Fredag med bandy, vovvemys & behandling

Då det är lite nysnö ser man hur aktiv
Max varit i väntan på skoltaxin att träna
dribblingar genom att trolla bort morsan
🏑🥅 nu längtar såklart Max att få börja
om och träna innebandy igen med
Parasport 👌🏼 

Min knähund ☺️💛 varje morgon då jag sitter
vid datorn en stund, ligger han i mitt knä och
så fortsätter han överallt hela dagen 👌🏼 så
fort han har en chans hoppar han upp, min
lurvtuss 🐶💛 fått en del frågor om hur jag
mår efter vaccinationen och jag har lite extra
ont i armen, som tidigare, men annars svårt
säga, jag har ju ”normalt” värk i kroppen jämt,
så svårt veta om vaccinet gett nått extra 😉
så det är väl en bra liknelse om ni vill förstå
hur molvärken känns vid fibromyalgi 👉🏼 som
att ha ”feber-värk” eller influensa-värk” i
kroppen dygnet runt, jämt. Känner mig dock
trött och spak idag, men det kan oxå vara fibron,
eftersom vi rantade iväg igår och i tisdags, då är
jag normalt sämre hur som helst. Dock fick dottern
både feber och ont i kroppen redan igår kväll som
reaktion & gubben typ inget. Men hör ju dem
som får reaktion 2 dagar efter, så inte ropa hej
än kanske 😉

Behandling

Nu är Max kopplad till medicinpumpen igen 💉✨

behandling för immunförsvaret och Idag är
det behandling nummer 167✨när vi förberedde
allt idag och drog upp medicin och fick ihop alla
delar så började vi faktiskt planera för sista
behandlingen 😀😜 vi tog idag beslutet att
veckan innan examen ska vi göra sista och så
gör vi uppehåll och ser om Max klarar sig utan 👍🏼
lämpligt att göra det mot sommaren då det är
mindre infektioner i omlopp (förhoppningsvis
covid oxå) och så hoppas vi att han fått den
”boost” han behövt under dessa år. Å när vi nu
räknade på det, borde det vara 17 veckor fram
till veckan innan examen, alltså då 17 behandlingar
till ⭐️ för hur skönt är det att få sluta veckan
innan och inte behöva göra sista behandling
på examensdagen som han gjort flera gånger.
Å såklart inflikar ju Max att det måste firas med
fest, så det måste vi ju absolut fixa då 🙌🏼⭐️🎉✨
vi har pratat med både Max läkare och
sjuksköterska om våra planer och de är helt med
i våra planer, att göra uppehåll ( å förhoppningsvis
kunna sluta helt) så nu ska jag ta och checka av
vårt förråd av mediciner och alla tillbehör och räkna
och planera för dessa veckor. Tänk så trevligt det är
när det går sätta upp små mål, spelar ingen roll vad
det är, men då man ser ett slut inom en kort framtid
och att till slut nå målet och kanske med en belöning
som bonus 👌🏼✨ 🙌🏼

/ Anna

Vaccindos 3, besök hos syrran & skotertidningar

Vaccindos 3

Idag har vi föräldrar tagit vaccindos 3
och även storasyster Fanny ✔️Så efter vi
hämtat Max efter skolan och då all vaccinering
var klar för alla, kunde vi fara hem till Fanny &
mysa en stund innan vi skulle hämta online
handlingen på ICA….

…aå jag har njutit att få träffa
dottern igen och surra ikapp
”face to face”, annars är det ju
mest sms och telefonsamtal. Så det
var mysigt & nu känns det som
mammahjärtat är påfyllt & att jag
klarar mig en stund igen 💛💛
och Max har ju nu haft turen att fått
fara till syrran 2 dagar på raken 👌🏼✨
så nu får vi väl se om vi får nån
reaktion av modernas vaccin, jag
har redan ont i armen känner jag 💪🏼☺️

Skotertidningar

Efter förra helgens rallytävling kom
Max hem med dessa skotertidningar
som han fått av snälla Hans, gode nöjd
☺️👌🏼✨ å alla sorters nya motorsports
tidningar eller böcker går före allt annat.
Då släpper han allt. Som även idag, då
den nya ”Rally & Racing” tidningen kom
med posten och trots att han var på väg
upp för trappen för lite iPad tid, så
struntade han i det. Genast ska tidningen
plöjas igenom grundligt 👍🏼 …

