Efterklok, fibromyalgi & jobbar på

Ibland är man efterklok 🤪
jag och Max har ju planerat
ner en massa rönnplantor,
för att få till en rönnhäck,
som vi hade tänkt ersätta
staket med runt gården,
men igår ryckte vi upp dem
igen…

.
…inte sjutton är vi ju
sugna på kratta upp
allt löv det blir av den
häcken sen 😁😂😅
å nä inget merjobb tack,
det får bli nytt staket den
dagen det behövs 😉

Skitnatt

En sån där natt där
kroppen bara värker.
Gah! 😩

.
….alla fingerleder, bägge armar,
armbågar, nacken och ner efte
r ryggraden och ländryggen.
Ena knäet och ner efter den vaden
är värsta stället just nuoch samtidigt
på andra benetär det benhinnan.
Ena stortån och tån bredvid värker
oxå massor. Dopade mig innan
sängående och nu fyllt på en
vända, får hoppas det ger lite
effekt, så jag kan få nån morgontimma
med sömn. Tror jag ändrat läge tusen
gånger i sängen både för värken och
ömheten i kroppen, men även att i
vissa lägen kommer yrseln, så då är
det bara ändra fort som sjutton,
annats övergår det till illamående.
Tyvärr ganska vanligt för mig och
min fibromyalgi, även om det varierar
hur mycket jag har, så är ju jag aldrig
värkfri. Har inte sovit en hel natt utan
värk på 17 år, helt galet men sant.
Å går alltid i säng med värk och även
det första jag känner då jag vaknar
(om jag fått sova) å fascinerande och
skrämmande att hur jag ändå ”vant mig”,
det är ju hur vardagen är för mig. För
mig numera skulle ju en helt värkfri dag
vara helt unikt, å det har aldrig heller
inträffat sedan jag insjuknade …å bara
tanken att vakna en dag utan värk…det
är absolut fortfarande min största dröm,
att det en dag bara slutar 🙌🏼 och jag
kommer alltid leva på det hoppet 💪🏼
Jag skriver inte för att söka medlidande,
men vill samtidigt visa hur det är att leva
med kronisk värk och andra symtom som
inte alltid kanske syns så mycket utåt men
som känns varje sekund. En riktig skit-sjukdom
som begränsar en hel del, som är jobbig att
leva med, men som jag försöker varje dag
förtränga så långt bak jag kan, för att själv
ha övertaget och fokusera på allt positivt
runt omkring som kan ge mig styrka att
orka. Vet att många där ute som kämpar i
det tysta, heja oss, jag tycker vi gör det
fantastiska bra att leva med sån här
skit-sjukdom 💪🏼

Kan väl fortsätta på nattens
tema, beskriva lite mer hur
det är att leva med fibromyalgi….

.
… Somnade på morgonsidan och sov nån
timme, vaknade dock kallsvettig och blöt
i svett, ofta biverkning av värkmedicin, å
då kommer även illamåendet, så gäller
att snabbt få i sig något i magen som
gör att den lugnar ner sig. Å sedan är
rutiner bäst. Så även om natten varit skit,
så är det bra om jag tar mig iväg på
morgonprommis med Abbe. Då kommer
som kroppen igång och mjuknar upp, å
perfekt ha en Abbe som drar en i kopplet
ända fram mot bajs-stället efter skogsvägen,
så jag får draghjälp 😉 Även om jag får ont
under fötterna, så går det och det bästa
med det, är ju att det avleder all annan värk.
Absolut finns ju värken där jämt, å just nu
på morgonen var det ländryggen och ett knä
och fingerleder som värkte mest, då vi gick
. Men då jag då går, så avleder det och
övrig värk blir inte lika intensiv och jag
känner mer av fötterna istället, å då blir
det som en härlig variation för mig, att
det inte nöter på samma ställe hela tiden.
För när jag är hemma och vid huset, så är
sällan fötterna så onda, utan då varierar
jag hela tiden mellan stå, gå, sitta och
ligga, så de får vila, å så får de ta över
det onda då vi går. Sedan finns såklar
t begränsningen där. Jag kan inte gå hur
långt som helst. Efter ett tag kommer
domningarna som börjar i benen och
armarna om jag anstränger mig för
mycket och när det börjar i läpparna
så vet jag att då har det gått för långt.
En sak jag är tacksam över med denna
sjukdom är att det varierar var värken
och smärtan sitter hela tiden. Den kan
byta ställe flera gånger per dag och det
ger variation, tror jag hade blivit galen
att ha värk på samma ställe hela tiden.
Så absolut det är en ”följeslagare” som
heter duga i kroppen, men jag har ju
oxå lärt känna den ganska bra under
åren och oftast vet jag hur jag ska hantera
den för att må så bra som möjligt. Även
om den kör överraskningar då och då, å
samtidigt att jag utmanar den med sånt
den inte gillar. Så kan väl säga att jag
”känner” verkligen hur jag lever varje
dag, men försöker ligga steget före
så gott det går👌🏼✨ nu vilat och nu
vill Max att vi gör nått, så upp och
hoppa 😉👍🏼

