Bandspelar EKG under ett dygn

Max har nu haft EKG
kopplat på sig under ett
dygn för koll hur hans
opererade hjärta sköter sig.

EKG 

Så onsdag morgon
hade Max tid 08.15
på specialistmottagningen.

Såklart var nallen Lurvis
med och nallen fick först
plattor på sig av den snälla
sköterskan och de startade
upp Nallens egen EKG apparat,
som vi pysslade igår, se här >>

View this post on Instagram

I morse var vi upp och kopplade fast bandspelar-EKG på Max och såklart var nallen Lurvis med och nallen fick först plattor på sig av den snälla sköterskan och de startade upp Nallens egen EKG apparat (som vi pysslade igår, se här: #maxochannapysslarekgapparat ) sen var det dags för Max och först tog de ett vanligt EKG på Max och sedan fick han 3 elektroder fastsatt över bröstet kopplad till en liten apparat 👍🏼 Max skrattar på mittenbilden, lite kittlig 😛😊 Max fick hjälpa till att starta apparaten och fick den hängande i en påse runt halsen, hade ingen ficka på byxorna idag 😉 Max blev mycket nöjd då sköterskan som kopplade allt, hade sett då Max var med i Familjen Rysberg och frågade frågor om detta 😊👌🏼efteråt fick han gå till presentlådan och valde 2 studsbollar 👌🏼nu ska Max ha denna ett dygn på sig och röra sig som vanligt och så skriver vi upp lite schema om vad han gör under dygnet 👍🏼 #ekg #bandspelarekg #hjärtebarn #nalle

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…sen var det dags för Max
och först tog de ett vanligt
EKG på Max och sedan fick
han 3 elektroder fastsatt över
bröstet kopplad till en liten
apparat 👍🏼 Max skrattar på
mittenbilden, lite kittlig 😛😊
Max fick hjälpa till att starta
apparaten och fick den hängande
i en påse runt halsen, hade ingen
ficka på byxorna idag 😉 Max blev
mycket nöjd då sköterskan som
kopplade allt, hade sett då Max var
med i Familjen Rysberg och frågade
frågor om detta 😊👌🏼efteråt fick han
gå till presentlådan och valde 2
studsbollar 👌🏼i fick ett schema
att skriva upp lite hålltider
om vad han gjorde under dygnet.

Max skola

Sedan efter Max fått
påkopplad sin EKG
apparat så följde jag
med honom på skolan
och passade på att vara
med under en skoldag
och vi kunde göra passa
på att göra ”utvecklingssamtalet”
samtidigt och så roligt
träffa alla klasskompisar
och fröknar igen👍🏼👌🏼

.
nallen Lurvis var med hela
dagen och Max fick visa upp
honom för klassen 👍🏼 efteråt
kom Max farfar och hämtade
oss och bjöd oss på fika på
Ekbergs …mums 👌🏼
Max hann säga:
”…tack farfar” flera gånger 😊

Sedan när vi kom hem så
tänkte vi att det är ju bra
att röra på sig så de kan
mäta lite olika aktiviteter
på bandspelar-EKG så då
tog vi promenad över till
kusiner och där har Max
spelat fotboll och tennis och
varit aktiv, nu med apparaten
i en ficka 👍🏼

.
…de bjöd även på så
härligt färgglatt fika,
men vi drack bara lite,
eftersom vi fikat tidigare 😉👍🏼

Eftermiddagen blev lugn,
både jag och Max (!)
somnade en stund i soffan,
Max låg på mig och sov 😊

