Undersökning hjärtat & besökt lekterapin

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord
onsdag och det håller sig stabilt
än så länge, där inne i det
opererade hjärtat 💛👌🏼

Här får ni följa då Max
ska på sin årliga hjärtkoll
och undersöka sitt
opererade hjärta och
besöker lekterapin…

.

View this post on Instagram

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord och det håller sig stabilt än så länge, där inne i det opererade hjärtat 💛👌🏼 Max har ett litet till måttligt läckage i en hjärtklaff och sedan i lungpulsådern, där de tagit bort en klaff, ”backar” det lite, höger kammare är lite förstorad, men ändå stabilare nu än för ett par år sedan 👍🏼 där kommer Max behöva göra åtgärd längre fram, men de avvaktar gärna så länge det går, om det nu inte försämras på nått sätt. Om det börjar ”backa för mycket” så påverkas höger kammare som blir mer förstorad, å då måste man in och sätta en ny klaff, men de hoppas kunna vänta ett par år till. Å då blir det först aktuellt med MR röntgen i Umeå. Men eftersom det ser stabilt ut nu så avvaktas det så länge det går. Däremot ska de göra ett arbets-EKG där de gör undersökning på hjärtat medans Max anstränger sig, så det ska han bli kallad till, blir väl kanske efter sommaren nångång, å annars blir det vanlig undersökning igen om ett år igen. Så heja så härligt då det är bortgjort nu 👍🏼 å läkaren lyssnade även lite extra på Max lungor, som lät bra, så bara envis förkylning ☺️..tack för alla hälsningar 💛 #hjärtebarn #hjärtkoll #ultraljud #ekg #blodtryck

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max har ett litet till
måttligt läckage i en hjärtklaff
och sedan i lungpulsådern, där
de tagit bort en klaff, ”backar”
det lite, höger kammare är lite
förstorad, men ändå stabilare
nu än för ett par år sedan 👍🏼
där kommer Max behöva göra
åtgärd längre fram, men de
avvaktar gärna så länge det går,
om det nu inte försämras på nått
sätt. Om det börjar ”backa för
mycket” så påverkas höger
kammare som blir mer förstorad,
å då måste man in och sätta en
ny klaff, men de hoppas kunna
vänta ett par år till. Å då blir det
först aktuellt med MR röntgen i
Umeå. Men eftersom det ser
stabilt ut nu så avvaktas det så
länge det går. Däremot ska de
göra ett arbets-EKG där de gör
undersökning på hjärtat medans
Max anstränger sig, så det ska
han bli kallad till, blir väl kanske
efter sommaren nångång, å
annars blir det vanlig undersökning
igen om ett år igen. Så heja så
härligt då det är bortgjort nu 👍🏼
å läkaren lyssnade även lite extra
på Max lungor, som lät bra, så
bara envis förkylning ☺️
..tack för alla hälsningar 💛

Anpassningsbara

Snacka om att jag har
världens bästa
anpassningsbar vovve
och grabb 👌🏼✨ ..

View this post on Instagram

Snacka om att jag har världens bästa anpassningsbar vovve och grabb 👌🏼✨ snacka om total urladdning på kroppen när jag kom hem, helt galet slut 😖 blev ju en lång dag med både uppföljning av Max behandling på dagsjukvården och så hjärtundersökningarna och så hann vi leka på lekterapin och åt lunch på MAX på vägen hem ☺️ å alltid en stor anspänning då det gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT slut när jag kom hem, å egentligen kom vi ju hem till en vovve som varit själv i många timmar och säkert sovit då och nu såklart pigg och vill göra allt, å samma Max var full av energi…men då tur att de är så ”anpassningsvana”, för jag däckade i soffan, fanns inga alternativ 😴😵 och Max sa då: ”…medans du vilar går jag upp och planerar inredning” ☺️ och Abbe satt och försökte få igång mig, men gav upp då han såg att det inte var nån ide 😁 så han la sig med mig och slumra och jag hörde Max pladder från övervåningen i inredningsbranschen i ett par timmar, så han har väl planerat om hela övervåningen 😄 så det är grymt härligt att de alltid är gulliga och anpassar sig efter mig, då orken tar slut 💛 så nu har jag fått slumra ett par timmar och fick nu sms att nu är gubben snart hemma oxå efter varit borta ett par dar, han som alltid meddelar sin exakta ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och doping som gäller ikväll och så får vi se hur sjukläget med Max blir resten av veckan, snorat mycket idag oxå 🤧 #däckad #slut #värk

