Hörcentralen & Max egna mellolista

Vi har på morgonen varit på hörcentralen
på Sunderbyns sjukhus för koll av hörseln,
som Max fått göra med jämna mellanrum
under alla år. Det ingår i vårdprogrammet
för personer som föds med Downs syndrom.
Besöket beräknades ta 45 min, men vi var
klara efter 10 min och hörseln var perfekt,
Max hörde alla ljud 👍🏼 så det var ju skönt
att det både var bra och att det gick så snabbt,
å samtidigt så känns det extra långt att köra
hela vägen dit för 10 min ☺️ vi fick för första
gången testa anmäla oss i de digitala terminalerna
som nu står utställa på sjukhuset & det var ju
smidigt 👍🏼 å nästa gång Max blir kallad är det
sista gången, då han fyller 18 (!) sedan får v
i själkvart sköta om å boka om det behövs…

…swipa för fler bilder.

Att bo med Max kan innebära en hel repetitioner
av lika slag, han ska gärna surra om samma saker
om och om igen. Fast samtidigt så är det världens
variation på saker han hittar på eller vad han
kommer på att han gillar eller sånt han inte gillar,
så det händer alltid något ☺️ å nu ett tag, har han
fått för sig en sak ute. Han älskar ju vinter och snö,
men samtidigt gillar han inte att skorna får snö på
sig, då måste han borsta bort det 😅 å när vi ska
gå promenaden efter middagen, så har vi en
upptrampad stig från altan ner mot vägen och
den går inte att gå på, när vi ska gå iväg, då går
han runt, men när vi kommer tillbaka, då kan han
springa den, för då ”..är den inte så mjuk längre” ☺️😁😆

sedan har han ju gjort ett eget startfält i Mello där
han gjort om befintliga artistnamn och vad deras
låtar heter och dessa ska han gärna rabbla upp
på våra promenader just nu 👌🏼 å han har repeterat
dem för mig, så jag fått skriva ner dem, så ska
visa er sen 👍🏼 å Max har börjat tycka väldigt
mycket om serien ”sommaren med släkten”
och kan ligga och skratta åt nått avsnitt på iPaden
eller om vi ska mysa till nått tillsammans framför
tv:n då är det gärna nått sånt avsnitt vi ser, då kan
han se hela, vilket är ovanligt att kunna sitta still
annars så länge 😉 å det är ju en bra och rolig
serie, så vi ser ju oxå gärna den 👌🏼

Detta är Max egna mello lista, där han döpe
om artisten och låttitlarna. Inspireras mycket
av Daniel Norberg som gör parodi av mellolåtarna
varje år 😉 Ni får zooma in med fingrarna på
bilden 👍🏼 synd att jag misste era kommentarer
nu, när jag uppdaterade, men ni får kommentera
på nytt om ni vill 👍🏼 å visst blir man taggad at
t höra vissa hela låttexter av dessa ☺️🤘🏼🎶
Cornelia Jacobs – ”hold me closer” 👉🏼
Drönaren Jacobs – ”jag och folkrace” ⭐️
Anders bagge – ”universe” 👉🏼
Joel bagge – ”inte ro med fiske” ⭐️
Tusse – ”voices” 👉🏼Kruse – ”roll on svider”⭐️
Hasse Andersson – ”guld & gröna skogar” 👉🏼
Hasse rallycross – ”motor” ✨
Mendez – ”everyday” Mjukmacka Z – ”nattmellanmål” ✨
Dolly style – ”rollercoster” 👉🏼
Dolly vinsch – ”regnbåge” ✨
Eric Saade – ”every minute” 👉🏼
Eric Saabe – ”jävla myggbett” ✨
Anis don demina – ”vem e som oss”
👉🏼 Valle don demina – ”vem är boss ✨
Dotter – ”bullet proof” 👉🏼
Dotter – ”farmors bullar” ✨
Eva & Eva – ”rena rama ding dong ” 👉🏼
Kniv Rydberg & kniv Roos – ”rena rama fotboll” ✨ 

/ Anna

Hörcentralen, planeringstavlan med schema , regnpromenad & vrålfika

,

Hörcentralen

Idag har Max varit hos hörcentralen och
hos öronläkaren på Sunderbyns sjukhus.
Vi hade fått tiden 08.30 men när vi kom
dit så stod det 10.00 på oss (!) Men som
tur fixade de det ändå och vi slapp vänta👌🏼
Max föddes ju med Downs syndrom och
har en extra kromosom, å denna kromosom
påverkar i sin tur hela kroppen på olika sätt.
Å därför följer Max ett vårdprogram , där
bland annat öronen och hörseln checkas
med jämna mellanrum. Så det här har Max
gjort många gånger innan….

swipa för fler bilder.

Först träffar han en audionom som först
stoppar in en liten propp i örat som avger
ett svagt ljud och som hårcellerna i innerörat
ska reagera på genom att röra sig och så
mäts detta med en apparat. Sedan får Max
gå in i ett rum och får hörlurar och ska
lyssna efter pip och när han hör dessa,
får han plocka en kloss och sätta på en
platta för varje pip han hör. Han hörde
100% idag och har aldrig hittills haft
problem med sin hörsel 👍🏼

Sedan efter det fick vi gå över till
”öron -näsa -hals mottagningen” och
Max fick träffa en läkare som lyste och
kollade på Max öron utförligt 👌🏼 å allt
såg bra ut, så nu får Max vänta 3 år på
nästa koll, utifall han inte får några problem
innan dess, så det var ju toppen skönt 👍🏼
å det var så trevligt att vi i väntrummet
fick träffa en annan familj som oxå har
en extra kromosom i sin familj och de
följer tydligen oss här på instagram och
kände igen Max, så det var trevligt det
lilla vi hann träffa er 👋🏼♥

Planeringstavla & schema

Max satt nytt schema på planeringstavlan 👍🏼
i lördags så gjorde vi klart Max planeringstavla
i hallen, efter hans nuvarande schema i skolan.
Något han alltid tyckt om att ha där i hallen och
kunna kika på och ha lite koll 😉 vi har fått
många frågor om Max skola och hur hans
schema ser ut och nu ser ni det lite bättre….

…tidigare så läste Max enligt grundsärskolans l
äroplan och läste då ämne för ämne precis
som i vanliga grundskolan, fast lite lättare.
Men han fick lite svårare att hänga med där,
så han övergick till träningsskolans läroplan,
å där läser han nu ämnesområden, som är
ännu lite lättare. Å på dessa lektioner med
”arbetspass” som vi inte satt ut på planeringstavlan,
där är vanliga ämnen såsom matte, svenska
engelska osv. ✨

När vi efter förskolan skulle välja skola,
så besökte vi grundsärskolan för att kika
och så fort vi gick därifrån så sa vi bägge
nästan samtidigt ”perfekt” ☺️👍🏼 vi tycker
att det är underbart att det finns en skola
som är anpassad just för Max och hans
behov med extra resurser och en anpassad
läroplan efter vad han klarar av. Å ända från
förskoleklass och till nu årskurs 8 så har han
älskat gå till skolan varje dag och det är väl
bästa betyget 🙌🏼✨👌🏼

Max får bok om Gustav Vasa 👍🏼

här kommer en liten film, från då
Max fick boken tidigare i veckan,
tack igen @acekensten 💛…

.

Regnpromenad ☔️💦

vi tog en liten prommis efter middagen
i regnet & såklart är det ju kul få hoppa
i lite vattenpölar 💦👌🏼…

.

Fika hos mormor och morfar

Vi har varit en sväng till Max mormor
och morfar ikväll och hjälpt mormor
få igång sin nya dator 👍🏼 å där var det
vrålfika 😜👌🏼✨…

…och Max har suttit med och gått igenom
världens flaggor med morfar 🏳️‍🌈 Swipa för
fler bilder.

/ Anna

Öronläkare & hörcentralen

Började morgon med
att skriva kontaktbok…

.
”..onsdag 10 okt, jag har
varit på teater” ✍🏼

Spenderat förmiddag på
Sunderbyns sjukhus för
koll hos öronläkare & hörseltest
och det gick fint 👍🏼

.
…Max total avslappnad i stolen,
så han höll på att somna 😴☺️
sedan fick han äta palt-lunch
med pappa innan dax för
skola igen 😉

Läkarbesök

En intensiv dag idag, men
ibland bra göra bort en
massa samma dag och ta
bakslaget efteråt 😉 nu har
jag själv varit hos min läkare,
som pekade lite med hela
fingret ☝🏼 och tyckte att jag
skulle sökt hjälp tidigare och
inte härda ut 😌…

