Nostalgitripp….

 

Jag är mitt uppe i sortering och
arkivering här hemma. Vi har förnyat
oss lite på övervåningen där vi hållt på
med renovering sedan förra hösten, pust,
men nu börjar man snart se en ände.

Förvaring….

Har kompletterat med mycket ny förvaring
där mycket har och ska sorteras in i pärmar,
papplådor, och skåp. Nu vill jag att var sak
ska ha sin plats i detta hus ;)

Så nu försöker jag sitta varje dag en stund
och sortera för få allt på sin plats.

Nostalig….

Igår kom jag till lådan där jag samlat
alla saker sedan Max födelse och kring
hans sjukhusvistelse i samband med
han var nyfödd och hans hjärtoperation.

Hittade det kollegieblock där jag
första natten skrev hela natten dagbok,
efter vi fått besked om att Max hade
Downs syndrom och hjärtfel…..

….jag skrev hela natten.
Jag skrev från det jag vaknade klockan 05.00
på morgonen med att vattnet gick och om
förlossningen, beskedet, ja allt i minsta detalj…..

…för jag kommer ihåg, hur livrädd jag var
att jag inte skulle minnas detta första kaotiska dygn,
om jag inte skrev ner det direkt.
Idag är jag glad att jag gjorde det ;)

Skylten på bebissängen…

Här är skylten som Max hade på sin
lilla bebissäng på avd 56, där de tog
avtryck på hans lilla fot och hand….

…när jag ser den idag, så känner jag, så himla passade
bilden är, som en ur personlen ritat på honom.
Trummor – han som älskar musik och spela instrument,
boll – älskar han spela, både fotboll och handboll ;) och
till sist de små bilarna på sidan, som kanske är hans
största intresse :)))

Hjärtoperationen….

Jag kom även på bunten med journalkopior
från Drottning Silvias Barnsjukhus och 
Max hjärtoperation….

…hittade ett foto där jag står bredvid Max
sjukhussäng i Göteborg och han har precis blivit
rengjord runt stygnen på bröstkorgen.

Sparat mycket….

Jag är en samlare.
Jag vet.
Även om jag ibland kan bli arg på mig
själv över att jag sparar mycket, så kan
jag även bli väldigt glad över sparade
minnen.

Hade till exempel sparat en massa saker
i en låda från Max sjukhusvistelse…..

….där hans id-band runt den lilla handleden låg
tillsammans med sondspruta, syresättningsband
som han hade fastlindat runt foten för att mäta
syresättningen, syrgasslang och sondmatningslang
m.m…..

…till och med namnlistan på tänkbara
namn fanns kvar ……

…och där i mitten står det…Max, som det till slut blev :)

…hade även kvar min kluddlapp
där jag skrivit ner, vad vi skulle sätta in för text
i tidningen under ”nyfödda” ;)

Tankeställare….

Ja, när man sitter så här och går igenom
gamla papper och saker, så får man sig
en tankeställare och en nostalgitripp.

Det blev inte så mycket gjort, efter jag
hittade denna låda. Utan jag förflyttades
tillbaka 4 år och oj vilka minnen som jag
har fått uppleva igen.

Härligt att ha en låda att ta fram då och då
och att sedan ha kvar och kunna visa Max
då han blir äldre.

Charmtrollet golvade mig….

 

Det gick inte.
Det gick inte att lägga sig ner och blunda.
Det blev en sån natt.
Huvudet började snurra som en karusell
och yrseln kommer som ett brev på posten.
Fötter, händer och läppar domnar.
Värken sprider sig mer och mer.
Bara kliva upp igen.

Blogga då….

Nu står datorns lilla klocka på 03.13. Så då kan
jag väl skriva någon rad här istället, då jag ändå
måste vara vaken ;)

Charmtrollet golvade mig….

Åhhh, Max den lilla charmören
slog till iförrgår kväll innan sänggående ;)

Jag och Max håller på att göra oss färdig
i badrummet och Max vill inte
riktigt gå och sova ;)

Flörtar…..

Så han flörtar med mig och använder
verkligen hela sin charm för att få mig
på fall. Jag sitter ner på pallen i badrummet
och ska hjälpa honom på med pyjamasen.
Han tar då mitt huvud mellan sina händer, 
och så lutar han sig fram och pussar mig
på munnen.
Han säger:
mamma….vi mysa stora sängen?”
Han håller fortfarande mitt huvud och tittar
på mig i ögonen och så lutar han lite på huvudet
och får den där charmiga blicken och drar på
mungiperna lite.

Det är svårt att då säga:
nä inte nu, Max ska ju sova i sin säng”.
Då lutar han sig fram igen och ger mig
en puss till och säger:
snääälla…..” och tittar lite ner med blicken, så
att han  får den där lite förlägna blicken och att man
ska tycka synd om honom.

Herregud, vilken kille med sin mimik,
han kan verkligen hur han ska bearbeta
sin mamma, för att hon ska smälta totalt!

Men du ska ju gå och sova nu
och då sover du ju i din säng” säger jag.