.
…Härligt att ha en grabb som
vill vara aktiv och som har
många intressen och kan roa
sig själv mycket bara på gården
👍🏼 Max fixar numera att starta
och köra fyrhjuling själv och
har även cyklat och varit på
älgjakt på förmiddagen ☺️👍🏼

Jobbkväll

En del fix & markisolering
runt altanen ikväll &
bortforsling av stenar 👍🏼
bara 12 grader varmt, så
lite småkyligt och höstkänslan
är här …

.
/ Anna

Norrlandsveckan & lite egentid

.
… swipa för att se hela filmen.

.
… nöjd kille varit iväg hela dagen.
Kom hem 19.30.

Skönt med en dag

Det var verkligen skönt med en dag
för mig själv idag 🙌🏼 medan grabbarna
är på rallycross och dottern jobbar
hela dagen….

.
…rallarrosen, min favoritblomma.
Ja, kroppen inte så kul just nu.
Men inte konstigt med allt som
händer. Hinner som aldrig
slappna av.

Film bygget

Här en film från
altanbygget…

.
/ Anna

Denna värk :(

.

.
….värken jag har dygnet runt i kroppen,
har tippat över till den kraftfullare
varianten, där starkare medicin är
nödvändigt för att hålla den i schack. 😣
Det värker från huvudknoppen till lilltå.
Det känns som jag har benhinneinflammation
i bägge benen. Stötdämpningen under
fötterna är minimal, känns som jag går
på benbitarna. Magen känns som en
uppblåst ballong och det blir täta besök
på toan. Mjölksyran pyr i musklerna så
fort jag gör något och jag domnar snabbt
fötter, händer och läppar. Just nu intensivare
värk i ena axeln och ett lår, men det kan
flytta någon annanstans inom 10 minuter
eller om 1 timme ✨ men måste säga att
trots dessa jobbiga symtom som hela tiden
ändrar sig och som jag lever med dygnet
runt, så är det ju fascinerade ändå hur jag
vant mig, hur jag ändå orkar härda ut dag
ut och dag in och hur otroligt osynligt det
ändå är utåt. Alltså allt jag gör, gör jag med
värk och åter värk, jag kan ju stå och prata
med någon med ett leende på läpparna
även om värken är jobbig inombords.
Det tror jag för andra är svårt att förstå.
Det förstår inte ens min familj. Men även
om det kan kännas frustrerande så känns
det ändå bäst att det är osynligt, jag vill
verkligen inte hålla på säga var jag har
ont hela tiden, så andra blir less att höra
mig, sedan mår jag inte bättre själv av att
surra om det, tvärtom, då är det som att
sjukdomen får fokus och allt känns ännu
mera. Fast givet så vill jag såklart inget
annat än att vara frisk, så fort jag skriver
det just nu, bränner tårarna direkt bakom
ögonlocken, så starkt sitter det där….
varje dag 😔 Så starkt önskar jag varje
dag att orka vara med om allt som händer
och sker överallt, utan att behöva neka,
säga nej eller lämna återbud. En sorg att
måsta anpassa mig. Så såklart blir fokus
först och främst familjen och vardagen,
det är absolut prio 1 för mig alltid, å just
nu sååå nöjd att fått uppleva en
studentbal och att den var just tisdag,
så det är ett par dar att komma igen
innan examen imorgon. Å imorgon
sommarlov. Längtar efter inga måsten,
ingen planering, ingen behandling för
Max, å en frisk Max. Vi ska ta varje dag
som den kommer och så får vi se vad
vi gör just den dagen 👍🏼

Nyklippt

Alltså en nyklippt gräsmatta,
hur fint är inte det 👌🏼✨…

.
… gubben klippte igår och det
är så vackert. Å ifjol satte jag en
klematis som nu blommar 👌🏼✨
så lycklig då den överlevt vintern
och nu klättrar sig uppåt 🌿😊.
.å så kollade jag in vädret och
äntligen ska vi få värme i helgen
igen efter dessa kyliga dagar ☀️ 🙌🏼

/ Anna

Musikläxa & armbrytning

.
… Max skriver varje morgon
kontaktbok till skolan.

