Telefonsamtal med läkaren….

 

Å, regnet det öser ner.
Hela dagen lång. Tydligen så ska det bli ännu
mera imorgon och de har gått ut med en
klass1 varning. Hoppsan, så få se hur vi får
det imorgon(!!)

Som sagt regnigt….

….men nu är man ju som ”beroende” av att vara ute,
då vi varit det hela sommaren, så jag och Max klädde
på oss i regnkläder och gick ut…..

…alltid kul med vatten och det strömmade på
bra i stuprännan. Så vi var ute en stund, men nog
är ju sol trevligt i jämförelse. Man blir fort ruggig och
frusen.

Bokat samtal med läkaren….

Max läkare har tidigare skickat ut en lapp
i början av sommaren och bokat telefontid med oss
idag för uppföljning av Max och maten.

Så imorse blev det att gå igenom hur det har gått
med gluten- och laktosfri sommar.

Vi började ju med att vara glutenfria och Max fick
bra nätter efter ca 2 1/2 vecka och sov bra  i 7 dygn.
Sedan blev det åter tjorvigt och vi fick rekommendation
att även plocka bort laktos. Så under en preiod så har han
varit både gluten- och laktosfri och sov jättebra.

Sedan smög vi in laktosen igen för att se och efter några
dar, så började det ”spöka” igen. Då blev det laktosfritt igen
och så efter ett tag smög vi in gluten igen istället. Tog några dar
och det blev åter tjorvigt. Fast man vet ju ändå inte hundra, att
det beror på det, eller om det är något annat. Puh!
Det har varit mycket tankeverksamhet kring detta i sommar.

Nu tyckte läkaren att vi skulle vara helt gluten- och laktosfria
under flera månader framöver, typ den här hösterminen och
se hur Max mår. Sedan kan man alltid testa och sätta in igen
och se. Det kan ju även bli lättare för Max och förklara då han
bli äldre, hur magen mår osv….nu när vi inte kan lita på
några provresultat.

Trånga ögonkanaler…..

När jag hade läkaren på tråden tog jag även upp detta
med att Max ögon rinner så mycket, ffa då han är ute.
Samt att han gärna får geggiga ögon direkt i samband
med en förkylning och jag läste just att det kan bero på
trånga tårkanaler, som man lätt kan åtgärda genom en
lätt operation då man sätter en sond och öppnar dem lite.
Barn med Downs syndrom kan tydligen ha lite lättare att
få detta oxå. Men i alla fall ska ska  läkaren skicka en remiss
till ögon och så får vi fara dit för bedömning.

Jag tänkte att det kanske skulle bli bättre med åren,
men jag tycker inte det. Inte så kul att ögonen ska
rinna hela tiden då man är ute.

Läkaren meddelade oxå att vi ska få komma
in för provtagning för sköldkörteln igen, nu
under hösten eftersom den görs halvårsvis.

Ortopedverkstan och badgrupp….

Ringde även idag till ortopedverkstan för
att få lite råd i vilka vinterskor som skulle kunna
vara något för Max. Jag vill ha varma, för han blir
lätt kall om fötterna. Fick tips om en sko som skulle
vara varm, så få se om vi beställer den lite längre fram.
Inneskor på dagis, blev dessa sandaler….

…som han har sina inlägg i och som
sjukgymnasten rekommenderar att Max
ska gå i inomhus för extra stöd för fötterna.

Fick sedan även ringa dagis och köksan för
Max nya kost. Gullig som hon var, lät det inte
så jobbigt för henne, fast jag vet att det blir ju det
tyvärr, med specialkost.

Fick även idag kallelsen till badgruppen som
startar upp i september. Så nu börjar höstens alla
kallelser droppa in.

 Lite skojigt….

Avsluta med lite skojigt.
Max var med mig då jag skulle ta en dusch en dag.
Då jag klär av mig så säger han:
mamma, jag se din snopp”.
men jag har ingen snopp” svarar jag.
joooo…” säger Max halvskrattande och tror att jag skojar.
nä, tjejer har ju ingen snopp och mamma är ju en tjej” fortsätter jag.
max tjej” säger Max.
nä, du är ju en kille och killar har snopp, du och pappa” svarar jag.
Han står och grubblar ett tag framför mig, så där bedåraande
gullig, då han pickar med pekfingret i tinningen, då han tänker.
Sedan lutar han sig fram och kikar på mig närmare och
så säger han:
nä, ingen snopp, men hår” :)))

What a night!

 

Ja, uj det blev en ruskigt jobbig
natt i natt. Både för mig och för Max.

Max har haft megatjorv och ont någonstans,
kanske då förmodlingen magen igen, eftersom
vi i måndags började smyga in gluten igen för att
se om det skulle ge någon negativ effekt. Vi får väl
se om det fortsätter.

Fibron spökar….

Fibron har inte varit kul för min del i natt.
Började redan igår med att må extra
pissigt under eftermiddagen, med mer värk och kraftlös.

