Kategoriarkiv: downs syndrom

Nostaligitripp…..

Publicerat den av

 

Max har haft en sån där ”tjorvnatt” i natt.
Planen för mig var egentligen ett tandläkarbesök och en stund
på stan idag. Men som vanligt går det inte planera något för mig.
Många uppstigningar i natt och en Max i famnen till och från
blev yrsel och värk för mig. Så Max fick åka med pappsen till
dagis på morgonen.

Nu sitter jag i min ställbara säng, där både huvudändan och
fotändan är satt i maxläge. Jag har en kudde på magen och
på den ligger den bärbara datorn =)

Tjorvet…..

Max har haft 2 stycken tjorvnätter tidigare i veckan oxå.
Annars sover han ju numera väldigt bra. Det är ju en helt
annan kille vi har nu nattetid (tack och lov) än vad vi hade
tidigare, då vi fick lov sova varannan natt med honom för
att vi skulle orka. Vi vet ju fortfarande inte vad som riktigt
var orsaken. Vi hann plöja igenom det mesta utav orsaker
och testade olika saker, men inget hjälpte. Men nu är det ju
mycket bättre som sagt.

Men i natt……

…så var det så där tjorvigt igen. Han har ingen ro i kroppen.
Han ligger bara ett par sekunder för att sedan sätta sig upp och
sedan tippa åt sidan, sova ett par sekunder och så upp igen.
Han sover ju dock (på något konstigt vis) i detta tjorv och man
märker inte av det på honom under dagen, att han har sovit dåligt.

Nu tycker jag dock han har klagat mer i sömnen, som
han ska ha ont eller så. Så då börjar ju genast tankarna att
snurra igen. Magen? Växtvärk? Muskelvärk? Något med
andningen? Lillhjärtat?

Jag vet att det inte är är lillhjärtat, Max hjärtläkare har
övertygat oss att det inte har något med det att göra. Men
jag kan fortfarande känna mig lite orolig över det, och det
kommer jag nog göra som mamma till ett barn med hjärtfel.

Max hjärtfel…..

Det kommer nog alltid ligga där i bakgrunden och det är ofta
jag tänker på det, trots att han inte påverkas av det.

Max genomgick en stor hjärtoperation då han var
5 veckor gammal. Han hade ett enda stort rum i hjärtat.
Kirurgerna fick göra helt nya väggar i hjärtat och nya
hjärtklaffar. De har även plockat bort en hjärtklaff upp
till lungpulsådern där det var för trångt för blodet att passera.

Idag har han ett läckage i en hjärtklaff men än så länge är det
så litet, att är ingen fara. Skulle det bli större kan man behöva
åtgärda det. Samt om det börjar ”backa” tillbaka för mycket
blod, där vi plockat bort en klaff, så kan Max behöva sätta in
en mekanisk klaff.

Nostalgitripp…..

När jag sitter och skriver om Max och hans hjärtfel
så blir det många känslor som kommer upp till ytan igen.
Tänkte få dela med mig av lite nostalgiska bilder från
då Max hjärtopererades i maj 2007……

 

Här på underbara ”Ronald Mc Donlad Hus” fick vi bo
under vistelsen i Göteborg under hjärtoperationen. Det låg
bredvid sjukhuset och det var verkligen en trygghet att ha ett
 ”temporärt hem” att kunna gå till utanför sjukhusets väggar.

Jag glömmer nog aldrig ”operationsdagen” då vi fick lämna över
Max i en sluss till en narkosläkare i gröna kläder.För att sedan
spendera 6 1/2 nervösa timmar innan hjärtkirurgen ringer upp
på mobiltelefonen och säger de magiska orden ” det har gått bra”.

…denna bild är från IVA på Drottning Silivias Bansjukhus
i Göteborg, dagen efter Max hjärtoperation. Läkare och
sjuksköterska kontrollerar att allt står rätt till.

 

Det kändes så overkligt att det var vår son som låg
där med alla kablar och sladdar kopplade till honom.
Vår lille kille, i en stor säng, med en massa apparater
överallt som blinkade och pep.

Overkligt att de har gjort allt det där nya med väggar,
nya hjärtklaffar i ett litet hjärta som inte är större än
en vindruva. Att det går. Att det fungerar !

Ni kan ju förstå känslan i hela kroppen som infann sig
då man fick se honom öppna ögonen för första gången  =)

Att sedan efter någon dag få hålla honom i famnen
trots alla apparter som fortfarande var kopplade till
honom, var så underbart. Vi var så oerhört tacksamma
till alla specialister, kirurger och vårdpersonal.

Dessa var Max kompisar
i sjukhussängen. Kaninen
hade storasyster valt ut
innan Max föddes och den har
verkligen varit till hjälp under sjukhusvistelsen. Här på bilden håller den syrgasslangen på plats =) Den andra nallen på bilden kom storasyster med första gången hon fick träffa sin lillebror. Så det betydde mycket att de alltid fanns med vid Max sida.

