Beställt läkarbesök….

 

Idag har jag ring
barnmottagningen och fått en
läkartid till Max på torsdag.

Fundering….

Ja, det har väckts en del funderingar
som jag vill kolla upp ordentligt.
Max har ju sedan han var liten haft lite
svårt med att det gärna kan bli typ som
sura uppstötningar som sedan går runt,
runt, runt och han sväljer, sväljer och sväljer
och det är riktigt jobbigt för honom då detta
kommer. Ibland är det ju nära att han kräks
oxå.

Nu upplever vi att det är oftare på
senare tid och i helgen blev det riktigt, riktigt
jobbigt för honom och han nästan slutar att
andas och andas bara ut.
Fick även höra idag att han även fick det
på förskolan i samband med maten.

Facebook….

På facebook har vi en grupp som bara
är för föräldrar som har DS barn och det
är så himla bra för att kuna hjälpa och
tipsa varann.

Så i kontakt med andra föräldrar
så fick jag tips om att det kan vara Reflux,
som Max har. Att just barn med DS lättare
utvecklar detta.

Finns ju flera sidor på nätet om detta. Det
här är bara en av infosidorna.

Hos en del spädbarn är den övre magmunnens
stängningsfunktion så pass omogen att barnet
har stora kräkningar. Men en del barn kräks lite
eller inte alls utan har endast magsyra som åker hiss.

Äldre barn som har reflux kan klaga över att de har
ont uppe i maggropen och säga att det svider bakom
bröstbenet. Ofta blir besvären värre när barnet ligger ned.
De får lätt sura uppstötningar, men det kan barn få även
om de inte har reflux.

Så funderar….

Så när man läser detta, så funderar man
om det är det Max har haft hela tiden. Kanske
det är det som även har stört honom på nätterna
att han får ont eller svider i magen, eftersom det kan
bli sämre då de ligger ner. Kanske det är det som varit
boven hela tiden och inte Glutenintolerans??!

Konstigt är det ju att man aldrig tidigare har hört
om detta och så nu när man läser och får höra
andra mammor som har barn som haft likdant som
Max, så känns det som om allt stämmer in.

Ordentlig koll….

Så nu vill jag att de ska kolla ordentligt.
Men även kolla så det inte är något annat
tokigt bakomliggande i magen. Det är bättre
i magen för Max, men det är fortfarande inte bra.
Man börjar ju då läsa runt om tänkbara orsaker
och läste bland annat om en sjukdom som är orsakad
av en eller  flera gastrinproducerande tumörer,
vanligen belägna i bukspottkörteln och  tarm,
som kan leda till överproduktion av saltsyra i
magsäcken vilket orsakar magbesvär och kan
även ge diarré.

För Max har ju en mage som inte varit bra
på flera månader nu och det skulle ju kännas
bra att få kolla ordentligt, så det inte är någon
annan orsak som ligger bakom.

Både och….

…detta med att läsa och googla sig
fram på nätet. Visst kan man börja oroa
sig för mycket och inbilla sig saker. Men
det är ju ändå ett bra sätt att kanske upptäcka
något som man bör kolla upp. För det känns ju
som om man själv måste tala om för läkaren idag
vad man vill att de ska kolla, för annars är det ju mycket
bara allmänt och ingen ordentlig undersökning.

Kan även känna att de snabbt kan skylla
mycket på att Max har Downs Syndrom.
Jovisst han har Downs syndrom, men han kan
ju ändå få saker som inte beror på det.

Att man själv undrat kring Max uppblåsta mage
och tidigare magbesvär flertalet gånger och
att de säger att det är vanligt att barnen har
låg tonus och att det nog beror på hans DS.
Samt att alltid kommentera att dessa barn är
ju extra infektionskänsliga och kan få besvär.
Visst, visst kan det mycket vara så. Men upplever
hmmm…att det kan vara lätt att bara skylla på det oxå.

Max har ju tidigare inte alls varit infektionskänslig
över det normala, tycker jag. Det är ju nu detta senaste
halvår som det verkligen har varit hemskt. Men då kan
jag ju oxå tycka, är det ett tecken på något annat, att
han just nu, är så infektionskänslig?

