Summering av 2009….

Publicerat den onsdag, december 30, 2009 av okvistrallycross

Onsdag den 30 december 2009

Ja, nu närmar sig det nya året.
Det ska bli spännande att se vad det har med sig i bagaget åt oss.
Tänkte kan jag kunde summera året som gått med lite länkar tillbaka under året.

Summering av 2009

Ja, om man ska summera 2009 just med tanke på Max
så har det varit ett underbart år med många utvecklingskliv och
roliga upptåg. En härlig ålder där det händer mycket.
Vi har fått ta del av mycket som vi inte skulle ha gjort om
det inte vore för Max. Både nya bekantskaper och en massa
nya erfarenheter.

Dagis…..

Han började på dagis 2009 och det har varit super. Fungerat jättebra och Max trivs jättebra. En underbar personal och härliga ungar, det kan inte bli bättre. I samband med dagis så gjorde vi en Idagbok att använda mellan hemmet och dagis. Har även införskaffat en fotoskrivare för att enkelt kunna skriva ut bilder till Idagboken.

Tecken som stöd…..

Max har börjat säga många
fler ord, använder mer ord tillsammans
med tecken och säger vissa ”fler-ords-
meningar”. Han tecknar i 3 ords meningar,
tecknar och har även börjat ”tralla”
med i sånger. Han älskar ”sångpåsar”.
Vi fick oss ”teckendockan Klara”

Han kan göra sig förstådd och man förstår honom. Det känns otroligt värdefullt. Han dominerar just nu våra egna teckenkurser, där han nu själv också är aktiv och är det någon som inte kan, så hjäper han gärna till =)

tal och språkträning….

Han har börjat ljuda bokstäver och kör talträning enligt Karlstadsmodellen. Här har jag oxå skrivit lite om språkträning. Däremot är inte Max lika förtjust till att träna att ljuda och så. Han fattar direkt då det är tal om ”träning”, så här gäller det mycket att få in det i lek & bus annars tappar han koncentrationen direkt =)

Det blir mycket träningsmaterial som man
ska göra här hemma och i somras så
införskaffade vi en xyron mulilaminerare
som är sååå bra. I detta inlägg testar vi
laminera med magnet-baksida. Har även
försökt hitta lite bra lösningar till förvaring av
träningsmaterial. Här finns även en variant av ett hus bland annat. Här kan ni se mer förvaring och hur vi lägger upp teckenkursen.

Leka sig fram…..

Max är bra på att leka låtsaslekar och är duktig på att lära sig hur allt fungerar. Han är väldigt social och älskar att stå i centrum. Här finns ett inlägg med lite roliga lekmöbler som vi har inrett Max rum med och som stimulerar till lek och rörelser samt lite tips på ”träningsmaterial” som samtidigt kanske tränar lite olika saker i rummet =)

Motoriskt…..

Så har det ju hänt så mycke med Max under 2009.
Efter stått i ståstol under vintern 2008 så började det bli mer och mer stabilt och under mellandagarna i fjol
ställde han sig upp själv mot soffan.
Sedan fortsatte utvecklingen i rasande
tempo under våren kom han igång med en
”Miniwalker”…och sedan övergick vi till
”Walking Wings” som lite hjälp till gången
och i sommar tog han sina första steg
helt själv och nu formligen springer han fram =) Han klättrar i trapp både uppför och nerför under uppsikt. Han kryper, ålar, går på tå, dansar och busar en massa =)

Hjärtat…

Max har fått gå på halvårs kontroller med sina hjärtfel. Han har inga som helst besvär av dem och vi märker inte att det påverkar honom något. Han har ett litet läckage i en hjärtklaff, men håller det sig bara så är det ingen fara. Nu på sista hjärtkollen fick vi utöka tiden med ett år mellan besöken. Så vi hoppas det håller sig i schack även framledes. Men en något otrevlig bekantskap var KRUPP som han haft några gånger nu, i samband med förkylning. Men nu vet man ju vad det är och blir inte lika skräckslagen som första gången.