Envis som han är, ger han inte upp.
Han ger mig nu en sån där stor och varm
kram. Samtidigt börjar han stryka mig på
ryggen. Jag ler inombords.
Sedan stryker han mig på ena
armen och säger:
snääällavi mysa stora sängen…..jag stryka
dig……..jag sjunga dig

Han ser nog kanske att jag börjar
vela, för nu sätter han in sista stöten.
Han tar mitt huvud i sina händer igen
och tittar mig i ögonen och så säger han:
ja älsar dig”!

Ja, vad tror ni?
Japp, såklart lindade han mamsen totalt
runt sitt lillfinger :)) Jag föll pladask!
Inte gick att motstå en sådan inbjudan!!

Så vi kröp upp i den stora sängen och vi
mös en stund och Max låg som han lovade
och strök mig på ena armen och så sjöng han:
när trollmor har lagt sina elva små trollen….”
för mig, så det var nära att det var mamsen
som somnade istället ;)

Det är sånt här….

…som får mig att smälta totalt.
Jag blir så rörd av den kärlek som man
känner för sin familj.
Även om det är mest Max jag skriver om här
på bloggen, så kan ju även storasyster vara så
här kärleksfull och mysig. Jag tycker det är en
härlig egenskap att man kan visa varann sin kärlek
och att man gärna säger det ofta. Varför spara på det
och bara tänka det, när man kan tala om det :)

Visst kan det första gången känns fånigt
eller rent utav lite obekvämt. Men det vänjer
man sig med ;) …..och det är så skönt då man
har sagt de där fina orden eller gett den där extra
kramen. Man ska ju ta tillvara varje dag!

Så därför lägger jag in ett bildspel som jag
gjorde tillägnat min familj på alla hjärtans dag
i år, kändes som som bara rätt just nu….
.
.


.

Max ger mycket….

Jag fick frågan av en nybliven mamma
till ett barn med Downs syndrom nyss, om
just det här att ”alla säger att, ni ska få se
vad eran lille kille kommer att ge er.
Han kommer förgylla er tillvaro” ….och då
frågade hon. Men varför säger alla så. Är
det för att han har ett funktionshinder eller
är de något annat speciellt? Är inte Max
storasyster lika speciell och förgyller er tillvaro?”

Det var ganska klurigt, då man började
tänka på det. För givetvis så förgyller ju
storasyster oxå våran tillvaro och vi älskar dem
lika mycket.

Men jag och pappsen tror det är en kombination
av att Max föddes med lite extra i bagaget, som
gjorde att vi oxå förändrades. Vi sätter nog värde
mer på livet idag, än vad vi gjorde innan Max. För vi
har fått vara med om Max kamp då han föddes med
sina komplickerade hjärtfel och vi har varit med på
denna underbara resa av utveckling, där varje lite
steg, blir så stort, i jämförelse.

Till exempel igår när vi kommer hem
från förskolan och i hallen håller Max på att ramla
för att det blev så halt under stövlarna av regnet ute.
Då säger han den här meningen helt spontant:
”…jag ramla nästan” och skrattar.

Vad är det för konstigt med det då? tänker ni.
Jo, för att ordet nästan, det är första gången jag
hör Max använda det och så sätter han in det i en
hel mening, bara så där, på rätt ställe.

Bara en sån liten grej förgyller vardagen
hemma hos oss :) Allt blir så tydligt på ett
sätt och man inser att allt är inte självklart.

Logoped….

 

Just detta med tal och språk är ganska
fascinerande. Har väl inte tänkt så väldigt mycket
på det innan vi fick Max, eftersom det för storasyster
har kommit naturligt i hennes språk- och talutveckling.

Men ända sedan vi fick Max och vi fick veta att det kunde
ta längre tid för honom att prata och att utveckla ett
språk, så har just detta känts som ett av de viktigaste
bitarna för mig personligen. Det känns viktigt för mig
att Max kan kommunicera bra, att kunna göra sig förstådd
och förstå andra. På det, kommer man långt i livet ;)

Vi har ju använt oss utav tecken som stöd från det
att Max var kring 1 år. Det har varit superbra. Det
rekommenderar jag varmt. För även om han inte hade
talet då, så kunde han göra sig förstådd och vi förstod honom.
Det ordförråd som han sedan hade i tecken, har han ju nu
överfört i tal. Nu släpper han ju tecknena mer och mer,
allteftersom han pratar mer och mer och utökar sitt ordförråd.
Men tecknena finns där alltid i bakgrunden.

För idag så tecknar han till vissa ord samtidigt som han
säger dessa ord  och är det något han har svårt att
säga, använder han tecken till att beskriva, så vi förstår.
Det är ju oxå så enkelt att använda tecken, för du har ju
alltid med dig händerna. Du behöver inte ta fram bilder
eller någon apparat för att säga vad du vill, bara vifta lite
med händerna ;)

Så om ni står i något sorts ”valet och kvalet” om ni ska
satsa på tecken, så säger jag GÖR det. Man kommer fort in
i det om man tar ett par tecken i veckan. Dessutom är det superskoj
att lära sig ett ”nytt språk” och det går göra så mycket skoj kring det
med sånger och ramsor och dyl. Ni kan ju läsa mer hur vi
startade då  Max var liten. Se under Vår teckensida >>

Kanon här hemma….