Ja, man blir snart knasig av alla funderingar
som tar så mycket energi från en.

Hitta felet….

Om det nu skulle vara så ”enkelt” som
att Max har någon typ av Reflux, så går det
ju medicinera oftast. Tänk bara om en sån
enkel sak kunde få honom att må bättre och
sova bättre och wow vi skulle hitta orsken
till många funderingar och tankar som man haft
under flera år med periodvis sömnlösa nätter.

För Max har svårt att säga vad som riktigt
är fel, då han är orolig eller var han har ont.
Han har ju dock på senare tid börjat klaga över
magen och magknip och därför har vi ju även anpassat
kosten. Men det kan ju faktiskt vara så att magknipen
sitter högre upp, att det är sura och svidande uppstötningar
som är problemet? Vi kanske inte behöver anpassa kosten?

Klottra…

…så nu ska jag klottra ner ett block
med en massa frågor och funderingar till
läkarbesöket och så hoppas jag att vi blir lite
klokare.

Hoppas jag har fel….

Max har nu varit 2 dagar på förskolan
och när han kommer hem idag så har snoret
börjat rinna igen, kinderna varit rödbrusiga
och ögonen har vattnats.

Jag har lagt handen på hans panna flera
gånger för att försäkra mig om att han inte
har feber igen. Måtte min magkänsla ha fel,
måtte inte det vara något nytt på G efter bara
2 dagar, måtte det bara vara att han är trött
och slut efter att kört full rulle igen!
Jag hoppas på det sistnämda!

Roliga inlägg…

Japp, det vart ett tråkigt inlägg
bara om diagnoser och sånt.

Jag hoppas jag snart ska ha ork ta tag
i något roligare igen. Vi har ju ett trollhus
här hemma som bara väntar på att vi ska
busa till det ordentligt. Jag har en iPad som ligger
och väntar på att få bli Max idagbok och en
massa annat skoj.

Men orken är som bortblåst.
Nu när barnen åter igen är friska och på
förskola och skola, så blir det ju nya rutiner för mig
igen (känns som om de ändras hela tiden nu) och det
gillar inte kroppen min. Den protesterar hej vilt och
slår under fötterna på mig.

Så nu börjar nog dammråttorna snart
hopa sig i hörnen och det mesta samlas på hög.
Men det är bara gilla läget och så ta det för vad
det är. Dela upp sysslorna i många små delar och
ta lite eftersom. Så då får tyvärr sånt där roligt som
man längtar efter få stå tillbaka tills man har lite mer
energi än att bara få vardagen att gå runt.

Fast idag var det sol :) …..så mycket därför
strunta jag i att lägga energin på en dammsugning,
utan prioriterade en promenad istället.
Så det kändes bra, även om man var helt bortdomnad
i armar, ben och runt läppar då man var tillbaka.
Men det var det värt!

…..och så har jag lärt mig under dessa år
att man kan blunda en extra dag för hopande
dammråttor, för de är ju så snälla att de ligger
ju hur som helst kvar till dagen efter ;)

”Fö att ….?”

 

Idag har vi varit iväg igen
på ett läkarbesök med Max.
Detta var ett besök som var inplanerat
sedan tidigare, som en allmän läkarkoll.

Men kändes lite passande, då Max
mage inte kommit igång riktigt än.
Eller ”kommit igång” är väl inte rätta ordet,
igång är den ju alldeles för mycket, om man
säger så, för bara idag har det blivit 5 kalasisar (!!)
Fast då är ju ändå förhoppningen att detta är
lite reaktion efter operation och antibiotikan
han fick i samband med den.

Nya jeans….

Måste ju dock först börja med
att visa Max nya outfit som han tog
på sig i morse och som han själv
var så nöjd med.

En lysande grön piketröja som jag
köpt tidigare, den tyckte han var sååå cool, eftersom den nästan lös ;)

 Sedan gillade han sina nya jeans
som han fick av farmor då han
fyllde år. Det var ju nämligen
coola fickor på  dessa jeans, som
Max gillade skarpt, för det bästa
var ju att han kunde ju prata
mobiltelefon och sedan sätta
den i fickan ;)


…så han demonsterarade flera
gånger, hur BRA brallorna var,
då det hela tiden ringde i brallorna (eftertraktad kille ;) och han snabbt
kunde ta fram mobilen , hi-hi!

