Ja, nu har det varit några jobbiga
dagar. Oftast skriver jag inte så ofta
om min sjukdom här på bloggen. Men
någon gång då och då.

Jag skriver om det, både för att det är min vardag,
och för att berätta hur det är att leva med ständig
värk och hur det är att leva med en ganska osynlig
sjukdom. Det är viktigt att den ibland får synas med
hjälp av att jag skriver om den…

…. jag fick idag ligga däckad under täcket,
sedan Max for på skolan vid 08 tiden i morse
och i 4 timmar i sträck. Det behövdes. Haft ett par
riktigt jobbiga dagar och nätter bakom mig nu och då
behövs det nästan något som ”klubbar” mig i säng, så
att jag får vilan. Jag hade dock ställt klockan, annars
hade jag kanske sovit mycket längre med all doping i
kroppen, men det är inte heller bra. Jag vill ju inte vända
på dygnet: sedan är inte för mycket vila, heller bra
för kroppen min…

….jag känner ganska fort vad som väntar mig i kroppen.
Jag känner igen alla signaler, då det ska bli sämre.
Sakta men ganska bestämt, så trappas alla symtomen upp,
Vilket kräver värkmedicin för att hålla det lite i schack,
vilket I sin tur gör att sedan magen far lite illa och det blir
äta medicin för medicin. När magen far dåligt så blossar
det upp i ansiktet och jag ser eländig ut där.

Just dessa dar….

Jag vet inte egentligen hur min sjukdom
kommer bete sig i förväg. Utan det är ett litet
gissel att leva med. Det är därför jag inte heller
försöker göra några planer, för de kan ofta bli att
ställa in. Så en dag kan sjukdomen ligga bara lite
och ”pyra” för att sedan bara på en halvtimme växa
upp till något jobbigt. Den kan även variera massor
under ett par timmar, där det blir ett form av kaos
i kroppen, känns som man stoppat in en boll och
startat något form av flipperspel, där smärtan hoppar
runt på olika ställen, samtidigt som någon kroppsdel
domnar bort eller att en yrsel sätter sig i.

Så ofta kan väl just nätterna bli jobbiga, då jag
är sämre. Har jag mycket värk, så känns den ju ännu mer,
just då jag ligger still. Fast har jag dopat mig kraftigt
med värkmedicin, då kan jag ju kanske somna, fast då är
det oftast att jag vaknar senare, då medicinen ebbar ut
och jag måste kliva upp då.

Å det skulle väl funka på något sätt, om det bara
var värken som satt käppar i hjulet på nätterna.
Men jag har ofta yrsel. Har jag gjort lite mer eller
fått för mycket intryck på något sätt, så kommer yrseln.
Ögonläkaren säger att mina ögon har svårt att hantera
för mycket intryck och då övergår det till en karusell
liknande yrsel som sitter just kring ögonen.
När jag då blundar, så snurrar det som jag åker
värsta karusellen på tivioli. Så då går det inte att
blunda eller sova. Då måste jag försöka sitta upp
och helst vara vaken. Men när jag är så trött, så
blir ju att jag halvslumrar och vaknar av yrseln
och då kan det i värsta fall sluta att jag är
dubbelvikt över toaletten då illamåendet slår in.

Sämre dagar just nu….

Ja, så nu har det varit några tuffa dagar.
Ibland kan det vara svårt att veta varför just vissa
dagar blivit så extremt jobbiga. Men ibland vet jag precis
varför, då jag kanske gjort något speciellt.

Nu kan det nog vara en massa olika faktorer.
Det börjar bli kallt ute. Det påverkar mig mycket.
Bara några grader ner i temp än vanligt, även inomhus
gör skillnad. Så just vid ”omslag” nu till frost och kyligare
gör att jag blir mer lättpåverkad. Så jag kände väl att i
tisdags, då jag och Max skulle fara och bada, att det
hade börjat trappas upp något extra i kroppen, så
det blev väl antagligen det, som utlöste att det blev så dåligt.

