sa just till Max, att jag nog får kontakta skattemyndigheten och lägga till ett namn hos han. Det blir Max ”bus-lusen” Ökvist 😁😆👌🏼
Snöstorm
Max tog sig hem i snöstormen med taxi, men skoltaxin fick slira ett bra tag på vår gård, innan den tog sig iväg igen 😅 Max fick nu påsklov och medans bedövningsplåsterna verkade på magen, så var han såå taggad att sitta och hitta på ny text till Ronny & Ragges text ”köra fort som fan” som passar in på honom. …
…Så han satt sig och klura på detta vid köksbordet. Så det blir kanske lite av vår ”påsklovsgrej” att få till det. Det är kul då Max själv önskar att få göra nått sånt här. Han vill att vi spelar in det på ”GarageBand” och han vill även gärna testa redigera film till oxå. Så det blev mycket på en gång 😅 undrar om denna morsa ens kommer ihåg, hur vi gjorde, då vi spelade in fotbollslåten för flera år sedan.
Japp, men då sparkar vi igång påsklovet och gör bort veckans behandling i 2 timmar 💉👊🏼✨Idag kör vi behandling nummer 177 för immunförsvaret ✌🏼…
Att gå morgonrunda UTAN att det gör ont i varje led för varje steg jag tar. Att gå morgonrunda UTAN att det knappt gör ont under fötterna. Att gå där och känna att trögheten och tungheten INTE finns där i kroppen. Att känna att det går rent utav lätt att gå, det är en sån fucking magisk känsla 🙌🏼 jag är så grymt TACKSAM över att få en sån dag idag efter en lååång tid i en jobbig svacka. Även om det bara blir denna dag, så är jag grymt tacksam och ska njuta 💛 Det är sånna här dagar jag längtar till. Det är sånna här dagar jag bara blir så otroligt glad och riktigt njuter. Det är sånna här ”bra dar” som under åren varit sååå viktiga att få ha ibland. För att orka, för att känna hopp och för att åter känna känslan om hur det är att vara nästan utan värk och smärta. Absolut jag har fortfarande molvärken som gnager lite, men den är på en låg nivå i bakgrunden och den går förtränga genom att tänka på annat. Å jag vet inte hur länge det kommer hålla i sig, det kan vända om en timme eller om nån dag eller i natt. Ute är det snöstorm, så vädret kanske påverkar mig snart igen. Men det skiter jag i just nu, för är det något jag lärt mig under dessa 20 år med min följeslagare, så är det att leva i nuet, att leva i stunden och ta tillvara på det som bjuds. Det som är svårast är att inte förhasta sig och börja med en massa saker, då det mesta känns bra. Det gäller att hålla bromspedalen intryckt en aning och fortsätta med rutinerna som kroppen gillar. Så idag ska jag bara NJUTA av att få ett andrum och njuta av att kroppen inte protesterar för varje steg jag tar 🙌🏼
[sätt på ljudet] Alltså jag älskar denna låt, brukar ha den som pepp då jag tränar ibland 💪🏼🎶✨ och idag passade texten bara så klockrent på känslan jag har i kroppen, så jag kändes bara att jag måste sätta den till videon på vår promenad i snöstorm idag och känslan av en helt GALET bra dag i kroppen, vet inte när jag senast jag hade en sån här bra dag alltså (!) NJUTER och känner mig lite unstoppable ☺️💪🏼
Behandling
Fredag eftermiddag och Max nu kopplad till medicinpumpen igen 💉✨ och får göra sin behandling för immunförsvaret och idag är det behandling nummer 168 💪🏼✨ det blev tyvärr ett litet missöde idag när vi fyllde medicinen från sprutan in i nålslangen, halva medicinen hamnade på bordet (!) 😮 alltså det måste ha varit nå fel på sprutan att den gick sönder. Så vi fick lov börja om och ta en ny uppsättning och göra om allt och då fick det bättre 👍🏼
Till dagens behandling så hade jag gjort ett ”nedräkning-papper” så Max kan få kryssa nu och räkna ner till sista behandligen som blir veckan innan examen, då vi ska testa göra ett uppehåll i behandlingen och då vi planerar vi ha en fest och fira det ordentligt 🎉✨ så nu har första krysset placerats ✖️👍🏼
Efter middagen skulle Abbe ut och kissa i nysnön, det har kommit en del ❄️☺️…
Måste göra en repost på @pitea_tidningen från @pitehavsbad idag på Race Of Champions och här har även pappa jonas stått på startplattan där idag i detta väder 🥶 tänkte få TIPSA er alla att det sänds både ett program därifrån ikväll Kl 19.00 på SVT2 och sedan både lördag och söndag på SVT 1 12.00-15.00 👍🏼✨ vi kommer sitta klistrade och se i helgen om jag känner Max rätt ☺️ #Repost@pitea_tidningen with @make_repost ・・・ Under fredagen har snöstormen ställt till det rejält för förarna i Race of Champions. Så här såg det ut på eftermiddagen när vår reporter Christoffer Markström befann sig på Pite havsbad för att bevaka arrangemanget.