Så oj,oj,oj….
han hade det stressigt mellan
alla telefonsamtal, det var pappa,
syrran, farfar som ringde
och även skoltaxi ringde och sa att
det var ok med taxi till syrran idag :)

Ja, hans fantasi är så himla härlig att
höra på och nu när han pratar så himla
bra oxå, är det ju så kul, då han låtsas gå där som värsta viktigpetter och föra dialog med alla :))

 Härlig ”prick”…..

Idag fick vi en ny läkare som var
och gästspelade från södra Sverige.
Vilken härlig ”prick” en sån där skämtsam och
rolig doktor som antagligen alla barn älskar.

Bara det att Max gärna ville laga klart
maten han påbörjat med i vänrummet, då
läkaren kom, gjorde att han sa att vi kunde sitta
där ute istället, eftersom det annars var tomt i
väntrummet. Det tyckte ju Max var superskoj!

Så vi surrade där ute om allt kring Max innan
vi sedan gick in på ett rum för undersökning.

Max mage…

Ja, det blev väl mest fokus på magen.
Men han trodde det bara var att det var en
seg tillbakagång för Max. Sedan hjälper det
ju säkert till med operationen och det just nu.
Men eftersom vi lägligt gjorde kalas nummer 5
där, så skickar de en odling på det, men även om
det skulle visa på bakterier, så gör det ju inget åt
det, bara konstatera, att det var det.

Han smittar ju inte på något sätt, utan
det är ju bara att tarmen har blivit så störd
och inte kommit tillbaka än, trodde då han,
eftersom Max redan äter anpassad kost, som
det annars hade kunnat vara det som var boven.´

Vi avvaktar med provtagning för koll
av höjningen av Levaxin medicinen en
månad framöver, eftersom det nog inte ger
en rättvis bild i dagsläget.

Roligt att höra….

Den här läkaren jobbar tydligen mycket
med barn som har just Downs syndrom och
andra barn med särskilda behov.
Han tyckte att Max pratade oerhört bra och
tydligt, så det var ju förstås roligt att höra.

Ja, nu känns det som om Max kan föra ett
samtal med exempelvis nu idag läkaren
och sköterskan och de hör klockrent vad
han säger. Tidigare har man ju fått hjälpa
till att översätta, men ingenting idag ;)
Så det känns så himla kul!

Fast läkaren var nästan besviken att han inte
fick användning av att visa att han kunde teckna ;)
Så de gjorde lite tecken i slutet ändå, då han frågade
Max hur han tecknade sitt namn och sedan teckande
han ”..Max duktig” och det tyckte Max var skoj förstås ;)

Hålla tummarna….

Så bara hålla tummarna att magen
reder sig ordentligt nu i helgen, så kanske
det kan bli förskolan till veckan.

Spännande med hästar….

Kan berätta att det kan hända
lite spänannde grejor längre fram här
för Max del. För igår så började storasyrran
att ta ridlektioner i byn och är förstås helnöjd.
Samma ridlärare som nu syrran går hos, ska
starta upp handikappridning i byn (!!) hur lyckat
känns väl inte det, efter sjukgymnastens alla förslag
att just ”ridning” skulle vara toppenbra träning för Max.
Så det känns ju skoj och något att se fram emot.

”Fö att….?”

Ja, Max är så söt, för nu blir
det många följdfrågor med just
”…fö att?” Just för att han vill veta allt !
Så säger man något exempelvis:
”..där svänger den bilen in där” eller
”…nu ska vi snart åka” eller vad som helst egentligen,
så kommer de goa orden ”…fö att”” och så ska man
förklara varför :))

Laddar….

Nu ska vi ladda för en mysig dag
på söndag och föreställningen med
Sara Edvardsson, som jag skrivit om
tidigare här på bloggen. Jag hoppas den
nu kunde få bli ”nystarten” för oss med
friska dagar. Börjar känna hopp igen
och bara det att man ser hur fort det tinar ute
och snart är härlig vår, gör ju att man bli positiv
och kan känna inspiration till något kreativt ;)

 

Något värdefullt….

