Läkarbesök….

 

Idag har jag och Max varit iväg på hans läkarbesök.
Ett så kallat rutinbesök där man checkar av efter
vårdprogrammet” som finns för barn med
Downs syndrom, så att allt som ska kollas, är gjort.

Bästa med allt…

…var att läkaren började med att säga att glutenprovet
var helt OK. Tjohoo! Vad det kändes skönt.

Hon lyssnade på hjärta och lungor och kikade i öron.
Sedan prickade vi av ”listan” eftersom och checkade
av att vi varit på undersökningar för: ögon, öron,
hjärta, och att vi tagit vaccineringar, provtagningar,
och fått ett vårdprogram hos tandläkare. Vi pratade 
även hur allt allmänt fungerar hemma och på dagis.

Läkaren klämde även lite på Max mage, som fortfarande
är som en ballong och då menar jag BALLONG. Det känns
som om man skulle kunna punktera den och det skulle
pysa ut en massa luft =) Men det vara bara OK med magen.
Den kommer nog räta ut sig och bli plattade med tiden.
Syrran hade ju oxå ballongmage länge. Men skönt att veta,
så det inte beror på något annat.

Längd 87,5 cm och vikt 13,6 kg.
Lite kort i rocken om man jämför med andra ungar,
som i 3 års åldern ligger runt 98 cm.
Men Max följer sina kurvor. Barn med Downs syndrom
har ju en speciell tillväxtkurva och jag måste nu hämta
hem nya. För de förra räckte bara till 3 års ålder.
Jag hämtar dem på nätet, se länken:
http://www.growthcharts.com/charts/DS/charts.htm

Planer inför hösten…..

Till hösten ska vi ta sköldkörtelprovet igen. Förra gången låg
Max lite lågt, även om det var inom ”ramen”. Men läkaren
hade kontaktat en specialist inom detta område och visar det
sig att han ligger lite lågt till hösten oxå, ska han nog få börja
äta Levaxin eftersom det är något som barn med DS brukar
få komplettera med framöver och då kan man gärna börja
lite före, enligt den läkaren.

Läkaren skriver även remiss för röntgen av halsrygg.
Det är oxå något som man gör på barn med DS eftersom
det kan vara instabilitet på ett ställe i nacken. Man vill kolla
detta, för att veta, utifall bland annat att det någon gång skulle
tillstöta något akut och man måste böja huvudet kraftigt bakåt.
Så man vet om man ska vara försiktig med sånna saker.

Lite skoj……

Max var väldigt aktiv och fantasin bara flödade, då vi kom
in på läkarens rum idag. Han började direkt att utforska
britsen (sängen) i rummet.

Många spakar att dra i och testa. Sedan drar han fram
en liten stol till sängen, klättrar upp och sätter sig och
fortsätter dra i spakarna…och förstås har sängen
blivit en bil =)

Han plockar även fram klossar ur en låda och så kryper han
under sängen längst bak och börjar använda klossarna och mekar
ju förstås under ”bilen”=)

När läkaren har lyssnat på hans hjärta och lungor och vi ska ta på
tröjan igen, så vill han inte. Nej, då tar han tröjan, lägger ner den på
en stol och slätar ut den. Jag och läkaren tittade nyfiket, vad han hade
för planer nu då. Då trycker han först tummen mot bordet (han låtsas
trycka in en knapp) Sedan kör han med handen över tröjan och har
alltså börjat låtsas stryka tröjan med ett strykjärn. För hemma så har
jag en timer på strykjärnet och jag trycker då alltid in en knapp på
väggen, innan jag börar stryka.
Killen med sinne för komma ihåg detaljer!!! =)

Vi fick ju en ny läkare i höstats och jag är så nöjd.
Total koll på läget, det känns tryggt. Passade även på
att ta ett kort på henne, att ha i Max Idagbok.

Det näst bästa…..

Om det bästa med läkarbesöket var att få veta att glutenprovet
var OK, så var det näst bästa att vi inte behövde ta några prover
idag =) Skönt att lillgrabben kan få vara på ett besök utan att de
ska sticka i armen och han blir ledsen. Så idag kunde vi gå förbi
provtagningsdörren och det blev både jag och Max glada över !!!