View this post on Instagram

Eftermiddagen blev lugn, både jag och Max (!) somnade en stund i soffan, Max låg på mig och sov 😊 sedan blev det strömlöst hos oss ett längre tag, men vi hade hunnit äta middag 👍🏼 fick besök av @lovisab1975 en stund, så trevligt, men orkade inte upp ur soffan 😣men går ju surra i ryggläge oxå ☺️👍🏼 men du får göra om besöket Lollo då det går bjuda på kaffe och då vi har ström 😉👍🏼nu har Max gått och lagt sig och ska ju sova med bandspelar-EKG i natt, så vi har riggat om den och lagt dosan i en tub-binda och det var ju såklart viktigt att Max nalle Lurvis hade samma lika, så han fick oxå en runt sig 😊 ni kan se hur vi pysslade fram nallens EKG apparat här: #maxochannapysslarekgapparat 😉 nu hoppas vi att Max sover bra med dosan och kablarna i natt 👍🏼 #bandspelarekg #hjärtebarn #ekgettdygn #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
..sedan blev det strömlöst
hos oss ett längre tag, men
vi hade hunnit äta middag 👍🏼
fick besök av en vännina en
stund, så trevligt, men orkade
inte upp ur soffan 😣men går
ju surra i ryggläge oxå ☺️👍🏼

Eftersom Max skulle sova
med dosan, så riggade vi
om den och la dosan i en
tub-binda och det var ju
såklart viktigt att Max nalle
Lurvis hade samma lika, så
han fick oxå en runt sig 😊

Dygnet över

Max var supernöjd
08.30 då vi kopplade
bort bandspelar-EKG
i morse som Max haft
ett dygn och gör tummen
upp 😉 👍🏼 

View this post on Instagram

Max supernöjd nu 08.30 då vi kopplade bort bandspelar-EKG som Max haft ett dygn, gör tummen upp 😉 👍🏼 Vi valde sova nere, då jag visste att jag inte skulle kunna sova och för att ha bättre koll om det skulle vara något med apparaten under natten. Max somnade inte förrän 22 tiden (spännande med sladdar såklart) har sedan sovit, men som vanligt oroligt, vänder och vrider sig en del 😉 så vid 05.30 då han vaknar ser vi att en sladd har släppt (!) 😱 och apparaten har inte larmat något, så vet ju inte om den just lossnat eller tidigare under natten 😕 så vi har antecknat detta och hoppas det inte ställer till problem. Vi bytte och satt en ny lapp direkt och koppla ihop igen 👍🏼 Vi har under detta dygn antecknat tider om vad Max gjort och försökt variera lite han gjort och avslutade nu på morgonen, efter suttit lugnt med iPad ett tag, med att spela lite aktivt innebandy ute 👍🏼 så då får vi se vad vi får för svar då de läst av detta sen 😉 #bandspelarekg #ekg #dygnetavklarat #tummenupp #hjärtat #hjärtebarn #hjärtopererad

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi valde sova nere,
då jag visste att jag
inte skulle kunna sova
och för att ha bättre koll
om det skulle vara något
med apparaten under
natten. Max somnade inte
förrän 22 tiden (spännande
med sladdar såklart) har
sedan sovit, men som vanligt
oroligt, vänder och vrider sig
en del 😉 så vid 05.30 då han
vaknar ser vi att en sladd har
släppt (!) 😱 och apparaten
har inte larmat något, så vet
ju inte om den just lossnat
eller tidigare under natten 😕
så vi har antecknat detta
och hoppas det inte ställer till
problem. Vi bytte och satt en
ny lapp direkt och koppla ihop
igen 👍🏼 Vi har under detta dygn
antecknat tider om vad Max gjort
och försökt variera lite han gjort
och avslutade nu på morgonen,
efter suttit lugnt med iPad ett tag,
med att spela lite aktivt innebandy
ute 👍🏼 så då får vi se vad vi får för
svar då de läst av detta sen 😉

Max har nu även kopplat
bort EKG apparaten på
sin nalle oxå 👍🏼då nu är
bägge glada att vara
sladdfria 👌🏼✨ klicka på
bilden nere så ser ni en
liten film….

.
…kolla in hur vi pysslade
EKG apparaten till nallen
här >>

Så nu ska vi lämna in apparaten
imorgon fredag till sjukhuset
igen och de trodde det tog ca
en vecka att läsa av det och
sedan skickar de svaret till
Max hjärtläkare och sedan får
vi väl höra resultatet efter det.

/ Anna

Annonser

Ultraljud hjärtat & ortopedverkstan….

