Länsträff & ortopedtekniska….

 

Idag har vi rantat.
Vi tog oss iväg till länsträff och
till ortopedtekniska. Lite trist var
att vi fick lämna en sjuk storasyster
hemma, som annars hade tänkt följa.

Länsträff…..

Med jämna mellanrum anordnas
länsträff för familjer som har barn med
Downs syndrom och från början då Max var
mindre, var vi ganska ofta, men på senare
tid, så har vi haft otur och oftast varit sjuka.
Så det var extra kul ta sig iväg idag.

På träffarna får barnen leka och föräldrar får
tillfälle och prata, det brukar vara en samling
med sång och så fikar vi en smörgås och leker mera ;)

Bollhavet….

Höjdpunkten var såklart att få hoppa,
simma och busa i bollhavet….

DSC09705 kopiera

DSC09712 kopiera

DSC09749 kopiera

DSC09738 kopiera

DSC09744 kopiera

…det var inte så många barn idag som var där. Men med dem
som var där, hade Max kul med i bollhavet ;)

Samling….

Vi hade en samling
och sjöng sånger med tecken till…..

DSC09725 kopiera

…och när vi kom till låten
gubben i lådan” så fick de barn som
ville lägga sig under en filt, tills det var dax
”…att komma fram” och såklart gjorde
Max det oxå….

DSC09730 kopiera

DSC09731 kopiera

…och det var roligt komma fram då alla sjöng ”kom fram” och sedan
applåderade ;) Jätteskoj tyckte Max!

En hjälpmedelskonsulent kom och
berättar om hjälpmedel i vardagen….

DSC09732 kopiera

…och vi fick se tips på en hel del.

Mera bus….

Sedan var det diverse bus och Max
for från ena saken till den andra….

DSC09733 kopiera

DSC09736 kopiera

…och till slut hamnade
han i doktorshörnan…

DSC09752 kopiera

DSC09758 kopiera

DSC09753 kopiera

DSC09755 kopiera
….de har både doktorsrock
och stetoskop, en kuvös och
sjuksäng, lysande röntgentavla
med röntgenbilder och dropp-
ställning med mera.

Som alltid lika kul att leka
här inne och Max testade
även gå på kryckor och sedan
var han patient  och pappsen var doktor….

DSC09764 kopiera   DSC09767 kopiera

DSC09770 kopiera

…ja, så vi lämnade lekterapin och länsträffen så nöjda.
Var härligt få träffa andra familjer och surra lite och att
Max fick leka en massa och framförallt få busa i bollhavet som
han längtat efter ;)

Ortopedtekniska….

Sedan hade vi fått en tid för att
gjuta nya sulor till Max skor, så vi
fick komma på ortoped tekniska och
till en ”snäll gubbe”….

DSC09771 kopiera

…där Max fick kliva upp på ett bord
och så tog han fram ”gjutformarna” som
påminner om ”oasis” som man har i blomkrukor
ibland, som man då trycker ner fötterna i för att
få ett avtryck….

DSC09772 kopiera

DSC09774 kopiera

DSC09775 kopiera

DSC09778 kopiera

…och det gick fort att göra det.
Så nu har de Max fötter i avtryck och sedan gör
de utifrån det, nya sulor som är bra för Max fötter.
Max är plattfot och har så mjuka fötter, att han går på
insidan och det är för att motverka det och räta upp
fötterna mer, som han kombinerar dessa sulor med ordentliga
stadiga skor, som vi nu ska beställa i större storlek oxå.

På vägen hem….

På vägen hem, så hade vi några saker
vi skulle handla på Biltema men alla varuhus
är ju så himla stora (!) , både jag och sonen
var helt slut, innan vi kommit till kassan ;)

Sedan slocknade både jag och
Max i bilen hem sedan ;)

Få se hur helgen blir….

Detta rantande kommer såklart sätta sina spår.
trist då det är helg, för helst hade man ju velat vara ute
och kanske börja vårstäda, men känslan i kroppen nu, är
galet mycket värk, matthet och yrsel, ingen bra kombo inför
natten :(

Kalas imorgon….

Sedan ska Max på kalas imorgon hos
en kompis….få se hur det går. Jag hade gärna
velat följa, men ……ja, vi får se helt enkelt.
Dessutom gubben borta på galej ikväll, så vet inte
hur fräsch han är imorgon. Så kanske måste
inkalla någon hjälp av något slag, vi får se….

annaskrift2 copy

Ultraljud hjärtat & ortopedverkstan….

 

Det märks att vi närmar oss julen.
När vi idag steg in på Sunderbyns sjukhus,
var det rent ut sagt folktomt i foaljén. Det är nog inga
som har tid att vara sjuka nu, mitt i allt julstök :)

hjartamedtext2-copy.gif

Hjärtkoll…..

Vi var idag på hjärtkollen,
som det nu var ett år sedan sist. Så det var riktigt pirrigt. Vi vet ju att det troligen kommer bli någon mer hjärtoperation i framtiden för Max, men ju längre fram vi kan skjuta det, ju bättre.

Vi fick börja med att kolla längd och vikt och ja, han har blvit några centimeter större, om än det
går sakta ;) Är nu 91,5 cm lång och väger 15,4 kg.

