Hur mammut ser ut, tandläkaren, fotbollsträning & solcellsfontän

[tillbakablick 2024] Måste få dela denna
igen från i fjol, då ämnet är aktuellt då
jag fortfarande får frågor om hur jag ser
ut ☺️ å ibland kanske jag är med på nått
litet hörn, men jag har inget behov av
att synas & trivs att vara den som filmar
eller tar kort 👍🏼


#Repost @maxmedfamilj with @use.repost
・・・
Max kom hem med överraskning till
mig idag 😁😆 tidigare har han mest
ritat och skrivit till pappa, men nu fick
jag en ritning på mig själv ”the mammut”
🤣🤣 så alla ni som undrar hur jag ser
ut här bakom, här har ni svaret ✌🏼✨

Idag har Max varit hos tandläkaren
med pappa Jonas….

De ville checka en tand som inte kommer
fram, trots att mjölktanden är borta. Max
har varit på flera kontroller för detta och
även gjort specialröntgen. Å de vill ha koll,
för en sån tand kan börja tjorva tydligen
och får inte tanden som växer mitt emot
något ”stopp”, mot den tanden så kan
den bara fortsätta växa. Så idag har de
gjort 2 röntgen och den vill fortfarande
inte komma upp. Så de kommer checka
till hösten igen. Blev ett snabbt besök
så Max hann inte somna, som han annars
kan göra på ett vanligt besök ☺️ däremot
berättade pappa Jonas att han själv hann
somna sittande i väntrummet 😆
…sådan far, sådan son. Å efteråt blev
det tydligen en glass 👌🏼

Nu har grabbarna åkt iväg på fotbollsträning
⚽️✨ jag valde att vara hemma efter
beslutsångest DELUX. Jag ville sååå gärna
följa och se, men kroppen har protesterat
högljutt idag och jag vågar inte fara och spä
på allt ännu mer. Huvudet vill, vill, vill och
kroppen svarar med att dra upp strömbrytaren
på värken bara jag tänker på det. Så förnuftet
får segra över viljan ikväll och förhoppningsvis
ger kroppen mig belöning för det imorgon 👍🏼
det är den ständiga kampen inombords med
alla beslut, planering och anpassning för att
må så bra som möjligt & för att hålla mig på
”rätt sida” utan att tippa över så det blir
smärttoppar som är svåra att hantera och
bakslag som håller i länge 🙃 söker inte
medlidande, vill bara berätta hur det är att
leva med fibromyalgi.

Jag älskar ljudet då det porlar i den
lilla solcellsfontänen vi har vid
altanen💦👌🏼 jag satt nu en stund
i kvällssolen och bara var & den ger
ett sånt härligt lugn. Jag fick vrida
om solcellerna mot kvällssolen och
då startade den igen 👍🏼Den startade
dock inte då jag testade den först, då
jag tog fram den för i år, men gubben
tog motorn och ”efter han bråkat lite”
med den så funkade den igen 👍🏼 skrev
just i nån kommentar tidigare att
”smörbollarna” i rabatten startade jag
med en ”boll” som jag tog av min mamma
och nu räknade jag att det är 27 st 👌🏼 och
så har de blivit blommor på smultronplantorna
i krukorna på altan 🌸🌿✨ vår bästa tid
är nu, gäller att hinna njuta 🙌🏼

/ Anna

Före/efter återbruk bord, Max testar ny mat, fotbollsträning med farfar

Så här blev det då vi körde lite teamwork och
tog bort färgen på bord och stolar i skogskojan
och behandlade med linolja och terpentin, lite
mer behagligt & lugnt och jag gillar så trä får
vara fokus i skogskojan 👌🏼✨

Ja, det tog typ 18 år, men nu verkar det
som Max vågar testa smaka mer och
mer saker 🙌🏼 har senaste tiden gjort
fler nya upptäckter 👌🏼 så ge inte upp
hoppet ni som har/haft som oss, väldigt
begränsad kost under många år, plötsligt
händer det ….✨