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…snacka om total urladdning
på kroppen när jag kom hem,
helt galet slut 😖 blev ju en lång
dag med både uppföljning av Max
behandling på dagsjukvården och
så hjärtundersökningarna och så
hann vi leka på lekterapin och åt
lunch på MAX på vägen hem ☺️
å alltid en stor anspänning då det
gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT
slut när jag kom hem, å egentligen
kom vi ju hem till en vovve som
varit själv i många timmar och säkert
sovit då och nu såklart pigg och vill
göra allt, å samma Max var full av
energi…men då tur att de är så
”anpassningsvana”, för jag däckade
i soffan, fanns inga alternativ 😴😵
och Max sa då:
”…medans du vilar går jag upp
och planerar inredning” ☺️ och
Abbe satt och försökte få igång
mig, men gav upp då han såg
att det inte var nån ide 😁 så
han la sig med mig och slumra
och jag hörde Max pladder från
övervåningen i inredningsbranschen
i ett par timmar, så han har väl
planerat om hela övervåningen 😄
så det är grymt härligt att de
alltid är gulliga och anpassar sig
efter mig, då orken tar slut 💛
så nu har jag fått slumra ett par
timmar och fick nu sms att nu är
gubben snart hemma oxå efter
varit borta ett par dar, han som
alltid meddelar sin exakta
ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och
doping som gäller ikväll och så
får vi se hur sjukläget med Max
blir resten av veckan, snorat
mycket idag oxå 🤧

Torsdag

Morgonmys 👦🏼🐶💛..

View this post on Instagram

Morgonmys 👦🏼🐶💛 #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Inte så kul med 3:e veckan
i sjukstugan 🤧🤒 men måste
säga att Max gör det bra, även
om han är väldigt less nu, så
försöker han hitta på olika
saker och det här var nog
det optimala 😆😁 ..

.
…att spela mot sig själv i
tre-i-rad 👉🏼 för då vinner
ju alltid den annars så
dåliga förloraren 💪🏼✨ 😂
👍🏼 å det har låtit så roligt
då han har ”hmm-at” och
funderat, varje gång han
bytt sida ☺️

Hockey med pappa

Å Max blev sååå nöjd då
pappa föreslog en myskväll
å se hockey VM matchen på
tv:n ute i racingbussen och
heja på Sverige 🇸🇪🏒🥅✨🚎👌🏼✨

.
…med coca-cola och russin
på en torsdag (!) jo behövs
lite extra piff en torsdag,
när man varit sjuk så länge 👍🏼
å extra härligt med pappa
som är hemma igen 💛

/ Anna

Annonser

Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

View this post on Instagram

Vi är hemma igen, efter EKG och ultraljudsundersökning av hjärtat 💛 så efter undersökningarna visade Max hjärtläkare lite mer på en modell av hjärtat och berättade om hans bägge hjärtfel, där hon beskrev att Max genomgått avancerad hjärtkirurgi med uppbyggnad av både väggar och klaffar i hjärtat med gortex material och bästa idag är då hon fortsätter och berättar att läckagen som Max har i en hjärtklaff och där de tagit bort en klaff, att de håller sig i schack, ingen förändring sedan förra året, å Max som mår så bra och inte känner av hjärtfelen alls, så då kan vi avvakta ännu ett år innan någon eventuell åtgärd där man ska in och komplettera med en ny klaff och täta ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur ännu några år framåt så Max hinner växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns sååå härligt, då kan vi släppa det för tillfället och bara njuta👌🏼 #hjärtebarn #hjärtkoll #ekg #ultraljud #härligabesked #njuter

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Vi startade med att
äta tidig lunch
Sunderbyns sjukhus …

 

…och Max är alltid grymt
imponerad av sån där
”blinkade” och ”pipande”
dosa (som meddelar när
maten är färdig) och vill
nu införa det på sin egen
Max hamburgerrestaurang
här hemma till sina matgäster 😊👍🏼

Dax för EKG

Först var det dax
för vägning och
mätning…

… och efter det var
det dags för EKG av
hjärtat och blodtryck
och idag var denna
undersökning lite
jobbig för Max 😣 …