 

När vi hade träff
med övriga familjer som har
barn med Downs Syndrom i länet,
så började vi även med en fotopärm.

Fotopärmen…

..med fotografier på våra barn
och familjer och med information ska
snart överlämnas till ”vårat BB”, där vi fick
våra barn och där vi saknade just en sån,
då vi fick ett barn med det lilla extra…

…det är något som jag faktiskt har
tänkt på många, många gånger att man
borde göra och toppenbra så drog några
andra mammor igång detta och nu blir det av :)
Tack Anna, Annica och alla andra! 

Det är ju något som jag skulle rekommendera
att fler gör, även där ni bor,om ni har ett barn
med lite extra i bagaget, det behöver ju inte
vara just Downs syndrom.
För åh, så värdefullt att få kika och se bilder
på barn och familjer i samma situation där man
kan få läsa lite och se och kunna få kontakt om
man vill.

Det saknade jag väldigt mycket då vi
fick Max. Då fick vi några gamla broshyrer från
70 – 80 talet, som bara rabblade upp en massa
komplikationer. Det var hemskt!

Personligt….

Det som är så fint är ju att det
verkligen blir en personlig pärm där
det ser olika ut från varje familj.
För vi fick ett albumblad var och så
var det upp till varje familj att klistra in
bilder och skriva, vad man ville ha med.

En del pysslade och gjorde detta klart
på våran träff och det är ju perfekt sätt att
träffas och pyssla ihop tillsammans.

Eftersom vi haft så mycket runt omkring oss
här hemma nu och varit krassliga, så valde jag
att göra färdigt mina kort med text på nätet och
beställa dem, för att sedan bara klista in. Så jag
hade tyvärr inte fått dem till träffen, så jag har gjort
vårt blad i lite efterhand och skickat in…

…så ett litet tips, jag gick in på smartphoto.se och valde
deras ”fotokort” som går att beställa i olika storlekar.
Det är ju typ dem som man gör som gratulationskort
eller julkort. Så det var ju bara välja vilka kort man
ville ha med och så skriva in lite text och så färdigt
Väldigt smidigt!

Resultatet…..

Så här kan jag visa vad vår familj
bidrog med till denna pärm som ska möta
nyblivna föräldrar och ev syskon på BB.

Har bara scannat av korten,
så kan vara lite suddiga, men tryck på
dem blir de lite större….




….så jag känner mig nöjd.
Tycker vi fick med många bilder i vår vardag
och bilder säger ju mycket och det kan ju aldrig bli bättre,
då man har en liten solstråle att visa upp ;)

smartphoto.se finns det ju väldigt många
olika färgskalor och designer att välja mellan, om man vill
ha fotocollage eller enskilt kort och så. För dessa 4 kort
med 2 st storlek 10×15 och 2 st 15×15 med text betalade jag 110 kr.

Sedan klistrade jag bara in det med lite fina
bakgrundspapper på albumbladet…

…och så var det klart.
Så jag hoppas det kommer vara en uppskattad
pärm för både familjer och även värdefullt 
för personalen som jobbar på BB :)

World Down Syndrome day 2012

 

Idag är det den internationella
Downs syndrom dagen.

Att det blev just den 21/3 beror på
att vid Downs syndrom är det ju
3 kromosomer av den 21 genen.
Så Max föddes nästan på den dagen ;)

Lagomt till idag….

…så damp det ner en DVD i brevlådan
som jag beställde av bildpselet jag gjorde
om Max till denna dag, så det kändes
verkligen som ödet ;)

Tänkte jag skulle testa och se om det
blev bra att se på TV så vi kikade på
den nu och det blev ganska maffigt
att se den på stora platt TVn….

….Max gillar det skarpt förstås,
då det bara handlar om han hela bildspelet.
Han har sett det massor av gånger på datorn
och här har ni det igen om ni missat det….

..blir lika glad för varje gång man ser det ;)

Internationellt….

…så firas ju denna dagen extra idag
och ett bilspel här visar barn med
Downs syndrom från alla länder i
världen…

…så det var lite kul att kika på
från alla länder.