3 dagar efter hjärtoperationen
sitter Max upp i sängen med stöd
och har fått komma ner på hjärtavdelningen.

En helt otrolig återhämtning och
läkarna var imponerade. De trodde
att han skulle behöva extra tid
upp på IVA efter så stor
hjärtoperation.  Men icke det.
En riktig liten kämpe=)

Storasyster och mormor kom ner till Göteborg
efter hjärtoperationen. Jag tror det var jättebra
för storasyster att ha varit med på plats och fått
vara med om allt där.

Här hjälper hon lillebror med en måltid dagen innan
vi ska få flyga hem till norrbotten igen.

Vi kan fortfarande idag prata om olika saker jag och Fanny
och hon har bara en positiv bild av hela allt. Det var spännande
på sjukhuset och hon hann med en del skoj på sidan om oxå.
Hon längtar nämligen tills vi ska till Göteborg igen…men inte
då för sjukhusvistelse, utan för allt annat skoj på sidan om =)
Så jag är glad att vi hann med henne oxå i dessa intensiva
veckor på bortaplan.

Vilken känsla det var att sedan att få bli utskriven och
komma hem efter nästan 2 månader på sjukhus.
Jag kommer ihåg då jag tog detta kort, då lillebror ligger
och myser i storasysters säng. Det var ett  laddat
ögonblick då glädjetårar rann nerför mina kinder =)

Så ni kanske kan förstå varför det för oss inte spelade någon
roll att Max hade med sig lite x-tra i bagaget, nämligen den
där kromosomen som gör att han har Downs  Syndrom.
Att ha genomgått något sånt här stor och känsloladdat
som en hjärtoperation, då känns allt annat som
”en prutt i rymden” =)

Mamma hjärtat blir dock oroligt…..

…då och då. Tänk vad en tjorvatt kan plocka fram många tankar.
För just då han tjorvar så här en natt eller när han är sjuk
och inte mår bra, eller då han får påverkan på andningen
eftersom infektioner gärna letar sig ner i luftrören och blir till
rossel. Då kommer alltid tankarna på hjärtat.
Eller då han har blåtonade fingertoppar då inte blodet riktigt har
orkat sig längst ut, främst på mornarna och då han till exempal
har badat…. då tittar man lite extra för att verkligen får bekräftat att 
det på någon minut har blivit den där normala och rosa färgen igen
och man kan släppa det.

Även när han får anstränga sig mycket så kan jag tänka på hans
hjärtfel. Förra helgen var Max hård i magen. Väldigt hård. Så
innan han fick tömma magen så tog ju lillstackarn i för kung
och fosterland och när han tar i för allt han har värt, då är
min tanke….bara hjärtat orkar.

Visst, jag vet jag är lite för orolig ibland. Man jag tror det
är något visst då man har ett hjärtbarn som har genomgått
en stor hjärtoperation.  Hjärtat är ändå det som håller igång
hela kroppen och ska hålla igång hela livet.

Många känslor kommer upp till ytan då man nu tittar på 
alla bilder igen och hips vips är man tillbaka i sjukhusets
korridorer och kommer ihåg små detaljer som man aldrig
kommer att glömma. Så visst blir det att ens tankar ibland
far till, att visst kan det försämras. Max kan behöva en ny
hjärtoperation i framtiden. Men sedan släpper jag det och
tänker att det tar vi då, den dagen, det kan vara aktuellt.

 Nu ska vi varje dag bara vara
tacksamma och njuta av livet.
Är så tacksam över den underbart
härliga, charmiga, kille som vi har
och som sprider så mycket kärlek
och liv runt sig. Jag hoppas att han
kommer få mycket kärlek tillbaka
och att han kommer lära många att det är inget fel att vara lite
annorlunda. Tänk om alla vore likadana, så tråkigt det skulle vara.

Hjärtebarnen….

Insamlingen till hjärtbarnen börjar närma sig slutet då
snart februari är över. Normalt är jag less alla insamlingar
som är hela tiden, överallt. Men det blir ju förstås att den
här insamlingen klappar extra för oss. Så man får väl prioritera
och lägga en slant där det för en egen skull känns bäst. Så
vill ni bidra med 30 kr ser ni insamlingen högst upp på sidan.

Ja, detta inlägg började med en tjorvnatt och slutade med att
hela hjärtoperationen kom med. Ibland far bara fingrarna över
tangenterna =)

Logoped besök…..

Publicerat den av

Idag började vi morgonen med att fara och hämta
upp Max resurs Ingela på dagis och sedan for vi
in till stan för ett besök hos Max logoped.

Oj, vad Max for fram…..