 

Det märks att vi närmar oss julen.
När vi idag steg in på Sunderbyns sjukhus,
var det rent ut sagt folktomt i foaljén. Det är nog inga
som har tid att vara sjuka nu, mitt i allt julstök :)

hjartamedtext2-copy.gif

Hjärtkoll…..

Vi var idag på hjärtkollen,
som det nu var ett år sedan sist. Så det var riktigt pirrigt. Vi vet ju att det troligen kommer bli någon mer hjärtoperation i framtiden för Max, men ju längre fram vi kan skjuta det, ju bättre.

Vi fick börja med att kolla längd och vikt och ja, han har blvit några centimeter större, om än det
går sakta ;) Är nu 91,5 cm lång och väger 15,4 kg.

EKG undersökning…..

Sedan till nästa rum där en sköterska tog först
ett EKG på hjärtat. Ett EKG visar hjärtats elektriska
aktivitet och så sätter man fast en massa elektroder över
bröstkorgen och vid handleder och fotleder…..


 

 kortet till höger är när Max tar ett av sina första EKG då han är
nyfödd och så andra kortet är från idag.

…sköterskan frågade Max om han kunde ligga helt stilla
medans hon tog EKG och det gjorde han verkligen.
Rörde inte minsta fena =)

Blodtryck……

Sedan tog även sköterskan ett blodtryck
på honom……

 

För att blodet ska kunna cirkulera i kroppen krävs att hjärtat alstrar
ett visst tryck, det s.k. blodtrycket. Man brukar ange två siffror för
blodtrycket, det övre (höga) och det undre eller (låga).

Blodtrycket mäts oftast via en manschett som fästs runt
en arm eller ett ben. Hjärtkamrarnas sammandragning kallas
för systole. Det tryck som uppstår då kallas för det systoliska
och motsvarar det övre blodtrycket. Hjärtkamrarnas vidgning
kallas för diastole. Det tryck som man då mäter kallas för det
diastoliska och motsvarar det undre blodtrycket.

Hos en 1 åring ligger det systoliska blodtrycket kring
100 mm Hg och det diastoliska kring 60 mm Hg och det
anges som 100/60. Hos en 5 åring är motsvarande
blodtryck kring 105/65

Ultraljud på hjärtat….

Sedan in i nästa rum där en ultraljudapparat väntade.
Medans vi väntade på hjärtspecialisten så hittade Max
en rolig leksak……

…..när han sitter här med bar överkropp så ser ni nog
ärret från hjärtoperationen på bröstet, som han gjorde
ungefär 5 veckor gammal.

så här såg det ut 3 dagar efter han var hjärtopererad
nere i Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus.

Idag var både den norska hjärtspecialisten och den
hjärtläkaren som vi hade då Max låg inlagd då han föddes.



här är oxå bilder från idag och från då han är tillbaka
efter hjärtoperationen och ska göra ultraljud. Han
har växt till sig lite ;)


här tittar hjärtläkaren på dataskärmen hur Max
kurvor är

Vid ultraljudsundersökning av hjärtat sänds ett ljud som
inte hörs in i hjärtat utifrån bröstkorgsväggen. Ljudet
reflekteras tillbaka från hjärtats väggar och klaffar.
En dator skapar sedan en bild av det reflekterade ljudet
och läkaren kan se hur hjärtats väggar och klaffar rör sig. 

Med ultraljud kan läkaren mäta de olika hjärtrummens
storlek samt väggarnas och klaffarnas tjocklek. Med så kallad
dopplerteknik kan blodflödet i hjärtat registreras. Med
dopplertekniken kan läkaren avgöra om en hjärtklaff läcker
eller är förträngd. Om klaffen läcker går blodet i fel riktning.
Om klaffen är förträngd är blodets hastighet genom klaffen
förhöjd.

Så det som konstaterades var att Max har fortfarande sitt
läckage i en av hjärtklaffarna i hjärtat som bedöms som
litet till måttligt och kanske lite mer åt det ”måttliga” hållet.
Men läkaren säger att det är lite svårt att se. Men att det är
ungefär som det var för ett år sedan. Så han ville inte se oss
förrän om ett år igen. Däremot om vi upptäcker att Max blir
väldigt anfådd eller flåsig vid liten ansträngning, så ska vi
höras av oss, för då kan det ha försämrats.

