Buslusen Ökvist, påsklov, behandling & snöstorm

sa just till Max, att jag nog får kontakta
skattemyndigheten och lägga till ett namn
hos han. Det blir Max ”bus-lusen” Ökvist 😁😆👌🏼

Snöstorm

Max tog sig hem i snöstormen med taxi, men skoltaxin
fick slira ett bra tag på vår gård, innan den tog sig iväg
igen 😅 Max fick nu påsklov och medans bedövningsplåsterna
verkade på magen, så var han såå taggad att sitta och hitta
på ny text till Ronny & Ragges text ”köra fort som fan” som
passar in på honom. …

…Så han satt sig och klura på detta vid
köksbordet. Så det blir kanske lite av vår
”påsklovsgrej” att få till det. Det är kul då
Max själv önskar att få göra nått sånt här.
Han vill att vi spelar in det på ”GarageBand”
och han vill även gärna testa redigera film
till oxå. Så det blev mycket på en gång 😅
undrar om denna morsa ens kommer ihåg,
hur vi gjorde, då vi spelade in fotbollslåten
för flera år sedan.

Japp, men då sparkar vi igång påsklovet
och gör bort veckans behandling i 2 timmar
💉👊🏼✨Idag kör vi behandling nummer 177
för immunförsvaret ✌🏼…

Jo, men lite snö har det kommit ❄️😅
å inte har det slutat snöa än 😉

/ Anna

Min Fibro, snöstorm, behandling & nedräkning

.

Min fibromyalgi

Att gå morgonrunda UTAN att det gör ont
i varje led för varje steg jag tar. Att gå
morgonrunda UTAN att det knappt gör ont
under fötterna. Att gå där och känna att
trögheten och tungheten INTE finns där i
kroppen. Att känna att det går rent utav lätt
att gå, det är en sån fucking magisk känsla 🙌🏼
jag är så grymt TACKSAM över att få en sån dag
idag efter en lååång tid i en jobbig svacka.
Även om det bara blir denna dag, så är jag
grymt tacksam och ska njuta 💛 Det är sånna
här dagar jag längtar till. Det är sånna här dagar
jag bara blir så otroligt glad och riktigt njuter.
Det är sånna här ”bra dar” som under åren varit
sååå viktiga att få ha ibland. För att orka, för att
känna hopp och för att åter känna känslan om
hur det är att vara nästan utan värk och smärta.
Absolut jag har fortfarande molvärken som gnager
lite, men den är på en låg nivå i bakgrunden och
den går förtränga genom att tänka på annat.
Å jag vet inte hur länge det kommer hålla i sig,
det kan vända om en timme eller om nån dag
eller i natt. Ute är det snöstorm, så vädret kanske
påverkar mig snart igen. Men det skiter jag i just
nu, för är det något jag lärt mig under dessa 20 år
med min följeslagare, så är det att leva i nuet, att
leva i stunden och ta tillvara på det som bjuds. Det
som är svårast är att inte förhasta sig och börja
med en massa saker, då det mesta känns bra. Det
gäller att hålla bromspedalen intryckt en aning och
fortsätta med rutinerna som kroppen gillar. Så idag
ska jag bara NJUTA av att få ett andrum och njuta av
att kroppen inte protesterar för varje steg jag tar 🙌🏼

[sätt på ljudet] Alltså jag älskar denna låt,
brukar ha den som pepp då jag tränar
ibland 💪🏼🎶✨ och idag passade texten
bara så klockrent på känslan jag har i
kroppen, så jag kändes bara att jag måste
sätta den till videon på vår promenad i
snöstorm idag och känslan av en helt GALET
bra dag i kroppen, vet inte när jag senast jag
hade en sån här bra dag alltså (!) NJUTER
och känner mig lite unstoppable ☺️💪🏼

Behandling

Fredag eftermiddag och Max nu kopplad
till medicinpumpen igen 💉✨ och får
göra sin behandling för immunförsvaret
och idag är det behandling nummer 168 💪🏼✨
det blev tyvärr ett litet missöde idag när vi
fyllde medicinen från sprutan in i nålslangen,
halva medicinen hamnade på bordet (!) 😮
alltså det måste ha varit nå fel på sprutan att
den gick sönder. Så vi fick lov börja om och
ta en ny uppsättning och göra om allt och
då fick det bättre 👍🏼

