Igår var vi på kalas
hos Max farmor och fick
fika gott och busa med
bonuskusinen….
…de lekte med ballonger som
farmor sparat sedan Max storasyster
var liten och som hade hennes namn ;)
…här busar de med Max farbror Fredrik.
Stövarvalpen Zlatan har växt
och blivit så stor och igår fick
storasyrran en blöt puss…..
…gullat ♥
Jorå, jag känner att jag lever
idag alltså! Kroppen värker sisådär
extremt mycket. Både molvärken men
har oxå en smärtsam värk i ländryggen
som oxå ilar till då jag går på ena foten.
Såklart är det sviter från badet i
varmvattenbassängen med Max igår.
Så jag är väl inte så förvånad. Känner
min kropp, så vet ju att ”bakslagen”
kommer som ett brev på posten ;)
Det är sjukt svårt med balansgången
ibland med att ha en sjukdom och önskan att
leva ett vanligt svensson-liv med att göra allt
”vanligt” med mina barn. Jag skulle vilja slippa
”planera” vad jag ska orka göra eller vad jag ska
prioritera en vecka för att orka i alla fall en del av
det jag vill. Jag skulle vilja slippa ”ge upp planer”
och att avboka trevliga träffar och sociala saker utöver
familjen. Men då kroppen inte orkar, så blir det
ju att mitt fokus och ork, måste jag lägga på min
familj och det som är viktigast i mitt liv….
…jag måste planera för att bara för att orka
vardagen många dagar, som för många andra
bara är något givet, något som man inte tänker på.
För mig är det att kombinera en vardag hemma
innanför 4 väggar med en värk i kroppen som aldrig
försvinner, som jag lever med dag & natt, dygnet runt
och som aldrig tar en paus. Den kan variera i styrka, men
finns alltid där molande eller smärtande och är otroligt
tröttsamt och energislukande. Något som jag tror många
inte tänker på då de träffar en person som har diagnosen
Fibromyalgi.
För i alla fall jag är nog expert på att ”dölja” det utåt.
Jag kan vara trevlig och skratta och ha roligt trots
värk och jag anstränger mig till mitt yttersta jämt om
jag är bland folk. Det syns inte utanpå, om jag nu inte
skulle halta för att jag just då har ont under fötterna eller
om jag skulle sitta och berätta hela tiden var jag har ont
just då. Men då har jag oxå levt med min sjukdom i
13 år och har både ”vant mig” och vet ju hur jag ska leva
och göra. Ingen tänker kanske på det, då jag är borta någonstans,
men jag ändrar gärna ställningar. Små små lägesändringar hela tiden,
känns bra för kroppen. Både sittande på stol. Men även gärna upp och
går en sväng, ändrar plats att sitta på, går på toa som en ursäkt att
röra på mig, där kan oxå extra doping ske, för att orka vidare.
Nu är jag tacksam att barnen går i skolan
och Max får där allt han behöver och den värdefulla
sociala biten oxå, samtidigt som jag kan prioritera
att vila, ladda batterier och göra sånt som min kropp
mår bäst av, typ minimal belastning kombinerat med
att hela tiden ändra läge mellan sitta, ligga, stå och gå.
För att sedan kunna orka prioritera barnen då de
kommer hem igen från skolan.
Jag har Fibromyalgi och jag tycker det är
svårt ibland och beskriva för andra vad det är,
då det är en ”luddig sjukdom” då den har många
symtom förutom värken och det blir ofta att
jag säger kronisk värk och smärta blandat med
andra symtom, men så såg jag denna beskrivning som
en annan tjej lagt upp, då de nu har kunnat konstatera att det
är en neurologisk smärtsjukdom och det var enbra
beskrivning:
”….Fibromyalgi är ingen reumatisk sjukdom.
Fibromyalgi är en neurologisk smärtsjukdom.
Smärtsystemet i det centrala nervsystemet har
”gått sönder” och därför skickar hjärnan ut felaktiga
signaler om smärta trots att kroppen inte åsamkats någon
skada. Kroppens inbyggda smärtbroms har också gått sönder
vilket bidrar till det ökade smärtan och varför vi är sensitiserade,
alltså upplever saker som smärtsamma och obehagliga trots att
de normalt sett inte ska upplevas så”
Så förenklad kan vi säga:
”….Fibromyalgi är en neurologisk smärtsjukdom där
smärtsystemet i hjärnan gått sönder. Det är överhettat
och skickar signaler om smärta trots att inget hänt. Detta
gör att man har ont i hela kroppen, hela tiden, samt att det
hoppar runt. Allt detta påverkar andra delar av oss såsom
extrem trötthet och svårigheter med koncentration och minne”.