Habbträff & läkarbesök…

 

Idag har Max varit hemma från dagis.
Forfarande lite febrig och snorig och så har han fått en
massa utslag. Han brukar kunna få utlag i samband med
virusinfektion, men han började få något utslag redan förra
veckan, som bara har växt och växt och fått en flagnande utsida.
Sedan har de bara utöktat i antal och just nu är hela han prickig
på rygg, mage och i hela hårbotten.

 

Så här ser han ut på ryggen…..

…och hela hårbotten är täckt med utslag.

Så det blev läkarbesök idag…..

..på eftermiddagen, så de fick kika på prickarna.
Så de satt diagnosen Pityriasis rosea (fjällros).

”Pityriasis rosea är en vanlig och helt ofarlig hudsjukdom
som oftast uppträder under vår och höst, särskilt hos barn
och yngre vuxna. Börjar i typiska fall med en eller två
(2-6 cm stora) rodnade, lite större fjällande fläckar
”primärmedaljong” som sitter på överkroppen. Flera dagar
senare uppträder en mängd nya, lite mindre utslag
(1-2 cm stora) Sjukdomen är självläkande och försvinner
i regel inom 6 veckor”
Läs mer här >>

Så det ska gå över av sig själv, men kan ju som sagt ta
lite tid …upp till 6 veckor (!!)  Men inget som smittar eller
så. Så han kan vara på dagis som vanligt. Det är då tur att det
inte kliar. Så vi får väl se om han har nått kulmen nu, eller om
det ska bli ännu mer.

Glutenprover…..

När vi ändå var på barnmottagningen fick vi ta proverna för
Glutenintolerans, som han annars skulle bli kallad för. Så skönt
få göra bort det, när vi ändå var där. Sedan blir det lagomt att få
höra resultat på de provsvaren då vi ska på det ”vanliga” läkarbesöket
i slutet av maj.

Men eftersom han just nu även är förkyld, så han blir då hemma
imorgon oxå från dagis.

Habilteringsträff på dagis….

..har vi oxå  hunnit med idag på förmiddagen. Då fick
Max vara hos mormor under tiden. Så då kom habiliteringteamet
med kurator, arbetsterapeut och logoped ut till dagis och vi hade
träff tillsammans med Max resurs Ingela. Så en gång i halvåret
träffas vi och gör en habiliteringsplan och följer upp och ser om
det är något speciellt som behöver göras.

Vi diskuterade hur det går för Max och allt fungerar ju
som bara fint. Habteamet fick höra från Ingela hur det är
på dagis och hur de jobbar kring Max och sedan berättade
vi lite hur vi har det hemma. Logopeden berätta lite kring
sugörsträningen vi kör med.

Aktuellt just nu….

Det som är aktuellt just nu är att arbetsteraputen ska kolla
om det finns någon trehjuling cykel för Max, som är lite lägre,
så han når ner till tramporna. Sedan ska vi ringa och kolla upp
angående bostadsanpassningen med staket vid vägen, intyget
är ju inskickat sedan tidigare, så nu behöver vi kolla om det är
på G. Vi ska fixa ett par till ortopediska sulor till skorna, så vi
kan ha ett par inneskor och ett par i uteskorna.
Jag pratade även med sjukgymnasten förra veckan då hon
ville följa upp det här med sulorna i skorna och då diskuterade
vi även badet, om att kanske göra ett litet träningsprogram till
Max för benen, så de inte bara flyter upp till ytan =) Men då får
vi se om vi tar det till hösten, då det är sista badet för våren, nu i
veckan.

Annars knogar vi på med sugrörsträningen från logopeden
och allt annat. Vi planerar att träffas igen i slutet av Oktober
för uppföljning.

Måste bara få skriva än en gång, hur bra allt fungerar kring Max.
Alla är så engagerade och han får vekligen bästa tänkabara backup
på alla plan. Så tryggt för oss som föräldrar!

Ja, det blev en händeserik dag!
Nu får vi förhoppningsvis ”softa” i soffan imorgon,
jag och Max. Han somnade nu omedelbums och jag håller
tummarna att både han och jag får sova bra i natt.

Ett besök på ortopedtekniska….

 
…i Sunderbyn, blev det idag.
Max går lite på insidan av sina fötter + att han samtidigt är
lite plattfot (vilket finns i släkten =) detta gör att han belastar
fötterna lite snett då han går och då vill man ju att han ska få
bästa förutsättningarna i skorna redan nu, så det inte kommer
något surt efter, på några år. Han har ju sedan tidigare stabila skor
som vi beställt från ortopeden som är anpassade med nya sulor
som ska bygga upp ett extra stöd åt honom runt foten. Han ska
helst gå i inneskor så mycket som möjligt.

