Etikettarkiv: Fibromyalgi

I hate it……

Publicerat den av

 

Var finns nu de där gamla fina minnena
sedan man var så där i 10- års åldern, då vintern och snön
bara var något positivt och kul. Jag försöker leta bakåt i
tankarna och jovisst kommer jag ihåg hur roligt vi hade ute
i snövallarna, bakom bobben, i skidspåret och i snögrottorna.
Hur spännande det var att klättra upp på lagårdstaken och åka
rutschkana ner i snöhögarna.

Men tyvärr så är vintern inte något som jag tycker om längre.
I hate it! Men det beror förstås mycket på att jag nu mår sämre
under vinterhalvåret och just nu då det är 30 grader minus, som det
har varit en längre tid, då vill min kropp inte alls vara med i matchen.

Jag är helt slut…..

..efter kört Max på dagis på morgonen då det är så här kallt.
Först alla kläder som ska på. Jag skulle lätt kunna ge upp redan
i hallen efter kämpat med att få ut handskarna genom overallens
trånga ärmar. Sedan gå ut till en bil som är stel som en pinne där
det bara är ett helt företag att orka trycka ner handtaget så dörren
öppnar sig. Sedan ett stort bylte i overall, som inte är så
sammarbetsvillig, som man då ska få in i en barnstol, gör att
man måste sätta sig och vila en liten stund på sätet. För att sedan
kämpa med 3-punksbältet i barnstolen som förstås inte vill klicka
i denna kyla, utan ska jä__as ett antal gånger.

Det som oxå är fascinerande med denna vinter, är att trots att det
har varit en massa minusgrader, så har det ändå lyckats snöa (!!)
Så då ska man dessutom fram med sopborsten och borsta av bilen,
där varje lilla soprörelse gör ont i kroppen. När man sedan äntligen
sitter bakom ratten och pustar ut, så är det en stel och kall bil som
inte är så tillmötesgående. Även om motorvärmare har gått, så
känns det knappt i denna kyla. Nyckeln går trögt att vrida om,
ratten känns som någon limmat fast. Sedan blir det förstås en
procedur, ut ur bil på dagis och avklädning där. Men det går alltid
lite lättare då kläderna ska av, ändå.

Så då det är så här kallt…..

…då blir det för mig ett maratonpass bara ta mig till och från dagis.
Jag kan jämföra det med då jag själv var frisk och aktiv och spelade
fotboll (härliga tider) och då vi hade en sån där intensiv träning med
intervallträning (som jag älskade) då tränaren står och jagar på och
man tar ut sig till max. Man springer tills mjölksyran kommer fram
eller tills blodsmaken känns i mun. Den jämförselsen kan jag nu göra
med ”den normalt lilla ansträngningen” att skjutsa Max till dagis idag.
Musklerna är helt slut. Mjölksyran kommer av minimal ansträngning,
jag får intensiv ”träningsvärk” i hela kroppen kombinerat med en
trötthet och matthet i kroppen som slår ut allt annat.

Jag stupar när jag kommer hem och det är bara ladda batterier tills man
på eftermiddagen ska hämta igen. Så även om det blir i stort sett detta
man orkar på en dag just nu, så får det bli så. Jag är ganska envis och
vill gärna vara självständig så mycket som möjligt. Jag vet att jag får
hjälp om jag ringer. Vissa dar måste jag ta hjälp och vissa dar tar jag
tacksamt emot hjälp om den erbjuds. Men det är viktigt att man oxå
anpassar sig till hur det är nu. Annars gräver man nog fort ner sig i
någon bitterhet. Utan man får fokusera på det man klarar av istället
och låta det kännas som en seger då man klarat av det.

Dagsläget…..

I natt har Max haft en tjorvig natt där han varit missnöjd att tutten
försvunnit (säkert 20 ggr) så då blir jag inte fräsch då man har så många
upp och nerstigningar i sängen. Yrseln och värken blir mer påtaglig och
blundar jag nu där jag sitter så snurrar det som en karusell i huvudet.
Så idag körde pappsen Max till dagis, för har jag yrsel, då vågar jag inte
sätta mig bakom ratten och orken hade nog inte heller funnits där
även om jag velat.

Så det är bara så….

…. I hate it …..vintern alltså.
Allt blir så trist. Man orkar ingenting, förutom vardagen. Det blir mycket
att bara vara hemma, hemma, hemma…eftersom man ändå mår bäst, då
man gör minsta möjliga.

