Behandling, mått dåligt & fest för pappa

Fredag = behandling för immunförsvaret
för Max 💉 lite bilder från då vi gör i ordning
allt & kopplar fast nålen och startar
medicinpumpen 👉🏼 till allt skräp som
får sopsorteras efteråt.

.
…swip för att se fler bilder. Det blir varje fredag
1 timmes bedövningsplåster på magen och
sedan 2 timmars behandling, där medicinen
sedan lägger sig som en bulle under huden på
magen och sakta sedan sipprar ut i kroppen
under dagen. Som vanligt då nålen är satt, så
blev det ett colaglas och idag startade Max
iPadtiden med att kika på fotbollsspelaren
Messi och hans olika mål ⚽️✨ efter halva
tiden brukar det även ingå fikapaus ☺️👌🏼
idag är det 85:e behandlingen och 10:e sedan
omstart. Å sedan vi startade om, så har Max
hållit sig frisk 🙌🏼 å det hjälper säkert till att
han varit mycket hemmavid oxå i coronatider
och inte träffat så mycket folk. Känns skönt att
kunna passa på att boosta immunförsvaret
samtidigt som vi håller oss mest hemmavid,
så han kan bygga upp skydd som vi hoppas
ska kunna stå emot infektioner framöver 🙏🏼

En kille som längtar tills pappa
idag får semester ✨ så han suttit
& ritat teckning till pappa under
sin behandling 👍🏼…

.
… å skulle Max få bestämma så ska
de köra fyrhjuling hela semester 💨😁

Max blev dålig

Blev en riktig skit eftermiddag 😔
Max började må dåligt med yrsel &
skakningar & lite ont i huvudet &
han har velat ligga självmant hela
eftermiddagen, bara bytt liggplats
(inte alls hans vanliga jag)

.
…han är nu piggare men väljer att
ta det lugnt, så han är lite sisådär 😕
troligen biverkning av behandlingen
idag…kanske. Har ju dock haft liknande
med yrsel och svimningar tidigare, då
han inte gjort behandling, så vet inte
riktigt. Men skakningarna i händerna
var något nytt. När han åt lunch
hoppade nästan skeden i handen.
Men det är nu borta. Så vi hoppas
att han nu får bättre 👍🏼 ..å inte nog
med det, så fick vi värsta åskvädre
t och en massa kraftiga blixtrar och
muller på samma gång så hela
inglasningen skallrade 😣 så då
blev vovven Abbe så rädd, så han
har skakat sedan dess och lämnar
inte min sida, stackarn, swipa
och se så orolig han ser ut 🐶💛

Tusen tack för alla krya hälsningar
på instagram 💛 Max mår bättre igen,
kanske något spak, men yrsel och
skakningar och huvudvärk gett med sig 🙏🏼

.
…och han kunde fira pappas
semester med en liten ”fest” som
han planerat tidigare idag 🎈👍🏼
här är teckningen han ritade under
behandligen, där han och pappa jonas
sitter på fyrhjulingen och vilket han
planerar få göra mycket under hans
semester ☺️ Det kommer en liten
film från hans ”överrraskningfest” här
nere 👍🏼 men han mår som sagt bättre
nu, skönt nog 👍🏼

Max party för pappa 🎈✨..

.
…det var mysigt att vi kunde gör
Max överrraskningsparty för pappa
efter Max piggat på sig 🙌🏼✨

Veckans projekt

Veckans projekt har varit att
putsa glaspartierna på uterummet 💦

.
…swpa för fler bilder.
Så som vanligt har jag fått dela
upp det i flera små moment, så
känns ju aldrig som det ska bli klart 😅☺️
men då är det extra härligt då det till sis
t blev klart igår kväll 👍🏼 å jag är glad att
jag bestämde mig för avvakta och inte
tvätta dem direkt i våras, att frömjölet
från träden fick fara först, annars hade
det blivit ett dubbelt jobb. Så nackdelen
med uterum, kan väl vara den här biten,
men samtidigt är rutorna väldigt
lättputsade, bara jobbigt att de är så
många och har dubbla sidor och en
massa spår längst ner, där det samlas
en massa skräp 😉 men nu känslan då
det är tipptopp 🙌🏼

Filmade lite, innan jag gick in sent
igår kväll & härlig känsla att jag
hann gå igenom blommor & trädgård
igår & så ett nyputsat uterum 👌🏼 ..

.
…för idag regnar det
för fullt ute 💦

/ Anna

 

Uppföljning Max behandling immunförsvaret

.

Som målbild under renoveringen har
varit just detta, att efteråt få ta ett fikasurr
med @jessi2020 ✨ ..

.
…hon har peppat under resans gång
med många ”snart” 💪🏼 åååå idag blev
det av. Den känslan att sitta och
betrakta köket igen och inse åter
igen att det är verkligen gjort 🙌🏼
tror inte riktigt det hunnit sjunka
in hos mig än ☺️ men så härligt
efter 7 månader sitta här igen och
bara ta en kaffe och surra som
tidigare 👌🏼✨

.

Max behandling

Vi startade 5 jan 2018 och
slutade 7 juni 2019 och
därimellan gjorde vi 75
behandlingar (!) 💉💪🏼
varje fredag i 75 veckor
hemma på kökssoffan har
Max varit en hjälte, som via
medicinpump som kopplades
via nål in i magen, fick ha
n behandling med gammaglobulin
i 2 timmar vid varje tillfälle,
för att boosta immunförsvaret,
då Max haft väldigt mycket
infektioner under alla år.

