Habiliteringsträff….

 

Igår hade vi habiliteringsträff
på förskolan. Det var jag, Max resurs,
förskolans specialpedagog samt kurator
och logped från habiliteringen som
träffades.

Det kan var lite olika vem som är
med från gång till gång. Ibland är
arbetsterapeut eller sjukgymnast
med och ibland pappsen.

Teamet kring Max…..

Som vanligt måste jag skryta med
hur bra vi har det runt Max. Känns
underbart att sitta i ett rum, omringad
av personer med olika specialiteter och
med otroliga kunskaper och som sitter där
för Max skull. Det är en underbar känsla som
förälder att känna att alla vill det bästa för Max
och att vi jobbar åt samma håll.

När man sitter på ett sånt här möte och
tar in och ser diskussionen om Max mellan
alla, då inser man verkligen hur bra han har det.
Hur bra allt fungerar här, med habilitering, med
förskola och framförallt samarbetet mellan alla
parter.

Nu när jag skriver om det, så kan nästan
tårarna rinna av tacksamhet och av trygghet.
För från början då man får ett barn med Downs
syndrom, så bär man på en massa frågor, hur
framtiden ska bli, hur allt ska fungera. Jag hade
en stor oro, vilket liv han skulle få och hur det
skulle fungera på förskolan med resurs och med
kompisar och så.

Så nu när man sitter här med facit i hand
och tänker tillbaka, så önskar jag att jag
vetat då, allt som jag vet idag,
och sluppit oroa mig ;)

Uppföljning av mål och vidare….

På dessa träffar, blir det att vi diskuterar
kring hur allt fungerar för Max. Allt från
kommunikation, socialt, motoriskt till
praktiska och pedagogiska saker.

De stora sakerna sedan vi träffas senast är ju
framförallt att Max börjat prata så mycket och
mer tydligt. Logopeden redogjorde från vårat
besök i fredags.

Specialpedagogen har som vanligt varit
på förskolan en dag och varit med i verksamheten
för att se hur Max är och hur han fungerar i
gruppen och på förskolan.
Det var roligt att höra henne berätta, att hon
hon hade följt med Max grupp ner till Brukets
badplats en dag och säger att Max var väldigt
mån om henne och skulle visa henne allt, värsta
turistguiden ;)

Hon tycker att han utvecklas sedan sist hon såg
honom, både kommunikativt och också att han
är mer involverad i gruppen och tar för sig.
Han hade även bjudit henne på pianospel (på
en bräda där nere på stranden) och när hon
frågade om han kunde sjunga något till, så hade
han sjungit hela ”lilla snigel” för henne ;)

Max resurs pratade om att Max nu är helt
utan blöja på dagarna och att fungerar bra.
I barngruppen har han nu börjat komma in
ordentligt, efter varit lite blyg i början, då det
blev ny avdelning och nya äldre barn. Han leker
helst med dem i samma ålder, 3-4 års åldern.
Inte 5 åringarna och de minsta tycker han är lite
besvärliga ;)

Idagboken….

Vi pratade om idagboken och om att
vi nu försöker låta Max vara mer delaktig
i den, genom att han får berätta vad de ska
skriva i den, vad han gjort under dagen.
Så även om det bara blir någon enstaka rad,
så är det han som varit aktiv och han som
sagt vad han vill berätta och välja bilder.
Bra för det egna berättandet.

Tyvärr är det lite svårt att få han motiverad
till idagboken på eftermiddagen på förskolan
ibland, eftersom det blir precis efter vilan, för
han är lite ”trögstartad” efter ha vilat, så planen
är att vi ska se om vi kan göra på något litet annat
sätt för att det ska gå bättre, typ sitta mer avskilt
och ev prova använda en timstock.

Timstock är ett hjälpmedel som hjälper
en att räkna ner tiden med lampor.
Kanske kan den ge en liten kick till Max
att ”så här länge” ska vi sitta med idagboken
för att sedan gå och leka.
Det kan vara en bra sak att introducera och
bra sak som hjälpmedel framöver då han
kommer närmare skolåldern och det här med
tidsbegreppen. Det är arbetsterapeuten som
provar ut denna, så vi får väl se vad hon säger.