Sömnen…..

Vi har verkligen levt från dag till dag, då det har gällt sömnen.
Vi har haft det tufft med tjorviga nätter med Max under lång tid, där man inte vet varför det varit så. Det har varit många funderingar, otaliga prövningar för att testa om det skulle underlätta…. med bolltäcke, Melatonin, annat matintag osv….Men inget som direkt hjälpte. Vi fick ofta bara höra att det kan finnas som inslag hos ett barn med Downs Syndrom och att det brukar ge med sig själv…ibland runt 3 år – 3 1/2 år. Så därför har vi nog försökt att inte tänka så mycket på det, utan tagit en natt i sänder. Vi har under lång tid sovit i olika rum och haft varannan natt med Max för att orka med övriga vardagen. Så det har fungerat bra, även om det har varit tråkigt. .Så här kunde en jobbig natt se ut.

Men nu har vi sedan en tid tillbaka kunnat sova i samma sovrum och Max sover mycket, mycket bättre! Så vi hoppas att vi kan lämna de tjorviga nätterna och att det är ett minne blott under kommande år =) När man tänker tillbaka på nätterna, så visst var det riktigt jobbigt ibland. Men det som hjälpte oss så mycket var att Max led ju inte av dem. Han var lika pigg på dagen, för han sov ju på något konstigt sätt ändå. Dessutom då man var riktigt trött på morgonen så var det alltid han som fick en på gott humör igen. Ett stort smile eller en varm och go kram och man var på G igen =)

busig kille =)

Även om ni som läser detta kanske tycker att ”oj, så mycket annorlunda” det verkar att ha ett barn med Downs Syndrom. Så är det inte det. Visst, är det lite mer träning och tanke bakom vissa saker. Men annars fungerar vi ju som en vanlig familj. Vardagen för oss skiljer sig nog inte direkt från andra förutom lite mer besök här och där och så träningen. Men för det mesta känns det bara inspirerande. Är det så att det inte känns bra och det känns lite jobbigt, då tar vi ett ”break” och lämnar allt ett tag. Då känns det snart kul igen.

underbar liten grabb….

Vi tycker vi har en underbar liten grabb här hemma
som för det mesta är en solstråle som förgyller vår dag.
Visst är han oxå arg, ledsen och på trotsigt humör.
Men mest är han en glad och mysig kille…

mellandagarna 2009

….för han myser gärna i famnen och får han en tutte
och sin goseapa och får pilla i håret, då mår han toppen!

bloggen….

Sedan har det ju blivit så många besökare här på bloggen under 2009. Jättekul och lite overkligt =) Härligt få så mycket kontakt med många från hela långa landet och även grannlandet (!!) Jag velar lite fram och tillbaka huruvida jag ska fortsätta bloggandet. Men vi får väl se hur det blir med fortsättningen under nästa år.

Kanske har jag glömt skriva om något, för det har verkligen varit ett år fyllt med allt möjligt. Men det går ju leta sig fram i ”arkivet” till höger eller göra en ”sökning” på något speciellt på bloggen.

Ha nu ett trevligt slut på detta år
och ett GOTT NYTT ÅR!

Hembesök av sjukgymnast….

Publicerat den tisdag, december 15, 2009 av okvistrallycross

Tisdag den 15 December 2009

Max och jag knogar på här hemma.
Men idag tycker jag att man har börjat se på Max att han är lite less att bara vara hemma och med mig. Men tyvärr ser det ut att bli någon dag till hemma. Han får vara hemma imorgon och så ledig dag torsdag så kanske…..han kan fara på dagis på fredag.

Besök av sjukgymnast…..

Idag fick vi hembesök av sjukgymnasten som kom för att prova ut inlägg till Max skor. Men det gick inte så bra. De var alldeles för stora. Ortopedteknikern har tänkt lite galet tror vi. Så det är bara till att beställa nya.

Studsmatta som träningsredskap….