Men annars såg det bra ut med flödet i lungpulsådern, där han
har tagit bort en klaff. Vill ni läsa mer om Max hjärtfel har jag
skrivit mer utförligt i högerspalten.

Så pust så skönt !!! Bara andas ut igen och ladda för ett nytt busigt år;)
Det känns alltid skönt då man har gjort denna koll och man åter igen
en påminnelse om hur lycklig man ska vara över sina underbara barn
och ta till vara på varenda dag man har tillsammans.

Jag gjorde ett bildspel om Max hjärta förra året på
alla hjärtans dag. För att uppmana lämna ett bidrag
till forskning om barnhjärtan…..

Går även nu i juletid att ge en liten slant om man vill.
De har vi gjort och vill du oxå bidra…. klicka här
så kommer du till deras insamling >>>>

Ortopedverksan…..

Vi hann ju även vara och besöka ortopedtekniska
verkstan idag efter hjärtkollen….

….där har vi den underbara ”Nisse” som jobbar och
fixar och donar. Går verkligen hem hos barn =)

Medans Nisse hämtade gjutformarna hann Max
hitta en
racerbil och körde lite rally på golvet.

Sedan fick Max ställa sig och gjuta av en form
på sina fötter…..



….och så ska Nisse göra några nya mjuka sulor till
Max fötter som han ska ha i både inne och uteskorna.
Detta på grund utav att han trampar väldigt innåt med
fötterna.

Så vi hann med mycket idag på en gång!
Kom ihåg nu att ta till vara på alla mysiga dar med
nära och kära nu!

Läkarbesök, ortopedrond & hjärtkoll…

Torsdag den 10 december 2009

 
Ja, vi har hunnit med mycket på en förmiddag.
Det är skönt då det för en gång skull har kunnats planera ihop på samma förmiddag alltihopa, då har man det bortgjort, även om det blir en del.

Vi kom upp till Sunderbyns sjukhus redan 8.40. Men vi får då veta att hjärtspecialisten från Umeå är försenad. vi fick vänta litegrann i väntrummet och Fanny och Max utforskade allt möjligt. Här har de krypit in i en koja =)

Efter en stund fick vi komma in och börja med att väga och mäta Max. Det känns som om han börjar bli stora killen.

Han fick nämligen idag för första gången väga sig som vanligt, stående på en våg med kläder.
Tidigare har det alltid varit nakenvikt. Han är nu 85 cm lång och väger 13 kg. 
När jag checkar av honom mot ”Downs Syndrom egna vikt och längkurva” så ligger han lite under sin kurva på längden och följer bra med vikten.
Här finns en länk till dessa vikt och längkurvor: Growth Charts for Children with Down Syndrome

 EKG på hjärtat….

En sjuksköterska gör alltid ett EKG på hjärtat. Då fäster de elektroder på bröstkorgen och runt fotleder och handleder på Max. Sedan får de en hjärtkurva utskriven på papper som de ger till hjärtläkaren. Sköterskan frågade just om Max brukar tycka det är jobbigt att sitta still, men vi sa just att tidigare har det brukat gå bra, men det är ju som sagt ett halvår mellan gångerna, så det är svårt att veta. Men vi testade att han bara satt i mitt knä istället för att ligga och det funkade super. Han satt blixtstilla hela tiden =)

Läkarbesök….

Vi fick klämma in ett läkarbesök av jourdoktorn på barnmottagningen då vi ändå skulle få vänta på hjärtläkaren. Max utslag har blivit värre och runt munnen hade det idag på morgonen bildats blåsor som spruckit. Så den kvinnliga läkaren kunde konstatera att våra misstankar stämde…. SVINKOPPOR. Attans! Men det var ju skönt att få det konstaterat. Så han fick utskrivit antibiotika i flytande form som han ska äta i 10 dagar. Vanligtvis skriver de oftast ut en salva, som man ska hålla på att smörja med, men hon sa att det var ganska besvärligt, då man ska hålla på lyfta på skorporna och smörja. Så det var skönt att hon istället ville skriva ut vanlig medicin istället. Det var även skönt få göra bort det här och inte behöva till vårdcentralen för att kolla.