Skithelg

Försöker komma tillbaka till
ett hanterbart läge, denna helg
som var, då var det varit svårt
hitta de där ljusglimtarna, en
skithelg. Min kropp har inte
varit rolig. Har fått kämpa hela
helgen med mycket värk som
gnager, å då är det så svårt att
hantera det….

.
…både att det gör fysiskt ont,
men även tar det så mycket på
humöret, svårt vara positiv. Men
då är jag en sån person som helst
vill vara positiv, å jag vill inte att
det ska gå ut över familjen, å då blir
det extra tufft, det blir oxå något
som tar på krafterna, att hålla det
inom sig. Men jag har nog inte sett
så munter ut mellanåt ☺️

Å kroppen svarar med att blir
skittrött på värken och det kännas
som om jag går med halva ögonlock
hela tiden. Kroppen vill sova några
dygn samtidigt som värken inte vill
ligga still. Inte roligt då det blir extra
jobbigt just en helg, då jag vill orka,
då jag vill fokusera på familjen och
göra något roligt. Men jag har bara
orkat korta ryck, för att åter hamna
i ryggläge för tröttheten, samtidigt
som i stort sett alla leder, muskler och
skelett molvärkt i den högre skalan, å
vill ju helst inte ligga still, å så pyr det
även likt en mjölksyra i kroppen som
gör att det känns jobbigt bara lyfta
armen för att greppa något, eller en
kraftansträngning att dra upp benen
till knäböj, det är som om jag skulle ha
gjort statisk muskelträning i flera timmar.

Nä, bläh, stryker ett streck över helgen
som var och nu går det väl sakta åt
rätt håll. Skönt att nu under veckan
kunna fokusera bara på mig själv, få
fokusera på det som kroppen vill,
vill den däcka, kan jag göra det, vill
den hellre vandra runt, gör jag det.
Tror det blåsiga iskalla vädret ute
drar sin strå till stacken, värsta
tänkbara för min kropp. Vi tar en
dag i taget och jag och Abbe
alternerar med ligga på soffan
och vila och när det värker för
mycket, rör vi på oss.

Kök  & uterum

Å nu känns det som allvar
på renoveringsprojektet här
hemma och det är med en
skräckblandad förtjusning
jag inser att det är på G 😱😥☺️

.
…vi har dragit på vår köksrenovering
i typ 20 år, väntat med köket till sist,
så vi är nog inte riktigt som andra
😆😁 vet en del som hunnit göra
om sitt kök 2 gånger under den
tiden 🙄😉…ja, det kom ju lite annat
i vägen under dessa 20 år, först kom
ju tösen och när hon var 1 1/2 år så
insjuknade jag i min sjukdom med en
del tuffa år och då var inte fokus på
ett nytt kök, sedan kanske då tankarna
kom igen, men så kom då Max med
sitt lilla extra bagage med sin
hjärtoperation och så blev han
infektionskänslig, så orken och prio
har inte funnits där, men nu är det
verkligen på G och välbehövligt,
vi bara måste…💪🏼

Jag längtar att sen kunna ta hem
folk utan att skämmas, men ångest
över en hel sommar med renovering
och allt vad det innebär och framförallt
då det är det rum där vi är jämt i 😟
…å inte bara köket, mycket annat följer
med, det ska dras en massa nya rör
och ledningar och grävas ny brunn
med mera…😥

Men absolut kommer bli härligt
då det är klart och bästa med att
väntat så här länge, det är ju att
slutresultatet måste ju bara bli så
mycket bättre än nu 😆😆👍🏼 men
såklart mycket att besluta och
fundera över, kollar runt och får
idéer och samtidigt dök igår även
katalogen från Skånska Byggvaror
upp, där vi även måste beställa och
besluta om uteplats och var den ska
hamna och….. 😥 …oj, känns som vi
har det vi gör här framöver, bara
försöka tanka energi och lite 💪🏼👊🏼✨
och allting går på ett eller annat sätt,
bara ta en dag i taget och tänka
långsiktigt, kanske framåt jul har vi
förhoppningsvis något trevligare
att bo i 👍🏼

Musikläxa

I veckan har Max haft
keyboard i köket hela
veckan och så har han
övat lite då och då på sin
första musikläxa
”Imse vimse spindel” och
”London bridge has fallin down”
med ”pekfingervalsen” 😉👍🏼

.
…å idag efter middagen
spelade han dem för mig
och imorgon får han väl
spela upp det för musikläraren
på skolan 👍🏼

Armbrytning

Hittade detta klipp,
sedan tidigare 😁 Max i
armbrytar-branchen med
en svärande farfar 🙉🙉☺️
och en starkare storasyster
💪🏼✨ …

.
…å Max älskar fortfarande
att vinna och inte att förlora
👉🏼 då tar han gärna till fusk
om det går 😉

/ Anna