Vårdkontakter, pussel & Vovven Abbe

.
…Max skrev i kontaktboken
på morgonen.

Vårdkontakter

Idag ringde Max läkare
och vi har surrat provsvar
& justering av mediciner
bland annat. Sedan ringde
även Max specialistsköterska
om Max behandling där dosen
nu ska justeras och fyllas på lit
e extra. Så planen är nu att öka
den dosen några månader, inget
Max kommer märka av, utan blir
som vanligt under 2 timmar varje
fredag, och så planerar de för uppehåll
under juni och juli månad i sommar 🙌🏼
och så får vi se sen hur det blir…

View this post on Instagram

Idag ringde Max läkare och vi har surrat provsvar & justering av mediciner bland annat. Sedan ringde även Max specialistsköterska om Max behandling där dosen nu ska justeras och fyllas på lite extra. Så planen är nu att öka den dosen några månader, inget Max kommer märka av, utan blir som vanligt under 2 timmar varje fredag, och så planerar de för uppehåll under juni och juli månad i sommar 🙌🏼 och så får vi se sen hur det blir. Så genom guidning av sköterskan, så fixade jag till slut ändra medicinpumpen via instruktioner i telefonen, så det nu ska passa den nya mängden. Skönt slippa åka in för det. Så nu är allt uppdaterat igen och lager påfyllt i medicinlistor 👍🏼 så vi behöver inte träffa henne förrän i maj, samtidigt som Max ska träffa sin hjärtläkare för ultraljud på hjärtat, så det är grymt skönt då det går samordna ibland, då Max har flera olika instanser att besöka för olika saker 👍🏼 #vårdkontakter #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så genom guidning av sköterskan,
så fixade jag till slut ändra medicinpumpen
via instruktioner i telefonen, så det nu ska
passa den nya mängden. Skönt slippa åka
in för det. Så nu är allt uppdaterat igen
och lager påfyllt i medicinlistor 👍🏼 så vi
behöver inte träffa henne förrän i maj,
samtidigt som Max ska träffa sin hjärtläkare
för ultraljud på hjärtat, så det är grymt
skönt då det går samordna ibland, då
Max har flera olika instanser att besöka
för olika saker 👍🏼

Pussel

Max tog hem från skolan
ett pussel de gjort med
glasspinnar, där de ritat
ett motiv på papper och
klistrat på och klippt ut 👌🏼✨

.
…riktigt klurigt få ihop,
speciellt med hans motiv
med en massa blommor
och såklart då han även
busar och snor en glasspinne
😅😆👍🏼

Vovven Abbe

Här kan ni se ett litet
klipp då Abbe får ett
”tuppjuck” som vi kallar
det ;)

.
… å då hade han nyss
kommit in från en
långpromenad med
pappan, så nog finns
det energi i lillkroppen 😉👍🏼

Å samtidigt som Abbe
är världens energiknippe
mellanåt, så är han världens
bästa anpassningsbara vovve,
som älskar mysa med mig i
soffan då jag vilar 🐶👌🏼✨…

.
… å idag har han varit till
veterinären med Max…

View this post on Instagram

Ikväll har vi varit till veterinären med Abbe 🐶 och gjort en kemisk kastrering. Så det blev spännande och inte alls trevligt enligt Abbe, då det tyvärr blev att första for ut igen, så han måste få den stora sprutan med chipet 2 gånger 👎🏼 så det var ju synd. Men till slut satt den där och nu är det över, å ni ser ju 3:e bilden, då Abbe tittar på husse med blicken ”ta mig härifrån” ☺️ å Max tyckte inte att det var så kul heller, då ”sprutan” var så stor och då Abbe ”skrek” när den sattes in och att då måsta göra det 2 gånger ☹️ men det verkar då bortglömt nu av bägge herrar som busar här hemma igen 👍🏼Abbe har haft en liten period att markera revir och gjorde det mot våra gardiner vid några tillfällen, så vi vill inte att han ska befästa det beteendet. Så vi har gjort olika åtgärder och det är bättre igen, peppar, peppar, men vi tänkte det kunde bara bra att testa detta oxå, att det kan hjälpa till oxå, så vi får se #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…och om ni swipar ser ni fler
bilder. Vi har varit och gjort en
kemisk kastrering. Så det blev
spännande och inte alls trevligt
enligt Abbe, då det tyvärr blev
att första for ut igen, så han
måste få den stora sprutan
med chipet 2 gånger 👎🏼 så
det var ju synd.

Men till slut satt den där och
nu är det över, å ni ser ju 3:e
bilden, då Abbe tittar på husse
med blicken ”ta mig härifrån” ☺️
å Max tyckte inte att det var så
kul heller, då ”sprutan” var så
stor och då Abbe ”skrek” när
den sattes in och att då måsta
göra det 2 gånger ☹️ men de
t verkar då bortglömt nu av
bägge herrar som busar här
hemma igen 👍🏼

Abbe har haft en liten period
att markera revir och gjorde
det mot våra gardiner vid några
tillfällen, så vi vill inte att han
ska befästa det beteendet. Så
vi har gjort olika åtgärder och
det är bättre igen, peppar, peppar,
men vi tänkte det kunde bara bra
att testa detta oxå, att det kan
hjälpa till oxå, så vi får se.

/ Anna

Telefonsamtal med läkaren….

 

Å, regnet det öser ner.
Hela dagen lång. Tydligen så ska det bli ännu
mera imorgon och de har gått ut med en
klass1 varning. Hoppsan, så få se hur vi får
det imorgon(!!)

Som sagt regnigt….

….men nu är man ju som ”beroende” av att vara ute,
då vi varit det hela sommaren, så jag och Max klädde
på oss i regnkläder och gick ut…..

…alltid kul med vatten och det strömmade på
bra i stuprännan. Så vi var ute en stund, men nog
är ju sol trevligt i jämförelse. Man blir fort ruggig och
frusen.

Bokat samtal med läkaren….

Max läkare har tidigare skickat ut en lapp
i början av sommaren och bokat telefontid med oss
idag för uppföljning av Max och maten.

Så imorse blev det att gå igenom hur det har gått
med gluten- och laktosfri sommar.

Vi började ju med att vara glutenfria och Max fick
bra nätter efter ca 2 1/2 vecka och sov bra  i 7 dygn.
Sedan blev det åter tjorvigt och vi fick rekommendation
att även plocka bort laktos. Så under en preiod så har han
varit både gluten- och laktosfri och sov jättebra.

Sedan smög vi in laktosen igen för att se och efter några
dar, så började det ”spöka” igen. Då blev det laktosfritt igen
och så efter ett tag smög vi in gluten igen istället. Tog några dar
och det blev åter tjorvigt. Fast man vet ju ändå inte hundra, att
det beror på det, eller om det är något annat. Puh!
Det har varit mycket tankeverksamhet kring detta i sommar.

Nu tyckte läkaren att vi skulle vara helt gluten- och laktosfria
under flera månader framöver, typ den här hösterminen och
se hur Max mår. Sedan kan man alltid testa och sätta in igen
och se. Det kan ju även bli lättare för Max och förklara då han
bli äldre, hur magen mår osv….nu när vi inte kan lita på
några provresultat.

Trånga ögonkanaler…..

När jag hade läkaren på tråden tog jag även upp detta
med att Max ögon rinner så mycket, ffa då han är ute.
Samt att han gärna får geggiga ögon direkt i samband
med en förkylning och jag läste just att det kan bero på
trånga tårkanaler, som man lätt kan åtgärda genom en
lätt operation då man sätter en sond och öppnar dem lite.
Barn med Downs syndrom kan tydligen ha lite lättare att
få detta oxå. Men i alla fall ska ska  läkaren skicka en remiss
till ögon och så får vi fara dit för bedömning.

Jag tänkte att det kanske skulle bli bättre med åren,
men jag tycker inte det. Inte så kul att ögonen ska
rinna hela tiden då man är ute.

Läkaren meddelade oxå att vi ska få komma
in för provtagning för sköldkörteln igen, nu
under hösten eftersom den görs halvårsvis.

Ortopedverkstan och badgrupp….

Ringde även idag till ortopedverkstan för
att få lite råd i vilka vinterskor som skulle kunna
vara något för Max. Jag vill ha varma, för han blir
lätt kall om fötterna. Fick tips om en sko som skulle
vara varm, så få se om vi beställer den lite längre fram.
Inneskor på dagis, blev dessa sandaler….

…som han har sina inlägg i och som
sjukgymnasten rekommenderar att Max
ska gå i inomhus för extra stöd för fötterna.

Fick sedan även ringa dagis och köksan för
Max nya kost. Gullig som hon var, lät det inte
så jobbigt för henne, fast jag vet att det blir ju det
tyvärr, med specialkost.

Fick även idag kallelsen till badgruppen som
startar upp i september. Så nu börjar höstens alla
kallelser droppa in.

 Lite skojigt….

Avsluta med lite skojigt.
Max var med mig då jag skulle ta en dusch en dag.
Då jag klär av mig så säger han:
mamma, jag se din snopp”.
men jag har ingen snopp” svarar jag.
joooo…” säger Max halvskrattande och tror att jag skojar.
nä, tjejer har ju ingen snopp och mamma är ju en tjej” fortsätter jag.
max tjej” säger Max.
nä, du är ju en kille och killar har snopp, du och pappa” svarar jag.
Han står och grubblar ett tag framför mig, så där bedåraande
gullig, då han pickar med pekfingret i tinningen, då han tänker.
Sedan lutar han sig fram och kikar på mig närmare och
så säger han:
nä, ingen snopp, men hår” :)))