Så såklart är det trist att vandra omkring
med denna sjukdom i kroppen som
begränsar en, då jag egentligen vill arbeta
och leva ett normalt liv och kunna göra allt jag
vill. Absolut blir det alltid mer kännbart för mig
just nu, då familjen börjar om med skolor och
jobb och jag ska ta mig igenom dagen med min
ständiga följeslagare ”värken”.
Men jag tror att….
…och att…..
…så det är bara att…
…och tänka på att…
…så ni vet! ;)
Nu får jag alldeles strax hem
en kille från skolan och vet ni vad han
sa innan han for:
”…mamma idag är det fredag,
vet du vad det e då?”
Ja sa ”….vadå?”
”…då myser ju du & ja i
stora sängen ikväll”
Det är sånt som gör min dag ♥
Så nu blir det härligt med helg
igen och att få ha min kära hemmavid
och med en massa mys.
Jag har i början av sommaren
tryckt upp egna bokstavskort i storlek
som ett visitkort 8,5 cm x 5,5 cm…
….jag har alltid känt behov av just några större kort
med bokstäverna som vi kunde ”busa” oss fram med
här hemma nu då vi både tränar ljuda, läsa och skriva
och som har vanliga a, å, ä, så som man skriver dem.
Har nämligen inte hittat några nånstans att köpa, så
då gjorde jag egna ;)
Så jag har gjort hela alfabetet i gemena
(små) bokstäver. De är tryckta på kraftigare
papper och jag har placerat bokstäverna lite
högre på pappret…
…så vi kan ha dem nedstuckna, i typ någon
ficka, utan att bokstäverna skyms, som ni ser
här uppe på bilderna….
….har även tryckt upp ett kort som bara
har ett ”streck” , som ovan, som blir ett mellanrum
mellan eventuella ord, eller om man vill göra något
eget tecken där.
Så snart ska jag skriva mer om korten
och tipsa lite om lite olika saker som
vi kommer använda korten till
här hemma…..
…för ni som läser bloggen, vet ju lite
”hur jag är” jag får säkert tusen ideeér
på samma gång ;)
Men som sagt jag återkommer lite
här nu under hösten då vi busar med
dessa. Går ju att variera i det oändliga
och går ju även att ”färgkoda” själv och färglägga
runt bokstäverna, om man vill börja med att ljuda
vissa bokstäver såsom i karlstadsmodellen.
Jag har tryckt upp lite extra bokstavskort
så skulle någon vara intresserad, så kan ni
slänga iväg ett mail till mig på:
handmade_by_anna@hotmail.com
så får ni lite info kring detta.
Apropå bokstäver så fyller Max farmor
år idag och Max ville skriva och rita till
henne i morse innan han for till skolan…
…så Max ville skriva:
”…grattis världens bästa farmor” så
då hjälpte jag honom säga vilka bokstäver
och så skrev han ♥
Så inte så dumt få starta
fredagen med att fara på kalas ikväll.
Igår kväll for jag & Max
iväg till simbassängen igen
för att träna lite.
Nu var det en hel vecka sedan
sist. Det är lite dumt då det krockar
med fotbollsträningen på tisdagar, då
”behovsbadet” bara har öppet tisdag och
torsdag kvällar. För nu när skolan har börjat,
kan vi ju inte bada någon morgontid tyvärr. Vill
att Max ska få spela fotboll som han gillar, nu tills
säsongen tar slut, så kan vi bada 2 gånger i veckan
sedan kanske.
Jo, små steg åt rätt håll i
bassängen. Men vågar fortfarande inte
släppa taget helt, trots flythjälpmedel.
Men vi busar och leker oss fram och i leken
så vågar Max mer och mer. Sedan gör vi
övningarna från sjukgymnast vid räcket och
i trappan ner, där Max når botten.
Max gillar armbandet som
öppnar dörrar på badhuset
och han tycker det är ”magiskt”…..
…så igår tror jag han ville testa
om det kunde öppna väggar oxå :))
Vi hann ta oss en kaffe och en
festis innan taxin skulle ta oss hem…
…och Max fick ta befäl över betalningen
och var supernöjd. Tror jag ska skaffa honom
en ny börs, igår tog han av mig och den han har här
hemma som han fick som present, är med
”kardborreöppning” och han får aldrig upp den själv.
Den sitter så hårt. Så ska hitta en bra börs, så tror jag
just att vid badet kan bli ett bra tillfälle att få
”handla och betala” själv…
…då kan vi ju försöka anpassa med
olika pengar i börsen, så han får tänka
till lite oxå ;)
Mums med festis…..
…blir ju ganska törstig efter badet
Sedan hem, agom att sedan hinna se lite av
Bolibompa och lite kvällsmat och sedan
var det natti-natt.