Till dagens behandling så hade jag gjort
ett ”nedräkning-papper” så Max kan få
kryssa nu och räkna ner till sista behandligen
som blir veckan innan examen, då vi ska
testa göra ett uppehåll i behandlingen och
då vi planerar vi ha en fest och fira det
ordentligt 🎉✨ så nu har första krysset
placerats ✖️👍🏼

Efter middagen skulle Abbe ut
och kissa i nysnön, det har kommit
en del ❄️☺️…

Måste göra en repost på @pitea_tidningen från 
@pitehavsbad idag på Race Of Champions och här
har även pappa jonas stått på startplattan där idag i
detta väder 🥶 tänkte få TIPSA er alla att det sänds
både ett program därifrån ikväll Kl 19.00 på SVT2
och sedan både lördag och söndag på SVT 1
12.00-15.00 👍🏼✨ vi kommer sitta klistrade och
se i helgen om jag känner Max rätt ☺️ 
#Repost @pitea_tidningen with @make_repost
・・・
Under fredagen har snöstormen ställt till det
rejält för förarna i Race of Champions. Så här
såg det ut på eftermiddagen när vår reporter
Christoffer Markström befann sig på Pite havsbad
för att bevaka arrangemanget.

/ Anna

Mycket snö, hemmaplugg & behandling

Kommit mycket snö i natt ❄️😅
Snön gick upp till knäna på Max på
morgonprommisen vid 08 tiden &
typ hela Abbe…..

Dammsuga på rasten

Igår gjorde vi all städning nere, förutom
dammsugning, som Max verkligen ville göra.
Men så kom en del emellan och det hanns inte
med. Så jag föreslog igår, medans Max och hans
pappa skulle skotta ute, att jag då kunde
dammsuga samtidigt, men NÄ det fick jag inte,
utan Max sa: ”…nä, snälla mamma jag vill
dammsuga, kan jag göra det imorgon istället” ☺️

så såklart var jag snäll och lämnade det 😁
å nu på en rast i hemmaplugget säger Max:
”…eftersom det inte går att gå ut och spela
bandy, så kan jag dammsuga på rasten

och så dammsög han hela nedervåningen
väldigt noga och fint 👌🏼✨ så nu har vi
helgfint 👍🏼

Hemmaplugget

Jeay, fredagsplugg ✌🏼 men det har gått lite
trögt för Max idag. Varit lite mer trött än
vanligt, men han fixade dagen 👍🏼

swipa för fler bilder.
På svenskan lyckade vi välja så bra
tema på uppgift på datorn, den handlade
om rimma och få ihop meningar med
temat glass, å vi som har glass fredag idag 😉
engelska blev med att räkna och skriva på
engelska. I matten så jobbade han på med
olika uppgifter i boken och vi hade slut
uppgifter i SO, så då tog vi en annan svenska
bok och jobbade i istället. Å vi startade tidigt
så vi blev oxå klara i bra tid. Å vi passade på
att köra sista lektionen med bedövningsplåster
på magen, så nu kan vi starta behandlingen
i bra tid 👍🏼 så nu slår vi igen böckerna till på
måndag igen ✨

Snö

En bedrift att ta sig till
soptunnorna idag 😅❄️

Lunchtid & snön ❄️
tur att morfar kom med traktorn
och snöslunga bort lite ❄️❄️ 

Behandling

Fredag innebär behandlingsdag för Max 💉✨
så nu har vi startat upp behandling nummer 114 👊🏼
å det blev såklart bullar med cola som alltid & oj,
vad jag hoppas att 2 timmar går fort idag. Det ska
bli så galet skönt att slippa en massa måsten och
få ta helg och bara mysa och ladda batterier och
antagligen skotta en massa snö 😊😊

swipa för fler bilder.