Fundering….

Något som både jag och Max reurs har
haft våra funderingar över, är lite det
här ”om vi gör tillräckligt för Max”.
Man är ju ingen expert och vi diskuterade just
detta idag om det är något som missar
och som vi borde tänka på extra, med Max.

Ibland kan jag känna panik lite sådär, då
man är in på någon annans blogg och de följer
Karlstadsmodellen till punkt och pricka eller
då man läser att det är många som har handledare
i karlstadsmodellen och som även besöker förskolan
och ger tips om träning och dylikt.
Jag tycker böckerna om Karlstadsmodellen, mest
har gjort mig stressad och jag har fått prestationsångest.
Så vi valde tidigt att bara ta någon viss liten del av
karlstadsmodellen som vi har känt varit aktuell
just för Max. Annars har vi följt vad vår logpoed
rekommenderar.

Men ibland har man undrat om det är tillräckligt,
eller om vi missar något, som han kommer sakna
sedan?? Man tänker just på detta, förberedande
inför skolan.

Är det superviktigt detta med att det ska
var strikt träning och enskilda träningstillfällen
på förskolan?

Vi har ju istället fokuserat mer på att låta
”träningen” bakas in i övrig verksamhet, att
den görs tillsammans med andra barn i kanske
mindre grupper och att Max träningsmaterial
på förskolan, typ ljudbokstäver ligger framme
för alla barn.

Så då känns det tryggt då i sitter här på träffen
och kan diskutera detta och logopeden säger
att  hon precis läst något forskningsprojekt
på just detta kring enskild skrikt träning kontra
träning i grupp och som visar väldigt positivt
som så vi gör idag. Så då tror jag att både jag och
Max resurs kände…. perfekt! ;)

Dessutom så ser vi ju att det går framåt för Max.
Jag tycker bland den bästa lärdomen, är väl att
man tar efter andra barn och man lär sig ju mycket
genom att man är i en grupp och kan ta hjälp av
varann och tillsammans komma fram till en lösning. 

Så om vi fokuserar på idagboken som Max egna
lilla stund, där han får sitta och koncentrera sig
och allt annat övrigt i den vanliga verksamheten. 
Idagboken känns viktig och kommer säkert följa
Max upp i skolan oxå. Den är guld värd, för det är
det första vi öppnar då vi kommer hem och så får
Max berätta vad han gjort under dagen.

Gomplatta….

Vi pratade lite om Max gomplatta
som vi snart ska få utprovat och då
kom det fram att man kanske kan göra det
hos våran vanliga tandläkare, att vi inte behöver
vänta på remissen till specialstmottagningen i Luleå.
Så logopeden tog kontakt igår och idag ringde tandläkaren
och vi ska få komma nästa vecka och göra ett försök
avtryck! Snabba puckar istället för vänta på remissen
som nu legat 8 månader i Luleå.

Oj vad långt….

Oj, jag känner det blev ett långt inlägg.
Många kanske gav upp efter hälften ;)

Som jag skrivit många gånger tidigare
här på bloggen, så vill jag klargöra att
allt som jag skriver om typ träning och bus,
träningsväskor, idagboken, tecken …är ju mina 
egna tankar och funderingar. Det är ju absolut
inget, att jag vet bäst hur det ska vara, varken
i träning eller så.

Utan jag är bara en vanlig mamma, ingen
utbildad pedagog på något sätt. Utan vi går på
vad som passar oss och Max och fokuserar nog
mer på att träningen ska vara skoj och kännas
inspirerande, istället för detta strikta och fokuserade
upplägget som kanske många rekommenderar….  

….åh, än så läng, funk dä för åss :)

Min Stora Dag & mallar idagbok…..

 

Nu ni, ska ni få höra.
Jag har länge funderat på att jag skulle
vilja bidra med något till någon stiftelse
eller liknande som har med barn att göra.

