ett videoklipp
som var helt underbart och som jag
måste lägga in här, då det fortfarande är
World of Down Syndrome Day idag.

Just like you , beskriver verkligen allt
om Downs syndrom och det här är något
som många borde se, det förklarar ju verkligen
allt, verkligen jättefint….

…jag blir såklart alldeles varm i mitt hjärta ♥

Fint skrivet….

Sedan måste jag även få kopiera in en text
som jag läste på Facebook, som en vid
namn Niqué Matros Erikssons har skrivit:

”När jag var riktigt liten så hade jag en vän som hette Maria. Hon brukade komma och knacka på min dörr tidigt på morgnarna och glatt fråga – och svara åt sig själv – ‘Ska vi leka? JA!!’ Jag beundrade Maria för hennes glada och positiva sätt och hennes förmåga att aldrig se något hinder utan bara möjligheter. Jag tyckte om Maria. Jag umgicks hellre med henne än med andra barn för hon var genuint snäll och försökte aldrig bevisa något genom att hävda sig själv. Hon var som hon var. Hon hade ett rättframt sätt och var rättvis, rättvis rakt igenom. Jag avundades henne ibland och kommer ihåg att jag – på ett litet barns vis – fantiserade om att ha henne som min fru när vi blev gamla. Hon skulle vara allt annat än som min mamma som var oberäknelig och hade häftiga humörsvängningar emellanåt och oftast var nära på allt omöjligt för henne. Då visste jag inte att det fanns något som hette handikapp, jag visste inte vad utvecklingsstörd betydde, Downs syndrom var ett ord jag inte ens klarade av att uttala. Idag förstår jag att ”min” Maria hade Downssyndrom och tanken slår mej – ‘Är det verkligen ett handikapp eller är det vi andra som är handikappade som skapat en värld full av krav och förväntningar anpassade efter vår inbillade förmåga? Enkelheten är ju undvikligen enklast och Maria var så enkel, lösningen var så glasklar då hon tog sej ann ett problem, själv komplicerade jag saker genom mitt sätt att tänka. Var det jag eller hon som var handikappad? Är vår värld eller deras värld handikappad? Vem borde ta stöd av vem?’ Det var många år sedan jag och Maria kom ifrån varandra och tyvärr minns jag inte ens (i min komplicerade hjärna) om hennes namn var Maria eller om hon hette något annat. Men jag minns så enkelt allt var tillsammans med henne. Ett av världens främsta handikapp är fördomar och då vi tror oss vara bättre än andra. Hade vi alla varit en åttondel som Maria så skulle det inte funnits krig i världen, ingen sorg, inga maktkamper bara en massa skratt och äventyr”.

..visst var det fint! ♥