Sjukgymnasten har även pratat med
hjälpmedelskonsulenten angående en liten
studsmatta att ha här hemma för träning.
Jag tog upp det tidigare eftersom vår förra
sjukgymnast sa att det kan vara bra träning
att hoppa och lära sig böja på knäna och bli
stabilare i kroppen. Men vi hann ju inte börja med det medans
vi hade stora studmattan kvar utomhus.

Så enligt hjälpmmedlelskonsulenten har man möjlighet att låna en sådan för träning under 3 månaders tid. Men vi får se hur det blir. Vi tänkte först göra så att vi far in på ”habben” och testar deras studsmatta som de har där och hur det fungerar med Max. Max är ju väldigt överrörlig i sina leder och det kan ju bli för stor påfrestning, så att han istället börjar belasta för mycket. Så vi får se efter julhelgerna, hur det blir med det.

Teckna till julsånger….

Max gillar sin tomtedräkt som han inte fick möjlighet att ha då han var sjuk på luciatåget. Så idag frågade han efter den och var så nöjd då han fick ta på sig den och tomteluvan. Jag frågade om han ville sitta och teckna julsånger i köket och det ville han. Så han satt sig framför spegeln i köket och jag satt på bandspelaren med samma låtar som på DVD:n ”Kom igång med teckensång 2” och han börade teckna för fullt. Så jag skyndade mig att ta fram videokameran och spela in lite. Få se om jag kan få in någon snutt här sedan. Jag och videokameran är dock inte bästa vänner då det gäller överföring och sånt. Men han var så söt, då det blev mellanspel i låten, då gjorde han luftgitarr-solo =)

Max är helt otrolig på att snappa upp tecken. För dessa tecken till sångerna på DVD:n och CD-skivan har han lärt sig genom att titta just på DVD:n. Så det är ett otroligt bra hjälpmedel och perfekt att sätta på DVD:n typ då man själv ska laga mat eller så. Då tror han sig sitta en stund och lär sig samtidigt en massa =)

Anpassning av vardagen….

Publicerat den måndag, oktober 5, 2009 av okvistrallycross

Måndag den 5 Oktober 2009

Ja, idag blev det en anpassning här hemma
av Max spjälsäng. Inte för Max skull utan för mamsen skull.

Ja, det är ju så att Max har ju en mamma som är ”krasslig”. Jag har Fibromyalgi som är en kronisk sjukdom med en massa symtom som begränsar livet för mig. Framförallt går jag med en ständig värk i kroppen som jag aldrig är fri. Jag har dessutom svårt att anstränga mig för mycket eller belasta kroppen. Då blir jag sämre. Sedan är det en massa andra symtom som yrsel, magbesvär m.m som gör sitt.

Men jag har varit sjuk i 7 år så jag har lärt mig leva med ”kompisen” som ständigt är min följeslagare och har anpassat mig efter den. Visst finns det dagar då det känns riktigt tungt efter en sömnlös natt, men de efterföljs ju alltid av ”bättre” dagar, så jag fokuserar på dem istället. Jag och vi i familjen har nog lärt oss leva efter mina förutsättningar och anpassat vardagen efter det. Det blir inte så mycket utsvävningar eller så mycket planerade saker, för oftast slutar det med att jag inte orkar fara och då blir jag besviken istället. Utan hellre då göra spontana saker på en ”bättre” dag.

Barnen är otroligt duktiga på att anpassa sig. Fanny var ju bara 1 1/2 år då jag insjuknande så hon är van en mamma som inte orkar vissa saker. Hon vet då det är läge att fråga pappa istället. Visst är det är trist att inte kunna göra mycket av det som jag alltid har drömt om att få göra med mina barn. Såsom åka pullka nerför snöiga backar, gå långa promenader i skogen, brottas på golvet, resa….med mera….

Men det finns ju så mycket mer. Jag får fokusera på det jag kan och det är ju ändå mycket annat som jag kan göra. Det blir bara lite mer stillsamma lekar och anpassad vardag.