Tänkte först förstås på något med antigen
hjärtfel eller Downs syndrom som Max har.
Men så hittade jag det optimala….

Min Stora Dag….

Det är ju en stiftelse som hjälper svårt sjuka
barn att uppfylla sina önskedrömmar.
Det är bara SÅ BRA!

MinStoraDag är en insamlingsstiftelse som
hjälper
svårt sjuka barn att förverkliga sina
önskedrömmar.
Varje år insjuknar hundratals
barn i Sverige i sjukdomar
med en svår
livspåverkande, inte sällan livshotande, 

diagnos. MinStoraDag mål är att ge dessa
barn någonting
underbart att drömma om
när dagarna är långa och
behandlingarna tuffa”

Läs mer på denna sida >>

Det berör mig…..

Barn som är sjuka och dessutom kanske
är allvarligt sjuka, det är så jobbigt att ta in.
Vi har ju legat inlagda med Max, bland annat
under hans stora hjärtoperation, så jag vet
hur påfrestande det är, bara att vistas i
sjukhusmiljö.

Är då dessutom ens barn allvarligt sjuk,
då vill man ju med hela sitt hjärta kunna
göra något som betyder något för ens barn.
Då är det bara så underbart att läsa om den
här stiftelsen som verkligen är där för barnen
och förgyller deras tillvaro.

Vad kan jag bidra med?

Jo, jag tänkte så här. Jag har ju gjort en liten
egen variant av idagbok i A4 format.
Läs mer här >>

Jag får ofta förfrågningar om man kan få
mina mallar till idagboken som jag gjort till Max
och många har fått den. Många har även erbjudit
sig att betala en slant. Men jag vill inte ta betalt
för dem för egen vinning.

Men då tänkte jag nu, att jag kan ju visst ta en slant,
för mallarna, som man i sin tur betalar in till
min egna insamling som jag startat hos MinStoraDag.

Insamling…..

Min insamling finns här >> om ni klickar er fram.
Så här är det fritt fram lämna ett bidrag vare
sig man är intresserad av idagboken eller inte ;)

OM man vill ha idagboken med alla mallar som jag
har gjort, för att själv kunna skriva ut, så skickar jag
ett mail med alla mallar, när jag ser att pengarna
kommit in från den signatur som ni angivet på
insättningen.

Gör så här…..

Vill man få mallarna till idagboken, så är det
totalt 89 mallar (då inräknat alla papper) att
använda sig av och det är alla dessa i A4 format:

  
Bild 1: Försättsblad med veckodagar i färg och med tecken (7st)
Bild 2: Arbetsblad i färg, för veckan där förskolan kan skriva
              samt lördag och söndag att skriva på hemma (7 st)
Bild 3: Schemablad för varje veckodag i färg (7 st)

  

Bild 4: Arbetsblad i färg för hela veckan att skriva på hemma (7 st)
Bild 5: Arbetsblad i färg för att klistra in extrabilder (5 st)

idagbok4

 idagbok5 idagbok6
 idagbok7 idagbok8
Så exempelvis en tisdag
 kan se ut så här om man

vill använda sig av alla bladen
som finns.

  

Bild 6: Neutralt arbetsblad, där man kan klistra in klisterlappar med
färg istället för hela veckan (läs mer hur jag gjort här >>) (1 st)
Bild 7 och 8: Diverse blad att skriva ut på färgat papper och sedan
laminera för att klistra in sina bilder och symbolbilder på (21 st)



Bild 9: Sedan medföljer det även en massa små symbolbilder
att skriva ut på fotokopior. Totalt 34 blad med 9 st på varje.

Även om man inte behöver alla saker,
precis som jag har gjort, så kanske man
kan bli hjälp av att ta delar utav det ;)

(kan tillägga att Hattenförlag har fina idagböcker som
är färdiga att använda, både i A5 format och A4 format,
men jag känner att ingen av deras har fyllt vårt behov men
därför har jag ändå gjort bladen snarlika, så om man längre
fram vill övergå till deras, för att behovet ändras, så kommer
Max känna igen sig i färger och upplägg
)

INTRESSERAD AV MINA MALLAR?