….antagligen för att sist,
vid ambulansfärden in,
så satt de både EKG på
akuten och på barnmottagningen
och tog lite ont då lapparna
skulle av 2 gånger…

..så Max fick lite
lindrigare lappar
denna gång och fick
först koppla på sin
pappa och testa 👍🏼
så det gick bra till slut…

…sedan ut i väntrummet
för att vänta på ultraljudet
på hjärtat och efter den
undersökningen, blev det
lite extra planer framöver :/

Valde en ring

Max fick ju välja en
present först från
presentlådan och
valde direkt en ring…

…och han säger:
”…jag tar en ring,
den ska jag fria till
någon med” ♥
Sjuksköterskan
skrattade så gott ;)

Ultraljud 

Sedan fick vi gå ut i
väntrummet en snabbis
för att sedan bli inkallade
till ultraljudet. Dags för
ultraljudet på Max hjärta
av hjärtspecialisten 💛

När hon kommer in så
tar hon Max i handen
och hälsar och tycker att
det räcker så, men inte
Max, han säger:
”…men hallå,
hela min familj
så läkaren fick hälsa
med handlag på oss
oxå, rätt ska vara rätt ;)

…och den undersökningen
gick bra för Max, för där blir
det ju bara lite kladdigt från
kontakt-gelen.

Vi pratade om Max
svimning här hemma
tidigare, då han åkte in
med ambulans och som
jag skrev om här >> och
hjärtläkaren ville höra allt
om det….

 

…sen var som vanligt
lååånga minuter då vi
står där och ser på medan
läkaren gör sin undersökning
av hjärtat i olika vinklar
och mäter vågor och dylikt 💛

Efteråt sätter vi oss och
pratar och hon börjar lite
trevande och gör uppehåll
och tänker lite innan hon
börjar prata och börjar med
”….hmmm”och då förstår jag
direkt att det är lite mer
speciellt denna gång 😕 och
då knyter det sig i hela min
kropp och jag tänker, jahapp
nu är vi här, som de förvarnat
om, att ungefär vid denna ålder
kan det bli aktuellt med något 😣
så läkaren tar fram papper och
börjar skissa upp Max hjärta och
jag får värsta flashback från först
beskedet då Max föddes då
hjärtläkaren ritade upp Max
hjärta och hjärtfel och sedan till
då vi var i Göteborg inför hans
hjärtoperation och då
hjärtkirurgen tar fram och
ritar hur han ska laga Max
hjärta och nu sitter denna
läkare framför oss och ska
börja skissa på nytt…

..hon säger att Max
har ju genomgått
stor avancerad
hjärtkirurgi och
börjar först rita lite av
första hjärtfelet
AV Commune  där de
lagat väggen mellan
bägge förmaken och
mellan bägge kamrarna
i hjärtat, där de både
lagat klaffar och väggar
och där den ena hjärtklaffen
läker en del (här uppe på
bilden är det jag som
kompletterat med lite text
till hennes teckning)
Sen kommer vi upp till
lungpulsådern där hjärtfelet
heter Fallot´s Anomali och är
en förträngning på lungpulsådern
och där de tagit bort hjärtklaffen
för att underlätta passagen och
där har det nu kanske börjar
”backa” för mycket och rinna
tillbaka så att syrefattig och
syrebrist blod blandas och far
upp och ner och det i sin tur
på påverkar hjärtat så att höger
hjärthalva kan förstoras. Så den
där ”mekaniska klaffen” som vi
hörde om då Max var liten, som
isåfall kan behövas sättas in, där
uppe i lungpulsådern, kanske
närmar sig :/

Så nu tänker hjärtläkaren
först och främst skicka
bilderna till Umeå och
höra om deras utlåtande
och framförallt om det
vore läge att fara ner dit
och göra en MR magnetröntgen
på hjärtat och som i såfall
skulle innebära under narkos
för Max. Men vi kommer få
besked i maj/juni om det blir
nu eller om det går vänta nått
år. Sedan vill hjärtläkaren skriva
remiss för att Max ska ha en dosa
på dig ett helt dygn för att kolla
hjärtats aktivitet och det vet jag
inte hur länge det tar innan vi
får göra….