När vi planerade syskon till Fanny, så visste vi ju inte hur jag skulle må under en graviditet och efteråt, men vi tog chansen. Vi ville så mycket ha ett syskon till Fanny. När man är sjuk själv, så betyder barnen och familjen extra mycket. Det är ju dem som jag ger all energi jag har över. När Max föddes och vi fick veta att han hade Downs Syndrom och hjärtfel så rasade förstås tillvaron ihop för ett tag. Som så många andra var vi förstås helt oförberedd på något sådant. Men för min del så blev det ju även att jag kopplade ihop allt med min sjukdom. Hur skulle jag orka? Skulle det bli ytterligare problem, utöver bara det jag hade räknat in med tunga lyft och dylikt med en bebis.

Men vi insåg ju snabbt att det inte skulle bli så stor skillnad.
Huvudsaken var ju att han den där Majdagen 2007 överlevde sin stora hjärtoperation…allt annat går ju på ett eller annat sätt. Vissst är det lite mer besök hit & dit och mer tanke bakom allting. Mendet berikar mitt liv och det har ju öppnat en helt ny värld för oss, som vi inte skulle fått ta del av om inte Max fötts med en extra kromosom. Jag försöker nog vara en sann optimist och se livet från den ljusa sidan. Vi får ju bara ett liv och då måste man ju göra det bästa av det.

Idag är jag SÅ LYCKLIG över att jag har min familj. Mina barn och min man ger mig det där lilla x-tra för att jag ska orka genom både bra och dåliga dagar. Sedan att Max kom till oss med det där lilla x-tra i bagaget, känns idag bara som något otroligt värdefullt. Han ger mig så mycket kärlek, glädje och inspiration varje dag. Han och Fanny är absolut det bästa som finns och jag är så glad att jag och Jonas har lyckats få till våra små ”lurvtussar”, som jag brukar kallar dem då jag rufsar till dem i håret =)

Oj, så långt det här blev…… hänger ni med än?……..
…..jag skulle ju bara berätta att morfar varit hit och anpasst spjälsängen med en ”lucka”, så nu kan Max krypa in och ut själv genom den. Han sågade av spjälor på kortsidan av spjälsängen och monterade en skiva som lucka med lås. (Tack morfar!) För en nackdel är förstås att jag inte orkar bära och lyfta Max. Men han började ju knata för egen maskin i sommar och det var helt underbart för mig. Nu kan jag bara hålla honom i händerna när han exempelvis ska klättra upp i barnstolen, klättra upp på pallen till tvättstället och skötbordet. Så från och med idag kan även Max klättra in och ut i spjälsängen själv, utan lyft. Ni ska ju tro att det blev ju spännande för Max oxå. Det blev ju som att krypa in i en koja =D

Arbetsterapeut på hembesök…

Publicerat den torsdag, september 24, 2009 av okvistrallycross

Onsdag den 23 September 2009

Igår hade vi hembesök av arbetsterapeuten
från habiliteringen. Vi har fått låna en stor pall
som vi kan använda vid av/påklädning med Max.

Så här ser den ut.
Det blir ju lättare
för Max att klä sig
och kunna sitta och
ha fötterna i golvet
och lätt kunna resa
på sig, när han typ ska dra upp byxorna.

Dessutom har jag svårt sitta
på golvet och hjälpa Max, så
på den här kan jag sitta bakom
honom och hjälpa till eller sitta
bredvid honom. Som storasyster
på bilden visar.

Arbetsterapeuten ska även skriva ett intyg på staket utomhus till våren. Vi bor ju nära vägen och de kör väldigt fort här. Så vi behöver komplettera med det. Man har möjlighet att söka sånt via bostadsanpassning.

Habiliteringen ska även ta och skriva ner ett utlåtande av Max behov för att kunna komplettera till dagis och resursansökan inför vårterminen.

Fick idag samtal från Max läkare och proverna vi tog såg bra ut. Sköldkörtelprovet var bättre än förra gången och troligen berodde det provet på att han kanske hade någon virusinfektion i kroppen just då. Så han behöver inte börja med någon medicinering och det känns ju kanonskönt!