EKG undersökning…..

Sedan till nästa rum där en sköterska tog först
ett EKG på hjärtat. Ett EKG visar hjärtats elektriska
aktivitet och så sätter man fast en massa elektroder över
bröstkorgen och vid handleder och fotleder…..


 

 kortet till höger är när Max tar ett av sina första EKG då han är
nyfödd och så andra kortet är från idag.

…sköterskan frågade Max om han kunde ligga helt stilla
medans hon tog EKG och det gjorde han verkligen.
Rörde inte minsta fena =)

Blodtryck……

Sedan tog även sköterskan ett blodtryck
på honom……

 

För att blodet ska kunna cirkulera i kroppen krävs att hjärtat alstrar
ett visst tryck, det s.k. blodtrycket. Man brukar ange två siffror för
blodtrycket, det övre (höga) och det undre eller (låga).

Blodtrycket mäts oftast via en manschett som fästs runt
en arm eller ett ben. Hjärtkamrarnas sammandragning kallas
för systole. Det tryck som uppstår då kallas för det systoliska
och motsvarar det övre blodtrycket. Hjärtkamrarnas vidgning
kallas för diastole. Det tryck som man då mäter kallas för det
diastoliska och motsvarar det undre blodtrycket.

Hos en 1 åring ligger det systoliska blodtrycket kring
100 mm Hg och det diastoliska kring 60 mm Hg och det
anges som 100/60. Hos en 5 åring är motsvarande
blodtryck kring 105/65

Ultraljud på hjärtat….

Sedan in i nästa rum där en ultraljudapparat väntade.
Medans vi väntade på hjärtspecialisten så hittade Max
en rolig leksak……

…..när han sitter här med bar överkropp så ser ni nog
ärret från hjärtoperationen på bröstet, som han gjorde
ungefär 5 veckor gammal.

så här såg det ut 3 dagar efter han var hjärtopererad
nere i Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus.

Idag var både den norska hjärtspecialisten och den
hjärtläkaren som vi hade då Max låg inlagd då han föddes.



här är oxå bilder från idag och från då han är tillbaka
efter hjärtoperationen och ska göra ultraljud. Han
har växt till sig lite ;)


här tittar hjärtläkaren på dataskärmen hur Max
kurvor är

Vid ultraljudsundersökning av hjärtat sänds ett ljud som
inte hörs in i hjärtat utifrån bröstkorgsväggen. Ljudet
reflekteras tillbaka från hjärtats väggar och klaffar.
En dator skapar sedan en bild av det reflekterade ljudet
och läkaren kan se hur hjärtats väggar och klaffar rör sig. 

Med ultraljud kan läkaren mäta de olika hjärtrummens
storlek samt väggarnas och klaffarnas tjocklek. Med så kallad
dopplerteknik kan blodflödet i hjärtat registreras. Med
dopplertekniken kan läkaren avgöra om en hjärtklaff läcker
eller är förträngd. Om klaffen läcker går blodet i fel riktning.
Om klaffen är förträngd är blodets hastighet genom klaffen
förhöjd.

Så det som konstaterades var att Max har fortfarande sitt
läckage i en av hjärtklaffarna i hjärtat som bedöms som
litet till måttligt och kanske lite mer åt det ”måttliga” hållet.
Men läkaren säger att det är lite svårt att se. Men att det är
ungefär som det var för ett år sedan. Så han ville inte se oss
förrän om ett år igen. Däremot om vi upptäcker att Max blir
väldigt anfådd eller flåsig vid liten ansträngning, så ska vi
höras av oss, för då kan det ha försämrats.

Men annars såg det bra ut med flödet i lungpulsådern, där han
har tagit bort en klaff. Vill ni läsa mer om Max hjärtfel har jag
skrivit mer utförligt i högerspalten.

Så pust så skönt !!! Bara andas ut igen och ladda för ett nytt busigt år;)
Det känns alltid skönt då man har gjort denna koll och man åter igen
en påminnelse om hur lycklig man ska vara över sina underbara barn
och ta till vara på varenda dag man har tillsammans.

Jag gjorde ett bildspel om Max hjärta förra året på
alla hjärtans dag. För att uppmana lämna ett bidrag
till forskning om barnhjärtan…..

Går även nu i juletid att ge en liten slant om man vill.
De har vi gjort och vill du oxå bidra…. klicka här
så kommer du till deras insamling >>>>

Ortopedverksan…..

Vi hann ju även vara och besöka ortopedtekniska
verkstan idag efter hjärtkollen….

….där har vi den underbara ”Nisse” som jobbar och
fixar och donar. Går verkligen hem hos barn =)

Medans Nisse hämtade gjutformarna hann Max
hitta en
racerbil och körde lite rally på golvet.

Sedan fick Max ställa sig och gjuta av en form
på sina fötter…..



….och så ska Nisse göra några nya mjuka sulor till
Max fötter som han ska ha i både inne och uteskorna.
Detta på grund utav att han trampar väldigt innåt med
fötterna.

Så vi hann med mycket idag på en gång!
Kom ihåg nu att ta till vara på alla mysiga dar med
nära och kära nu!