Då var det sportlov 👍🏼 vi har många som skriver & frågar vad vi har för planer. Å vi är inte riktigt som alla andra kanske, som har fullmatat med planer och åker iväg och gör en massa saker. Såklart beror det ju mycket på att jag orkar jag flänga och fara och är ju lite begränsad, men jag ser det inte längre som något negativt, utan vi kan fokusera på andra saker, såsom mys, pyssel eller liknande, som annars känns stressigt att hinna med under vanlig vardag. Så vi fokusera mer på att ladda batterier och känna att vi kan släppa all planering och ta dagarna som de kommer och fokuserar på här och nu….
..Så det blir lugnt och blir mycket på hemmaplan, förutom då att vi ska ner till syrran i Umeå mot nästa helg. Å så var vi ju på fisketävlingen i lördags. Å det som är en av Max bästa egenskaper, är väl att han är aktiv och vill röra på sig, han blir ju rastlös om han är för still för länge, så även om en stund på iPad är något han älskar, så vill han efter en stund ut och röra på sig. Sedan har ju han sån bra fantasi och att inte ha allt planerat eller serverat hela tiden, inbjuder ju till fantasi och Max brukar bli värsta idésprutan och har sällan tråkigt, så alltid hittar han på något, om han behöver ☺️👍🏼 Så eftersom vi vaknar tidigt, så har vi redan hunnit vara ute på promenad, Max har legat vid IPad och även hunnit varit ute och spelat bandy 👍🏼
Medans jag lagade lunch idag, så satt Max och byggde på sin legobil och följde instruktionerna 👍🏼 han brukar göra ett par sidor åt gången och lite då och då 👍🏼
Medans Max byggt Lego idag, så har han lyssnat på låtarna från #djungelbokenthemusical som vi snart ska och se live med @drosenorberg som han fick i julklapp ✨
…första sportlovsdagen med härlig ☀️ och härlig prommis mitt på dagen.
Inte dumt då farfar kom och Max fick surra med honom medans han tvättade bil & Max kombo med bandy ute i solen ☀️ och så bjöd Max honom på fika efteråt👌🏼…
Har börjat tappa räkningen på bandyvändor ute idag 😅 men det är ju positivt & tydligen ingen risk att han hinner bli less till ikväll då det är 👉🏼 innebandyträning 😁😄🏑🥅
Morgonprommis i snöfall, bra start att väcka igång kroppen 👍🏼 å det här är låten från årets mello som verkligen fastnar och som jag går och trallar på hela tiden, även om det finns många bra låtar 🎶…
Vi kan väl säga som så här, att när jag packar inför en utflykt, så packar jag lite mer, än när grabbarna far iväg själva. å igår fick jag en härlig kommentar av Max: ”…skulle inte förvåna mig om du packat med dig dammsugaren oxå” ☺️
Idag har Max storasyster varit hem & hon skulle intervjua oss föräldrar i ett arbete på hennes utbildning till socionom i Umeå 👍🏼…
…å det slår en hur fort livet går, tycker nyss vi låg där på BB och jag höll henne för första gången i mina armar och kunde för första gången i livet kalla mig mamma 💛 å så sitter hon här idag och vi sitter och pratar som vuxna, om just hennes barndom och minnen tillbaka och det är så inspirerande att se vilka vägval hon valt i livet och som jag funderade mycket på då hon var liten och då hon stod där iklädd sin prinsessklänning som hon skulle bo i 💛
Idag fick Max ge det där bokmärket & ett armband som han gjort till syrran i skolan, när hon kom förbi idag 💛 å som syrran redan fått se, men nu fick han äntligen ge dem 👌🏼 ….
…sedan har vi planerat åka ner till henne nästa helg i Umeå, å det fick syrran överraska med idag, men det lät nästan som om vi skulle få ställa in allt, på grund av att Max blir så höjdrädd på hotell 😥 han gillar verkligen inte då han ska upp i hus som har flera våningar & j obbigt att vara så höjdrädd. Men det låter som att det ändå blir för roligt för att missa på grund av det 👍🏼 så då har vi något att se fram emot i slutet av sportlovet 👌🏼
Grabbarna har skottat snö idag med lite inslag av skoj & sladdar såklart 💨
Idag har vi varit på en trevlig skoterutflykt där vi blev inbjudna av @sjulsmarksskoterfiske till fisketävling på lillbrännträsk & Max fick känna sig som en VIP person och fick en påse med gott och blandat och blev bjuden på hamburgare & fiskekort. Härlig sol men lite blåsigt ☀️ ….