Men nu får inte Max vara på dagis eftersom svinkoppor är smittsamt mellan små barn. Så kopporna ska först hinna torka ut och ramla av innan  han får gå tillbaka. Så förhoppningsvis är han väl okej till måndag, när han nu får en dryg helg på sig.

Ortopedrond….

Innan det var dax för ultraljud på hjärtat hade vi inbokad ett besök på en ortopedrond. Där var Max sjukgymnast, en barnortoped, en barnläkare och en ortopedtekniker. Max fick ta av sig skor och byxor och springa omkring och leka i en gympasal medans de kollade in honom. Det var framförallt fötterna de skulle kolla, eftersom vi tycker att han går så mycket på insidan av fötterna. Vi vill veta om han behöver något speciellt stöd så att det inte blir någon fel belastning då han går.

Men skönt nog så säger barnortopeden att det inte är någon fara. Hon tycker inte att han belastar fel, utan det är på grund av att han är plattfot (finns i släkten) som det ser ut så. Men hon kollade in och undersökte fötterna och tyckte att han ska ha stabila skor med lite hålfotsinlägg, om han inte tycker det blir obehagligt. Så ortopedteknikerna kommer beställa hem sånna till honom och så ska sjukgymnasten prova ut dem senare till Max.

Vi frågade även det här med inneskor. Han har ju nu ”ortopediska stabila skor” inne på dagis ( han har sluppit dem hemma, eftersom han då bara vill ta av sig dem) och vi ville veta om det är jätteviktigt att fortsätta med dem. Ibland känns det som de är lite ivägen då man ska klättra i myshörnan eller liknande. Barnortopeden tyckte vi kunde variera mellan skor och ”barfota” på dagis. Han behöver inte ha dem hela tiden och att vi inte behöver ha dåligt samvete över att inte ha dem. Men hon tror att fötterna mår bra av att ändå ha dem litegrann. Men anpassa lite efter vad man ska göra på dagis. Men eftersom han har slappare muskeltonus allmänt i kroppen så är det bra med välja stabila skor både ute och inne.

Sjukgymnast avstämning….

Eftersom vår sjukgymnast oxå var på plats så blev det att surra med henne litegrann efter träffen. Hon tycker att Max är duktig på att röra sig och håller igång.

  • Man kan tänka på att det är bra med att klättra,
  • att både dra och skjuta olika saker, tränar rygg och magmuskler.
  • Att stå på tå och sträcka sig efter saker.
  • Att stå och parera (typ stå och fånga stor boll eller liknande) och
  • att gunga i vanlig gunga är bra  träning och bra för balansen.
  • Sedan är bad det allra bästa för hela kroppen.
  • Sedan tror hon på hästridning för Max i framtiden. Det brukar ge väldigt bra träning. Då får jag lite ”panik” jag som har lite svårt för våra ”fyrbenta vänner”. Men då sa hon att typ fyrhjulskörning är ungefär lika bra träning =) så då kändes det som om det problemet var löst. Inte svårt att motivera till sån körning längre fram tror jag =D
Ultraljud på hjärtat….

Då var det till slut dax för utraljudet på hjärtat.

Här sitter Max och väntar
på hjärtläkaren bredvid
ultraljusapparaten. Samma
hjärtspecialist fortfarande
som vi träffade första gången
dagen efter Max föddes och
som vi sedan har träffat med
jämna mellanrum under dessa
2 1/2 åren. Lite glesare och glesare.
Nu kommer det dessutom bli ännu
glesare (jippii!!)

För hjärtläkaren tycker att vi nu
kan ses om 1 år istället för ett 1/2 år
som vi har haft tidigare och det känns
ju toppen. Det såg nämligen lika bra
ut i hans hjärta som vid förra
undersökningen.

Max har ju 2 olika hjärtfel….