Måste även säga att det är kanon här hemma
med tecken ibland för alla. Speciellt då vi har en
pappa som ofta är i garaget och kör olika fordon här
ute på gården. Då använder vi alltid mycket tecken, då
vi ska ropa in honom till mat eller fika eller sånt ;)

Har även upptäckt hur bra det är att ha, då man
är någonstans på ett möte, eller någon samling,
då någon i familjen sitter på andra sidan av ett rum
och man inte kan skrika, då kan man teckna istället
i smyg ;)

Det är med lite vemod, vi beslutade här i sommar
att sluta med vår egen teckenkurs som vi haft här
hemma varje söndag. Men just nu känns det inte
motiverande att fortsätta, då Max blivit så duktig
på att prata. Så vi får väl se om vi kan hitta på något
annat istället.

Tecken går över till tal….

Under sommaren har det ju hänt mycket i Max
tal och språk. Nu babblar han ju för fullt och jag
tycker det blir tydligare och tydligare.

Så det är fascinerande att följa med i utvecklingen
så här nära, som man får göra som förälder.
Det är då man inser hur himla invecklat det
egentligen är att prata, som man tidigare bara
haft som det självklaraste i världen.

Max logoped….

Idag har vi varit och träffat Max logoped på
sjukhuset. Vi träffas ungefär med ett halvår mellan
gångerna. Jag är så glad att vi får ha samma underbara
Cecilia som är toppen. Det känns verkligen som om
hon är klippt och skuren för jobbet och brinner för det!

Som vanligt då vi kommer dit, så blir
Max som en mussla och bara tecknar
från början ;) Det är som han förknippar stället
med att han ska teckna, då han gjort det där de första
gångerna, så han glömmer av att han kan nu kan prata oxå :)

Spela spel….

Men Max logoped vet att han kan
vara lite blyg i början, så de startade med
att spela ett Bamsespel, för att låta det
lossna lite…

…så de spelade och pratade lite kring bilderna.
Men vi fick upprepade gånger säga att
du kan ju prata och säga vad det är” för han tecknade :)
Men efter en stund lossnade det lite.

Testade olika saker….

Idag kollade logopeden lite olika
saker med Max. Började med att han
fick stapla klossar …

….och sedan säga färgerna på dem.
Först tecknade han alla korrekt och efter
påminnelse att han kunde säga dem ;) så
sa han även alla korrekt ;)

…sedan fick han fick ta fram olika saker ur en väska
och säga vad de var för något. Han fick sortera dem
i olika kategorier och även sätta saker i olika
förhållanden till varandra, typ under, framför,
bakom osv….Det gick oxå bra.

Spela in ….

Sedan startade hon bandspelare
och spelade in då Max sa vad det
var på bilderna i en pärm…

 

…här är det väl både hur han uttalar det och även
om han ser vad bilderna föreställer.
Inspelningen ska logopeden lyssna närmare och 
mer nogrannt på och dokumentera sedan.Vi kommer
få en kopia på det sedan.

Men han har ju svårt säga k och g som ligger
långt bak i munnen och istället flytter han fram
dem och säger istället t och d. Men tydligen så
är det ju även normalt för många barn utan ett
funktionshinder att man kan ha svårt för dessa ljud
i 4 års åldern. Så logopeden tror att det kommer
komma för Max. Så det känns ju bra.

Sedan om vi nu får komma och prova ut
gomplattan, så kanske han har lättare att hitta de
ljuden då den ska stimulera just detta.
Nu har det ju gått över ett halvår, så vi borde bli
kallade snart för utprovning.

Ordbilder….

Logopeden hade sett på bloggen att Max börjat med
ordbilderna från läskoden och var impad ;)
Så hon la fram en bild samt 2 bokstäver och
så skulle Max ta den bokstav
som ordet börjde på…..

…om en bild var en moped så skulle han ta
bokstäven m som det börjar på. Det känns som han
börjar ha det… att han hör vilken bokstav det börjar på
och det här är ju ett tips att fortsätta träning efter.

Språklig medvetenhet….

Så vi har fått en broshyr om språklig
medvetenhet, där vi kan få lite tips hur vi kan
fortsätta träna hemma. Bland annat rimövningar,
stavelser, sammansatta ord och lyssna efter ljud i ord.
Typ finns det ett s i sol? Sedan även lyssna var i ordet
ljuden finns. Är det i början, mitten eller slutet osv….

Känns gött….

Efter träffen idag och på vägen hem i bilen
så kändes allt bara toppenbra. Det känns som
om Max är på rätt spår och det känns som om det
vi busar med här hemma och som just känns som
bus och inte träning, gör att Max går framåt i sin
utveckling och det känns ju skoj.
Vi är inte helt ute och cyklar ;)

Habträff….

På tisdag till veckan så kommer även
logopeden ut till förskolan med habteamet
och då kan vi ju prata mer om hur det går på
förskolan och så, eftersom Max resurs inte
hade möjlighet att följa på denna träff.