…pappa Jonas hade ett par napp, men annars ingen fiskelycka 🎣 Max har grymt dåligt tålamod och blev fort rastlös ☺️ men vi varvade med mat och startade en brasa i lä och fick trevligt sällskap runt brasan av Thomas & Gun 👌🏼 Jag och Max åkte i skoterpulkan fram och tillbaka och lite skumpigt mellanåt. Å på vägen hem var det väldigt mycket svängar och lite upp och ner, så jag blev rent lite åksjuk där bak ☺️ å väl hemma, efter en dag ute i friska luften, däckade vi i soffan och somnade framför skidor 😉 har även filmat lite från dagen, här nere 👍🏼 tack alla inblandade för en fin dag 💛
Så här såg det ut här till mello, Max gjorde värsta gympapasset till varje låt, vilken energi 🕺🏻😅⭐️✨🎶 medans pappa jonas snarka sig genom hela och jag kämpande för att hålla mig vaken ☺️
Jag får många snarlika meddelanden just nu. Vill inte skriva för ofta om fibron, då jag själv mår bäst att förtränga den lite ☺️ Men jag lägger upp vardagarna med en kombo av att det varierar mycket på dagsläget och samtidigt att jag kör väldigt strukturerat för då mår jag bäst 👍🏼 jag har alltid tänkt det lite som mitt ”jobb” under dagarna att tänka rehabilitering och alltid sträva mot att försöka bli bättre, starkare och hitta anpassningar och lösningar som underlättar. Å då är jag ju arbetsterapeut oxå ☺️😉✌🏼 Men samtidigt att ha en sjukdom som begränsa r och som varierar så otroligt mycket från dag till dag, gör det till en utmaning. Men jag försöker dela upp dagen mellan rörelse på olika sätt och vila på olika sätt. Oftast 3 korta promenader, en morgon, mitt på dagen, å en eftermiddag. Att ha vovve är 👌🏼✨ Mellan det kör jag ofta 1-3 rörelsepass av olika slag, kan vara uppmjukande med lite yoga om jag är stel, eller lite styrkeövningar av olika slag. Å beroende på var smärtan sitter i kroppen, så fokuserar jag på andra delar än där jag har ont för tillfället. Men lätt rörelse är absolut bästa värklindringen för mig. Vila behövs, men där känns värken mer. Just denna vecka har sömnen blivit lidande, då jag haft mer molvärk och även extra värk i en axel. Så då har jag försökt få in lite mer vila under dagen. Å för att få fokusera på annat, än det som gör ont, så sitter jag och ritar varje dag nån stund då och då, min avkoppling och distraktion. Å viktigt att hela tiden hitta ljusglimtar och det positiva som finns runt omkring. Sedan har jag dessutom brottats med klimakteriet ett tag som påverkat negativt, så det hoppas jag inte blir långvarigt 🙏🏼 för typ i midsommar förra året, kommer jag ihåg, hur pass bra jag kände mig då, tror det är det bästa jag nånsin mått sedan jag blev sjuk för 20 år sedan, men sen dök symtomen på klimakteriet upp och tyvärr har jag fått gå tillbaka så många steg. Men just nu känns det som att jag sakta på väg åt rätt håll, så hoppas innerligt att det är så 🙏🏼 om det är mer specifika frågor ni har, så fråga i kommentarerna, för det är ju begränsat hur mycket som går skriva här 👍🏼
å det jag skriver här uppe som svar, är ju typ bara en bråkdel av, hur jag skulle kunna utveckla det och det skulle kunna bli en hel roman ☺️ fibromyalgi är ju ingen sjukdom som är enkel på något sätt. Den är så luddig, helt galen på att variera och ofta upplevs som ett ett stort kaos av olika symtom, så det varierar ju så otroligt mycket hur jag mår och vilka symtom jag har jag från dag till dag och ibland från timme till timme, allt från värk, smärta, yrsel, kraftlöshet, muskelsvaghet, dålig mage, domningar med mera… så förstår att den även är helt orimlig att förstå för andra oxå, som inte har den i kroppen, för utåt går det ju dölja mycket, bara genom att dra på ett leende till exempel 😉
Vi brukar inte planera och lägga ut så här i förväg, innan vi ska göra något. Det är lite ovant för oss. För på grund av Max infektionskänslighet under åren, har alltid begränsat oss i att göra upp planer i förväg, för Max har oftast blivit sjuk. Å den besvikelsen har inte varit rolig. Han har missat så många kalas och dylikt genom åren. Så då har vi inte velat göra honom besviken, så då har vi oftast inte sagt något i förväg att vi planerat in något och så har vi tagit det som en bonus om vi har kunnat fara iväg. Å så har jag ju aldrig heller vetat hur jag ska må. Men vi har blivit lite mer vild & crazy nu, då Max hållit sig såååå frisk nu efter behandlingen han gjorde för att boosta immunförsvaret 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin 🙌🏼✨ Så nu vågar vi numera göra upp lite mer planer, men vi har såklart i åtanke att vi kan behöva ändra dem oxå. Men det är ju kul att få längta till något oxå och ha förväntan och så härligt se Max nu på morgonen, innan skoltaxin, hur han längtar. Så vi håller tummarna att vi kan få en fin första sportlovsdag imorgon 👍🏼
I morse frågade Max vad jag skulle göra idag och jag sa att jag skulle städa av lite och då sa Max: ”…då får du tumma på, att du lämnar dammsugningen till mig” 👍🏼 så jag har under dagen gjort det andra i städning och lämnade dammsugningen och tänkte, få se hur pigg han är på det, när han kommer hem från skolan, men jopp, han har dammsugit nedervåningen 👌🏼….
