Hemmaplugg & skotern till garaget

Idag tog vi idrottslektionen på Max schema
och tog en längre promenad mitt på dan
och jag har verkligen njutit av varje steg 👌🏼✨
och att dessutom få en strålande sol och
minus 6 grader, kändes som magi. Ibland blir
jag så fruktansvärt tacksam över de små saker
som gör sån stor skillnad 👉🏼 idag gör inte
fötterna ont då jag går på dem✌🏼 så tacksam
att jag blir rent så rörd att jag skulle kunna
sätta mig ner och storböla 💦🙌🏼 så mycket
betyder det för mig. I flera veckor och månader
har de varit så onda och de har begränsat mig
mycket och jag har fått anpassa mig hela tiden.
Men sedan nån vecka så har de stadigt blivit bättre
och bättre och idag var det HELT UNDERBART att
gå steg efter steg och ingen smärta, ingen värk 🙌🏼✨
samtidigt som jag inte kan fatta att kroppen kan
göra så här, att ibland gå ner sig så jag har så dåligt,
till att helt bli bra periodvis, det är ju en gåta, men
samtidigt så galet TACKSAM känner jag mig 💛
idag kunde vi gå en längre runda och jag
summerar det bara med ett ord UNDERBART 🙌🏼

Hemmaplugget

Idag startade Max hemmaplugget med
att läsa om kroppen och kroppsdelar.
Sedan tog han rast med bandy ute. Sedan
har han pluggat engelska glosor och i
matematik har han tränat på ordningsföljd
och talgrannar. På idrotten tog vi en lång
promenad och så har han läst några sidor
i sin Lasse-Maja bok. Sedan ville han ha rast
ute i det fina vädret och gick till vår lille skog
och skulle ”dona på ett tag” och vi avslutade
uppe i pysselrummet och hade en ”bildlektion”
och kladda lite med färg 🎨👌🏼….

…swipa för fler bilder.

Idag när jag vilade efter hemmapluggets slut,
så satt Max och plinkade på gitarr i sitt rum
och han satt i över en timme (!) 😯 och gick
igenom @markoolio123 låtar och plinkade
till dem 🎸✌🏼🎶 och även om det inte synkade
riktigt, så var det som rofyllt för mig ligga i min
säng och lyssna på plinket, för jag hörde ingen
låt till 😉 sedan övergick han till hårdrock och
Lordi framför spegeln🤘🏼✨ och då var lugnet över
😂 å efter hårdrock, slog han på TV och ställde
sig och sjöng framför Mellolåtar och blev det
motorbuller av racerbilar i nån rallycrosstävling
⭐️✨ känns härligt att vi ”träffade” lite rätt med
allt I Max rum. Han är där väldigt mycket &
alternerar mellan sjunga, spela instrument, se
på TV och då allt från musik till väldigt mycket
motorsport och sedan spela spel då och då. Det
enda vi känner nu, är väl att vi skulle haft ett par
sköna stolar att sitta i om man ska spela spel eller
se på film, i saccosäckarna sitter man bara skönt
en stund. Typ kanske ”poäng fåtöljerna” från ikea
eller nå liknande 👍🏼

Skoter

Gårdagskvällen då skotern fick
komma in i garaget för service
& Max så nöjd & tar alla tillfällen
att få åka den ☺️…

Ikväll kör de premiärturen 💨✨ ni må tro
att grabben baktill är nöjd och säkert även
”grabben” framtill ☺️

Japp, he vart premiärtur
ikväll med skotern 💨

/ Anna

Min Fibro, snöstorm, behandling & nedräkning

.

Min fibromyalgi

Att gå morgonrunda UTAN att det gör ont
i varje led för varje steg jag tar. Att gå
morgonrunda UTAN att det knappt gör ont
under fötterna. Att gå där och känna att
trögheten och tungheten INTE finns där i
kroppen. Att känna att det går rent utav lätt
att gå, det är en sån fucking magisk känsla 🙌🏼
jag är så grymt TACKSAM över att få en sån dag
idag efter en lååång tid i en jobbig svacka.
Även om det bara blir denna dag, så är jag
grymt tacksam och ska njuta 💛 Det är sånna
här dagar jag längtar till. Det är sånna här dagar
jag bara blir så otroligt glad och riktigt njuter.
Det är sånna här ”bra dar” som under åren varit
sååå viktiga att få ha ibland. För att orka, för att
känna hopp och för att åter känna känslan om
hur det är att vara nästan utan värk och smärta.
Absolut jag har fortfarande molvärken som gnager
lite, men den är på en låg nivå i bakgrunden och
den går förtränga genom att tänka på annat.
Å jag vet inte hur länge det kommer hålla i sig,
det kan vända om en timme eller om nån dag
eller i natt. Ute är det snöstorm, så vädret kanske
påverkar mig snart igen. Men det skiter jag i just
nu, för är det något jag lärt mig under dessa 20 år
med min följeslagare, så är det att leva i nuet, att
leva i stunden och ta tillvara på det som bjuds. Det
som är svårast är att inte förhasta sig och börja
med en massa saker, då det mesta känns bra. Det
gäller att hålla bromspedalen intryckt en aning och
fortsätta med rutinerna som kroppen gillar. Så idag
ska jag bara NJUTA av att få ett andrum och njuta av
att kroppen inte protesterar för varje steg jag tar 🙌🏼

