Uppföljning Max behandling immunförsvaret

.

Som målbild under renoveringen har
varit just detta, att efteråt få ta ett fikasurr
med @jessi2020 ✨ ..

.
…hon har peppat under resans gång
med många ”snart” 💪🏼 åååå idag blev
det av. Den känslan att sitta och
betrakta köket igen och inse åter
igen att det är verkligen gjort 🙌🏼
tror inte riktigt det hunnit sjunka
in hos mig än ☺️ men så härligt
efter 7 månader sitta här igen och
bara ta en kaffe och surra som
tidigare 👌🏼✨

.

Max behandling

Vi startade 5 jan 2018 och
slutade 7 juni 2019 och
därimellan gjorde vi 75
behandlingar (!) 💉💪🏼
varje fredag i 75 veckor
hemma på kökssoffan har
Max varit en hjälte, som via
medicinpump som kopplades
via nål in i magen, fick ha
n behandling med gammaglobulin
i 2 timmar vid varje tillfälle,
för att boosta immunförsvaret,
då Max haft väldigt mycket
infektioner under alla år.

.
…Å under dessa 1 1/2 år så har han
blivit så mycket friskare, så lagom
till examen i år fick han avsluta
behandlingen för att göra uppehåll
under sommaren och för att se nu
under hösten och vintern om det
håller i sig…. å det har ju gjort det,
än så länge 🙌🏼 Max har bara haft
2 förkylningar uppdelat under
2 månader och en släng magsjuka,
å så här frisk har han aldrig varit,
tack vare behandlingen ✨

Så nu hoppas vi effekten kommer
hålla i sig, å gör det inte det, har
vi möjlighet att börja om igen.
Så vi har haft uppföljning idag
med vår sjuksköterska och det
känns just nu grymt härligt att
få skicka tillbaka medicinpumpen
och packa undan alla tillbehör
för nu 👌🏼✨ så vi har firat lite idag
💛 ni kan se alla behandlingstillfällen
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin

/ Anna

Ny overall & nostalgi

.

.
.
Lite nostalgi

Max storasyster har tidigare
gått gymnastik i Älvsbyn, å då
spenderade vi många kvällar i
träningslokalen & Max älskade
det…

.
…här ett klipp då han får
hoppa ner i ”gropen”’som
är så kul ☺️👍🏼

Ny overall

Max har idag fått dra på
sig en alldeles ny träningsoverall
till innebandyträningen med
Piteå @parasport logga och
lokala företag 👌🏼✨

.
…swipa för fler bilder.

Så nu bär det snart av till
innebandyträning 👉🏼 🥅🏑✌🏼

/ Anna

Gamla saker, julgodis, fyrhjuling & kusiner

Jag har alltid haft en förkärlek
till gamla saker & älskar att
kunna använda dem igen &
att nu kunna kombinera dem
i ett nytt kök 👌🏼✨..

.
… swipa för fler bilder.
En del är såklart nya saker inköpta
i gammal stil, men typ Kockums saker
i emalj, som tratten här på bilden, är
saker som är gamla men såå fina att
kunna använda igen ✨ här från då
jag fyllde på socker i sockerströaren i
morse, å jag har fått så många frågor
om förvaringsburkarna i zink, å dem
har vi haft i många år, det är märket
”Madam Stoltz” så om ni googlar det
+ ”zinkburkar” så hittar ni dem.
Å jag har själv stämplat text på
dem, så man vet vad som finns i
varje burk 😉 hoppas ni som frågat
hittar det ni söker 👍🏼

Julgodis

Idag gör vi lite julgodis ✨
å vi har ju hittat bästa kombon
i nya köket 👉🏼 perfekt köra
spellista på Spotify till högtalaren
som sitter under arbetsbänken
& under alla trista moment där
man ska vänta, vilket inte är nån
hit för Max, så kombinerar vi
med att sjunga favvolåtar 👌🏼✨🎶

.

.
…även om Max inte vill vara
med på alla moment (hatar att
bli kladdig;) så är det ju perfekt
kunna kombinera med att
samtidigt sjunga favvolåtar
mellan momenten eller under
väntan eller under de moment
som han inte vill göra 👌🏼
dessa oboykulor hittar ni på
recept om ni googlar dem 🎶✨

Kontraster

Kontraster idag 😁 från bakning
i kök till att hoppa på fyrhjulingen
för en tripp med farsan 💨✌🏼

.

.
…haft kusiner på besök ikväll👌🏼✨
så en massa bus & såklart ”bästa
biten på bordet” 👶🏼💛

/ Anna

Luciatåg & ritning Tomtens hus

.
Luciatåg

.
…Jättefint luciatåg idag
👌🏼✨🎶 fast det här är
det enda jag visar, då jag
inte vill lägga ut andras
barn, å så fika som de
gjort på hemkunskapen 👍🏼

.
…alltså måste få skriva lite mer
om luciatåget i morse 💛 ..

.
…julstämningen som infinner sig
med julsångerna på lucia är alltid
lika fint👌🏼✨ men att nu år efter år
fått uppleva luciatåg med en massa
olika funktionsvariationer, det går
från att bara vara fint till….
helt MAGISKT ✨
det känns så underbart att sitta
där som förälder och se alla som
står där på scenen och utstrålar
stolthet och lycka 🙌🏼 En del har
orden och sjunger med, en del
använder istället händerna och
tecknar sångerna. De som är
duktiga på instrument sitter och
spelar med musikläraren, som
anpassar med att gitarrackorden
är fastklistrade på hans gitarr och
samtidigt som han spelar, så flyttar
han och markerar vilket ackord det
är, så vissa som har behov av det,
tittar på honom vad de ska spela.
Vissa sitter i rullstol, vissa har sin
resurs bredvid sig på scenen.
Å alla är de klädda precis som de
själva vill för dagen, en del lucior,
en del tomtar och stjärngossar,
en del i vanliga kläder. Jag kan se
att vissa känner sig som prinsessor,
att en del känner sig fina och
speciella eller grymt tuffa ✌🏼
och alla ser de så nöjda ut, då
de alla sjunger på sitt sätt, alla
de stämningsfulla låtarna. Å att
sitta där som förälder och få vara
med om det 💛 Det värmer hela
hjärtat att se det engagemang,
den kärlek, värme och omtanke
som all personal utstrålar och
som jobbar på denna skola. Det
syns att varenda en, älskar sitt jobb 👌🏼

Vi har aldrig ångrat vårat val av
särskola till Max, den är helt
magiskt bäst och Max älskar att
gå till skolan varje dag ✨ å
bara det är ju såååå mycket värt,
å dessutom så grymt att vi från
dag 1 ”bara behövt vara föräldrar
” utan att behöva sitta i en
massa planering med att hitta
resurser eller dyl, utan har en
skola där allt redan finns, lärare
resurser och anpassat material
och kunskapen att jobba med
det 👌🏼✨ vi är oerhört
tacksamma att Piteå har
den fina skolan till våra barn
som kan behöva lite extra
stöd på vägen 💛

.

Ritning Tomtens hus

[swipa 4 gånger för att
se hela filmen]

.
…här kommer ritningen som Max
gjorde på Tomtens hus, efter att
vi varit i skogen & hittat
Tomtens förfallna hus, som
Max tänkt renovera åt Tomten
🎅🏽🏠🔨💪🏼✨

/ Anna