What a night!

 

Ja, uj det blev en ruskigt jobbig
natt i natt. Både för mig och för Max.

Max har haft megatjorv och ont någonstans,
kanske då förmodlingen magen igen, eftersom
vi i måndags började smyga in gluten igen för att
se om det skulle ge någon negativ effekt. Vi får väl
se om det fortsätter.

Fibron spökar….

Fibron har inte varit kul för min del i natt.
Började redan igår med att må extra
pissigt under eftermiddagen, med mer värk och kraftlös.

Sedan när man går och lägger sig så bli ju värken
mer påtaglig jämt, trots att man försöker dopa sig.
Sedan gjorde yrseln entré och även att jag började
domna i ett ben och runt läpparna. Alltid lika obehagligt
när det kommer. Dessutom har jag börjat få mer och mer
besvär från käken. Den likom låser sig och så ”klickar” det till
då man rör den i sidled. Ibland fastar den så jag bara får upp
munnen halvvägs. Men som tur är håller det inte i så länge.
Men jag var in och läste på fibrons alla symtom och tydligen
fanns den oxå med där :(

Jag undrar dock, OM jag någongång insjuknar i något
annat, så kommer man väl kanske missa det? och tro att
allt beror på fibron. Ibland då jag får besvärligt med värk i
musklerna mellan revbenen, så blir det en obehaglig värk i
bröstet, som man ska tro att man ska få en hjärtinfarkt till
exempel. Men det går ju inte söka vård varje gång det sker,
får väl bara hoppas man slipper det ;)

Laddar….

Jag fick då sova lite extra på morgonsidan och hoppas
det räcker för att orka kvällens lagårdsfest. Max sover
middag nu, så då laddar han lite batterier oxå.

Få se om han gör något uppträdande ikväll.
Vi skulle testa igår och då fick han då scenskräck bara med
morbror och moster som titta. Annars får vi väl njuta av
resten av de sångbegåvade gästerna ;)

Glutenintolerans / Celiaki ……

 

Förra onsdagen var jag och pratat med en dietist
angående Glutenintolerans och glutenfri mat.
Men eftersom det blev en busstripp direkt efter, hann
jag aldrig skriva om det ;)

Vi fick hem en hel bunt, säkert ett 20 tal olika
broshyrer och häften och info, om både glutenintolerans
och en massa produkter och recept.

Glutenintolerans….

…eller Celiaki som man även säger, är en
kronisk sjukdom där man är överkänslig mot
proteinerna i gluten, som finns i vete, råg och korn.
Äter man gluten, då man är överkänslig, så får 
man en skada på tunntarmen.

Normalt är tarmen klädd med tarmludd vars uppgift är
att suga upp näringen ur maten. Vid glutenintolerans så
slätas tarmludden ut. Den skadade slemhinnan får då svårt
att ta upp näringen.

Vi vet inte….

Vi vet inte säkert om Max har det eller inte, än.
För gastroskopin som vi gjorde på Max, där de tog en
bit av tunnarmen, en biopsi, och undersökte i mikroskop,
var helt OK och han har inga tecken i tarmen, att tarmludden
är skadad eller så. Men tydligen enligt dietsiten, så finns det så
många olika varianter. Både dem, där tarmen ser helt OK ut,
men där man ändå mår bäst på glutenfri kost.

Max symtom….

Max har ju haft oroliga nätter och gråtit och som
vi tror haft ont i magen. Dessutom har han en liten
ballongmage och mycket gaser i magen. Men annars
typiska symtom som viktminskning och lös/hård mage
har han inte haft problem med. Så vi får väl se.

Reaktion redan månne ??….

Vi tjuvstarade ju och började snart för två veckor sedan
och vi har hittat många produkter som funkar bra för oss
och som Max gillar.

Jag frågade just dietisten, hur snabbt man kan se skillnad
och det varierar förstås. De som har stora förändraingar i
tarmen, där tarmludden är borta eller fläckvis är borta,
där kan det ta flera veckor innan tarmen är återställd och
den kan plocka upp näringen igen.

