Allhelgona ♥

 

I år så blev det ju både
Allhelgona & Halloween helgen
samtidigt. En del kanske inte tycker
att det passar riktigt, men jag tycker
det är ju 2 olika saker, så bara separera
dem och även om man busar till det lite
med barnen, som kan få klä ut sig och
äta lite extra godis, så har vi även såklart
tänkt lite extra på dem där uppe i himlen
och var i fredags kväll och tände ljus på
gravarna.

Tända ljus….

Så Max storasyster skrev en hälsning
från oss alla, på klistermärken och så satt
vi fast dem på gravljusen och sedan for vi
hela familjen och tände ljus på gravarna….

IMG_9370 kopiera

IMG_9362 kopiera IMG_9356 kopiera

IMG_9367 kopiera IMG_9368 kopiera

IMG_9374 kopiera  IMG_9384 kopiera

IMG_9380 kopiera   IMG_9382 kopiera

…och goa Max, hade både kramade
och pussade gravstenarna oxå ♥
Tur det inte var minusgrader, så han
fastnade med läpparna ;)

Minneslunden….

Vi har som tradition att gå
ner till minneslunden också
och se på alla tända ljus där….

IMG_9389 kopiera

IMG_9393 kopiera  IMG_9392 kopiera

IMG_9391 kopiera

…så otroligt vackert på kyrkogården
en sån här kväll, då det är ljus överallt
tända ♥

Fredags-rys….

Sedan for vi hem till värmen
och soffan och så var Max så
förväntansfull, för hans favoritprogram,
familjen Rysberg var ju på gång, så vi
laddade med lite glass i glas och bänkade
oss framför det lite spännande
programmet….

IMG_9409 kopiera

IMG_9400 kopiera IMG_9403 kopiera

…så en mysig fredagkväll med
både ”rys” och ”mys” och många
extra tankar till dem som inte finns
hos oss längre ♥

annaskrift2 copy

 

Influensavaccin…..

 

Idag blev det åter ett
besök på sjukhuset för Max….

IMG_9238 kopiera

…japp, in genom sjukhusdörren
igen, vi som var där senast igår ;)

Influensavaccin….

Japp, den årliga influensavaccinsprutan
som Max måste ta då han är ett hjärtebarn.
Fast denna gång kändes det inte lockande alls.
Så jag bestämde att vi stannar utanför
provtagningsrummet och väntar denna gång, för
hamna i väntrummet, då får jag han aldrig dit ;)

Så innan det var dags var han kaxig och
väldigt busig  där i korridoren….

IMG_9251 kopiera IMG_9248 kopiera IMG_9247 kopiera
IMG_9250 kopiera IMG_9249 kopiera IMG_9244 kopiera

…men så var det dags. Då vägrade Max kliva
in i rummet. Lilla stackarn livrädd och jag orkar
ju inte längre bära honom. så för att göra det snabbt
och smidigt frågade jag Max om vi skulle ta det där
ute i korridoren då och det tyckte han, så vi kallade
ut sköterskorna istället och de tog den där på plats
och det blev krokodiltårar, för det gör ju ont, men
som tur är, bara en liten stund….

IMG_9253 kopiera  IMG_9254 kopiera

…så Max fick även välja en leksak där ute
i korridoren och det blev en snurra. Vet inte hur
många sånna vi har här hemma vi detta laget ;)

Sedan väntade vi ca 10-15 minuter i väntrummet,
bara för att se att det inte blev någon reaktion av
sprutan på nått sätt….

IMG_9259 kopiera

…och Max hann leka med dockan
lite och innan vi gick, så ville Max
ge sköterskorna några halloweenkort….

IMG_9260 kopiera

IMG_9262 kopiera

…så de blev så glada så.

Värd en fika efteråt….

Max ville fika efteråt, så såklart
for vi och gjorde det med farmor
och farfar…

IMG_9265 kopiera

…en stor chokladboll och en cola.
Mums!

Eftermiddag hos farmor & farfar….

Sedan fick Max följa upp till sin
farmor och farfar en stund på eftermiddagen och
själv kunde jag då lägga mig och vila på soffan ett
tag tills han kom hem igen.

Lite skojigt….