Max har varit på fotbollsträning ikväll ⚽️✨
& Max farfar kunde ställa upp & köra, då
pappa Jonas fick förhinder. Idag följde inte
heller jag, haft lite återhämtningsdag för
kroppen. Men Max supernöjd åka med
farfar. Å så nån mini vrickning med foten
med cola som plåster på de ☺️👌🏼

/ Anna

Rabarberpaj & fotbollsträning

Vardagslyx 💛👌🏼✨ att få sitta så här en
måndag med Fanny hemma och testa
göra en rabarberpaj som både är glutenfri
och sockerfri (sötad med sötströ) och den
var såå god 🤩✨ efter recept från
@anna_winer och jag har använt både
hennes recept & hennes basmix 🙌🏼 ni
hittar receptet där på hennes sida. Å just
rabarberpaj, är något som jag varit rädd
för att inte hitta något bra recept till, jag
älskar nämligen det på sommaren. Men det
här var toppen 👍🏼 å till och med så gott att
jag kunde äta utan något till. Hade nämligen
inte nån vaniljsås eller glass till mig just nu
hemma och den var ändå så god utan 👌🏼
Fanny åt glass till och hon tog om, ett bevis
på att det var smarriga saker ☺️👌🏼 så säger
bara YES sommaren är räddad med olika
bärpajer som är glutenfria och sockerfria
om jag känner att suget kommer 👍🏼

Max har haft fotbollsträning ikväll
med @parasportpitea ⚽️✨ och de
är så pass många, så de delade upp
laget på 2 planer då de spelade match…

Max vågade ta för sig lite mer &
kämpade för att få in något mål
och lyckades till slut ☺️👍🏼
nöjd kille efteråt
/ Anna

Fotbollsträning & hjärtfel

Max och pappa Jonas for iväg på fotbollsträningen.
Nu har Max varit frisk längre än vanligt och vi njuter
av det faktum och vi kommer in i en sån fin vardag
där allt rullar på då. Max är förutom född med hjärtfel
och Downs syndrom, även infektionskänslig och
periodvis är det riktigt besvärligt & han har periodvis
behandlats för det oxå. Men när Max är frisk, så är
han ju så pigg och har sån energi och gör allt &
inget begränsar honom, inte ens hjärtfelen. Så det
är nästan att jag sånna dagar glömmer hans hjärtfel…
tills det åter dimper er en kallelse i postlådan, eller
att jag läser i journalen, som gör att jag åter igen
blir påmind hur ”verkligheten” är att ha ett barn
med hjärtfel. Så nu åter kallelse för ett långtids
EKG. Men jag har skrivit & frågat om han verkligen
behöver det, eftersom han gjorde ett i februari,
men vi får se. Enligt sköterskan är det för hans
småyrsel som den nya hjärtläkaren vill kolla, men
det har ju inte givit något tidigare, å tror inte de
t skulle visa något nu heller. Men kan även vara
för att han ska göra ny magnetröntgen på hjärtat
i höst. Så vi får se, Max är ju inte så förtjust att
sova med apparaten och tycker själv att han nyss
gjort det. Max har ju ett stort läckage i en
hjärtklaff som de håller koll på och där han kan
behöva sätta in en ny hjärtklaff snart. Men även
om jag kan glömma bort hjärtfelen ibland då allt
känns bra, å då han är så aktiv, så lever jag
samtidigt med en ständig oro inom mig hela
tiden. Det har jag gjort i 18 år nu, för vi fick ju
veta redan vid första hjärtoperationen att det
brukar behövas fler, å det vet vi aldrig om eller
när det blir. Så det ligger över en, som en liten
skugga, även om jag tycker vi är bra på att
fokusera på annat. Men hela tiden en balansgång
mellan att njuta då det är bra dagar och oroa sig,
mindre bra dagar. Så det gäller verkligen att alltid
att ta tillvara och njuta & vara tacksam över
vanliga vardagliga dagar, för det blir många
kallelser & undersökninga & sjukdagar, men
som tur är går det ju lite i ”vågor” med lite
lugnare perioder mellanåt 👍🏼

/ Anna