.
…Å under dessa 1 1/2 år så har han
blivit så mycket friskare, så lagom
till examen i år fick han avsluta
behandlingen för att göra uppehåll
under sommaren och för att se nu
under hösten och vintern om det
håller i sig…. å det har ju gjort det,
än så länge 🙌🏼 Max har bara haft
2 förkylningar uppdelat under
2 månader och en släng magsjuka,
å så här frisk har han aldrig varit,
tack vare behandlingen ✨

Så nu hoppas vi effekten kommer
hålla i sig, å gör det inte det, har
vi möjlighet att börja om igen.
Så vi har haft uppföljning idag
med vår sjuksköterska och det
känns just nu grymt härligt att
få skicka tillbaka medicinpumpen
och packa undan alla tillbehör
för nu 👌🏼✨ så vi har firat lite idag
💛 ni kan se alla behandlingstillfällen
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin

/ Anna

Fredag med behandling & takläggning

Näst sista behandlingen,
innan uppehåll under
sommaren 👍🏼 ..

.
…Max vaknade och var så hes
imorse. Alltså denna förkylning,
det är verkligen något i hästväg,
snorar och rosslar fortfarande
som ett supersegt plåster som
inte vill slitas bort, trots att han
enligt ordination fortsätter
inhalera mediciner varje dag.
Han pendlar mellan vara
superpigg till att dippa och
känna sig lite mosig. Men jag
hoppas nu att han i alla fall ska
fixa skolan efter helgen, efter
nu varit hemma i 4 veckor (!) 😯
innan denna infektion så var han
frisk i hela 4 månader och vi har
ju absolut sett stor skillnad på
infektioner till det bättre under
behandlingen, men sånna här
dipp, åsså så långvarigt då blir
man ju lite 🤔🤨…så det är sista
maj idag och måste säga att maj
månad känns ganska sisådär,
både mest pissigt kallt och regnigt
väder och så Max infektion. Han
har ju missat så mycket i skolan,
han har missat dansen i många
veckor och även uppstarten på
fotbollsträningen. Men det bästa
med en trist maj, är väl att resten
av sommarmånaderna bara kan
bli bättre, we hope 👍🏼👍🏼👍🏼 så nu
2 timmars behandling och sedan
försöka förgylla med fredagsmys ✨

Besök

Oj, ser klockan passerat
14 (!) vi har fått en
välbehövd vila en stund
💤👌🏼 efter en förmiddag
med Max behandling och
en massa besök som bara
avlöst varann 😉 …

.
…här på bilden hjälper Max
mormor och morfar ut i hallen
💛☺️ så nu bara försöka väcka
kroppen till liv igen…men jag
kikar ut genom fönstret, typ
stormvindar, regn och 6 grader 😣
känns inte så inspirerande, skulle
helst vilja sova bort dagen, men
det skulle ju tydligen bli bättre
mot kvällen , så hoppas på de 👍🏼

Bygget

Regnet upphörde, så
Ikväll kommer råspont
på plats på taket 🔨✨

.
…å tidigare kom mormor
med kvällens fika till
byggubbarna som
uppskattades.

Råsponten på plats 🔨✨
vilken känsla att plötsligt ha
tak och dessutom hela
husets längd 👌🏼..

.
… känslan att veta att
sen behöver jag ALDRIG
plocka undan saker då
det regnar, varken i
uterummet eller på
altanen 👌🏼✨

.
… de satte de även fast takpappen
🔨✨ å vi satt på första parkett
uppe och tittade 👍🏼 inte förrän
23.30 var de klara 😅 vilka gubbar 💪🏼

Fyrhjulingen

Max längtar till provkörning
av nya fyrhjulingen, men
fyrhjulingen måste få ett
nytt batteri och en översyn
då pappan i familjen har tid
att meka 😉

.
…men idag fick vovven
Abbe provsitta med Max
👦🏼🐶👍🏼

/ Anna

 

Fredag hemmavid oxå

Började fredag hemmavid
och med behandling…

.
…Bacillen som kom in och hälsa
på hos Max, verkar inte ha vett
att gå hem trots att han är en
oönskad gäst ☺️ så en himla
förkylning blev till 3 veckor
hemmavid 👎🏼 Max hemma idag
oxå och bara nu på morgonen
har vi snytit ut en massa tjockt
snor 🤧🤧 så nu gör vi bort Max
behandling på morgonen och
hoppas just att denna dos kan
boosta bort det sista av denna
i infektion nu 👍🏼✨

Grabben som är lite less allt
här hemma, kom på att det
var längesedan han ritat en
teckning, så nu är han kreativ
🖍✨😉👍🏼

.
…å tyvärr fortsätter förkylning
och febrig IGEN, far upp och
ner, men känns knasigt att haft
det 3 veckor nu, missar ju så
mycket i skolan. Pratat med
barnmottagningen och förnyat
lite mediciner och sköterskan
skulle prata med Max läkare
och återkomma måndag, utifall
vi måste ta några prover på
honom, men troligen är det ju
bara nått envist virus säkert,
så hoppas helgen gör underverk
och gör den inte det, måste vi
kanske in och checka till veckan 👍🏼

/ Anna