Min Fibro, snöstorm, behandling & nedräkning

.

Min fibromyalgi

Att gå morgonrunda UTAN att det gör ont
i varje led för varje steg jag tar. Att gå
morgonrunda UTAN att det knappt gör ont
under fötterna. Att gå där och känna att
trögheten och tungheten INTE finns där i
kroppen. Att känna att det går rent utav lätt
att gå, det är en sån fucking magisk känsla 🙌🏼
jag är så grymt TACKSAM över att få en sån dag
idag efter en lååång tid i en jobbig svacka.
Även om det bara blir denna dag, så är jag
grymt tacksam och ska njuta 💛 Det är sånna
här dagar jag längtar till. Det är sånna här dagar
jag bara blir så otroligt glad och riktigt njuter.
Det är sånna här ”bra dar” som under åren varit
sååå viktiga att få ha ibland. För att orka, för att
känna hopp och för att åter känna känslan om
hur det är att vara nästan utan värk och smärta.
Absolut jag har fortfarande molvärken som gnager
lite, men den är på en låg nivå i bakgrunden och
den går förtränga genom att tänka på annat.
Å jag vet inte hur länge det kommer hålla i sig,
det kan vända om en timme eller om nån dag
eller i natt. Ute är det snöstorm, så vädret kanske
påverkar mig snart igen. Men det skiter jag i just
nu, för är det något jag lärt mig under dessa 20 år
med min följeslagare, så är det att leva i nuet, att
leva i stunden och ta tillvara på det som bjuds. Det
som är svårast är att inte förhasta sig och börja
med en massa saker, då det mesta känns bra. Det
gäller att hålla bromspedalen intryckt en aning och
fortsätta med rutinerna som kroppen gillar. Så idag
ska jag bara NJUTA av att få ett andrum och njuta av
att kroppen inte protesterar för varje steg jag tar 🙌🏼

[sätt på ljudet] Alltså jag älskar denna låt,
brukar ha den som pepp då jag tränar
ibland 💪🏼🎶✨ och idag passade texten
bara så klockrent på känslan jag har i
kroppen, så jag kändes bara att jag måste
sätta den till videon på vår promenad i
snöstorm idag och känslan av en helt GALET
bra dag i kroppen, vet inte när jag senast jag
hade en sån här bra dag alltså (!) NJUTER
och känner mig lite unstoppable ☺️💪🏼

Behandling

Fredag eftermiddag och Max nu kopplad
till medicinpumpen igen 💉✨ och får
göra sin behandling för immunförsvaret
och idag är det behandling nummer 168 💪🏼✨
det blev tyvärr ett litet missöde idag när vi
fyllde medicinen från sprutan in i nålslangen,
halva medicinen hamnade på bordet (!) 😮
alltså det måste ha varit nå fel på sprutan att
den gick sönder. Så vi fick lov börja om och
ta en ny uppsättning och göra om allt och
då fick det bättre 👍🏼

Till dagens behandling så hade jag gjort
ett ”nedräkning-papper” så Max kan få
kryssa nu och räkna ner till sista behandligen
som blir veckan innan examen, då vi ska
testa göra ett uppehåll i behandlingen och
då vi planerar vi ha en fest och fira det
ordentligt 🎉✨ så nu har första krysset
placerats ✖️👍🏼

Efter middagen skulle Abbe ut
och kissa i nysnön, det har kommit
en del ❄️☺️…

Måste göra en repost på @pitea_tidningen från 
@pitehavsbad idag på Race Of Champions och här
har även pappa jonas stått på startplattan där idag i
detta väder 🥶 tänkte få TIPSA er alla att det sänds
både ett program därifrån ikväll Kl 19.00 på SVT2
och sedan både lördag och söndag på SVT 1
12.00-15.00 👍🏼✨ vi kommer sitta klistrade och
se i helgen om jag känner Max rätt ☺️ 
#Repost @pitea_tidningen with @make_repost
・・・
Under fredagen har snöstormen ställt till det
rejält för förarna i Race of Champions. Så här
såg det ut på eftermiddagen när vår reporter
Christoffer Markström befann sig på Pite havsbad
för att bevaka arrangemanget.

/ Anna

Fredag med bandy, vovvemys & behandling

Då det är lite nysnö ser man hur aktiv
Max varit i väntan på skoltaxin att träna
dribblingar genom att trolla bort morsan
🏑🥅 nu längtar såklart Max att få börja
om och träna innebandy igen med
Parasport 👌🏼 

Min knähund ☺️💛 varje morgon då jag sitter
vid datorn en stund, ligger han i mitt knä och
så fortsätter han överallt hela dagen 👌🏼 så
fort han har en chans hoppar han upp, min
lurvtuss 🐶💛 fått en del frågor om hur jag
mår efter vaccinationen och jag har lite extra
ont i armen, som tidigare, men annars svårt
säga, jag har ju ”normalt” värk i kroppen jämt,
så svårt veta om vaccinet gett nått extra 😉
så det är väl en bra liknelse om ni vill förstå
hur molvärken känns vid fibromyalgi 👉🏼 som
att ha ”feber-värk” eller influensa-värk” i
kroppen dygnet runt, jämt. Känner mig dock
trött och spak idag, men det kan oxå vara fibron,
eftersom vi rantade iväg igår och i tisdags, då är
jag normalt sämre hur som helst. Dock fick dottern
både feber och ont i kroppen redan igår kväll som
reaktion & gubben typ inget. Men hör ju dem
som får reaktion 2 dagar efter, så inte ropa hej
än kanske 😉