Väntrummet….

…bestod idag av korridoren på sjukhuset, där
ortopedmottagningen ligger. Där tyckte Max det var
kul att studera hissarna lite mer ingående…..

Hissarna har glas, så man kan
se hur de far upp och ner och
man kan se dem som åker i
hissarna. Det var ju förstås
jättekul.

Sedan började han vinka till
alla som åkte hiss och det var
kul då alla vinkade tillbaka =)

Sedan föreslog mormor att
de skulle åka hiss medans de
väntade och de gjorde de…

….upp & ner flera gånger och
Max sa bara ”mera” =)

 

Här har jag fotat genom glaset på utsidan hissen, så därför lite
oskarpa bilder.

Ortopedtekniker…..

Vi fick då träffa ortopedteknikern idag, eftersom Max sulor,
som han fick utprovat i skorna tidigare, vill skava under ena
foten, under fotvalvet.

Så ortopedteknikern eller ”gubben” som Max tecknade,
kollade först in fötterna och hans nuvarande sulor….

…han testade sulorna under fötterna. Sedan gick
han och värmde ner sulan, så kanske den inte skaver
på den vänstra foten.

Sedan kollade han in Max, då han gick på golvet och han
tyckte förstås som vi att han trampar lite inåt på fötterna.
Så han vill även testa göra ”mjuka sulor” i ett gummimaterial
som vi kan prova utifall inte den nedvärmda sulan fungerar.
Så då fick Max göra avtryck med sina fötter…..

 …i typ samma material som ”oasis” som  man har och
stoppar blommor i. Max blev nyfiken och ville känna….

…så han fick trycka ner ett finger. Men det blev lite
smutsigt och det gillar ju inte Max =)
Max tyckte ”gubben” var busig, för han skojade mycket.
De mjuka sulorna gjuts i dessa formar och skickas hem till
oss, så får vi testa dem sedan.

När ”gubben” sedan skulle skriva Max namn på lådan där vi
gjort fotavtrycken, så ville Max oxå skriva. Då tog den
”busiga gubben” Max hand och ritade runt hans hand…..

 

…ni ska tro vad det var poppis hos lillgrabben. ”Titta Max hand på kartongen” =)

Obligatorisk fika…..

..blir det förstås då
man är på sjukhusbesök…..

…Max valde som vanligt
en stor och gó kanelbulle =)

Hann även till pappas jobb….

…och hälsa på en sväng. Det var spännande att
bland annat få se på trucken på lagret….

   

 och hur den kunde lyfta ”upp” och ”ner”….

Pappsens jobb är roligt
att vara på och Max hann
även vara ut i butiken och
”inventera” bland alla hyllor
med morfar.

Tänk få släppa lös honom
där inne på eget bevåg =D
Oj, vad de skulle få upplockat
och sorterat då……
….men kanske inte riktigt
som de skulle vilja då,
utan på Max vis =)

Han skulle ju förstås ha velat
stanna längre med pappsen idag
om han hade fått.
Kanske får han xtra-knäcka där
då han blir större?? Tror han skulle kunna passa bra inom
försäljaryrket med att charma och underhålla kunderna =)

Vill passa på att tacka mormor & morfar och farmor & farfar
för att ni är så snälla att ställa upp med skjutsningar hit & dit
då jag inte själv kan köra längre sträckor och pappsen inte kan
vara ledig jämt. STOR kram till er alla!

Imorgon….

…är det äntligen dags för dagis igen !!! =)Det blir nog skoj.
Max har idag på kvällskvsiten tittat på dagiskortet med
alla kompisar och tecknat/sagt vad alla heter. Sedan blev
han tvärsugen att få fara på dagis och frågade om vi kunde
klä på oss” och ”åka” till ”dagis” =)
Men vi ska hinna med en 3 års kontroll på BVC först
imorgon, så han får börja lite senare. Tyvärr blir
det ju sedan bara onsdag på dagis och så ledigt för påsk.

Vi besökte akuten igår kväll…….

 

Max har ju haft mellan 39 och 40 graders feber
sedan söndagkväll och den går bara ner tillfälligt
med doping. Rosslig och är inte så pigg på att äta
och dricka.