Men nu längtar jag till våren, jag längtar till sommaren jag längtar till
mer social gemenskap, jag längtar efter en kropp med mindre värk
och mindre yrsel. Jag längtar efter sol, värme och att man behöver
lite kläder. Jag längtar efter då man kan springa ut barfota i bara shorts.
Det är tider det !! …..och tiden går ju fort.
Snart är denna kyla och vinter ett minne blott
och man får njuta igen =)

För vintern ….I hate you!

Fibron taskig idag….

Publicerat den av

 
Ja, idag är det ingen vidare dag.
Först och främst är det 25 grader kallt ute
och bara det gör att humöret inte är på topp.

Köra Max på dagis….

..kändes som en liten kamp idag.
Sovit dåligt i natt, värken gnager i kroppen och fötter
och benen vill bara domna. Så ingen vidare dag idag.
Har nu provat ligga, hade tänkt försöka sova bort en
stund men det går då inte alls. Så fort jag blundar kommer
yrseln och värken blir så påtaglig då man ligger still.
Har dessutom redan knaprat i mig värkmedicin så jag vill
inte ta något mer. Antagligen får jag betala med lite bakslag
idag, då jag var iväg igår med Max till logopeden.

Det blir att ….

…försöka avleda värken istället. Att sitta och skriva
en stund är skönt. Men inte för länge. Helst byta läge ofta.
Sedan tror jag det blir en lång ångdusch och avsluta det
under en varm filt med vetevärmaren bakom ryggslutet.
Kanske går det ”knoppa in” i fotöljen då istället.

Annars bara avvakta….

…och se om det har tänkt ge sig och blir bättre eller om det
ska fortsätta. Detta är ju Fibromyalgins gissel. Att man aldrig vet.
Får kanske försöka fixa hämtning av Max idag om det inte blir
bättre.

Fibromyalgi när det är som värst…..

Publicerat den av

Lördag den 30 Januari 2010

När jag började skriva på denna blogg mars 2007 då
Max föddes, så döpte jag bloggen till ”ett nytt liv”.
Först med tanken att vi fått ”ett nytt litet liv” till oss men
även en innebörd att det kanske skulle bli ”ett nytt liv” för
oss med lite annat innehåll.

Hösten 2002….

..insjuknade jag i min Fibromyalgi. Den har verkligen gett
mig ”ett nytt liv” alltså ett helt annat liv än vad jag själv hade
tänkt mig. Jag och pappsen hade då 2002 kommit in i familjlivet
med en dotter på 1 1/2 år och allt var bara toppen. Jag hade ett
arbete som distriksarbetsterapeut som jag gillade väldigt mycket.
Livet lekte helt enkelt! Jag var väldigt aktiv, älskade vara ute i skog
och mark och älskade att vara ute och springa.

Men så fort livet kan förändras.
Mitt liv ser ju helt annars idag då jag är helt sjukskriven, kronisk
värk dag och natt och mycket annat som begränsar mig. Men trots
detta så är jag stolt över mig själv att  jag ändå klarar av att vara 
en positiv männsika och försöka se allt från den ljusa sidan
och hitta ljusglimtar. Men vissa dagar är det svårt att inte bli lite
bitter….

……och så har jag nu haft ett par dagar.

Fibromyalgi när det är som värst….

..är just så här, dagarna efter jag har gjort något extra, då jag kanske
varit iväg någonstans. I fredags var det ju en del besök med Max på
sjukhuset och då säger kroppen ifrån.

Natten efter blev urjobbig med värk
och yrsel. All kraft är som bortblåst i kroppen.
Knappt att värktabletter biter. Jag somnar till
mot morgonsidan, men då det är dags att gå
upp och få barnen till skola och dagis. Jag 
försöker vakna till en massa kaffe. Men det hjälper inte.

Jag får ge upp tanken att skjutsa Max till dagis. Jag lägger mig och sover, lyckas, men det känns inte i kroppen efteråt. Lika trött. Lika slut.  Jag gör en kraftansträngning och tar fram dammsugare då det behövs. Måste känna mig nyttig. Dammsuger några tag och vilar. Dammsuger några tag och vilar. Håller på så tills bottenvåningen är klar. Helt dyblöt i svett. Benen domnar och armarna värker.  Sitter i ångduschen en lång stund och faktiskt så ger den både värklindring och en liten ny kick. Känner mig lite piggare. Längtar efter god mat till middagen. Börjar genast planera för hassselbackspotatis och lax i ugn. Är positiv igen, trots att värken gnager hela tiden.

