Höstdosen, dos 4 covidvaccin för
mig och gubben idag 💉✨✔️
Äntligen innebandy träning 🏑🥅✌🏼
som Max har längtat 👍🏼
/ Anna
Maskinhallsbygget & läsning
Morgonprommis ✔️ när vi åt frukost på
morgonen såg vi alla älgjägare passera ute
på vägen, upp till skogen. Å riktigt skönt ute
idag med 9 grader och frisk härlig luft. Regnet
hänger i luften, så få se om det blir nå regn idag…
Å pappa Jonas har redan kört igång
bygget på den andra gaveln på morgonen 🔨✨
Snacka om att underspikning gör stor skillnad,
så snyggt det blir. Nu är snart den andra gaveln
oxå klar 💪🏼 Max har spenderat sin helg mest på
bygget och en massa surr med farfar, då han varit här 😉
swipa för fler bilder.
2016 för 6 år sedan fick vi den första boken
i serien ”Djurdoktorn” av @acekensten
(de två sista bilderna är när Max fick den)
och idag tog vi fram den igen och läste….
…Vi har ju hela serien här hemma tack vare
snälla Ann-Charlotte 💛✨👌🏼 och nu tänkte
vi plöja igenom den serien igen. Det är så fina
böcker med bra storlek på text och korta kapitel.
När Max fick dem, då var det lämpligt att läsa ett
kapitel åt gången. Idag läste han alla 5 kapitel på
en gång och läste ut boken 👍🏼 jag ska lägga in ett
filmklipp då han läser idag och roligt nog, så hade
vi ett filmklipp då han läser samma för 6 år sedan,
så ni ska få se och höra, han hade lite sötare röst då
☺️ sedan tipsade jag skolan om dessa böcker och de
blev nyfikna, så Max ska få ta med dig till skolan
och visa 👍🏼
Max läser ur ”Djurdoktorn” av @acekensten 📚✨
och ni får höra både då han läser första kapitlet ur
den idag och även samma för 6 år sedan. Då 2016
orkade han läsa ett kapitel åt gången och vi hjälptes
åt att ljuda fram de längre orden i boken, nu läste
han idag alla 5 kapitel på en gång och läste ut boken 👍🏼 …
Så roligt att stå och smyglyssna på Max,
för samtidigt som Max står så här och nöter
vid fotbollsmålet, så rabblar han om motorsport
& förare 😆😁 snacka om att kombinera ⚽️🏁✌🏼
/ Anna
Fotboll, skylift, fibro & älgjaktssnack
Vi var ju uppe redan vid 06 tiden,
som vanligt en lördag hos oss ☺️ så idag
blir det lite spännande jobb med en
skylifts-bil för fortsatt arbete med
underspikningen på maskinhallen.
Arbetsdag på bygget idag med
en skylifts-bil som hjälp 👍🏼…
Kändes som jag tog mig genom lilla skogspromenaden
med nöd och näppe idag 😅 mår galet piss i kroppen 😣
känns typ som jag ska bli sjuk, men antagligen ”bara” min
fibromyalgi som spökar. Kan ofta tro att jag har hög feber
och fått nån flunsa, går och kollar och har ingen feber.
Har just nu, ta mig sjutton värk från huvudet ner till fotleder
& kroppen känns tung att förflytta och idag vill som inte
ögonen hänga med i sidled heller. Blir som att jag vill hålla
ett tunnelseende rakt fram, så det inte blir yrsel. Tycker jag
haft ”skapliga” dagar efter jag var i väg 2 dar på raken
tidigare i veckan. Bara lite kramp i ryggen tidigt vid 5 en
morgon och såklart lite allmänt sämre skick, men ändå över
förväntan, men det kanske kommer surt efter nu då, eller så
beror det här på nått annat eller så kände bara min fibro att den
ville göra lite kaos idag 🙃 så nu tror jag faktiskt att stora delar
av kroppen bara helst vill ha viloläge idag och rent utav nån
powernap, men andra delar protesterar och vill inte ligga still,
så vi får se vem som vinner över den andra och jag får väl
hänga med på tåget …
Farfar kom & kunde visa att han skjutit en älgkalv
idag & så visade han en bild på en annan älg som
sköts igår av någon annan. Å sedan kunde han visa
Max på en app, hur han kan följa sina älgjaktskomipsar
var de är just nu i skogen och jagar. Å Oj vad Max har
surrat med honom och haft tusen frågor och han sa
bland annat: ”…farfar, jag far till Knivsta och jagar älg”.
Å pappa Jonas frågar: ”…varför just Knivsta?” ☺️
och Max svarar: ”…för att där är det mycket älgar” 😁😆
/ Anna
Fredag med nostalgi klipp & tummen upp
Max skriver kontatkbok på morgonen…
Tillbakablick för 4 år sedan, då Max sjöng en av
sina fredagslåtar och sjöng just om sin behandling,
som vi då nyss startat och skulle denna fredag ha
för första gången hemma, efter lärt upp oss på
sjukhuset 3 gånger. Vi gjorde ju behandligen under
3 1/2 år varje fredag för immunförsvaret och nu innan
sommaren slutade vi och har nu varit utan den ca
4 månader. …
…Å idag känns det helt otroligt att Max inte har åkt
på en enda infektion sedan skolan startade i höst (!)
han har alltid åkt dit redan typ efter 3-4 dagar, alltid.
Å nu har det gått 1 1/2 månad och typ alla andra i
klassen har redan genom gått ett varv med baciller 😀
så det kommer ju säkert nån snart och infektioner får
man ju räkna med absolut, men sååå ljuvligt att inte
behöva åka på allt längre 🙌🏼 ni ska veta att vi har brottats
med måååånga infektioner under Max uppväxt. Men nu
kan ju både behandligen ha gjort verkan och så har Max
själv blivit äldre och hoppas innerligt att det fortsätter
så 👍🏼 å vi fick även ett meddelande av en annan mamma
i veckan, där de ska starta upp behandling på deras son
och de hade lite frågor och hade sett på alla videos och
bilder som vi har sparat från Max behandling och härligt
om det kan vara till hjälp till andra 🙏🏼 de fin s samlade
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och jag vet
att ni följer oss, så vi önskar lycka till 😘💪🏼 Det har
verkligen gett oss en erfarenhet rikare i livet och en
tacksamhet att det finns den hjälpen att få 👌🏼
Tjo-ho fredag & dubbla tummen upp, både för att
kunna fredagsmysa med fika, utan att det är någon
behandling 👍🏼 och sedan fira lite, för nu har jag
äntligen haft teams möte med LSS handläggaren
på eftermiddagen, som kommer bevilja fritids till
Max efter skolan ett par dar/vecka 👍🏼👍🏼 så Max är s
uperglad över detta….
…å ni är flera som undrat hur det gått med korttids
och det är oxå beviljat så det är oxå på gång, hade
ett samtal förra veckan med kontaktpersonen som
Max kommer ha där och vi ska träffa dem i början
på oktober och i slutet av oktober blir det aktuellt
testa på det för första gången ✌🏼 så det är så mycket
som händer nu för Max och det är sååå positivt efter
alla år med infektioner och så en lång pandemi på det,
att nu få komma ut mer i det sociala livet igen och
jobba på med självständighet och frigörelse 🙌🏼
relax-mood 👌🏼✨och jag tänkte
joina han med samma tänk nu i
sängen och Max tog iPaden 👌🏼😉
/ Anna
Ett nytt liv... 