Idag har Max varit på hjärtkoll i Sunderbyn.
Max föddes med 2 hjärtfel & har gjort en stor
hjärtoperation där de gjort nya väggar &
hjärtklaffar i hjärtat. Å de har även tagit bort
hjärtklaffen upp mot lungpulsådern då det var
trångt där. Å det är där det kan bli aktuellt
operera in en ny klaff. Å på sista magnetröntgen
som Max gjorde i Umeå, så visade ytterligare
mer påverkan höger kammare som ökat i
storlek, och vänster kammare har också ökat
något i storlek. Så därför ville de idag att Max
först skulle göra Ergospirometri, som mäter
kroppens syreupptagnings- och andningsförmåga
under fysisk ansträngning. Så ett cykelpass med
mask och det gick bra. Max orkade hålla riktigt
bra tempo i 14 minuter 💪🏼 Efteråt blev det
dusch och en korvmacka och en cola. Sedan
träffade vi sjuksköterska på hjärtmottagningen
som gjorde EKG, blodtryck och syresättning.
Å så sen ultraljud på hjärtat med Max hjärtläkare
och en hjärtläkare från Göteborg. ( film längre ner)

Å efter alla undersökningar idag så ser det
ändå ganska stabilt ut. Även om höger kammare
är mer påverkad. Men de har olika riktvärden
de går efter innan det blir aktuellt operera in en
ny hjärtklaff och ena är ett volymmått på höger
kammare där gränsvärdet är 150 ml/m². Max
ligger på 139 ml/m² just nu. Å det andra är att
de går efter om man har symtom som gör att
behovet finns för operation. Å Max mår ju gode
bra. Det enda är ju att de inte vet om hans
småyrsel & de gånger han dippar & börjar
må dåligt, å då han däckar i flera timmar
( ibland okontaktbar, vilket skönt nog inte varit
ofta på sistone) om det beror på hjärtat eller
inte. Men eftersom de inte hittat nån orsak till
det, så kommer de skriva remiss för att sätta
en mini EKG apparat under huden på Max.
Så den kommer då reg hjärtat under 1 år,
fram till nästa ultraljud/ magnetröntgen på
hjärtat. Å om Max upplever några symtom,
så ska vi skriva ner klockslag, så se kan gå
och kika på EKG:t och se om det beror på
hjärtat. Så det känns som en trygg plan
framöver. Vi pratade även om att det inte är
aktuellt med mekanisk klaff, utan antigen
biologisk klaff eller Donatorhjärtklaff (Homograft).
De skulle nu be om ytterligare granskning av
magnetröntgen och att få avståndet mätt där
hjärtklaffen ska sitta. För är det för brett, går
det inte sätta dit hjärtklaffen via kateter via
ljumsken, utan då blir det öppen hjärtkirurgi.
Men som sagt, det är inte aktuellt i nuläget,
utan ligger lite längre fram. Så tacksam över
vår hjärtsjukvård 

Här ett litet ihopklipp från dagen. Å förutom
allt medicinskt denna dag så tar vi med oss…
vi förgyllde dagen för en äldre mamma som
även haft en son med Downs syndrom, det
var fint 🫶🏼 å korvmackan vi hade med oss
mellan undersökningarna var med SMÖR på ✌🏼
& grabbarna hann ta en powernap i cafeterian
mellan undersökningarna och sådan far,
sådan son 💤 även om Max nog busade
litegrann och härmades där ☺️ men han
somnade på riktigt under ultraljudet på
hjärtat, en liten stund och det är inte första
gången. Sedan har vi fått höra av flera som
hejat och sagt att de följer Max här på
Instagram 👋🏼 och helt klart ett fint besök
på vuxen hjärtmottagningen idag, där det
är första gången för undersökningar, varit
på barnmottagningen tidigare. Å kändes
lyxigt att idag få ha 2 fina hjärtläkare som
undersökte Max och förklarade så bra
efteråt med allt 🫶🏼 och Max fick första
gången testa göra ett blodtryck på benet
oxå, det har han inte testat förut 👍🏼 och
när Max fick välja matställe efteråt, å då
blev det såklart MAX burgers 🍔👌🏼✨
viktigt med det där positiva efteråt 👍🏼
och där hamnade vi bredvid en familj
där pappan berättade att han hade
Max som idol och tyckte han hade
kört skoter snyggt igår ✌🏼☺️ 

/ Anna