Sedan när man går och lägger sig så bli ju värken
mer påtaglig jämt, trots att man försöker dopa sig.
Sedan gjorde yrseln entré och även att jag började
domna i ett ben och runt läpparna. Alltid lika obehagligt
när det kommer. Dessutom har jag börjat få mer och mer
besvär från käken. Den likom låser sig och så ”klickar” det till
då man rör den i sidled. Ibland fastar den så jag bara får upp
munnen halvvägs. Men som tur är håller det inte i så länge.
Men jag var in och läste på fibrons alla symtom och tydligen
fanns den oxå med där :(

Jag undrar dock, OM jag någongång insjuknar i något
annat, så kommer man väl kanske missa det? och tro att
allt beror på fibron. Ibland då jag får besvärligt med värk i
musklerna mellan revbenen, så blir det en obehaglig värk i
bröstet, som man ska tro att man ska få en hjärtinfarkt till
exempel. Men det går ju inte söka vård varje gång det sker,
får väl bara hoppas man slipper det ;)

Laddar….

Jag fick då sova lite extra på morgonsidan och hoppas
det räcker för att orka kvällens lagårdsfest. Max sover
middag nu, så då laddar han lite batterier oxå.

Få se om han gör något uppträdande ikväll.
Vi skulle testa igår och då fick han då scenskräck bara med
morbror och moster som titta. Annars får vi väl njuta av
resten av de sångbegåvade gästerna ;)

One done and one to try…..

 

Trevligt besök hade vi igår av en familj
från dalarna med en tös med DS. Alltid lika
trevligt att träffa dem, då de är upp på besök
i Norrland.

One done….

Vi har hunnit testa sätta in laktos igen
på Max och resultat samma tjorv i sängen
med ont i magen. Så nu kör vi laktosfritt
till honom fortsättningvis. One done.

One to try….

Så nu från och med idag har vi börjat smyga
in gluten igen i maten och ska se, om Max reagerar
på det, eller om det kanske varit laktosen som varit
boven hela tiden.

Men det blir lite klurigt i huvudet att tänka på
allt nu. Var nästan svårt idag och laga det med
gluten i till Max, då man är så van tvärtom ;)
och då dessutom ändå köra laktosfritt.
Men vi får äl se hur det går, jag har ingen aning
hur länge man kan behöva testa det, innan man
ser resultat. Han har ju varit glutenfri hela sommaren.

Mer semester….

Pappsen skulle egentligen börja om jobba idag, men
han tog mera ledigt ;) Tog lite extra pappadagar på
Max och blir hemma hela denna vecka oxå :)

Det har öst ner regn idag. Så en riktigt innedag.
Jag har nu hunnit rensa barnens garderober, köpt nytt
och idag märkt alla kläder och stoppat där de ska vara.
Så vi är redo för skola och förskola om 2 veckor.
Känner mig nöjd med mig själv!

Liten sommarbild passar bra denna
regniga dag….

…så lite skojigt från den busiga och väldigt
underhållande killen….

Snopet morsan….

Lite skojigt idag med Max.
På förmiddagen så ville han leka med olika saker
men varken jag eller pappa hade väl riktigt tid, just
då han ville det. Fast han är ju bra på roa sig själv då.
Men det roliga var ju, då jag sedan hade
tid och frågade Max om vi skulle gå och läsa i soffan.
Då svarar han kaxigt:
”…nä, jag har inte tid!”
och då ligger han på kökssoffan i köket och låtsas var
sååå upptagen.
Så snopet morsan, han kan ge igen! :))

Även skoj då farbror Fredde kommer idag
då säger Max först ”hej, schwållgräv” och
sedan säger han: ”….far hem och raka dig””.

Hoppsan, farbror blev nog lite chockad
för han väntade sig nog inte den hälsningen ;))

Gluten & laktos & blöjfritt…..

 

Ja, nu har vi ju några veckor bakom
oss med laktosfritt och glutenfritt och
försök till blöjfritt ;)

Kan meddela att Max har sovit jättebra på
nätterna, hade ett par nätter i slutet av förra veckan
som var oroligt, men det var nog förkylningen som
påverkade, kanske. Annars sovit som en prins :))

Ändå klurigt att veta….

Det är ju dock ändå klurigt veta, utifall han
behöver både vara gluten och laktosfri, kan det
bara vara ett sammanträffande att han just nu
sover bra ändå?

  
glutenfri & laktosfri

Så nu blir det testperiod. Har försökt nå dietisten
för att höra lite råd hur vi ska göra, men där var det
semester än ett tag, så då testar vi själva.
Har idag tagit in vanliga mjölkprodukter igen och kör
med laktos, får vi se om det gör någon skillnad för honom.

Sedan får vi väl även prova sätta in gluten igen
och se hur det funkar. Men vi tar ett i taget.

Pottan …..

Under sommaren har vi ju även börjat ta bort
blöjorna och där går det framåt. Även om vi inte
ännu är i hamn. Om man passar honom under dagen
och följer honom till pottan, funkar det väldigt bra nu.

Dessutom, då man stoppar på honom
en blöja för säkerhets skull, då man åker
bil eller far till stan, så är den oftast torr
och han har hållt sig till vi kommer på pottan.

Visst kan det bli någon olycka någongång,
men då har han nu även börjat kunna säga
det ”mamma kissat på mig”, så det är ju ett
framsteg, för tidigare gick han med kiss i kalsongen,
utan säga till. Så vi hoppas att det snart även ska bli
att han säger till att han vill på pottan självmant.

Prio syrran….

Det är dax för en prio-syrran-grej som vi
försöker göra då och då. Där storasyster får vara
i fokus och får all uppmärksamhet.

Har idag bokat så vi ska få ett mor-dotter dygn
på hotell i slutet av veckan. Det blir mysigt få rå
om stora tjejen på tu man hand. Schlager cirkus
lät som en grej som passar oss bägge ;)