I förrgår ringde de från hjärtdagvården på Sunderbyns sjukhus. Så i början av maj har Max fått en tid för att operera in en ILR (Implantable Loop Recorder) som är en liten EKG-monitor som opereras in under huden på bröstkorgen för att kontinuerligt övervaka hjärtats elektriska aktivitet under en längre tid. Max ska få ha den ett år, fram till nästa magnetröntgen på hjärtat. Den används för att utreda & registrera olika hjärtrytmrubbningar. Max föddes med 2 hjärtfel och gjorde en stor hjärtoperation då han var 5 veckor gammal. Å Max går regelbundet på kontroller då han framöver kommer behöva operera in en ny hjärtklaff. Max har lite känningar av yrsel besvär då och då och de vill se om det har att göra med hjärtat genom denna manick. Det var först tänkt göras under lokalbedövning, men de har ändrat till narkos, så han får sova medans de sätter in den, så det känns skönt för hans skull. Så nu har vi pratat ganska mycket om det här hemma, eftersom vi vetat om att det ska bli, sedan vi var på hjärtmottagningen tidigare, så Max är bra förberedd.
Idag har Max varit på hjärtkoll i Sunderbyn. Max föddes med 2 hjärtfel & har gjort en stor hjärtoperation där de gjort nya väggar & hjärtklaffar i hjärtat. Å de har även tagit bort hjärtklaffen upp mot lungpulsådern då det var trångt där. Å det är där det kan bli aktuellt operera in en ny klaff. Å på sista magnetröntgen som Max gjorde i Umeå, så visade ytterligare mer påverkan höger kammare som ökat i storlek, och vänster kammare har också ökat något i storlek. Så därför ville de idag att Max först skulle göra Ergospirometri, som mäter kroppens syreupptagnings- och andningsförmåga under fysisk ansträngning. Så ett cykelpass med mask och det gick bra. Max orkade hålla riktigt bra tempo i 14 minuter 💪🏼 Efteråt blev det dusch och en korvmacka och en cola. Sedan träffade vi sjuksköterska på hjärtmottagningen som gjorde EKG, blodtryck och syresättning. Å så sen ultraljud på hjärtat med Max hjärtläkare och en hjärtläkare från Göteborg. ( film längre ner)
Å efter alla undersökningar idag så ser det ändå ganska stabilt ut. Även om höger kammare är mer påverkad. Men de har olika riktvärden de går efter innan det blir aktuellt operera in en ny hjärtklaff och ena är ett volymmått på höger kammare där gränsvärdet är 150 ml/m². Max ligger på 139 ml/m² just nu. Å det andra är att de går efter om man har symtom som gör att behovet finns för operation. Å Max mår ju gode bra. Det enda är ju att de inte vet om hans småyrsel & de gånger han dippar & börjar må dåligt, å då han däckar i flera timmar ( ibland okontaktbar, vilket skönt nog inte varit ofta på sistone) om det beror på hjärtat eller inte. Men eftersom de inte hittat nån orsak till det, så kommer de skriva remiss för att sätta en mini EKG apparat under huden på Max. Så den kommer då reg hjärtat under 1 år, fram till nästa ultraljud/ magnetröntgen på hjärtat. Å om Max upplever några symtom, så ska vi skriva ner klockslag, så se kan gå och kika på EKG:t och se om det beror på hjärtat. Så det känns som en trygg plan framöver. Vi pratade även om att det inte är aktuellt med mekanisk klaff, utan antigen biologisk klaff eller Donatorhjärtklaff (Homograft). De skulle nu be om ytterligare granskning av magnetröntgen och att få avståndet mätt där hjärtklaffen ska sitta. För är det för brett, går det inte sätta dit hjärtklaffen via kateter via ljumsken, utan då blir det öppen hjärtkirurgi. Men som sagt, det är inte aktuellt i nuläget, utan ligger lite längre fram. Så tacksam över vår hjärtsjukvård
Här ett litet ihopklipp från dagen. Å förutom allt medicinskt denna dag så tar vi med oss… vi förgyllde dagen för en äldre mamma som även haft en son med Downs syndrom, det var fint 🫶🏼 å korvmackan vi hade med oss mellan undersökningarna var med SMÖR på ✌🏼 & grabbarna hann ta en powernap i cafeterian mellan undersökningarna och sådan far, sådan son 💤 även om Max nog busade litegrann och härmades där ☺️ men han somnade på riktigt under ultraljudet på hjärtat, en liten stund och det är inte första gången. Sedan har vi fått höra av flera som hejat och sagt att de följer Max här på Instagram 👋🏼 och helt klart ett fint besök på vuxen hjärtmottagningen idag, där det är första gången för undersökningar, varit på barnmottagningen tidigare. Å kändes lyxigt att idag få ha 2 fina hjärtläkare som undersökte Max och förklarade så bra efteråt med allt 🫶🏼 och Max fick första gången testa göra ett blodtryck på benet oxå, det har han inte testat förut 👍🏼 och när Max fick välja matställe efteråt, å då blev det såklart MAX burgers 🍔👌🏼✨ viktigt med det där positiva efteråt 👍🏼 och där hamnade vi bredvid en familj där pappan berättade att han hade Max som idol och tyckte han hade kört skoter snyggt igår ✌🏼☺️
