Jag har en del jobbiga nätter & dagar nu i bagaget. Min vardag har tyvärr lite mer innehåll än vad bilderna visar här på instagram, då jag hela tiden måste anpassa mig till min fibro. Jag har ju värk dygnet runt jämt som varierar & ibland är det då sämre och ibland kombinerat med andra symtom. Mitt huvud och kropp vill inte samma saker och är i ständig obalans, även om jag lärt mig mycket hur jag bör vara för att må som bäst. Men det går lite i skov och förra helgen bidde det 3 nätter på raken från fredag natt och framåt där jag mådde riktigt piss. Det var ju en underbar ute helg där jag rycktes med och gjorde kanske lite för mycket, å kanske även lite för statiska rörelser vid rabatterna. Så det har varit en del smärtstillande och övningar, å sömnlösa nätter. Fick dock sova ikapp rejält igår förmiddag och det var skönt. Kändes ganska bra igår och gick lite längre promenad igen. Men lite bittert då jag lagt mig men måste kliva upp igen igår kväll och det blev träningsmattan i vardagsrummet istället. Det är så oerhört jobbigt att måsta kliva upp när det enda jag vill, är att sova. Då känner jag mig så utlämnad till min kropp som styr kommandot. Så frustrerande. En natt med lite sömn går ganska bra att hantera, men när de börjar hopa sig och det blir 2 eller mer, då blir det mer jobbigt och det blir en rundgång av allt som påverkar kroppen negativt på olika sätt. Å kroppen kör som sitt eget race och jag får bara åka med, många gånger. Men det bästa som varit i veckan, är alla korta promenader som är himmelsriket för värklindring. Å något som är super duper positivt, är att jag känner hur vinterns promenader på löpbandet & yogan har både stärkt kroppen men oxå att jag har lättare att gå känner jag. Fy bubblan vad det känns bra 🙌🏼 så jag fortsätter väl dagen nu med min följeslagare i kroppen & försöker göra det bästa av vad ”den” har för planer för mig. Jag och Max har varit på en kort lugn prommis med vagn idag, ni ska få se sen 😉 och vi slängde ihop en sockerkaka imorse, som vi nu ska gå och njuta av till fika 👌🏼 å jag skriver inte för att få medlidande som ni vet, utan bara för att berätta hur det är att ha fibromyalgi.
Skräpplockning
Idag blev det äntligen en skräpplockardag ✌🏼 Max har längtat & inte förrän nu det torkat upp skapligt i dikena. Han brukar göra detta varje år, men nytt för i år är ju vagnen som han fick då han fyllde år👌🏼 å den funka fint-fint till detta ✔️….
Härligt då väderleken blev bättre idag, än vad de först utlovat. Grabbarna åkte ner och tog hem middag från grillkiosken idag 🍔🍟🍕✨ det var mums, länge sedan sist. Å vi kunde sitta på altan och äta den 👌🏼
Alltså…GAAAH…den värken i kroppen jag haft i veckan 😖 det tog hårt dessa väderomslag med kyla och blåst och så väldigt lite sömn på de, å så omställning i rutiner med hemmaplugg 😣 så i helgen har jag fokuserat på att bara må så bra som möjligt och ladda batterier. Så jag har mest fokuserat på promenader, vila och suttit och ritat lite mellan varven för att distrahera värk. Jag har fått sova skapligt i helgen så det tackar jag för 🙏🏼
Jag brukar ibland skriva om min fibromyalgi för att berätta hur det är att leva med det, inte för att få medlidande, det gör mig inte bättre. Utan mer berätta hur det är, att ha en osynlig sjukdom som ingen annan ser eller känner. För mig handlar det främst om värk dygnet runt, som jag måste hantera, jag är aldrig fri den. Men som tur kan den ju variera i intensitet. Sedan har jag många fler konstiga symtom. Men jag har aldrig haft en värkfri stund sedan jag blev sjuk 2002. Jag vaknar av värk och en öm kropp flera gånger per natt. Jag måste vrida och vända mig många gånger under natten och det första jag känner då jag vaknar på morgonen är värken, jag har värk hela dagen och när jag går och lägger mig i sängen, så fokuserar jag på hitta de liggställningar där jag mår bäst och sedan går jag in i en sorts meditation där jag förtränger värken så långt bak i mitt medvetande som möjligt, så att jag ska kunna somna trots att det molvärker typ överallt. Jag försöker i möjligaste mån att undvika proppa i mig värkmediciner, för de hjälper mig ändå en så kort stund och jag tror att de bara skulle leda till ett beroende och att de till slut inte skulle ge nån effekt alls. Jag tar mina starka mediciner då det absolut nödvändigt. Å under åren så känns det som jag lärt mig hantera mycket utan dem 👍🏼 men kan ni fatta 👉🏼 alltså i 19 år har jag haft värk dag och natt utan uppehåll. Så ni kan väl förstå att det gäller fokusera på positiva saker för att orka. Såååå viktigt att inte låta det negativa ta över. Jag börjar oftast varje dag med ett djupt andetag och tar fokus på att göra det bästa som går av dagen och fokusera på ljusglimtarna, för som tur är, så finns ljusglimtarna överallt, om jag bara tillåter mig att se dem. Å det är såååå viktigt. För vi måste alla tänka på att vi får ETT liv och det går inte i repris, vi måste ju leva det så bra som det går. Å det blir inte bättre över att älta det som varit eller att gruva sig för det som kommer. Nä, att ta en dag i taget, det är mitt tips. Att fokusera här och nu och tänka att wow idag är det en ny dag och nya möjligheter och le och skratta och ha kul trots att kroppen vill ropa annat.