Måste så skriva lite skojigt i bilen in till
sjukhuset idag så frågar farmor vad Max
önskar sig i julklapp. Så svarar Max:

”….någon skitbra grej som tål snö

hur klockrent & klurigt var inte det ;)

Sedan när vi for hem i bilen så
sitter Max och surrar med sin farfar
och då säger Max:

”….jag får huvudskakning då du
pratar så fort farfar” ;)

Det lät så skojigt!!

Imorgon….

Imorgon blir det bra med
en hel hemmadag, med bara
mys och kanske nått pyssel. Tror
inte vi orkar något annat. Jag hoppas
att få sova i natt. Varit lite knapert nu :/

annaskrift2 copy

Familjeträff & sjukgymnastbesök….

 

Igår var det en händelserik
dag och när vi kom hem runt
14.30 snåret däckade jag direkt
i soffan ;)

Familjeträff…..

Igår var vi först på en träff som
habiliteringen anordnade för familjer
som har barn med Downs syndrom och
Max pappa följde oxå med. Storasyrran hade
tyvärr redan gjort upp andra planer denna dag.

Fick för första gången se Kaleido huset i
Piteå, som jag helt missat att det funnits (!)
fast det ligger så centralt…

IMG_9160 kopiera

…så det var trevligt att träffa alla som
var där. Tror vi var runt 7 familjer på
plats och vi blev först bjudna på fika …

IMG_9163 kopiera

…de var hela habteamet + musikläraren
från Särskolan, så de flesta av teamet tog
hand om våra barn och hade först en
sångstund med barnen ….

IMG_9173 kopiera

…och vi föräldrar fick gå till annat rum
och se en film om barn med Downs
syndrom i skolåldern.

Sedan bytte vi rum och barnen
fick gå och pyssla och leka, medan
vi föräldrar fick sitta och prata om
filmen vi sett och lite annat ditt & datt …

IMG_9164 kopiera  IMG_9166 kopiera

…bygga med kuddar var poppis ;)

Vi fick knyta ny bekantskap med ett
par nya familjer oxå, så det var trevligt.
Fick hälsa på en söt liten 1-åring som charmade
alla totalt. Då känner jag, hur fort det har gått!
Max är 8 år alltså!

Så en mycket trevlig förmiddag
men sen var det nog många
hungriga och lite trötta barn.

Lunch på Max….

Så det blev luncha på MAX
i stan, Max favvoställe såklart ;)

IMG_9195 kopiera

…och efter det var det inplanerat
ett besök hos sjukgymnast oxå.

Sjukgymnastbesök…..

Eftersom vi hade lite tid på
oss, så for vi upp en stund innan
sjukgymnastbesöket och var i väntrummet
lite extra länge. Max älskar leka där och det
är ju inte alltid vi har den tiden att leka där, då
man ska på läkarbesök eller annat, men nu fick
han chansen en längre stund och han njöt….

IMG_9197 kopiera  IMG_9198 kopiera

IMG_9200 kopiera

…så det var toppen att ge Max
tiden där, bland alla saker. Det
kan jag varmt rekommendera,
om man har chansen att fara lite
tidigare till något besök inom
sjukvården. De har ofta fina
leksaker och bra ordnat då det
är en barnmottagning och tyvärr
är det väl oftast så att man som
förälder är lite stressad och har
kanske ont om tid och det blir att
de bara hinner kika snabbt där,
för att ryckas ifrån det, då de blir
uppropade till själva besöket.

Idag hann Max leka både affär och jag handlade av honom,
han lagade mat till mig i det lilla köket, makaroner och köttbullar fick jag ;)
och han lekte med en bilbana och körde bilar upp och ner flera gånger och
han hoppade fram på den där ”hopp-hästen” de har och vi hann även
läsa en bok i lugn och ro….

IMG_9201 kopiera

…här har Max även tagit fram väskan med alla
olika djur de har och vi hann även kolla in alla
dem och leka en stund med dem, innan sjukgymnasten
kom och ropade upp oss. Toppenkul tyckte Max!

Sjukgymnastbesök….

Så vi träffade sjukgymnasten för att
följa upp träningsprogrammet som vi
gjort här hemma nu under en tid, då Max
har lite problem med värk från ryggen.

Så vi visade först upp programmet, som
vi gjort här hemma, lite snabbt och så
pratade vi kring det och har nu fått tips hur
vi kan fortsätta och vi ska få 3 nya övningar
att lägga till programmet….