Så jag har haft jobbig värk och då talar vi värk i den
högre nivån. Jag är gode så smärt-tålig vid detta
laget efter 13 år med värk dygnet runt. Så om jag
själv kallar den ”jobbig värk”, då är den oxå på
en smärt nivå där det nästan blir ohanterbart
om jag inte dopar mig med stark värkmedicin.

Jag har då svårt att vila, då alltid värken känns mera
när jag är still. Så trippa runt lite och gå här hemma,
känns bäst, för då känns värken som minst, fast
samtidigt har det gjort så ont under fötterna och
jag har domnat i armar, ben och läppar. Jag har
även varit trött, så det har känts som jag ska kunna
somna gående eller stående ;)

Sedan gillar inte magen, när kroppen mår
dåligt och mycket värkmedicin, så det blir en rundgång
utan dess like i kroppen. Som jag brukar beskriva med
ett ord ” kaos”. Blir ett virr-varr av symtom i kroppen och
det tar mycket energi. Det känns något bättre just nu,
efter några timmars sömn. Fast jag har lite känslan av
”bakis” i kroppen. Jag har sovit men är inte utvilad ändå.
Värken moler på.

Så det här är ändå en ganska vanlig dag för mig
med fibromyalgi, då jag har en dålig dag och kanske
lider av lite ”bakslag” av att gjort något dagen innan.
Sedan är det mycket som påverkar. Många små
faktorer, som tillsammans bidrar och slås ihop
och växer till att utlösa en reaktion hos mig.
Så när det blir många faktorer som spelar in
för mig, då behövs det inte så stora utsvävningar,
för att jag ska bli sämre.

Fibromyalgi….

Det är Fibromyalgi jag har sedan 13 år
tillbaka och som utlöstes vid en kraftig infektion
som jag hade då. Ja, fy hela mitt liv fick lov att
förändras där och då, när min dotter bara var 1 1/2 år.
Ingen diagnos jag unnar någon. En riktigt jobbig sjukdom
som är väldigt knepig med sin smärta och värk och en
massa andra konstiga symtom som hela tiden varierar
och ändrar läge. Men den är ju oxå individuell,så det
finns de som har det bättre och sämre.

Då jag tittar tillbaka så har det blivit
några inlägg under åren här på bloggen,
om min sjukdom, då det är min vardag,
även om det inte blir min prio här på bloggen…

…men jag har skrivit ändå en del om fibromyalgi
här på bloggen genom åren, sett ur mitt liv med
sjukdomen. Vill du läsa inlägg om då jag har mått
dåligt, där jag försökt beskriva hur det är en dålig
dag eller mitt i ett ”bakslag” , så gå in på denna länk >>
och leta er fram mellan inläggen.

Men att ha en sån här ”osynlig sjukdom”
som jag har, där det kanske inte syns att jag
går med värk JÄMT och då menar jag JÄMT, det
är dygnet runt vi talar. Då är det nog extra
viktigt att ändå ibland berätta hur det är.

För det är mitt liv och min vardag numera.
Jag har ”vant mig” med min följeslagare i
kroppen och det blir ju inte att jag hela tiden
går och säger , var jag har ont eller hur jag mår.
För det gör ju inte saken bättre, varken för de stackare
som skulle behöva lyssna på det, eller för mig själv
heller.

Utan mitt fokus blir ju lite att ”förtränga” och att
istället fokusera på allt annat runt omkring. Ta
in allt positivt istället och hålla fokus där, med
värk och smärta och allt annat där i bakgrunden.

Tänk bara, när jag sitter och skriver här på bloggen.
Då kan jag sitta och skriva om Max och hans busiga
upptåg eller en massa annat skojigt, men samtidigt
sitter jag oxå här alltid med en molande värk i
kroppen och kanske en massa andra jobbiga symtom
till exempel en jobbig smärta någonstans i kroppen
som är mer intensiv och som gärna flyttar på sig.
Jag har kanske yrsel eller dålig mage eller domnar
bort i antigen ben eller armar och läppar. Jag har
kanske mjölksyra som pyr i  mina muskler eller är
öm över hela kroppen, som om jag skulle
ha blivit misshandlad. Så det ser ju inte ni ;)

