Varit en lååång dag. Jag hade tandläkarbesök på
fm i stan sedan har jag mest suttit av tiden p
å fik i stan tills Max slutat skolan, då vi hade bokat
hade in utvecklingssamtal samma dag på skolan
med hans fröken. Men efter det fick vi även vänt
a i stan tills Max farbror slutade vid 18, så vi var
inte hemma förrän 18.30….
Sååå trötta 🥱
så redan nu har både jag och Max krypit under
täcket och hoppas på god natt sömn, over and
out, nattinatt 🥱💤
/ Anna
Max öppnar dörren till skoltaxin på morgonen
och säger lyckligt : ”…det är FREDAG” ✨✌🏼
taxichauffören busar och svarar
: ”…nä, men är det inte torsdag?” 😉
Max utropar: ”…NEJ, det är ju FREDAG” ✨🙌🏼
å fredagar är lika med att spela ”fredagslåten”
i taxin på väg till skolan 🎶🤘🏼🕺🏻👍🏼
Kroppen vill olika saker ;)
Exakt, den här dialogen har jag ständigt
i min kropp 😁😆 Huvudet vill och
kroppen vill inte….
….just idag är det extra så, då det är sämre
i kroppen. Hos mig känns det som om
kropp och huvud inte sitter ihop eller inte
vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪
tror det är därför jag upplever det som ett
kaos inombords många gånger. Det är alltid
en konflikt som pågår därimellan, jag ska
försöka förklara. Idag då det är en sämre dag,
så ökar ju såklart värken, å kroppen blir
mer tung, trött, och orken i musklerna tryter.
Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner
sig både trött och sliten och skulle bara vilja
vila och sova, men samtidigt har kroppen fått
mycket mera värk och den värken tycker inte
huvudet om, för om jag är för still, då känns
värken mycket mer, så den vill istället helst
distrahera den jobbiga värken med något,
å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att
värken känns minst. Men på en sämre dag,
är samtidigt mina domningar mer känsliga,
så om jag då anstränger mig för mycket, då
drar mina domningar i ben och armar igång
fortare än normalt, å då ska jag helst vila.
Å när kroppen har en dålig dag, blir det
hyperkänslig för tryck och beröring, så när
kroppen vill vila, så är jag så öm att jag
egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och
om inte kroppen vore nog, så har jag även
ett huvud och den blir rastlöst av att vila,
men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en
sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör
även magen entré i kaoset och oftast fixar
den att jag får onda blåsor i munnen eller
att den slår bakut så toabesök gånger flera
är nödvändigt och så blir det oftast att ta
medicin för medicinen. Så fatta att det
ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄
ett virrvarr av olika sorters värk och smärta
samtidigt som andra symtom oxå ska blanda
sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill
samarbeta, samtidigt som det är en osynlig
sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande
vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns
ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
skriver inte för att få medlidande, utan för
att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi.
Nöjd Max
Förutom att Max säkert snart plöjt
alla rallycrossvideos som finns på
youtube, så har nog snart Max
även plöjt genom alla sorters r
allycross böcker och tidningar
som finns 🚗💨☺️ idag var Max
så lycklig då han kom hem,
med en rallycrossbil de lånat på
bibblan idag, en bok han inte
sett i tidigare 👍🏼
…å han hoppas fortfarande att han
ska hitta sin pappa på nån sida där,
trots att det handlar om ”legenderna
inom rallycross” ☺️ men har man
pappa som stor idol @okvistrallycross
så vill man ju sååå mycket 👌🏼✨ Känns
härligt att familjen nu droppar in eftersom
och det blir helg 🙌🏼 Max sitter nu med
bedövningsplåster och ska snart starta
hans behandling för immunförsvaret 👍🏼
Behandling
Inte positivast i stan inför dagens
behandling ☹️ men såklart måste
man ju få vara det ibland oxå. Sedan
tog vi in bordet till iPaden och han
blev genast på bättre humör igen,
då nålen var fastsatt 👍🏼
….idag kör vi behandling nummer
99 ✨✌🏼 nästa fredag är vi uppe i 💯✨
helt galet ju att vi gjort så många (!)
Max vill gärna röra på sig efter behandlingen,
så vi tog oss en prommis efter middagen,
å nu är det så mörkt ute att vi behövde
pannlampa 🔦 ….
….& såklart reflexvästar, men svårt ta
bild i mörker, men den här bilden ser
ju nästan så där handmålad ut ✨
nu är det fredagsmys som gäller ✌🏼
/ Anna
Nu börjar det vara sista dagarna
vi får njuta av färgerna i trädgården 🍂
löven börjar nu ramla ner för fullt och
till veckan såg jag det stod typ regn på
schemat hela veckan 😕 …
…alla löv från björkarna är nu på marken,
så vi kunde inte låta bli att busa i dem
ett tag ☺️🍂
…Lövkrig 🍂🍁🍃
å man blir som barn
på nytt 🤪
Film däckbyte
Däckbyte Teamwork 💪🏼🔩✨
här kommer liten film från
däckbytet grabbarna gjorde
torsdagkväll på Fannys bil, v
ilket teamwork de hade ✌🏼
å kul köra fyrhjuling med pannlampa 🙌🏼
….å nu idag har de farit iväg
för att jobba på motorstadion 💪🏼
Prommis
Vi tog en 3 km prommis efter
middagen 💪🏼 nu blir det
soffmys resten av kvällen 👌🏼
/ Anna
Abbes rutin
Abbes rutin på morgonen. Han är orolig
och bara väntar att ju ska gå och väcka
Max och så låter han så här exalterad
varje gång 😃😅 å sen hur lugn som
helst, då Max oxå kommit ner 👍🏼…
Skogspromenad
Vi gick lite ”off-road” i skogen idag
& satt oss på ett omkullvält träd,
bland blåbärsris i höstiga färger
👦🏼🐶🌿🍂…
… swipa för fler bilder.
Sjukhusbesök imorgon
Ja, imorgon blir det lite spännande
med sjukhusbesök igen. Max ska få
påkopplat ett EKG som registrerar
hjärtats aktivitet 💛…
…. han kommer få en massa elektroder
fastsatt på bröstkorgen och sedan kopplat
till en dosa för att kunna registrera ett
helt dygn. Så då blir Max hemma från
skolan i 2 dar och så ska vi föra lite
protokoll, vad han gör under dagarna.
Sedan far vi tillbaka torsdag
och de tar bort den 👍🏼 Max ska göra
denna undersökning eftersom han föddes
med 2 hjärtfel och där de nu kollar med
lite extra undersökningar, för att kolla
om det kan vara aktuellt med någon mer
åtgärd i hjärtat eller om de kan avvakta.
Max har 2 läckage på olika ställen där de
kan behöva täta med någon ny hjärtklaff
framöver. Sedan har han ju även haft
sina yrselbesvär, så hjärtläkaren ville
kolla hans hjärta under ett dygn ❤️
Max tycker inte att EKG är jobbigt, det
är han van, men han är lite orolig om
han ska kunna sova med alla saker på
sig, så vi får se hur det går 😉
/ Anna
Ett nytt liv... 