IMG_9204 kopiera

IMG_9208 kopiera

IMG_9210 kopiera

…här testar Max och hans sjukgymnast
sig fram med nya övningar. Så vi kommer
få hemskickat dem och så ska vi testa här
hemma och få in det i det nya programmet.

Soffläge….

Så sedan blev det soffläge hemmavid.
Vi skickade iväg pappa Jonas till
Kiruna på jobb och sedan fick Max ha
kul framför iPaden medan jag slumrade
en stund, helt slut…

IMG_9232

…det ni ser på bilden är en slut mamma som
ligger i soffan och samtidigt ser ni en underbar
fantasirik grabb, vid namn Max, som inte ser
nått hinder med att hans mammas sjukdom
gör att hon inte orkar nå mer idag, utan istället
ser Max bara möjligheterna  ;) här har han stoppat
fast en pilbåge och ett svärd mellan mina ben och i
min hand har jag fått en trähammare. Sedan har
han kört bil, han har ställt alla saker i olika ”lägen”
mellan mina ben och startat och kört och bromsat
och mekat därimellan 👍

Ja, det är tur att Max är van att ha en mamma
som inte orkar i alla lägen och att han anpassar sig 💛
men samtidigt kan jag även känna att det känns trist
att han måsta ha det så oxå 😔 men sån tur att han
då har sin härliga fantasi, där det inte behövs
så mycket, för att ändå ha roligt 👍
älskar denna fina grabb 💛

Äntligen hemma….

Max gjorde det sedan skönt
framför TV:n igår, i sacco med kudde
och filt och en pall under fötterna 😆

IMG_9233

….där låg han och kikade på ”Äntligen Hemma”
repris 👍 och Max är väldigt förtjust just nu i
Lulu Carter och det var så gulligt då han sa:
”….mamma se så fina ljuslyktor Lulu gör” sisådär
lite ”Lill-gammalt” och han lät väldigt insatt 😉 💛
så nu blir faktiskt snickar-Björn lite brädad av
Lulu om uppmärksamheten i  Äntligen hemma ;)

Vaccin….

Efter ett bakslag och jobbig natt
så laddar vi om. Idag måste vi in och
ta influensavaccinet på Max. Men bara en
snabbis in och sedan hem igen.

Försökte få göra bort det igår då
vi ändå var in på sjukhuset och sköterskorna
var gulliga och kunde ställda upp, men tji fick vi,
för Max vägrade sten. Så då ville vi inte göra det
till världens negativa grej, utan tar det som vi har
planerat det, för Max var så inställd på att det ska
göras idag. Så han gruvar såklart, men vi har pratat
mycket om det och han är inställd på det. Så idag
får vi skjuts av hans farmor och farfar.

Sen inget mer inplanerat i veckan.
Sen blir det lugna puckar hemmavid bara
och så får vi se om Max får någon reaktion i år
på vaccinet. Det har varit så olika. Ifjol ingen reaktion,
men året innan jätte reaktion då hela överarmen
svullna upp och gjorde ont och han hade feber
i 2 och 1/2 dag.

Få se om vi kunde fått med oss någon
pumpa hem idag, för nog hade det varit
trevligt med det klassiska halloweenpysselt ;)

annaskrift2 copy

Mammakväll….

 

I fredags så var jag iväg
på en mammakväll i Luleå,
med andra mammor som alla
har barn med Downs syndrom.

Jag fick hämtning och skjuts
av en annan mamma i samma by
och bara det var så super trevligt
att sitta och surra i bilen, hela vägen
fram och tillbaka ♥

mamma

…sen träffades vi då på Clarion Sense, där det
serveras mumsigt tilltugg och vi blev totalt 7
mammor runt det runda bordet.

Supertrevligt….

Ja, ni förstår ju säkert att
träffas så här och samtalsämnet bara
blir kring våra små guldklimpar, att det
kan ju inte bli annat än inspirerade och
intressant och givande ;)

Så superglad att jag tog mig
iväg , även om ”bakslaget” blev lite
otrevligt natten efteråt. Men så fick jag ändå
slockna där kring 05 på morgonen med
en massa doping i kroppen och vaknade
inte förrän 12 på dan ;)

Men absolut värt det ♥
och det bästa är att på tisdag är den
en träff för familjer i Piteå oxå, så det
blir dubbelt upp ♥

annaskrift2 copy