Jag sitter oftast och skriver här på bloggen i
omgångar. Att skriva ett inlägg tar ett tag med
pauser emellan. Ibland kanske jag har skrivit på
ett inlägg under flera dagar, innan jag publicerar den.
Men det är verkligen något jag tycker om och som
förgyller min tillvaro här hemma ♥

Jag vill inte fokusera på min sjukdom, för då tror
jag att jag absolut skulle bli sämre och deprimerad
och tycka att världen känns orättvis och hemsk. Jag vill
på ett sätt, inte låta min sjukdom styra över mig, därför
försöker jag hantera den på mitt sätt, för att ändå, med
vissa anpassningar och olika medvetna val, kunna göra
saker jag vill göra och orka med. Så som med mina barn
och familj och så.

Så tänk på det ute i samhället…..

Så jag vill att ni skänker en tanke ibland på alla
ute i samhället som lider i det ”osynliga” och var
inte för snabb att döma någon, för att den
”inte ser sjuk ut”. För jag kan vara supertrevlig och
glad, samtidigt som värken och smärtan gnager i mig.

Jag har inte mött på att någon direkt sagt till mig eller
som har ifrågasatt min sjukdom och hur jag mår eller att
jag inte klarar av att arbeta. Men jag tror absolut att
det finns folk omkring mig oxå som säkert ”misstror”
och tänker ”är hon verkligen sjuk?” och det tror jag
även att så nära, som ens egen familj ibland kan
fundera på och det kan jag förstå, absolut. För helst
skulle jag väl kanske gå och halta eller sitta och
beklaga mig var jag har ont och hur dåligt jag mår.
Men det gör inte jag. Utan jag gör allt i det ”tysta”
och jag försöker oftast hålla ett glatt humör och
det blir lite osynligt.

Så tänk på att:

Du kan träffa mig på stan, just den där dagen,
jag orkat fara iväg en stund för att göra några
ärenden, men du har inte sett mig innan hur jag
förberett mig med doping för att orka ta mig iväg
och du ser mig inte efteråt, då jag får lida för att
jag for. Du kanske inte heller vet att det kanske
var flera månader eller uppåt ett halvår sedan
jag var iväg senast.

Du kanske läser på bloggen att jag har varit i skogen
med mina barn och tänker hur orkar hon det, hon som
är sjuk. Men du vet inte vilken planering, jag har fått ha
innan, rent utav planerat in och tagit det extra lugnt i
flera dagar, för att just orka att prioritera en skogspromenad,
där jag lagt upp det med picknick eller något som gör
att det blir en lagom vila halvvägs. För att sedan få sota
och känna av det hela och få lov planera in dagarna efteråt
med saker som är stillsamma och på en nivå som jag fixar.

Du kanske oxå  tänker att hon pysslar och gör
material till Max, jag undrar om hon egentligen är
sjuk, för hon klarar ju det? Jo, ni ser ju då allt är
klart här på bloggen, men då vet ni inte HUR länge
det har tagit att göra allt. Det är ofta månader vi
pratar om. Ibland till och med år ;) Jag kan bara
sitta och göra saker korta stunder och därför blir
det lite då & då. Så allt jag gör tar sån tid innan
det är klart, men för mig är det lika underbart och
stort varje gång. Det är det som håller mig vid gott
mod. Jag behöver det såå mycket.

Jag vill ju inte vara sjuk. Den högsta önskan för
mig är att kunna få tillbaka ett liv utan smärta
och värk. Att få leva ett ”vanligt liv” med att
kunna arbeta och ha arbetskamrater och orka
fixa den sociala biten och kunna ranta och hälsa
på folk, orka ha främmande hemma i större
utsträckning.

Jag skulle vilja klara göra allt jag hade kunnat
velat med mina barn, men oxå där får jag prioritera.
Som bara exempel nu på lördag, min dotter ska tävla
i gymnastik i Kiruna. Ni kan ju bara tänka er,
hur mycket jag skulle vilja att det var jag, som fick
följa upp med tåget och ta del av denna dag med min
dotter. Men det funkar inte. Så åter igen min underbara
man och barnens pappa, som far. Men mitt hjärta
gråter inombords över sånna saker.

Men det gäller som sagt fokusera på det bra och
allt som faktiskt går. Jag får ta allt som går göra
på hemmaplan. Som bara nu egentid med dottern
i förhör till NO prov om kvällarna ;) Kanske inte
det roligaste, men absolut värdefullt för mig,
för det fixar jag ♥

Så tänk på att när någon är sjuk, eller har
en sjukdom, som är osynlig utåt. Försök lära
er mer om det, istället för att vara snabb på
att döma ut en person som lat eller liknande,
bara för att ni inte ser något fel. För jag måste
säga att kroppen är otrolig ändå. Den klarar
mycket. Den klarar att hantera mycket, om
den hela tiden måste vänja sig med mycket
värk och andra symtom. Så då behöver det
inte synas utåt, även om det pågår en kamp
inombords.

Så ta det istället som ett tillfälle att lära er mer
om något som ni inte förstår. Jag kan säga att min
familj är ju van mig här hemma och ser inte allt
som florerar i min kropp eller hur jag tänker och
mår. Ibland behöver jag påminna dem om hur
jag har det varje dag. Ett sånt bra tillfälle, är när
de ligger sjuka i feber eller i en influensa, då
brukar jag säga, att så känns det ungefär för mig
jämt. Jag vet att min dotter självmant har tagit
upp det nån gång, då hon legat sjuk.
”Är det så här ont du har i kroppen hela tiden”
då hon haft influensa.

Jag mår bäst hemma. Både att jag har mina
nära och kära, men oxå här kan jag variera
mellan sitta stå och gå på ett naturligt och
invant sätt, som gör att kroppen mår så bra
den kan. Jag tar kanske gärna den där extra
turen till köket från vardagsrummet och
hämtar ett glas vatten till Max, när han är törstig,
för jag behöver resa mig upp och gå efter suttit
still en stund. Men ingen tänker nog här hemma,
att det är därför. Annars skapar jag mig något
annat ärende, bara att få resa mig upp och gå lite.
Ibland då jag sitter och äter, så kan jag behöva
ändra läge på stolen, vicka lite på en höft, lite
så där minimalt, för att ändra läge där jag sitter,
men som aldrig syns. Jag kan behöva sitta
och vicka på tårna för att distrahera värken en
stund och en massa sånna där små ”tricks” som
ingen märker av. Jag är nog den som självmant
gärna plockar bort från bordet eller i diskmaskinen,
för att då får jag chansen att resa mig och ändra
läge på kroppen efter ha suttit still och ätit och
den känns bäst då jag rör lite på mig, utan att
det ska vara för ansträngande. Så småplock av
alla de slag, gör att värken känns mindre.

Samma då jag är borta någonstans. Då måste
jag ta mig ett ärende på toalett eller liknande
för att få röra på mig, då värken känns. Jag har
en tendens att sitta still för länge oxå, då jag är
borta någonstans. Så toalettbesök eller göra
något annat ärende är något jag måste göra då & då.

Men nu ser vi framåt och inte bakåt….

Det är jag ganska bra på. Att se framåt
och inte bakåt. Jag släpper det jobbiga
och fokuserar framåt och säger till
mig själv:

”...imorgon är det en ny
dag, med nya möjligheter”

Så trots smärta och skit och elände,
så som det kan kännas ibland. Så finns
det alltid dem som har det värre. Sedan
finns det sååå mycket positivt att glädjas
och fokusera på istället. Bara intala sig
själv att sätta fokus där istället…

… sedan får jag väl fokusera på
denna text, att jag kanske är utvald
till det hela och får göra det bästa av det ;)

Min höjdpunkt är dock, mina barn och
min familj som ger mig allt som jag behöver för
att må bra och orka. Ni ska bara veta hur mycket
det betyder efter en sån här dag, att få hem dem
en efter en genom dörren från skolor och jobb
och jag får ta del utav deras dagar och hur de
har haft det ♥