…över golvet hos logopeden! Han skulle leka med allt
och gärna samtidigt. Det är ju förstås roligt då det är en
massa nya leksaker =)

Max och logopeden började som vanligt att ”leka” på
golvet. Det är hennes sätt att se lite vilka färdigheter
han har. Jag har frågat tidigare om det var OK att lägga
ut någon bild då hon är med och jag glömde nu fråga,
men jag hoppas det är OK. Tänkte kunde visa lite vad
han får göra hos logopeden

Tecken och bildförståelse….

Logopeden kollar om Max ser vad det är på bilderna
och att han kan teckna eller gärna säga dem.

 

Här sitter logopeden med teckendockan ” Molle”
och ”Molle” ger Max flanobilder som han ska sätta
upp på flanotavlan. Hon pekade även på golvet där
bilderna låg och om han kunde ta ”katten” eller
”cykeln” eller vad det var och se om han tar rätt.
Det gick bra (även om han var mycket intresserad
av allt annat i rummet oxå =)

Ljudning……

Sedan tog hon fram påsen med tygbokstäverna
för att få höra lite ljud från Max……

…..men han är lite så, att då vi är hos logopeden
vill han inte prata lika mycket som hemma, vilket är
vanligt, sa logopeden. Men vi uppdaterade henne med
vad han kan och inte.

Jag tror att vi här hemma ska gå vidare lite mer
och ta fram fler bokstäver och jobba med. Vi kanske
står och stampar lite med samma…?!

Det är tur att logopeden är flexibel ibland. För
hips, vips skulle ju Max sitta i myshörnan med
kuddar, så då fortsatte de kolla bokstäver där =)

Begrepp…..

Sedan lekte det med en låda för att
kolla begreppet ”lika”….

…då lade först logopeden fram 2 bilder på olika djur
och tog sedan fram ett leksaksdjur och han skulle då
se vilka som är lika och sätta leksaksdjuret rätt.

Så där tror jag vi ska ändra lite i vår låda hemma.
Att ha en bild och en sak och se att de är lika.
Jag har bara haft 2 lika saker.

Utvärdering…..

Sedan fick Max släppa loss och leka i rummet och vi pratade
hur det går hemma och på dagis. Logopeden tycker det är bra
med våra ”väskor” här hemma och tycker att vi får med allt som
vi ska träna just nu. Att vi fortsätter med dem och får uppdatera 
väskorna eftersom. Sedan försöker ju dagis att få in allt som vi
tränar hemma på något sätt på dagis, i olika saker, så det fungerar
jättebra. Logopeden säger just att vi gärna får ringa om vi funderar
hur vi ska gå vidare med vissa saker och det känns tryggt att ha
den möjligheten.

Munmotorik….

Men innan vi var helt klara så avslutade vi med att få med
oss lite ny träning hem. Logopederna har börjat att arbeta
med en ny metod som kommer via Sarah Rosenfeld-Johnson.

”Sara Rosenfeld-Johnson has more than 30 years of
experience as a speech and language pathologist”

Man kan läsa mer om henne på sidan Talk Tools  där hon
bland annat har en blogg. En del produkter som Talk Tools
har kan man köpa via Mun-H-Center

”Mun-H-Center bedriver, i samarbete med Ågrenska,
försäljning av ett urval orofaciala hjälpmedel och
oral­motoriska testmaterial samt några publikationer
från eget förlag. Försälj­ningen bedrivs som en ren
service och utan eget vinstintresse”

Träningsmetod med sugrör….

Denna Sara har utveckat bland annat en träningsmetod med
sugrör.  Det är just för träning av munmotoriken och har
visat sig vara bra för bland annat barn med Downs Syndom,
som ofta har nedsatt muskeltonus. Sugröret bidrar till att
man drar in tungan och sluter läpparna och tränar muskulaturen
i munnen. Det stärker även käkmusklerna. Det ska då i sin tur 
underlätta just att kunna få fram vissa ljud och prat.

 

Så nu ska vi få testa detta med Max och denna metod
består av 9 olika sugrör. Vi ska nu börja med det lättaste
som är som ett vanligt sugrör men lite rolig med en kanin
på. Kaninen har till uppgift att vara ett ”läppstopp”.

Så Max fick suga i sig lite saft med ett vanligt sugrör. Sedan mätte
logopeden hur långt in på sugröret Max har läpparna, hon förde
sedan över det avståndet till det nya sugröret. Så vi klippte av
sugröret på markeringen då vi kom hem. Sedan får han börjar
suga där och hålla på så en veckas tid. Sedan ska man klippa av
sugröret ett visst avstånd och så fortsätta en vecka…osv fram tills
det är kvar ett visst avstånd fram till läppstoppet.