Så absolut känns det oroande,
även om han är i bästa tänkbara
vård, så är det oroligt som
mamma att inte veta….
ett hjärta är ju kroppens
motor och pump och livsviktig 💛
så vi kramas lite extra framöver
och så går vi avvakta och se vad
som händer och sker…

…efter besöket hann
Max klättra lite i träbåten
utanför lekterapin ♥

/ Anna

Den årliga checken på hjärtat ♥

 

Japp, nu har vi äntligen
gjort bort den årliga checken
på Max hjärta

Lika nervöst varje gång!

Hjärtkontrollen….

Så i morse kring 10 tiden
var vi på plats på Sunderbyns
sjukhus…

1  2

…den obligatoriska ”buset” i träbåten
som ligger innan man kommer till
”Barnhuset”.

Första svängen….

Första svängen in för
att träffa sjuksköterska
och vägas och mätas….

4  5

…Max har numera total
koll på allt vi ska göra varje gång ;)

6  7
9  8

…sedan EKG undersökning
av hjärtat…

10  12

…sedan ville han att storasyrran skulle
plocka bort alla klisterlappar till elektroderna
vid EKG undersökningen och sist tog de ett
blodtryck oxå…

13  14

…Max fick gå och välja sig en sak,
i de spännande lådorna och han valde
direkt en jojo. Sedan ut i väntrummet igen.

Andra svängen….

Sedan andra svängen in,
för ultraljud på hjärtat…

16  17
18 20
21
… och det är nu hjärtspecialisten
kollar Max hjärta grundligt med ett
ultraljud och mäter flöden och tryck
och kollar hur hjärtats klaffar funkar
och så.

Så tydligen är det samma världen
som sist, så det känns bra att inget
har förändrats. Han har läckage i
en hjärtklaff och det låter som att det
är lite läckage i en annan klaff oxå.
Men inget alarmerande alls, utan
det fungerar som tidigare. Hon pratade
oxå om att, eftersom de fick göra
nya väggar och klaffar i Max hjärta,
så ligger hans hålrum vågrätt bredvid
varann, istället för ett friskt hjärta som
har sina lite på olika höjd. Så det påverkar lite flödet i Max hjärta
och väggen mellan vibrerar lite. Men alltså inget som ändå var
något dåligt på något sätt i nuläget.

Sedan kollade hon även flödet upp i lungpulsådern,
där de plockat bort en klaff och där verkar flödet
vara som tidigare, så det funkar än.

Så skönt….

Så det är extremt skönt då vi
gjort den årliga kontrollen. Jag
går med ett obehag inombords innan,
varje gång. Många minnen kommer alltid
upp och varje gång är jag rädd att de ska säga
att, de ska behöva gå in och göra någon åtgärd,
eller ännu värre, att de upptäcker något, som
inte går att fixa till.

Som mamma till ett hjärtebarn,
då jag varit med om att lämna över honom i
narkosläkarens famn och säga adjö i en sluss
och inte veta om jag skulle få se honom något mer,
då han gjorde sin stora hjärtoperation för 8 år sedan,
gör nog att jag aldrig kommer kunna slappna av inför
hans opererade hjärtfel. De kommer alltid finnas där
och vi kommer inte veta när, var, hur eller om det kommer
behövas göras någon mer hjärtoperation i framtiden. Så
detta är en av de jobbigaste dagarna under året att gå
igenom, just känslomässigt ♥

Så under ultraljudundersökningen
så får jag nästan tänka själv på, att andas,
det är nästan så jag står och håller andan
medan jag försöker febrilt kunna tyda något
på skärmen ;)

Idag, när Max fick ligga på sidan
i slutet, då såg vi faktiskt hjärtat riktigt
bra på skärmen. Alla hålrum och hjärtklaffarna
som arbetade febrilt. Ångrar så att jag inte fotade
av just det på skärmen, men just då pratade
hjärtläkaren mycket om Max hjärta, så hann inte det.

Måste säga att Max har varit helt
underbar under alla undersökningar idag.
Allt har gått så bra och smärtfritt & jag tror faktiskt
att just hjärtundersökningen, är något han tycker
nästan är lite skojig att göra, mycket för att det aldrig
är några blodprover eller stick. För det gillar han ju inte.

Något skojigt att avsluta dagen med….

Sedan gjorde vi något roligt
att avsluta dagen med, efter
sjukhusbesöket och vi for till….

teknikenshus

….och oj vad Max har haft kul
eftermiddagen där ;) Superlyckat!

Återkommer med bilder !!

annaskrift2 copy