[sätt på ljudet] Alltså jag älskar denna låt,
brukar ha den som pepp då jag tränar
ibland 💪🏼🎶✨ och idag passade texten
bara så klockrent på känslan jag har i
kroppen, så jag kändes bara att jag måste
sätta den till videon på vår promenad i
snöstorm idag och känslan av en helt GALET
bra dag i kroppen, vet inte när jag senast jag
hade en sån här bra dag alltså (!) NJUTER
och känner mig lite unstoppable ☺️💪🏼

Behandling

Fredag eftermiddag och Max nu kopplad
till medicinpumpen igen 💉✨ och får
göra sin behandling för immunförsvaret
och idag är det behandling nummer 168 💪🏼✨
det blev tyvärr ett litet missöde idag när vi
fyllde medicinen från sprutan in i nålslangen,
halva medicinen hamnade på bordet (!) 😮
alltså det måste ha varit nå fel på sprutan att
den gick sönder. Så vi fick lov börja om och
ta en ny uppsättning och göra om allt och
då fick det bättre 👍🏼

Till dagens behandling så hade jag gjort
ett ”nedräkning-papper” så Max kan få
kryssa nu och räkna ner till sista behandligen
som blir veckan innan examen, då vi ska
testa göra ett uppehåll i behandlingen och
då vi planerar vi ha en fest och fira det
ordentligt 🎉✨ så nu har första krysset
placerats ✖️👍🏼

Efter middagen skulle Abbe ut
och kissa i nysnön, det har kommit
en del ❄️☺️…

Måste göra en repost på @pitea_tidningen från 
@pitehavsbad idag på Race Of Champions och här
har även pappa jonas stått på startplattan där idag i
detta väder 🥶 tänkte få TIPSA er alla att det sänds
både ett program därifrån ikväll Kl 19.00 på SVT2
och sedan både lördag och söndag på SVT 1
12.00-15.00 👍🏼✨ vi kommer sitta klistrade och
se i helgen om jag känner Max rätt ☺️ 
#Repost @pitea_tidningen with @make_repost
・・・
Under fredagen har snöstormen ställt till det
rejält för förarna i Race of Champions. Så här
såg det ut på eftermiddagen när vår reporter
Christoffer Markström befann sig på Pite havsbad
för att bevaka arrangemanget.

/ Anna

Första covidfallet i klassen & rutiner

Vad gör Max månne? Kan ni klura ut?
Frågar han i film sen, då får ni svar ☺️

,,,Jahapp, första fallet covid i Max klass idag.
Det var ju väntat och kanske då bara en
tidsfråga när vi åker dit då. Det har som inte
känts som någon idé att ha Max hemma,
det är ju något vi ska igenom och bara hålla
tummar att det blir lindrigt 🙏🏼 Men lite jobbigt
att bara gå och vänta, det är ju ungefär som när
man har magsjuka i huset och man bara går och
väntar på om alla ska igenom det och om det
kommer gå snabb eller om det ska ta en vecka
mellan allas insjuknande 😅 jaja, bara ta det som
det kommer och när det kommer. Jag hoppas ju
bara lite för pappa Jonas skull att det inte kommer
nu innan helgen, då han ska vara på
Race Of Champions på Pite havsbad hela helgen 🙏🏼
skulle ju vara trist om han missade det.

Max gillar ju rutiner av olika slag.
En är efter han ätit middag, så vill han
spara sitt glas med vatten på bordet, så
han kan dricka upp det som är kvar och
fylla på nytt, efter vi gått promenad med
Abbe. Men så har det hänt under nån helg,
att pappa lyckats städa undan hans glas oxå,
när han fikat av bordet, då vi varit ut och gått
och det går ju inte 😮😠☺️ så nu brukar han
ställa sitt glas på andra sidan bordet och idag
tog han ett steg till och byggde en ”bur” av
tidningar, för att skydda glaset och han hade
gärna velat installera en övervakningskamera
oxå ☺️👍🏼

/ Anna

Provsvar & snöskottning

Nu har grabbarna dragit på sig utekläder
& ska ut och skotta snö ❄️👍🏼 ikväll fick vi
samtal av Max läkare som nu fått svar på
alla prover vi var och tog tidigare och
tydligen var alla prover riktigt bra 👌🏼
så det var ju toppen att få höra. Tyvärr
hade det varit nått strul med EEG remissen,
så den kallelsen väntar vi på. Men som sagt
så var det ju skönt att alla andra prover låg
bra, allt från blodvärde och blodsocker till
immunologproverna 👍🏼 Så inget som kan
ge svar på yrselbesvären. Men ”peppar, peppar”
har han inte haft besvär på typ en vecka nu
🙌🏼 så det är oerhört skönt.
Nu njuter Max 👌🏼✨ 
#pappatid #skottasnö 
#maxochfyrhjuling

/ Anna