[swipa för fler bilder] I morse 07.30 var vi tillbaka på sjukhuset i Umeå på hjärtcentrum. Där fick Max en infart i armen, men han var lite snål om blodet, men till slut efter 3 försök och byte av sjuksköterska gick det vägen. Sedan fick han andas in lite luftrörsvidgande medicin i mask innan vi for till magnetröntgen. Där mötte han 4 fina personer som förberedde honom innan han 08.55 somnade nere på narkosen. Å 10.45 var de klara med magnetröntgen på hjärtat och allt hade gått bra. Otroligt skönt, alltid lite riskfyllt med sövning, speciellt till personer med Downs syndrom då många har smalare luftvägar & lägre muskeltonus. Vi fick sen åka upp på uppvaket. Å där gick det snabbt, så Kl 11 så vaknade han (!) så snabb har han aldrig varit. Lite trött men mådde bra så vi fick åka till avdelningen redan 11.05. Sedan efterlängtad cola-klunk och så en korvmacka 👌🏼 Å sedan erbjöd även avdelningen lunchmeny, å Max valde köttbullar och mos med sylt och Max beställde själv med personalen och avslutade med uttryckligen säga: ”..å utan morötterna” ☺️👍🏼 å han åt upp allt det med. Sedan plockade de infarterna på hand och fot och så bara vänta på att Max kunde kissa, å efter det okej att gå hem och då var klockan 12.30. Allt har verkligen gått med raketfart idag 👍🏼 Sen kom Fanny och hämta oss och vi hann fika hemma hos henne, innan vi begav oss hemåt igen vid 13.30 tiden. Å nu 15.30 har vi ätit middag i Skellefteå och laddar elbilen, innan vi åker sista timmen hem 🙌🏼 sååå skönt att vi nu gjort detta och helt underbart fått bo och sova hos syrran och hinna mysa 💛 svaret på magnetröntgen tar ett tag, så det får vi senare via Max hjärtläkare i Sunderbyn 👍🏼
Film Dag 2 från Umeå. Har ju skrivit lite mer & även visar med lite bilder, vad vi gjorde denna dag, så kolla tidigare inlägg. Finns även film från dag 1. Här kommer en liten sammanfattning i filmsnuttar. Max hade ett mantra då det var mindre kul saker som skulle göras, typ då nål skulle på plats, då körde han: ”…jag är Shere Kahn, tuffast i stan” ✌🏼 å han är grym, då det behövs. Bara det att vara fastande och inte få äta något innan, han som annars BARA tänker på mat ☺️ å jag älskar hur han tog många egna intiativ efteråt och ringde efter personal själv, både larmade och beställde lunch själv, köttbullar och mos och att de kunde skippa morötterna ☺️ å sedan larmade han på knappen och sa: ”…snälla, kan ni ta ta bort alla infarter (nålar) nu är jag less” och efter han äntligen fått kissa ( som är något som man måste ha gjort innan man får fara hem) så larmade han och sa: ”..nu har jag kissat, nu vill jag hem” ☺️ och med ett gott skatt så fick han det önskemålet beviljat 🙌🏼 och efter dryga resan hem på 3 timmar i bil + lite extra tid för laddning av elbilar och middag, så var det ett typ av segervrål att vara på hemmaplan igen 🦁🙌🏼✨
[swipa för fler bilder ] Vi for till Umeå tidigt i morse och körde 3 timmar ner till Umeå för Max hjärtutredning. Så idag har han varit på inskrivning på hjärtcentrum. Första gången på vuxensidan. Så vi har låtit leta oss fram idag & gått långt & som tur hade Max med sig mormors kompass ☺️ Lång väntan i väntrum idag, först provtagning & EKG på hjärta. Å vi har aldrig behövt göra provtagning första dagen, så vi hade inget bedövningsplåster, men Max fixade utan 💪🏼 vi hann inte träffa läkare som var planerat där på mottagningen, utan vi fick gå ner för nästa besök till Anestesi mottagningen och träffat läkare där inför sövning imorgon, då han ska göra magnetröntgen på hjärtat, då han har 2 hjärtfel, som de kollar med jämna mellanrum. Å när vi berättade att Max varit sjuk och bara varit frisk sedan typ före helgen, så blev det nästan inställt. De har att man ska ha varit frisk 2 veckor och det visste inte vi. Men efter det besöket, skulle vi tillbaka så läkarundersökning på hjärtcentrum. Å där fick han först träffa 2 läkare under utbildning som lyssnade på honom och ställde frågor och så fick vi vänta på vanliga läkaren som var på rond. Å när han sen kom så gjorde han oxå undersökning på hjärta, lungor & blodtryck. Å både lungor och blodtryck och prover visade inga tecken på infektion av något slag. Så då fick han godkänt att göra det imorgon. Puh 😅 hade varit jobbigt måsta åka hela långa vägen hem utan 👍🏼 det har varit lång väntan idag på de olika väntrummen. Så nu laddar vi och sover över hos storasyster och ska vara tillbaka på sjukhuset 07.30 imorgon för sövning och Max ska vara fastande från midnatt. Å nu när vi kom till lägenheten åt jag och Max pasta och köttbullar där och pappa Jonas och Fanny for ut och åt & nu blir det softa i soffan & guld värt få sova hos syrran.
Film Dag 1 från Umeå. Har ju redan skrivit vad vi gjorde denna dag, med förberedelser på sjukhuset, så kolla tidigare inlägg. Här en liten sammanfattning i filmsnuttar. Det är såå grymt skönt kunna fara till Fanny efteråt och sova och mysa och det känns som att komma hem & skönt för Max koppla bort sjukhuset ett tag 👌🏼 återkommer med dag 2 då själva magnetröntgen på hjärtat gjordes 💛
Ett nytt liv... 