…å varje kväll,
måste vi numera räkna in ungefär en
timmes bläddrade i motorsportsböcker
innan han har ro att somna, så gäller att
inte gå och lägga sig för sent ☺️🏁

/ Anna

Max varit hos syrran, gjort läxa & spelat Wii


Igår kväll ropade Max in mig i sitt rum
& vi pratade just om att idag har Max
storasyrra hämtat Max på skolan, då
de slutade tidigare och hon hade ledig
dag från jobbet 👌🏼 så ni kan ju tro det
var en kille i morse som klev upp utan
problem ☺️ så får väl höra sen vad de
hittar på idag 👍🏼

Läxa

Gjort klart veckans läxa, där de skulle
välja ut en artikel i dagstidning och
läsa den och svara på frågor om den.
Max valde artikel som handlade om
deras skola 👍🏼 ..

..Max kom hem supernöjd
från att ha varit med syrran idag, de hade
bland annat varit och handlat, fikat, spelat
Mario Kart och sett på Nordic Hillbillies 👌🏼☺️

Wii

Ikväll kör Max baseball på wii
sports 🏏💥 i sitt rum 👍🏼 …

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn, härlig prommis & videosamtal med syrran

Idag har Max varit till Sunderbyns sjukhus
för en extra koll av sitt hjärta och sina
opererade hjärtfel. De har gjort EKG, tagit
blodtryck och gjort ultraljud på hjärtat och
skönt nog så såg det ut som förra undersökningen 👌🏼

…Vi satt efteråt och diskuterade och hjärtläkaren
tror inte att Max yrselbesvär beror på hjärtat.
Däremot så säger hon att om ett år blir det koll
igen och då blir en sån där större undersökning
igen med magnetröntgen på hjärtat i Umeå och
dyl. För det börjar ju närma sig att de snart vill in
och sätta in en ny hjärtklaff upp mot lungpulsådern
och en stent. Men samtidigt vill de vänta så länge
som möjligt eftersom de vet att de inte håller så
många år. Men om ett år fyller ju Max 16 år, så det
börjar snart vara dax. Men vi får se vad undersökningen
visar om ett år 👍🏼

Efter koll av hjärtat fick vi även träffa den
specialistsjuksköterska som har hand om Max
behandling för immunförsvaret och vi hade
med oss infektionsdagboken där vi klistrar in
medicinflaskornas alla lappar och skriver upp
infektioner. Men det har ju varit lite med sånt
på sistone, så behandlingen har ju fungerat bra
på Max 🙌🏼 Så vi hade lite uppföljning och allt
fungerar ju som bra med den. Tanken är ju att
förhoppningsvis att vi kan göra uppehåll med
den i sommar och se hur det går utan 👍🏼 Å hon
trodde inte heller att Max yrselbesvär beror på
biverkningar av den medicinen. Men hon skulle
kolla upp lite söderut, om de haft några sånna
biverkningar. Så det känns skönt nu att vi fått
göra dessa undersökningar idag, var lite nervös
att nån skulle hinna bli sjuk och det skulle få
skjutas upp. Å vi borde få provsvar i veckan på
alla prover Max tog i Piteå sjukhus tidigare och
se om det visar nått 👍🏼 å varje gång vi varit på
sjukhus sedan pandemin startade, har vi alltid
sagt, att kanske detta är sista gången vi behöver
ha munskydd, men det har blivit många besök
med munskydd och även idag sa vi ”kanske
sista denna gång” när vi tog kort på oss 😷😷

Efter varit på sjukhuset på förmiddagen,
så blev det ledig för Max på eftermiddagen,
istället för att stressa tillbaka till skolan ett par
timme. Å vi fick ju kanon väder på vår promenad
med ett skoterspår som var stenhårt att gå på
☀️✨ så härligt att kunna gå en liten runda och
inne i skogen 🙌🏼 å jag känner tendens till lite
bättre läge i min kropp och hoppas innerligt
det fortsätter så 👍🏼

Å vi har haft videodate via iPaden
med Max storasyrra nu på eftermiddagen 💛
å hon och Max gjorde upp lite planer för
morgondagen 👌🏼 så Max sååå nöjd 🙌🏼

/ Anna