Gör då så här:

1. …betala in 100 kr på min insamling
DinStoraDag och det gör man HÄR >>
Märk inbetalningen med ett namn eller ert alias .

2. Sedan maila mig på anmaok@hotmail.com
och säg att du vill ha mallarna och meddelar
mig vilken signatur du har angivit i betalningen.

3. När inbetalningen kommit in, skickar jag tillbaka
ett mail med alla länkar till en dropbox, där ni kan
hämta alla mallar och göra en egen idagbok ;)

Observera att inga pengar går till mig personligen
på något sätt, utan allt tillfaller insamligen till
DinStoraDag och kommer förgylla barns önskedrömmar.

Man kan inte betala en mindre summa, bara för att
vilja ha symbolbilderna till exempel, utan man får
bidra med 100 kr och sedan får man man väl bara ta just
symbolbilderna som följer i mailet om man inte behöver
det andra.

Avlutningsvis….

…så vill jag bara meddela, att det kan vara någon
dubblett i symbolbilderna och lite olika textning under.
Men de funkar då för oss. Har gjort dem så små, för att
kunna använda dem i framtiden om man byter till en
idagbok i A5 format, så de ryms där oxå.

Alla andra mallar är i PDF- filer och har man inte
program för att läsa det, går det att hämta gratis här >>

Jag hoppas förstås att det är många som vill bidra.
Vill man inte ha idagboksmallar, kan man bidra
med vilken summa som helst. Bara en tia, kan i
slutändan ge något barn, ett minne för livet!
Så kom igen klicka här och besök insamlingen >>

Telefonsamtal med läkaren….

 

Å, regnet det öser ner.
Hela dagen lång. Tydligen så ska det bli ännu
mera imorgon och de har gått ut med en
klass1 varning. Hoppsan, så få se hur vi får
det imorgon(!!)

Som sagt regnigt….

….men nu är man ju som ”beroende” av att vara ute,
då vi varit det hela sommaren, så jag och Max klädde
på oss i regnkläder och gick ut…..

…alltid kul med vatten och det strömmade på
bra i stuprännan. Så vi var ute en stund, men nog
är ju sol trevligt i jämförelse. Man blir fort ruggig och
frusen.

Bokat samtal med läkaren….

Max läkare har tidigare skickat ut en lapp
i början av sommaren och bokat telefontid med oss
idag för uppföljning av Max och maten.

Så imorse blev det att gå igenom hur det har gått
med gluten- och laktosfri sommar.

Vi började ju med att vara glutenfria och Max fick
bra nätter efter ca 2 1/2 vecka och sov bra  i 7 dygn.
Sedan blev det åter tjorvigt och vi fick rekommendation
att även plocka bort laktos. Så under en preiod så har han
varit både gluten- och laktosfri och sov jättebra.

Sedan smög vi in laktosen igen för att se och efter några
dar, så började det ”spöka” igen. Då blev det laktosfritt igen
och så efter ett tag smög vi in gluten igen istället. Tog några dar
och det blev åter tjorvigt. Fast man vet ju ändå inte hundra, att
det beror på det, eller om det är något annat. Puh!
Det har varit mycket tankeverksamhet kring detta i sommar.

Nu tyckte läkaren att vi skulle vara helt gluten- och laktosfria
under flera månader framöver, typ den här hösterminen och
se hur Max mår. Sedan kan man alltid testa och sätta in igen
och se. Det kan ju även bli lättare för Max och förklara då han
bli äldre, hur magen mår osv….nu när vi inte kan lita på
några provresultat.

Trånga ögonkanaler…..

När jag hade läkaren på tråden tog jag även upp detta
med att Max ögon rinner så mycket, ffa då han är ute.
Samt att han gärna får geggiga ögon direkt i samband
med en förkylning och jag läste just att det kan bero på
trånga tårkanaler, som man lätt kan åtgärda genom en
lätt operation då man sätter en sond och öppnar dem lite.
Barn med Downs syndrom kan tydligen ha lite lättare att
få detta oxå. Men i alla fall ska ska  läkaren skicka en remiss
till ögon och så får vi fara dit för bedömning.