Behandling

Nu är Max kopplad till medicinpumpen igen 💉✨

behandling för immunförsvaret och Idag är
det behandling nummer 167✨när vi förberedde
allt idag och drog upp medicin och fick ihop alla
delar så började vi faktiskt planera för sista
behandlingen 😀😜 vi tog idag beslutet att
veckan innan examen ska vi göra sista och så
gör vi uppehåll och ser om Max klarar sig utan 👍🏼
lämpligt att göra det mot sommaren då det är
mindre infektioner i omlopp (förhoppningsvis
covid oxå) och så hoppas vi att han fått den
”boost” han behövt under dessa år. Å när vi nu
räknade på det, borde det vara 17 veckor fram
till veckan innan examen, alltså då 17 behandlingar
till ⭐️ för hur skönt är det att få sluta veckan
innan och inte behöva göra sista behandling
på examensdagen som han gjort flera gånger.
Å såklart inflikar ju Max att det måste firas med
fest, så det måste vi ju absolut fixa då 🙌🏼⭐️🎉✨
vi har pratat med både Max läkare och
sjuksköterska om våra planer och de är helt med
i våra planer, att göra uppehåll ( å förhoppningsvis
kunna sluta helt) så nu ska jag ta och checka av
vårt förråd av mediciner och alla tillbehör och räkna
och planera för dessa veckor. Tänk så trevligt det är
när det går sätta upp små mål, spelar ingen roll vad
det är, men då man ser ett slut inom en kort framtid
och att till slut nå målet och kanske med en belöning
som bonus 👌🏼✨ 🙌🏼

/ Anna

Fredag, bullar, cola & behandling

Viktigast på fredag för Max när han
öppnar dörren här hemma efter kommit
hem från skolan, är att försäkra sig om att
dessa 3 saker står klart på bordet 👉🏼 cola,
farmors bullar och bedövningsplåster ✔️
Å när jag åter igen försäkrat honom att allt
är i sin ordning så kommer det stora smilet
och Max säger: ”…mamma, nu är det helg” 💛
sedan klistrade vi på plåstren på magen och
han fikade och sedan gick han nu upp till sitt
rum för att spela golf en stund, tills det är dax
att koppla på medicinpumpen 👍🏼
Känns hela galet att det är fredag
och behandling igen, tycker vi inte
typ gör något annat, veckorna går
såå fort 😅😉 vissa fredagar känns
det väl inte så inspirerande att ägna
3 timmar åt detta, men det är oftare
jag än Max som känner så. Max är
enastående att vara positivt inställd
till detta varje fredag 👌🏼✨ nu är då
medicinpumpen kopplad och vi kör
boost för immunförsvaret. Idag är
det behandling nummer 166✨

/ Anna

Fredag med djupdykning i fibron & Max behandling

Jahapp, fredag och jag har kört ner i en djupdykning i
ett ”bakslag de lux” i min fibro 😖😖 fy bubblan. Jag har det
alltid i beräkning, då rutiner ändras, för det hatar verkligen
min kropp. Spelar ingen roll om rutinerna är till de bättre
eller sämre, det är just förändringen som gör att kroppen
får tuppjuck, suck. Säkert en kombo av skolstarten och att
det varit blåsigt utomhus nu några dar. Alltid många faktorer
som bidrar. Både igår och idag har molvärken varit extra
jobbig i hela kroppen och bara ökat. Sedan haft extra
smärta, ja, jag tror i varenda jävla led som finns i denna
kropp känns. Även huden är hyperkänslig. Har ont PÅ
armarna och över revbenen och till och med pannan värker 😉
jag vet ibland inte om jag ska sätta mig och skratta eller
gråta åt eländet. Men det är bara hänga på kaoset som
pågår i kroppen och hitta lösningar för stunden. Precis
gjort lite olika rullövningar för bröstryggen, då gärna
musklerna där, ska dra ihop sig och krampa på natten,
har fått sitta flera gånger i natt och luta mig hängande
ner mot golvet. Men trösten är väl just nu, att jag vet att
det kommer stabilisera sig, det tar några dagar innan
kroppen sedan vänjer sig med nya rutiner igen och så
blir det förhoppningsvis mer stabilt igen, om jag inte
gör nya utsvävningar 😉 Så jag får ägna helgen åt att
ta det lugnt och lyssna på kroppen och låta den reagera
av sig helt enkelt. Dessutom har ju då såklart blåsorna
blossat upp i munnen igen oxå, då min mage oxå reagerar,
så tyvärr blir det nog inte vidare rolig ät helg, för allt gör
ju ont att sätta i munnen och det brukar även höras då
jag pratar, då jag har mycket blåsor, speciellt om de
sitter många på tungan, jag pratar som med tungan
indragen ☺️ Jag hoppas dock det stannar nu med de
blåsor jag har, som kan vara kanske 8-10 st, för ibland
blir det ännu mer och då behöver jag bedöva innan
intag av mat. Så ska väl erkänna att jag inte känner
mig så kaxig just nu. Det som är trösten nu, är ju att
jag vet att det går upp och ner och efter dåliga dagar,
kommer bättre, å där lägger jag fokuset just nu 💪🏼
å blir som skönt oxå att det är helg och familjen är
hemma, det distraherar bra 👌🏼

Behandlingdag för Max

Fredag innebär behandling för Max 👊🏼✨
medicinpumpen är kopplad och vi kör
2 timmars behandling för immunförsvaret.
Idag är det behandling nummer 165 ✨⭐️
passande hjälte tröja har han idag som han
fått av @ellashjaltar ⭐️😉…

…swipa för fler bilder.

[tillbakablick] Denna peppning skickade
Max till sin pappa på morgonen innan
han skulle köra SM veckan i rallycross i
Skellefteå 2018 🏁😍⭐️ och det blev
en silvermedalj den gången 🥈✨ vet
inte hur många peppningar Max gjort
under åren inför sin pappas olika race,
men det är många 😁👍🏼

/ Anna