Resan till Göteborg

Ja, nu ska jag försöka
sammanfatta vår
underbara resa till
Göteborg i helgen.
Varit väldigt risig i
kroppen efteråt, så
därför lite fördröjt.

Ja, Max vann ju
musiktävlingen som
anordnades av Svenska
Downföreningen &
Studieförbundet
Vuxenskolan och vi
fick då även resan till
Göteborg där Max skulle
uppträda på söndagen.

Men nu lite om resan
ner och övriga helgen.
Vi åkte redan fredag
kväll för att få direktflyg
och slippa byta flyg och
här ser ni en sammanfattande
film från vår resa och vad
vi gjort lördag…

.
..sedan här lite bilder
från dagarna…

.
”…Vi överlevde ✈✨🤘🏼
en pärs för en viss
mamma, men iPad är
verkligen 👍🏼 jag och
Max har suttit koncentrerade
och klippt frisyrer, gjort
robotar och besök Pippi ☺👍🏼 ”

.
”...framme på vårt 👌🏼✨
hotell vid 21 tiden och
Max hungrig så vara
bara leta upp nånstans
att äta och då var
Mc Donalds närmast
och hamburgaren fick
godkänt 🍔👍🏼 fast kanske
vi hittar igen nån MAX
hamburgarrestaurang
oxå nån dag 😉 nu softar
vi framför talang i
hotellsängar på
hotellrummet
” 👌🏼✨

Fick se att Max var med på
Aftonbladet i ett reportage..

.
”…under fliken
”Svenska hjältar”på
Aftonbladet, finns
intervjun med
Aftonbladet som
Max gjorde igår,
gå in här >>
om ni vill läsa mer.”

Drottning Silvias barnsjukhus

Lördag med
hotellfrukost
med plättar var
inte så dumt…

.
”…Idag har vi passat
på 
att ta spårvagnen
här i 
Göteborg och
farit ut till 
Drottning
Silvias Barnsjukhus,

där Max för snart 11 år
sedan opererade sitt
hjärta 💛 …

.
”…så vi åkte upp till avd 323
och fotade bara utanför
dörren, de har restriktioner
vid besök nu på grund av
mässlingsutbrottet, så vi gick
aldrig in, men oj vad minnen
som forsar tillbaka bara att
se dörren…”

.
”…nere i entrén på
Drottning Silvias sjukhus
ligger en stor träbåt som
Max storasyster har en
hel del minnen ifrån, då
lillebror opererade sitt
hjärta, då var vi mycket
här, hon var en riktig
klätterfia då, men hon
kommer såklart ihåg den
mycket större 😉 hon var
då 6 år. Nu fick hon berätta
sina minnen för Max, å Max
var mäkta imponerad att
leka i så stor träbåt 👍🏼”

Sedan gick vi även över
till @ronaldhuset_gbgp ..

.
”…och fortsatte slussas
tillbaka till minnen då
Max gjorde sin hjärtoperation,
då var det här vi fick bo och
vilka fina minnen vi har
härifrån. Det betydde orehört
mycket just där och då att få
bo där i en hemtrevlig miljö
då hemlängtan är stor, under
sjukhustiden. Storasyster
lekte mycket här då i alla
underbara lekrum och det
var kul få visa Max och berätta
lite om det 👍🏼”

Universeum

Vi har idag även
spenderat några
timmar i bland annat
regnskog och i rymden
på @universeum som
ligger bredvid vårt hotell
och verkligen mycket att
se 👌🏼✨ ….”

.
”…vi orkade dock inte
plöja genom allt, å efter
det intog jag och Max
hotellet igen och här mår
vi gott i hotellsängen👌🏼
och pappa och syrran
for 
iväg på andra äventyr
på 
egen hand i Göteborg
stad 👍🏼 
men vi kommer
nog inte 
lämna rummet
nå mer idag, 
så trötta nu,
utan satsar på 
mys och
ladda för orka 
fullspäckad
dag imorgon 😉🤘🏼🎶✨

de som rantar på stan
har lovat 
köpa hem Nå
gott till lördagsmys

på hotellrummet ikväll 👍🏼”

Värdefullt

Ja för oss kändes det
otroligt värdefullt att vi
hann ha en hel dag i
Göteborg för oss själva
och hinna visa Max
sjukhuset. Något
som vi pratat mycket om
här hemma, men som han
inte haft någon ”bild” på.

Dock orkade vi inte med
att gå ut och äta något
gott eller så, jag var så
slut i kroppen, så hela
eftermiddagen låg jag
på hotellet och jag
slockande redan runt
20 tiden.

Återkommer med
den STORA dagen
söndag då det var
Rocka sockorna
festivalen !!

/ Anna

 

I talk to the Clown…..

 

När Max föddes, så föddes han med ett
komplicerat hjärtfel. Vi fick ligga kvar på
sjukhuset eftersom han syresatt sig dåligt
och behövde syrgas dygnet runt.

När max var 5 veckor gammal
så fick han åka ambulansflyg ner till
Göteborg och till Drottning Silvias Barnsjukhus
för en planerad hjärtoperation. Operationen
visade sig bli lite mer omfattande än vad de
tänkt från början, eftersom de fick lov att göra
både nya väggar och hjärtklaffar i Max lilla hjärta,
då han saknade detta.

Varmt om hjärtat….

Så därför ligger denna stiftelse för
Drottnings Silvias Barnsjukhus >>
mig varmt om hjärtat.

Om ni Gillar Barnsjukhuset på Facebook
så får de in 5 kr för varje som klickar på
Gilla knappen….

Så klicka på knappen så
kommer ni dit!

Det är också här man kan se filmen
och ladda ner låten….

Talk to the clown….

Låten ” I talk to the clown”, insjungen av
bland andra Erik Segerstedt, ska i en
kampanj hjälpa Insamlingsstiftelsen
för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
att öka förståelsen för sjuka barns situation….
.
.

.
.

.
.

.
…när man kikar på denna sista
filmsnutten med Lasse Kroner så känner
man igen sig lite, sedan vi var där. I den stora träbåten
i entrén klättrade vi en hel del med storasyster under
vår vistelse ;)

Vi träffade även clowner då….

 

…det här är våra egna bilder, då de kom och satt sig
utanför vårt rum, eftersom Max sov så gott. Så vi smög ut
med storasyster och höra dem spela lite och busa
och flera barn kom fram för att höra :)

Vill du stödja clownverksamheten på barnsjukhuset?

• Gå in på Insamlingsstiftelsens facebooksida
(öppen sida som inte kräver att man registrerat eget facebook-konto)
• Se filmen och lyssna på låten I talk to the clown. Det är gratis.
Ladda ned I talk to the clown. En nedladdning kostar 50 kronor,
tre nedladdningar att ge bort kostar 150 kronor.
• Du skriver in namn, personnummer och e-postadress
i ett formulär och får ett mail med en fil samt en e-postfaktura
• Sprid facebookadressen till alla du känner.

I våra tankar….

Snart kommer några som ligger oss
varmt om hjärtat att fara ner för att göra
en hjärtoperation på deras lille kille med
Downs syndrom. Så just nu så har man många
tillbakablickar själv och minns den tiden på
sjukhuset….
.
.

.

….så med vårt egna lilla bildspel på Max och kring
hans hjärtoperation som gick så finemang, vill vi
skänka lite styrkekramar i bagaget, ni kommer
finnas i våra tankar och hade det gått, så hade
jag liftat med i en resväska som stöd ;)

Ni är i oerhört goda händer
och kommer säkert även ni, få träffa
de goa clownerna ;)