Så igår kväll….

…bestämde vi oss för att fara in på akuten, så
att en läkare fick lyssna på honom, så det inte letat
sig ner och blivit någon lunginflammation. Inte för att det
kändes direkt akut, men känns tryggt då han är ett riskbarn
med sitt hjärta, att höra så allt låter bra.

I väntrummet…

…fick barnen varsin ”piggelin” av en snäll sköterska.
Så den smaskades det på med mycket ”mmm…-ljud” =)

 
I väntrummet hade Max hög feber. Emellanåt var det
en kille som vi inte är van, som är trött och slut och
bara ville sitta still…..

….men då glimtade han till ibland och då blev det en
del ”hej” och hälsade till andra som väntade och gick förbi.
Alla utom de i vita rockar, de är vi skepiska till =) Hos en
tonårstjej som satt i väntrummet, skulle Max ha kunnat krypa
upp i knät om inte mamsen hade stoppat honom =)

Efter 1 1/2 timmes väntan….

..i väntrummet fick vi äntligen komma in på
ett undersökningsrum. Läkaren möttes av
nej,nej” av Max direkt. Så fort Max ser en
sjukvårdspersonal med vita kläder eller
gröna kläder. Så anar han ”ugglor i mossen” =)

Men läkaren började med att undersöka Max
goseapa och lyssna på hans hjärta och lungor.
Sedan var han så tillmötesgående då hon
börjar undersöka honom. Först lyssnade de på hjärta
och lungor. Det lät fint förutom på höger sida, där han
har kvar en del slem. Sedan kollade hon öronen och Max
var så samarbetsvillig. Hon ville även titta i halsen med
en spatel. Max gapar och säger till och med ”aaa… ” =)

För att vara på säkra sidan ville läkaren ta ett CRP på
Max för att kolla att det inte var förhöjt, så det är ett
tecken på lunginflammation. För då ville hon ta en
lungröntgen oxå.

Sköterskan som skulle ta prover, fick samma
välkommande……med ”nej,nej” när hon kommer in
för att ta ”stick i fingret”….

Men även här var Max så duktig. Han var lite fascinerad
över hur blodet sögs upp av det lilla röret mot fingret.
Sedan fick han ett plåster med nallar på. Ni som läst
bloggen tidigare, kan ju förstå hur han sedan gick med
fingret i vädret =)

Läkaren återkom….

..och meddelade att provet inte var jättehögt, utan
ganska normalt för då man har en infektion och feber.
Så hon vill avvakta med antibiotika. Vi fick höja dosen
på alvedon och sedan gärna varva med Ipren. Har han
dock lika hög feber på fredag ska vi komma tillbaka för
en ny provtagning. Blir han sämre på något sätt ska vi ju
oxå givetvis oxå tillbaka.

Så bara avvakta…

…och se då. Natten varit lite orolig och mycket
nej-sägande” då han vaknat. På morgonen var då febern
kvar. Så nu hoppas vi att det ska gå ner under dagen.

Man har märkt nu att det tagit på Max lite, han
är nu mer trött och han har slumrat till i soffan, som
han annars aldrig skulle göra. Imorse så slumrade han
till i farfars knä.

Mamma öm i hårfästet….

Själv är jag öm i ”luggfästet”. Max har velat ligga precis
bredvid mig under nätterna och så dra i min lugg med
sina små söta  fingrar =) Så jag var orolig där ett tag att jag
skulle vakna och vara flintskallig framtill, men som tur är
jag bara lite öm =)

Födelsedagen närmar sig….

..med stormsteg. Så nu hoppas jag verkligen han piggar på sig.
För på lördag var det ju tänkt ha lite kalas och firande. Annars
får vi väl skjuta på firandet. Men nog ska jag väl ändå tro att det
ger med sig nu (!?) Enligt Max fyller han ju ”ett,två,tre” då han
räknar och så ska han ”äta” ”tårta” och vi ska sjunga
ja, må han leva”.

Jag kom ju på idag (!!) att han kanske skulle firas i tidningen.
Väldigt viktigt för storasyster. Så jag in på Piteå-tidningens
hemsida för att skicka in annons. Men jag är förstås för sent ute.
Jag kunde bara skriva in tidigast på tisdag. Men jag ringde dem
och gulliga dem skulle ordna så det kommer i tidnigen på lördag.
Hoppas det funkar!