  1.  Inne i själva hjärtat har han ju fått nya väggar och hjärtklaffar då han var 5 veckor gammal. Han har en klaff som läker litegrann där. Men han sa att förra gången fick vi höra att läckaget var ”lite till måttligt” men idag säger han att kunde nästan vända på det ”måttligt till lite” istället, alltså i positiv riktning. Han tror att det är ett läckage som Max kommer kunna leva med, om det nu inte blir större längre fram.
  2. Sedan har han ju även bortopererad en klaff upp i lungpulsådern och där läcker det litegrann. Men det är ett bra flöde i dagsläget. Skulle det läckaget bli större med tiden, så måste man kanske kolla närmare på den om det behöver någon åtgärd. Men han sa att det är inget man kan förutspå idag hur det är om typ 10 år. Han trodde att det isåfall var mycket längre fram. Hjärtläkaren sa att om Max skulle bli väldigt och påtagligt anfådd av väldigt liten aktivitet, kan det vara ett tecken på att det har blivit mer läckage i någon klaff och att vi då ska höra av oss, men han tror inte att så blir fallet med Max.

Så med en lättnad inom sig så lämnade man undersökningsrummet och ska förhoppningsvis inte behöva återvända dit förrän om 1 år igen.

Fika…..

Visst har vi hunnit med mycket under 1 timme och 45 minuter??!!
Såklart hade vi lovat barnen fika efter alla undersökningar och de var rejält sugna . Så vi tänkte först äta lunch med någon gobit efteråt. Men klockan var 10.45 då vi stod i resturangen och maten öppnade 11.00. Vi orkade inte vänta, så laddade med en massa fika istället (!!) Gott var det! Sedan tog vi en senare lunch hemma istället.

Nu sitter jag gode trött….

Bägge barnen bestämde sig för att inte kunna sova igår kväll och det tjorvades hit och dit. Max somnade inte förrän efter 22- tiden och Fanny 23.30 ! Dessutom blev min natt inte den bästa och så ett sånt här digert program på förmiddagen. Puh! Skönt att det inte är något mer planerat i veckan. Ska skicka iväg tösen på skolan imorgon då hon piggat på sig nu under dagen. Så synd att Max inte får fara, han längtar nog tillbaka på dagis.

Hjärtat pickar på….

 Måndag den 11 Maj 2009

Hjärtkontroll i Sunderbyn.
Nu börjar det vara svårt att ha en positiv liten kille då det är sjukhusbesök, för så fort han ser dessa vitklädda tjejer på sjukhuset, så blir han misstänksam. Så han var redan ledsen under vägning och mätning. Så då blev det heller inte så kul då alla elektroder skulle på plats, då man ska ta ett EKG på hjärtat. Så jag och en tjej hade fullt sjå att sjunga för honom och underhålla honom medans han satt i pappas knä och den andra grejade med elektroderna. Men faktiskt satt han så still, att det blev en utskrift =)

Sedan fick vi komma in till hjärtspecialisten för ett ultraljud på hjärtat. Där var faktiskt Max still och låg bara som en snäll liten kille och kollade intresserad på vad ”gubben” gjorde. Så där höll jag först lite andan inför vad han skulle säga. Vår hjärtspecialist brukar vara ganska fåordig och snabb, så jag blev lite paff idag, då han visade och berättade och visade  på dataskärmen hur flödet var i hans hjärtklaff som läker. Det var skönt att höra att han fortfarande har ett ”litet till måttligt” läckage i klaffen, precis som för 6 månader, så det har inte blivit större. Han tyckte även att flödet uppe, där klaffen är bortplockad, upp mot lungpulsådern, var som förväntat. Så nu kan man pusta ut lite. Vi ska få komma på besök igen om 6 månader. Så nu kan vi släppa lillhjärtat och slippa vara oroliga för det. Det pickar på bra. Skönt!

På vägen hem, så tog vi en sväng förbi pappsens jobb i Luleå.
Så där passade Max på att visa alla ”gubbar” (och en tjej=) vilka färdigheter han har och han charmade nog allihopa =)

Nu blir det äntligen dagis igen imorgon.
Max längtar nog efter kompisarna.

annaskrift2 copy