Det är ju olika hur länge man kan behöva träna vid ett avklipp.
Det måste gå bra att suga innan man får gå vidare. Max ska inte
spilla eller att det kommer utanför. När han sedan klarar detta
sugrör bra så kommer man allt eftersom byta ut sugrör till svårare
där det kommer vara mycket mer motstånd, osv…

 

Ni kommer väl ihåg de här ”snurrade” sugrören, där man
verkligen får kämpa för att få drickan upp till munnen =)
Det blir sånna varianter sedan med olika svårighetsgrader.
Ringarna på sugrören fungerar som ”läppstopp”.  

Jag hittade en artikel om just denna träningsmetod,
med sugrören, som ni kan läsa här >>

Så för oss blir det lite mer tätare kontakt nu med logopeden för
uppföljning i detta, annars kommer den vanliga
”språkkontrollen” ligga på ungefär ett halvår mellan besöken.

Många kända ansikten….

När vi var på väg hem från logopeden så stötte jag på en massa
arbetskollegor. Jag har ju jobbat både inne på sjukhuset på
arbetsterapin och hann idag träffa kollegor där i korridoren samt
kollegor från distriktet, där jag oxå jobbat (som av en händelse
hade en träff just idag på sjukhuset) Så det var lyckat och Max
fick många att säga hej till =)

Träff med specialpedagog….

Publicerat den av



Idag har jag varit på träff på dagis. Med på träffen var
Max resurs Ingela, specialpedagogen och så hade hon
med sig en specialpedagog och en pedagog från Skellefteå
som gick bredvid och tittade för erfarenhetsutbyte.

De jobbar med en flicka med Downs Syndrom som är
6 år och det var intressant att höra hur de jobbar.

Hur dagis jobbar kring Max….

Specialpedagogen började berätta lite hur vi har lagt upp
allt kring Max. Att vi nu har börjat skriva en
handlingsplan/åtgärdsplan för Max, för att lättare kunna
dokumentera och följa upp.

Huvudmål ……

Så huvudmålet för Max är han kan förmedla sig i barngruppen
och fungera i det sociala samspelet. Det är ju så mycket naturlig
träning att bara vara på dagis. De delar upp barngruppen i mindre
grupper och i Max grupp är de bara 3 stycken (och ibland bara 2 st
då någon är borta) vilket är väldigt bra för honom.

Delmål…..

Sedan har personlen satt upp små delmål för Max
som de nu i första hand ska prioritera:

1. Imitationslek
2. Att Max ska ska förstå instruktioner
3. Att Max ska lyssna på andra barn i barngruppen
4. Få andra barn att lyssna på Max.

För varje delmål har personalen ett papper där de snabbt kan
dokumentera en situation där de ser framsteg i de olika delmålen.
Max resurs Ingela visade ett exempel då det hade varit ett  
”gympapass” och där kunde de se att Max förstod alla
instruktioner till vilka rörelser de skulle göra. Så då antecknar
de snabbt ett litet kom i håg för att sedan kunna sammanfatta
det då de har planering för personalgruppen.

All personal involverad…..

Det är så underbart då all personlen på avdelningen
är involverad kring Max. Även om Ingela har huvudansvaret
så jobbar ju alla kring Max. De tycker det är roligt att jobba med
tecken och använder det i hela barngruppen.

Vi ska träffas nästa gång v 15 och så får vi utvärdera
handlingsplanen. Det kommer ju säkert vara vissa delmålsblad
som fylls snabbare än andra, men jag tror helt klart att det är bra
sätt att komma ihåg och lättare att kunna utvärdera och gå vidare.
Kanon!

Jag kan säkert ha glömt skriva något som sas. Men det
mesta fick jag nog med.

Jag känner mig bara SÅ LYCKLIG…..

…efter en sån här träff. jag känner mig så lycklig för Max skull
att vi har ett sånt toppendagis och så underbar personl och en
underbar resurs som ser till Max bästa, hela tiden.

Jag blir så rörd av det engemang som finns kring Max. Som
mamma till ett barn med funktionshinder så betyder det SÅ mycket.
Det blir en enorm trygghet som infinner sig i ens kropp och en
tacksamhet blandat med lycka och tillfredställelse. Man mår helt
enkelt toppen och mår man toppen, då går ju allt!

Våran specialpedagog är oxå så imponerad av personalen
på dagis och säger att det är hit hon kommer ta med sig annan
personal för studiebesök. Bara det, säger ju mycket om vilket
kanon dagis Max har !

Ska suga på karamellen….

Nu ska jag lägga mig och vila ett tag, tills jag hämtar
Max på dagis eftersom natten inte innehöll så många
sovande timmar för min del. Jag ska lägga mig under täcket,
sluta ögonen och suga på denna goa karamell ett tag och
förhoppningsvis somna en stund med ett leende på läpparna =)