Börjar dock må illa av värkmedicinen och är fortfarande helt slut i kroppen. Bestämmer mig för att lägga mig och vila tills dottern kommer hem från skolan. Somnar omedelbums och vaknar till klocklarmet. Strax därpå kommer dottern hem och hon frågar förväntansfullt om att få ha sovfrämmande.  Hela min kropp säger ”nej” och jag börjar med att säga ”att kanske inte ikväll, jag känner mig inte så bra”. Men jag ser besvikelsen i hela ansiktet och jag känner att hon borde inte få lida över hur jag känner mig. Så jag ändrar mig. De är ju så stora, de sköter sig ju nästan själva. Nu blev det inte, då kompisen inte kunde. Så imorgon kanske…. och då är det ju en ny dag, förhoppningsvis en bättre dag.

Max kommer hemskjutsad från dagis av mormor och han har haft en toppendag. Så det känns toppen. Max resurs på dagis har tagit många bilder och skrivit mycket från dagen, så det är kul att läsa, då man själv inte orkat fara dit idag och fått prata med någon personal.

Fanny och jag hjälps åt att laga middagen. Jag är helt slut, men vill ändå göra det jag planerat att göra. Men det är med nöd och näppe det går. Alternerar och vilar sittande på en stol. Max gillar inte då vi lagar mat och vill att vi ska leka. Men så fort vi fått in maten i ugnen, så kan jag sitta och läsa bok för Max i soffan en stund. Men jag känner att jag nog skulle kunna somna sittande. Maten blir en höjdare, jättegott. Känner mig stolt att jag orkade. Men sedan är oxå energin totalt bortblåst.  

Ganska fascinerande på ett sätt att kroppen
kan ändra sig så totalt och inte fungera. Att
man får mjölksyra i armarna av att skala
några stackars potatisar. Att det känns som
ett maratonlopp att ta dig ut till postlådan för
att hämta posten och det bara känns som en
kraftansträngning att resa sig upp från stolen.

Jag laddar batterier framför Lets Dance på TV och går och lägger
mig samtidigt som Max. Det är blandade känslor att gå och sova. För jag vet aldrig hur jobbig natten ska bli. Ska jag få sova eller blir det en repris av gårdagens natt? Tyvärr känner jag då jag lägger mig och blundar att det snurrar i huvudet och det är = med ”yrselnatt”. Så jag tippar upp den ställbara sängen i högläge och slår på TV:n.

Tyvärr blev denna natt även den jobbig med nattvandring,
värkmedcin och yrsel. Men jag somnade på morgonsidan och
pappsen klev upp Med Max, så det blev några timmar ändå.
Men det går lite trögt i huvudverksamheten idag och så känner
jag att jag har kort stubin och dåligt tålamod.

Men nu kan jag se framåt. 2 jobbiga dygn avverkade, då kan det
bara bli bättre. Så nu ser jag framemot en mysig kväll med
Robinson finalen på TV och att det imorgon är varmare
ute så vi kan gå ut och få lite frisk luft. Jag sätter verkligen
värde på att bara orka vardagen och det är väl ganska långt från
den bild man själv hade att ens liv skulle bli då man stod där och
nyss blivit en familj. Men jag tror på framtiden. Jag tror den har
något bra planerat för mig =)

Dessutom är det ju att det hela tiden går upp och ner. Jag fokuserar
på mina bättre dagar. Att sedan få fokusera på mina guldklimpar här
hemma gör varje dag värdefull. Eftersom det varit några sämre dar,
så dröjer det med träningsmaterialet jag skulle visa här på bloggen
till Max. Inte riktigt hunnit färdigt. Men det kommer…kanske till
veckan.

Fibromyalgi…

Publicerat den av

Söndag natt eller måndag morgon (!?)

Får man på något sätt hata en kronisk sjukdom?
Bara så här, offentligt på en blogg….

Jag struntar helt enkelt i svaret på den frågan…..
utan jag gör det i alla fall.

Jag sitter här i ett nedsläckt kök mitt i natten.
Jag varvar att sitta ner med att gå runt och vandra lätt.
Värken är något helt sanslös i kroppen.
Det går inte att sova, trots värkmedicin.
Dessutom har yrseln slagit till och så fort jag blundar
så snurrar det så jag till slut blir illamående.

Just nu i denna stund måste jag hata min ”fibromyalgi”
som min kropp har fått som följeslagare.

Alla andra i huset sover. Jag sitter och tröstäter ett par mackor.
Eller rättare sagt är det väl inte en tröst, utan ett måste för att
jag inte ska må dåligt av värkmedicinen.
Men det är ju inge vidare bra uppladdning inför ”beach 2010” att
klämma i sig mackor med jogurt på natten =)

Egentligen ska jag väl inte skriva om sånt här på bloggen kanske,
men så känner jag….varför inte egentligen?! Denna förb….sjukdom
är ju så ”luddig” och en sån ”dold” sjukdom som behöver lyftas fram.
Det är nog väldigt många som inte ens vet att det finns en sjukdom
som heter så. Sedan är det här ju faktiskt min blogg, och jag skriver
ju om vad jag vill =) Bloggen handlar ju om vår vardag och tyvärr
är ”fibron” en stor del av  min vardag tyvärr, sedan 7 år tillbaka.

Kanske speciellt så här…då jag är hemmavid  och mycket på
nätterna. För det är väl så…. att ingen ser mig ju då jag har som
värst med värk, kraftlöshet, yrsel, illamående,domningar, ont under
fötterna, alla ömma punkter, en mage som slår bakut m.m.
För då är jag ju just hemma. Det är ingen som ser då jag nattvandrar
genom många timmar, eller ligger däckad i soffan och känner det som
om jag har influensa fast jag inte har det.

För jag försöker dock ”ignorera” följeslagaren
så mycket jag kan normalt och har lärt mig
anpassa mig så jag håller mig inom gränserna
av vad jag pallar med.

För jag kan ju vara glad, trevlig och
tillmötesgående, trots att värken gnager i en.
Det går…… jag vet.
Visst…jag skulle kunna gå och berätta dagarna
i ända om var värken sitter precis vid den tidpunkten.
Hur den kan byta lokalisation på bara någon timme. För jag är aldrig
värk och smärtfri. Den finns där jämt, mer eller mindre. Just nu MER !!!!

Men jag känner att det är ju betydligt trevligare för omgivningen att ha
en positiv mamma än en ”klagobert”. Men visst är det svårt ibland…..

….ibland…är just nu ett sådant tillfälle. Då måste man oxå tillåta sig vara
deppig och lite nere och lite arg. Men jag söker absolut inte en massa
medlidande. Det är inte därför jag skriver. Nej…jag ville bara hata en
liten stund, så känns det bättre på ett tag igen.

Jag önskar förstås för varje dag som går att de ska hitta någon
mirakelmedicin eller hitta lösningen som bidrar till man kan botas
och bli frisk. Så jag  får njuta av livet på samma villkor som andra…
….inte behöva ställa in planerade saker för att man blivit för dålig…
….kunna busa med barnen hur mycket som helst….inte hela tiden
fundera…orkar jag det? Att inte hela tiden behöva tänka…..om jag nu
planerar att göra det här idag…får jag då bakslag?….och framförallt är
det värt det. Så TRIST att hela tiden behöva brottas med detta.
Så TRIST att hela tiden vara en bromskloss som inte orkar.

Visst det är TRIST……men det går. Man anpassar sig. Det går ju inte
gräva ner sig och tycka synd om sig själv. Då fungerar ingenting.
Nej, nu har jag fått hata en stund. Nu ska jag tänka positivt igen…..

Jag har en underbar familj…underbara barn….en underbar make..
..och underbara nära & kära. Jag fokuserar på allt som är bra. Då går
allt mycket bättre. Jag tror att ”fibron” är bra på det sättet….att jag
nog uppskattar allt jag har runt omkring mig väldigt mycket, som
kanske många tar för givet.

Sedan att Max kom till oss med sitt ”lilla extra” i bagaget känns så
värdefullt. Det känns bra att kunna fokusera på mina barn och ge
dem bästa tänkbara förutsättningar i livet. Men framförallt att de
få må bra, få kärlek och ha skoj =)

Jo…nu känns det genast mycket bättre igen =)
Att få skriva ”av sig” lite och dessutom fått lite extra ”doping”
gjorde susen…..

….känns något bättre i kroppen, ska försöka göra ett försök till
att ”nanna kudden en stund” Imorgon är det en ny dag och nya
möjligheter och förhoppningsvis ett trevligare inlägg med ett
charmtroll kanske =)

Natti-natt