Såklart vaknar jag varje dag och hoppas att just den dagen, få vakna värkfri och en dag kanske den kommer, det tror jag på. Det måste jag tro på 👊🏼 Jag är utbildad arbetsterapeut och jag jobbade som det i 10 år innan jag blev sjuk, jag tror det har hjälpt mig oerhört mycket. Som arbetsterapeut jobbar du med rehabilitering och ser människan bakom och fokuserar på möjligheter och inte begränsningar. Så varje dag sedan jag insjuknade så har fokus legat på min egen rehabilitering. Även om det från början mest var fokus på att inte deppa ihop och att gå igenom bakslag på bakslag, så tänkte jag hela tiden framåt. Å sedan har såklart mina barn fått mest fokus då de varit små, men att jag haft min familj har ju varit räddningen för mig. Att få fokusera på dem har varit det som gjort att jag orkat👌🏼✨ å för varje år framåt så har jag fått erfarenhet av att leva med min sjukdom och jag har fått lov att lära känna min kropp på ett annat sätt. Jag har fått fokusera på så mycket annat och mycket har varit att distrahera värken på olika sätt för att orka. Idag vet jag oftast vad som funkar för mig och inte. Jag har hela tiden haft en stor baktanke med att fokusera på att röra mig och fått det till min största fokus varje dag. För genom det får jag både distraktion av den gnagande värken, men även gör den ju gott för kroppen och stärker den både fysiskt och mentalt.
Å jag har en bakgrund som en väldigt aktiv person, å mitt största mål sedan jag blev sjuk, är att någon dag kunna springa igen efter stigarna i skogen 🙌🏼 det är inte säkert att jag nånsin kommer nå dit, det vet jag, men jag kommer aldrig ge upp hoppet om det, det är mitt stora mål. Å om jag kikar tillbaka på dessa 19 år så är jag absolut flera steg närmare det idag, än vad jag var för några år sedan till exempel. Med små steg går det ju ändå åt rätt håll. Jag tänker tillbaka på de första åren med sjukdomen, då orkade jag högst gå och hämta posten i brevlådan. Sedan kommer jag ihåg en vinter efter några år med sjukdomen, då gick jag runt vår vebod på gården och försökte utöka varven runt där eftersom. Å jag gick hellre där, eftersom jag då besvärades av mycket yrsel och ville inte gå på vägen. Å sedan Max blev några år och började gå, så har vi tillsammans tagit oss ut i skogen och spenderat många timmar där och från början var fokus på en kort promenad och sedan mer på lek och bus och vila och fikapaus. Å sedan utvecklat det under åren. Å det låter säkert banalt men just de där positiva tankarna, att fokuserar på det lilla har gjort och gör mig på bättre humör och att sätta olika små mål har varit och är sååå viktigt för mig. Bästa fokuset har alltid såklart varit familjen och där mina barn har varit sååå viktiga under åren, att få fokusera på dem och deras behov 🙌🏼 å nu när barnen blivit större och helt och mer självgående har jag kunnat börja fokusera ännu mer på mig och kunna sätta mig mer i rehabfokus. Numera får jag i mig vitaminer och mineraler varje dag som går ner på cellnivå och de har gett mig mer ork och att jag sover bättre. Så det gör att jag orkat ta ett steg till känns det som. Sedan sååå perfekt att Max hela tiden även kunnat följa mig och tillsammans har vi gjort världens resa i att röra oss tillsammans, vilket gynnar oss bägge så mycket. Jag går oftast nu varje dag 1 km varje morgon med Abbe och sedan en lunchpromenad som är länge och så en kortisprommis efter middagen, å det är sååå underbart, jag är sååå tacksam och lycklig över dessa promenader just nu.
Å det är verkligen dagens fokus, för med dessa rutiner, så känner jag hur kroppen är så inställd på dem numera, så det hjälper ju till på så många sätt i min kropp. Sedan har jag mitt löpband, så när det gnager i kroppen lite så där för mycket, då startar jag demonen och går ett tag där oxå, hjälper mig mycket 👌🏼 å Max har ju utvecklats enormt på det fysiska planet med att hela tiden röra på sig. Han älskar oxå att gå promenader. Å han älskar ju även att springa mer och mer. Så jag sa till Max igår då vi var ute och gick: ”…att tänk om vi en dag, kommer kunna springa tillsammans och bara njuta” …utan bakslag.
Å just drömmar, som i detta fall, det är nog bland det viktigaste att ha oxå. Jag måste ha mina drömmar, även om jag lever mycket här och nu. Men drömmarna tar en framåt och hoppet att en dag…💪🏼 oj, det här blev långt, ni kanske inte orkade läsa ☺️ men en liten kick ibland skriva ner och få läsa själv att det ändå går framåt på många sätt 👌🏼
Kvällsmys
Mysigt att avsluta kvällen med att Max läser lite. Ibland läser han 1 kapitel, ibland bara några rader. Han får bestämma utifrån hur trött han är….
Å idag när han läst ett kapitel och vänder sedan för att kika på nästa sida, så får han se att det är älgen som är ”äppeltjuven” på bilden, så då blir han så ivrig och vill ju fortsätta läsa. Men det går inte hi-hi, han är så trött och orden blir till andra ord 😴😁 så efter övertalning fick jag han till slut att ge upp och se fram emot imorgon kväll och läsa om det då istället . Å nu är även denna morsan supertrött, så vi säger godnatt bägge två 💤
Ett nytt liv... 