Igår gjorde vi all städning nere, förutom dammsugning, som Max verkligen ville göra. Men så kom en del emellan och det hanns inte med. Så jag föreslog igår, medans Max och hans pappa skulle skotta ute, att jag då kunde dammsuga samtidigt, men NÄ det fick jag inte, utan Max sa: ”…nä, snälla mamma jag vill dammsuga, kan jag göra det imorgon istället” ☺️
så såklart var jag snäll och lämnade det 😁 å nu på en rast i hemmaplugget säger Max: ”…eftersom det inte går att gå ut och spela bandy, så kan jag dammsuga på rasten” och så dammsög han hela nedervåningen väldigt noga och fint 👌🏼✨ så nu har vi helgfint 👍🏼
Hemmaplugget
Jeay, fredagsplugg ✌🏼 men det har gått lite trögt för Max idag. Varit lite mer trött än vanligt, men han fixade dagen 👍🏼
swipa för fler bilder. På svenskan lyckade vi välja så bra tema på uppgift på datorn, den handlade om rimma och få ihop meningar med temat glass, å vi som har glass fredag idag 😉 engelska blev med att räkna och skriva på engelska. I matten så jobbade han på med olika uppgifter i boken och vi hade slut uppgifter i SO, så då tog vi en annan svenska bok och jobbade i istället. Å vi startade tidigt så vi blev oxå klara i bra tid. Å vi passade på att köra sista lektionen med bedövningsplåster på magen, så nu kan vi starta behandlingen i bra tid 👍🏼 så nu slår vi igen böckerna till på måndag igen ✨
Lunchtid & snön ❄️ tur att morfar kom med traktorn och snöslunga bort lite ❄️❄️
Behandling
Fredag innebär behandlingsdag för Max 💉✨ så nu har vi startat upp behandling nummer 114 👊🏼 å det blev såklart bullar med cola som alltid & oj, vad jag hoppas att 2 timmar går fort idag. Det ska bli så galet skönt att slippa en massa måsten och få ta helg och bara mysa och ladda batterier och antagligen skotta en massa snö 😊😊
Alltså den LYCKAN varje fredag då behandligen är slut, den är sååå underbar 👌🏼 det är efter dessa 2 behandlingstimmar som vi verkligen kan ta helg och bara njuta 🙌🏼 å medans Max hade sin behandling, gjorde även jag mitt träningsprogram, å har nu duschat och satt på mig sköna mjukiskläder och nu ska fåtöljen i rummet ockuperas resten av denna dag ✌🏼 trevlig helg på er ✨
Ringa syrran
Höjdpunkt för Max att få ringa videosamtal med storasyrran 👌🏼
Idag på tekniklektionen fick Max besvär med sin yrsel igen 🌪😕 Det har varit mycket mindre besvär på senaste tiden, nån enstaka gång och väldigt lite då. Han hade ju dock stora problem med yrsel i somras, å då fick vi söka sjukvården till slut och då kikade de extra på hans hjärtfel 💛 å nu blev han ganska påverkad igen och alldeles kallsvettig. Så vi tog en break och åt mellis med lite frukt och så får ju Max stort behov att vilja röra på sig då han får dessa yrselattackerna, han tycker det blir sämre om han är still, så han gick sedan ut och spela bandy ett tag och kom sedan in glad och sa att yrseln var borta 👍🏼
..Vi vet fortfarande inte vad yrseln beror på, om det är något tillfälligt medans han växer, eller om det är något på balansnerven eller om det beror på något annat, som hans hjärtfel. Men jag var faktiskt i kontakt med Max hjärtläkare i början av denna vecka för att checka hur det går med utredningen och den har blivit lite försenad, men fick veta att nu har hjärtspecialisterna i Göteborg fått allt material på Max, både inspelningen av ultraljudet vi gjorde i höstas och hans Holter test och nu ska de kolla extra noga på hans läckage i hjärtklaffarna som han har, för att se om någon åtgärd behöver göras i nuläget eller om vi avvaktar ett tag till. De fick under hans hjärtoperation plockade bort klaffen upp till lungpulsådern, då det var dåligt flöde där, å det gör nu att det backar för mycket i flödet där, så att det blir ett ökat tryck på hjärtkammaren. Så han måste nog få en ny klaff där framöver. Men vi får avvakta och se vad experterna säger nere i Göteborg, där han opererades tidigare 👍🏼 å nu har Max mått bra i yrseln resten av dagen, så vi hoppas på fortsätter så.
Å det här är bara starten, ska ”snöstorma” nu i 3 dar och helt galet har de sagt att det kan bli uppåt 70 cm nysnö (!) hoppas verkligen inte det gäller oss. Tycker vi fått nog redan ❄️❄️ så nu är grabbarna ute och skottar lite, känns lite tröstlöst, kommer säkert se likadant ut på nån timme, men Max vill ju sååå gärna åka fyrhjulingen ☺️
Meddelande
Jag började ju först texta till våra videos då det var lite svårt att höra vad Max sa, när han var mindre. Nu pratar han ju så pass bra, så jag behöver egentligen inte texta för den skull. Men så har flera under åren skrivit till oss och uppskattat att vi textar, då de inte hör, men att de kan på det sättet uppskatta våra videos ändå, genom att kunna läsa sig till vad vi säger och det är inte många som textar videos idag. Å idag fick vi även detta fina meddelande, tack Urban för det 💛 Max hälsar 👋🏼…
…så det känns värdefullt att vi fortsätter med det, även om det tar lite tid för mig att skriva text till allt. Men samtidigt är det min avkoppling, då jag vilar kroppen, då får jag chansen att vara lite kreativ och klippa ihop nån filmsnutt och lägga text till 👌🏼
Ett nytt liv... 