Jag tänkte att det kanske skulle bli bättre med åren,
men jag tycker inte det. Inte så kul att ögonen ska
rinna hela tiden då man är ute.

Läkaren meddelade oxå att vi ska få komma
in för provtagning för sköldkörteln igen, nu
under hösten eftersom den görs halvårsvis.

Ortopedverkstan och badgrupp….

Ringde även idag till ortopedverkstan för
att få lite råd i vilka vinterskor som skulle kunna
vara något för Max. Jag vill ha varma, för han blir
lätt kall om fötterna. Fick tips om en sko som skulle
vara varm, så få se om vi beställer den lite längre fram.
Inneskor på dagis, blev dessa sandaler….

…som han har sina inlägg i och som
sjukgymnasten rekommenderar att Max
ska gå i inomhus för extra stöd för fötterna.

Fick sedan även ringa dagis och köksan för
Max nya kost. Gullig som hon var, lät det inte
så jobbigt för henne, fast jag vet att det blir ju det
tyvärr, med specialkost.

Fick även idag kallelsen till badgruppen som
startar upp i september. Så nu börjar höstens alla
kallelser droppa in.

 Lite skojigt….

Avsluta med lite skojigt.
Max var med mig då jag skulle ta en dusch en dag.
Då jag klär av mig så säger han:
mamma, jag se din snopp”.
men jag har ingen snopp” svarar jag.
joooo…” säger Max halvskrattande och tror att jag skojar.
nä, tjejer har ju ingen snopp och mamma är ju en tjej” fortsätter jag.
max tjej” säger Max.
nä, du är ju en kille och killar har snopp, du och pappa” svarar jag.
Han står och grubblar ett tag framför mig, så där bedåraande
gullig, då han pickar med pekfingret i tinningen, då han tänker.
Sedan lutar han sig fram och kikar på mig närmare och
så säger han:
nä, ingen snopp, men hår” :)))

Nytt härligt uttryck….

 

Jag tar en paus från packandet i bussen.
Oj, vad grejor som ska med, då man packar för en
själv och barnen och garderar med kläder för alla
väder.

Ortopedtekniker…..

Idag blev det lite telefonsamal på morgonen.
Först till ortopedtekniker i Sunderbyn för beställa
ett par ortopedsika sandaler till Max, eftersom han
behöver lite extra stöd för foten och en kil.
Så vi bestämde oss för att testa denna sko…..

…så jag hoppas den blir bra, tillsammans med inläggen som
Max har sedan tidigare. Den skickas direkt hem till oss från
leverantören, så nästan vecka, dyker den nog upp.

Dietist…..

Även pratat med dietist och rådfrågat henne efter ytterligare
en natt med ont i magen för Max, om vi ska testa laktosfritt
oxå på Max. Så det tycke hon vi skulle göra och testa.
För det är ganska vanligt att då man tar bort gluten
i maten, så blir man extra känslig för mjölk. Så laktosfri mjölk
och fil och ev om han ska äta glass. Annars behöver vi inte
byta ut så mycket mer. Ev om han äter mycket mjuk bröd
med mjölk i, men det gör han inte i dagsläget.
Så när vi handlade idag, blev det lite nya varor i kylskåpet.
Ja, man lär sig mycket på köpet, då det blir att ändra kost.

Nytt härligt utttryck….

Max är så skoj, för nu när han pratar mycket
så är han snabb på att plocka upp utttryck som
någon annan säger och gärna de som är lite
tuffa & fräna ;)

Idag då han sitter på pottan och jag ska
hjälpa honom på med kalsongerna igen
och jag sätter dem lite galet så säger Max:
skärp dig” ;)))
Har aldrig hört han säga det förut, så jag blev så
paff och vi bägge började stor-skratta:)


han: