Max hem från korttids, besök hos hörcentralen och öra-näsa-hals mottagningen, laga mat, skämta & besökt mormor och morfar

En händelserik dag. Max hämtades på
korttidsboendet i morse av pappa Jonas.
Sedan kom de hem hit & hämtade mig
och vovven Abbe överlycklig att Max kom
hem 💛 men sen bara hoppa in i bilen
igen och vidare mot Sunderbyns sjukhus
cirka 5 mil bort. Där tog Max först mellis
med korvmacka med SMÖR på 🙌🏼 jag
bredde ett tunt lager och sa att det
behövdes så inte korvarna skulle glida
och Max muttrade först och skulle inte äta,
men då jag sa att då är det bara låta bli,
men så slank de ändå ner, även smöret
☺️👍🏼 På sjukhuset hade Max 2 bokade
besök idag först på Öron näsa hals
mottagningen och träff med läkare
som framförallt checkade öronen, å allt
såg bra ut 👍🏼 å sedan vidare till hörcentralen
där det blev hörseltest. Å Max fick välja att
antigen bara hålla i en knapp och trycka när
ljudet kommer eller sätta i träpinnarna i
hålen. Roligare med träpinnarna och något
han är van, så han gjort mååånga hörseltestet
genom åren genom vårdprogrammet för
Downs syndrom 😉 å allt var bra och Max
hade tydligen superhörsel 👍🏼 å det är faktiskt
något han aldrig haft nå problem med, inte
ens haft en öroninflammation under sina 1& år.
Så idag var det sista besöket inom hörselvården,
som de kallar till, då han nu fyllt 18. Så framöver
om det upplevs nå problem, så får vi höra av
oss istället. Efteråt tog vi lunch på sjukhuset
innan vi åkte hem. Å vi krånglade inte tillbaka
Max till skolan. Så istället för gympan han
missade på skolan, så tog vi en prommis med
vovven Abbe. Å tror ni Abbe var nå lycklig, fick
ju som hem Max 2 gånger idag ☺️✨🥰 å jag
har efterlyst svaret från magnetröntgen på
hjärtat som gjordes för 4 veckor sedan, men
inte kommit nå svar än. Vet ju alltid att det tar
tid. Men just då det börjar bli en månad, så
skulle det ju vara skönt med ett svar nu, få se
om vi får veta nå innan jul.

Idag var det ju ”laga mat – torsdag” här
hemma 🧑🏼‍🍳👍🏼 så idag lagade Max
korv och pasta. Å jag fick ha lite
”bollkänsla” för att få Max att känna
att det var på hans intiativ. Gick förbi
hans rum och sa vid 15.30 tiden
”…är det dax börja med maten?”
och Max svara: ”…”.
Så då sa jag bara:
”..okej, men ta det då du är redo” och
så gick jag ner och började i tvättstugan.
Å då kom ju Max ner redan på ett par
minuter och var redo. Sedan var jag ju
”upptagen” med tvätten så sa bara:
”..perfekt då kan du ju starta i köket
och förbereda så kommer jag om en
stund
”. Å just det, att bara finnas i
bakgrunden och gärna inte i samma
rum, så han verkligen får tänka själv
och inte ta den smidigaste vägen att
fråga direkt, fast han vet ☺️ men
samtidigt ändå finnas nära. Så när jag
kom tillbaka in i köket hade han skurit
upp korvskivor klart och börjat koka upp
vattnet till pastan. Sedan tog jag mig an
att plocka ur diskmaskinen, så att jag var
”upptagen” med annat. Grymt jobbat i
många moment. Å så gäller det ju att
försöka hålla det till något positivt och
skämta och ha kul. Å att det inte blir för
jobbigt, så när Max ville sätta maten efteråt
i matlådor, så erbjöd jag mig diska kastrullerna.
Så både kombinera att låta Max göra så
mycket som möjligt själv, men det är ju även
kul att få göra saker tillsammans 👍🏼

…å apropå detta med att skämta
och att ha skoj, så när Max tog
fram pastan han skulle laga idag
så säger han:
”…ja, då är det jul igen då
och skrattade ☺️ och han
syftade på pasta (h)julen ✌🏼

Vi var en sväng till mormor och
morfar ikväll för lite soffmys &
Max testade alla sorters masker
& försökte skrämmas 😉
swipa så ser ni.

/ Anna

Hörcentralen & Max egna mellolista

Vi har på morgonen varit på hörcentralen
på Sunderbyns sjukhus för koll av hörseln,
som Max fått göra med jämna mellanrum
under alla år. Det ingår i vårdprogrammet
för personer som föds med Downs syndrom.
Besöket beräknades ta 45 min, men vi var
klara efter 10 min och hörseln var perfekt,
Max hörde alla ljud 👍🏼 så det var ju skönt
att det både var bra och att det gick så snabbt,
å samtidigt så känns det extra långt att köra
hela vägen dit för 10 min ☺️ vi fick för första
gången testa anmäla oss i de digitala terminalerna
som nu står utställa på sjukhuset & det var ju
smidigt 👍🏼 å nästa gång Max blir kallad är det
sista gången, då han fyller 18 (!) sedan får v
i själkvart sköta om å boka om det behövs…

…swipa för fler bilder.

Att bo med Max kan innebära en hel repetitioner
av lika slag, han ska gärna surra om samma saker
om och om igen. Fast samtidigt så är det världens
variation på saker han hittar på eller vad han
kommer på att han gillar eller sånt han inte gillar,
så det händer alltid något ☺️ å nu ett tag, har han
fått för sig en sak ute. Han älskar ju vinter och snö,
men samtidigt gillar han inte att skorna får snö på
sig, då måste han borsta bort det 😅 å när vi ska
gå promenaden efter middagen, så har vi en
upptrampad stig från altan ner mot vägen och
den går inte att gå på, när vi ska gå iväg, då går
han runt, men när vi kommer tillbaka, då kan han
springa den, för då ”..är den inte så mjuk längre” ☺️😁😆

sedan har han ju gjort ett eget startfält i Mello där
han gjort om befintliga artistnamn och vad deras
låtar heter och dessa ska han gärna rabbla upp
på våra promenader just nu 👌🏼 å han har repeterat
dem för mig, så jag fått skriva ner dem, så ska
visa er sen 👍🏼 å Max har börjat tycka väldigt
mycket om serien ”sommaren med släkten”
och kan ligga och skratta åt nått avsnitt på iPaden
eller om vi ska mysa till nått tillsammans framför
tv:n då är det gärna nått sånt avsnitt vi ser, då kan
han se hela, vilket är ovanligt att kunna sitta still
annars så länge 😉 å det är ju en bra och rolig
serie, så vi ser ju oxå gärna den 👌🏼

Detta är Max egna mello lista, där han döpe
om artisten och låttitlarna. Inspireras mycket
av Daniel Norberg som gör parodi av mellolåtarna
varje år 😉 Ni får zooma in med fingrarna på
bilden 👍🏼 synd att jag misste era kommentarer
nu, när jag uppdaterade, men ni får kommentera
på nytt om ni vill 👍🏼 å visst blir man taggad at
t höra vissa hela låttexter av dessa ☺️🤘🏼🎶
Cornelia Jacobs – ”hold me closer” 👉🏼
Drönaren Jacobs – ”jag och folkrace” ⭐️
Anders bagge – ”universe” 👉🏼
Joel bagge – ”inte ro med fiske” ⭐️
Tusse – ”voices” 👉🏼Kruse – ”roll on svider”⭐️
Hasse Andersson – ”guld & gröna skogar” 👉🏼
Hasse rallycross – ”motor” ✨
Mendez – ”everyday” Mjukmacka Z – ”nattmellanmål” ✨
Dolly style – ”rollercoster” 👉🏼
Dolly vinsch – ”regnbåge” ✨
Eric Saade – ”every minute” 👉🏼
Eric Saabe – ”jävla myggbett” ✨
Anis don demina – ”vem e som oss”
👉🏼 Valle don demina – ”vem är boss ✨
Dotter – ”bullet proof” 👉🏼
Dotter – ”farmors bullar” ✨
Eva & Eva – ”rena rama ding dong ” 👉🏼
Kniv Rydberg & kniv Roos – ”rena rama fotboll” ✨ 

/ Anna

Hörcentralen, planeringstavlan med schema , regnpromenad & vrålfika

,

Hörcentralen

Idag har Max varit hos hörcentralen och
hos öronläkaren på Sunderbyns sjukhus.
Vi hade fått tiden 08.30 men när vi kom
dit så stod det 10.00 på oss (!) Men som
tur fixade de det ändå och vi slapp vänta👌🏼
Max föddes ju med Downs syndrom och
har en extra kromosom, å denna kromosom
påverkar i sin tur hela kroppen på olika sätt.
Å därför följer Max ett vårdprogram , där
bland annat öronen och hörseln checkas
med jämna mellanrum. Så det här har Max
gjort många gånger innan….

swipa för fler bilder.

Först träffar han en audionom som först
stoppar in en liten propp i örat som avger
ett svagt ljud och som hårcellerna i innerörat
ska reagera på genom att röra sig och så
mäts detta med en apparat. Sedan får Max
gå in i ett rum och får hörlurar och ska
lyssna efter pip och när han hör dessa,
får han plocka en kloss och sätta på en
platta för varje pip han hör. Han hörde
100% idag och har aldrig hittills haft
problem med sin hörsel 👍🏼

Sedan efter det fick vi gå över till
”öron -näsa -hals mottagningen” och
Max fick träffa en läkare som lyste och
kollade på Max öron utförligt 👌🏼 å allt
såg bra ut, så nu får Max vänta 3 år på
nästa koll, utifall han inte får några problem
innan dess, så det var ju toppen skönt 👍🏼
å det var så trevligt att vi i väntrummet
fick träffa en annan familj som oxå har
en extra kromosom i sin familj och de
följer tydligen oss här på instagram och
kände igen Max, så det var trevligt det
lilla vi hann träffa er 👋🏼♥

Planeringstavla & schema

Max satt nytt schema på planeringstavlan 👍🏼
i lördags så gjorde vi klart Max planeringstavla
i hallen, efter hans nuvarande schema i skolan.
Något han alltid tyckt om att ha där i hallen och
kunna kika på och ha lite koll 😉 vi har fått
många frågor om Max skola och hur hans
schema ser ut och nu ser ni det lite bättre….

…tidigare så läste Max enligt grundsärskolans l
äroplan och läste då ämne för ämne precis
som i vanliga grundskolan, fast lite lättare.
Men han fick lite svårare att hänga med där,
så han övergick till träningsskolans läroplan,
å där läser han nu ämnesområden, som är
ännu lite lättare. Å på dessa lektioner med
”arbetspass” som vi inte satt ut på planeringstavlan,
där är vanliga ämnen såsom matte, svenska
engelska osv. ✨

När vi efter förskolan skulle välja skola,
så besökte vi grundsärskolan för att kika
och så fort vi gick därifrån så sa vi bägge
nästan samtidigt ”perfekt” ☺️👍🏼 vi tycker
att det är underbart att det finns en skola
som är anpassad just för Max och hans
behov med extra resurser och en anpassad
läroplan efter vad han klarar av. Å ända från
förskoleklass och till nu årskurs 8 så har han
älskat gå till skolan varje dag och det är väl
bästa betyget 🙌🏼✨👌🏼

Max får bok om Gustav Vasa 👍🏼

här kommer en liten film, från då
Max fick boken tidigare i veckan,
tack igen @acekensten 💛…

.

Regnpromenad ☔️💦

vi tog en liten prommis efter middagen
i regnet & såklart är det ju kul få hoppa
i lite vattenpölar 💦👌🏼…

.

Fika hos mormor och morfar

Vi har varit en sväng till Max mormor
och morfar ikväll och hjälpt mormor
få igång sin nya dator 👍🏼 å där var det
vrålfika 😜👌🏼✨…

…och Max har suttit med och gått igenom
världens flaggor med morfar 🏳️‍🌈 Swipa för
fler bilder.

/ Anna

Öronläkare & hörcentralen

Började morgon med
att skriva kontaktbok…

.
”..onsdag 10 okt, jag har
varit på teater” ✍🏼

Spenderat förmiddag på
Sunderbyns sjukhus för
koll hos öronläkare & hörseltest
och det gick fint 👍🏼

.
…Max total avslappnad i stolen,
så han höll på att somna 😴☺️
sedan fick han äta palt-lunch
med pappa innan dax för
skola igen 😉

Läkarbesök

En intensiv dag idag, men
ibland bra göra bort en
massa samma dag och ta
bakslaget efteråt 😉 nu har
jag själv varit hos min läkare,
som pekade lite med hela
fingret ☝🏼 och tyckte att jag
skulle sökt hjälp tidigare och
inte härda ut 😌…

.
… jag har ju försökt vänta ut
allt och det är ju mycket bättre,
men hostar fortfarande nattetid
och har inte hört något på ett
öra på 3 veckor 👂🏼😞 jag trodde
själv jag hade vax som behövde
sugas, men tydligen rejält indragen
trumhinna, å jag lät fortfarande
rosslig i bröstet, så nu blev det
recept på annan kraftigare och
annan sort inhalationspray samt
ska ha en behandlingskur med
ett nässpray oxå intensivt nu några
dar, sen hoppas vi på underverk 🙌🏼
jag har varit krasslig sedan början
av augusti, så jävligt less. Men nog
var det grymt att denna gång få
min egen läkare sedan 14 år tillbaka (!)
han var den jag kom till efter en
2 årig karusell av utredningar hit
och dit å massa olika läkare, innan
jag fick min diagnos och det känns
helt underbart att få ha samma
läkare, som känner mig utan och
innan och vi vet var vi har varannn,
helt underbart 👌🏼✨ även om han
upprepa ett antal gånger idag, att
jag ska komma in tidigare nästa gång
och slippa lida ☝🏼☝🏼☺️

Middag på stan

Hämtade Max på skolan
och sedan bästa middags-
sällskapet på stan ✨..

.
… å sedan ska vi då på Max
dansgrupp 🕺🏻✨innan
hem 😅

/ Anna