Men som i Max fall, där den är intakt, så kan man märka
skillnad redan efter 1 vecka, så hon. Då börjar vi ju genast
fundera om det är något som kanske visar indikation på
detta. För under midsommarhelgen så har han sovit bra ungefär
varannan natt och nu de 3 sista nätterna, har Max sovit hur
bra som helst (!!) Kan det vara ett tecken på det, månne?
eller är det bara temporärt och att det blir tjorvigt snart igen.
Ska bli intressant och se.

Känns som vi landat….

Visst är det en förändring att börja med glutenfri kost
och visst blir det lite dubbeljobb och laga lite specifikt
till honom, men det känns som ändå som vi nu har landat
i detta och det känns inte alls lika jobbigt, som innan, då man
inte vet något. Dessutom så gör det ju ingenting för oss andra
att oxå äta glutenfritt om vi vill, så vissa saker, kan vi ju äta lika
med honom.

Det man får se upp extra med, är ju alla ”halvfabrikat” mat,
olika blandningar såsom färdiga såser och sånt, bakverk och
matbröd. Men man lär sig ganska fort.

Glutenfritt sortiment….

Fria och Semper har stort sortiment av
glutenfria produkter. Går man in på deras hemsidor
så har de både sortimentet där och även recept.

   
 

Det man kan kolla extra efter är det överstrukna ”ax-et”,
om en produkt har det på sig, så är det helt glutenfritt.

På Svenska Celiakförbundets hemsida finns det
en producentregister, vilka som får använda sig av
symbolen med det överstrukna axet.  

Nackdelen med glutenfritt, som vi märkt, är ju att
det är svårare att baka på det, blir gärna torrt (men har
även fått tips och recept på motsatsen ;)
Bröd får man ha fryst och sedan tina upp en och en, går
inte äta en upptinad macka från gårdagen. Vissa pastasorter
är svåra att spara till dagen efter och bara värma upp, för
då är de så hårda.

Fått veta…..

Det är dock små saker som man inte tänkte på innan, som
till exempel,  att de får inte använda samma smörbytta,
för då kan det ju komma brödsmulor, från andras bröd till han.
Utan ha en egen sådan och egen smörkniv (men ännu så äter han
ju ingenting på sina bröd, så det slipper vi ännu ;) Ren skärbräda,
ren brödkniv och egen brödkorg och egen brödrost.

Samma gäller förstås vid lagning av mat och bakning, egna slevar
och så. Sedan att det kan dölja sig gluten i många produkter,
som man inte tänker på. Som lösviktsgodis, går inte ta, eftersom
vissa,  typ lakrits har gluten i sig och när ”skedarna” far mellan alla
godissorter, så kan det finns spår av det. Men där har vi ju oxå
lindrigt än, eftersom Max inte har har börjat äta godis heller ;)

Rekvisation….

När man får diagnosen Glutenintolerans får
barn upp till 16 år, en del basvaror på rekvistion
genom landstinget och får hämta ut det på apoteket.

Även om Max inte fått diagnosen än, så ska vi få en
laddning på rekvisation nu i sommar. Så dietisten skulle
göra ordning det och plockar ihop, lite olika som vi får
prova oss fram med . Så det var ju toppen. För det är ju
ganska dyrt att köpa allt.

Vi testar och bakar….

Så om det visar, att Max mår bra på denna kost och att
det är det som varit boven i dramat, så känns det inte så jobbigt
att ställa om sig på att det är en kost han ska ha hela livet. 
För huvudsaken är ju att Max får må bra och nätterna kunde
få bli normala igen. Då känns en omläggning till glutenfritt
som en baggis.

När vi dessutom har hjälp av en supergullig storasyrra som
gärna bakar och göra glutenfria saker till sin lillbror, så är
det ju ännu lindrigare ;)  När vi har hunnit testa oss fram
och provat recept som vi får, kan vi lägga ut några favoriter
här på bloggen :)))

Idag ska vi testa göra glutenfria pannbiffar till
middag, få se om det är något som alla tycker om
i familjen.

Glutenfritt……

 
Äntligen ringde Max läkare idag.
Hon hade fått svar från gastroskopin.
Tydligen så såg allt bra ut i magen och slemhinnan
var fin i tarmen och magen. Så det var ju skönt att höra,
så där kan man inte påvisa att han har glutenintolerans.

Men läkaren vill att Max ändå kunde få vara helt
glutenfri under sommaren och se om han mår bättre
på det. Tydligen finns det vissa, som det inte visar något på
i undersökning, men som ändå mår bra av att äta glutenfritt.
Kanske är Max en sån person.

Glutenfritt…..

Så vi kom överens om att han under sommaren ska köra
helt glutenfritt och så gör vi en uppföljning under hösten.
Jag har fått telefonnummer till en dietist som ska hjälpa
oss igång. Så vi avvaktar väl tills vi pratat med henne och
hunnit läsa på oss allt, innan vi kör igång.

Puh, alltid lite jobbigt att uppdatera sig på ett nytt ämne,
trots att det även kan vara lite intressant. Men det blir
ju att man måste bli expert på något nytt.

Passar på att fråga om det är någon som läser bloggen
som redan är expert i detta ämne? Då mottages gärna
tips på både bra sidor på nätet och recept och dyl.

Sjukhusvistelse bokad….

 

Nu är det inbokat 2 nätter på Sunderbyns sjukhus
för Max att genomgå gastroskopi undersökning av
magen.

Det blev gastroskopi….

Vi gjorde ett nytt blodprov mot glutenintolerans
tidigare, eftersom Max har nätter, där han inte mår
bra och har ont någonstans. Han har ett klart förhöjt
värde på ena glutenprovet, men ett normalt värde på
det andra.

Eftersom det inte är entydigt, så vill man göra en
ordentlig undersökning av magen med en gastroskopi
där man kan ta flera biopsier för att bli mer säker på
en diagnos. Det kan vara så att tarmslemhinnan bara
är fläckvis förändrad och gör man då den lindrigare
undersökningen, där barnen bara får lugnande och som
är avklarad på 10 minuter, så kan man missa detta.

Gastroskopin innebär att Max måste sövas.
Eftersom han ska sövas, så vill man röntga Max halsrygg
innan. Det är något som ändå skall göras på honom
eftersom han är väldigt överrrörlig. Man vill se så att
han inte kan få nacken ut led, om man böjer huvudet
kraftigt bakåt, exvis vid en intubation.

Telefonsamtal idag…..

Vi har fått tid för röntgen av halsryggen nästa
torsdag i Piteå. Sedan pratade jag med Sunderbyn
idag och vi får komma direkt efter denna röntgen upp
till avdelningen i Sunderbyn och skriva in oss. Då ska
vi träffa narkosläkaren där och kanske något mer
förberedande. Sedan sova över fredagen med en fastande
Max och utföra gastroskopin på fredag förmiddag.

Efter undersökningen så ligger han sedan
ett par timmar på uppvaket, tills de ger klartecken.
Sedan ner på avdelningen igen och försöka börja
dricka och äta. Normlat går man sedan hem på
eftermiddagen den dagen, om allt ser bra ut.
Men Max måste sova ytterligare en natt, eftersom
han har sina hjärtfel. De vill ha lite mer övervak
på honom. Så det blir 3 dagar vi får planera vara
i Sunderbyn.

Känns lite oroligt…..

Just sövningen känns lite oroligt för mig.
Jag tror att det kommer bli lite känslomässigt
flashback till hjärtoperationen. Jag tycker det var
jobbigt se Max, då han låg på uppvaket efter
hjärtoperationen och man var så rädd att det skulle
tillstöta något med hjärtat, så han inte vaknade.

Jag vet innerst inne, det ska inte vara farligt.
Hjärtläkarna har sagt OK till sövningen, men att de
vill behålla han längre. Men jag antar att den relativt
korta sövningen, kommer kännas superduperlång
för mamsen!!