Alltså den LYCKAN varje fredag då behandligen
är slut, den är sååå underbar 👌🏼 det är efter dessa
2 behandlingstimmar som vi verkligen kan ta helg
och bara njuta 🙌🏼 å medans Max hade sin behandling,
gjorde även jag mitt träningsprogram, å har nu
duschat och satt på mig sköna mjukiskläder och nu
ska fåtöljen i rummet ockuperas resten av denna dag
✌🏼 trevlig helg på er ✨

Ringa syrran

Höjdpunkt för Max att få ringa
videosamtal med storasyrran 👌🏼

ingen annan än hon, får honom
att le med hela ansiktet 💛

/ Anna


kramens dag, yrsel & snöstorm

kramens dag

Kramens dag idag 💛 vi kör #tb och en
favorit i repris. Åååå vi längtar få krama
alla förhoppningsvis snart igen 👌🏼

Yrsel

Idag på tekniklektionen fick Max besvär med sin
yrsel igen 🌪😕 Det har varit mycket mindre
besvär på senaste tiden, nån enstaka gång och
väldigt lite då. Han hade ju dock stora problem
med yrsel i somras, å då fick vi söka sjukvården
till slut och då kikade de extra på hans hjärtfel 💛
å nu blev han ganska påverkad igen och alldeles
kallsvettig. Så vi tog en break och åt mellis med lite
frukt och så får ju Max stort behov att vilja röra på
sig då han får dessa yrselattackerna, han tycker
det blir sämre om han är still, så han gick sedan ut
och spela bandy ett tag och kom sedan in glad och
sa att yrseln var borta 👍🏼

..Vi vet fortfarande inte vad yrseln beror på,
om det är något tillfälligt medans han växer,
eller om det är något på balansnerven eller
om det beror på något annat, som hans hjärtfel.
Men jag var faktiskt i kontakt med Max
hjärtläkare i början av denna vecka för att
checka hur det går med utredningen och den
har blivit lite försenad, men fick veta att nu
har hjärtspecialisterna i Göteborg fått allt
material på Max, både inspelningen av ultraljudet
vi gjorde i höstas och hans Holter test och nu
ska de kolla extra noga på hans läckage i
hjärtklaffarna som han har, för att se om
någon åtgärd behöver göras i nuläget eller
om vi avvaktar ett tag till. De fick under hans
hjärtoperation plockade bort klaffen upp till
lungpulsådern, då det var dåligt flöde där, å
det gör nu att det backar för mycket i flödet
där, så att det blir ett ökat tryck på hjärtkammaren.
Så han måste nog få en ny klaff där framöver.
Men vi får avvakta och se vad experterna säger
nere i Göteborg, där han opererades tidigare 👍🏼
å nu har Max mått bra i yrseln resten av dagen,
så vi hoppas på fortsätter så.

Hemmaplugget

Vi kom oss igenom torsdagsplugget oxå ✌🏼

…swipa för fler bilder.

Snöstorm

Snöstormen startat ❄️
ja, idag startade snöstormen och vi
gick ut nu efter middagen.

Å det här är bara starten, ska ”snöstorma”
nu i 3 dar och helt galet har de sagt att det
kan bli uppåt 70 cm nysnö (!) hoppas
verkligen inte det gäller oss. Tycker vi fått
nog redan ❄️❄️ så nu är grabbarna ute och
skottar lite, känns lite tröstlöst, kommer säkert
se likadant ut på nån timme, men Max vill ju
sååå gärna åka fyrhjulingen ☺️

Meddelande

Jag började ju först texta till våra videos då
det var lite svårt att höra vad Max sa, när han
var mindre. Nu pratar han ju så pass bra, så
jag behöver egentligen inte texta för den skull.
Men så har flera under åren skrivit till oss och
uppskattat att vi textar, då de inte hör, men att
de kan på det sättet uppskatta våra videos ändå,
genom att kunna läsa sig till vad vi säger och det
är inte många som textar videos idag. Å idag fick
vi även detta fina meddelande, tack Urban för det
💛 Max hälsar 👋🏼…

…så det känns värdefullt att vi fortsätter
med det, även om det tar lite tid för mig
att skriva text till allt. Men samtidigt är
det min avkoppling, då jag vilar kroppen,
då får jag chansen att vara lite kreativ
och klippa ihop nån filmsnutt och lägga
text till 👌🏼

/ Anna