.
… jag har ju försökt vänta ut
allt och det är ju mycket bättre,
men hostar fortfarande nattetid
och har inte hört något på ett
öra på 3 veckor 👂🏼😞 jag trodde
själv jag hade vax som behövde
sugas, men tydligen rejält indragen
trumhinna, å jag lät fortfarande
rosslig i bröstet, så nu blev det
recept på annan kraftigare och
annan sort inhalationspray samt
ska ha en behandlingskur med
ett nässpray oxå intensivt nu några
dar, sen hoppas vi på underverk 🙌🏼
jag har varit krasslig sedan början
av augusti, så jävligt less. Men nog
var det grymt att denna gång få
min egen läkare sedan 14 år tillbaka (!)
han var den jag kom till efter en
2 årig karusell av utredningar hit
och dit å massa olika läkare, innan
jag fick min diagnos och det känns
helt underbart att få ha samma
läkare, som känner mig utan och
innan och vi vet var vi har varannn,
helt underbart 👌🏼✨ även om han
upprepa ett antal gånger idag, att
jag ska komma in tidigare nästa gång
och slippa lida ☝🏼☝🏼☺️

Middag på stan

Hämtade Max på skolan
och sedan bästa middags-
sällskapet på stan ✨..

.
… å sedan ska vi då på Max
dansgrupp 🕺🏻✨innan
hem 😅

/ Anna

Hörcentralen Sunderbyns sjukhus….

 

Idag var det åter dags för
en av Max återkommande
undersökningar.

Det är nämligen att kolla sin
hörsel. Det är något som man
kollar barn med DS extra eftersom
det finns större risk att de kan
ha/få nedsatt hörsel.

Hörcentralen….

Vi hade tid 13.15
kom till väntrummet 12.55,
fick komma in direkt (!)
och var klara 13.10,
till och med innan tiden
vi skulle in ;)

Det kallar jag ett effektivt besök
inom sjukvården!

Först till rum nummer 1….

Först gick vi in det vanliga
rummet, där varit många
gånger tidigare….

DSC09242 kopiera

…där har de ett dockhus som Max alltid kikar in
och där man kan trycka på olika knappar.
Det som var lite roligt idag, var att han frågade om
allting, en massa frågor, typ:
”…varför är den så?” eller
”….vad händer om jag trycker här?”
och hela tiden höll han en konversation med vår
hör-tant” (som Max beskrev henne ;). Det är
inte något han gjort tidigare.

Reagerar faktiskt mycket över hans
konversationer just nu, han tar intiativ
mycket mycket mer och vågar fråga
det han funderar över och längre meningar,
så det är roligt…

DSC09243 kopiera

…sedan satt de sig vid bordet och Max hittade en
rolig apa. ”Hör-tanten” frågade om Max varit mycket
förkyld. Svaret på den fråga är ju att han nästan är
snorig hela vinterhalvåret ;) Så då ville hon kolla
hans trumhinnor.

”Hör-tanten” säger till Max att hon:
”…. vill att Max ska rita med sina öron

DSC09249 kopiera

…så genom att sätta in ploppar i öronen så ritar
öronen och maskinen registrerar…

DSC09245 kopiera

…och gör en ritning som hon visar.

Rum nummer 2…..

Sedan fick vi gå in i detta rum
där Max fick sitta på en stol med
flera skärmar runt omkring sig…

DSC09254 kopiera

DSC09252 kopiera

….på bordet fanns en hink med träpinnar i olika
färger, som han först fick sätta fast i hålen på
träbrickan och medan han gjorde detta, så konverserade
han med henne hela tiden, på hans initiativ. Annars brukar
han ju mest svara då någon frågar något, speciellt på sånna
här undersökningar. Men icke idag. Han berättade alla färger
på pinnarna för henne och frågade varför han skulle göra si och så ;)

Utförandet….

Sedan när alla pinnar var på plats så
gick hon igenom hur han skulle göra.
Hon visade att så fort han hörde ett pip
så skulle han lägga en pinne i hinken….
DSC09253 kopiera

…så de gjorde först ett par test, att han förstod
instruktionerna…..

DSC09254 kopiera

DSC09256 kopiera

…och hon visade Max att som belöning, så
kommer det upp bilder på skärmarna…

DSC09257 kopiera

…så när det gick bra, fick han på sig hörlurar…

DSC09264 kopiera

DSC09261 kopiera

…och nya bilder dök upp allt eftersom han hörde
pip och satt klossar i lådan ;)

Andra skärmar….

Det var ju även några andra skärmar på sidan
som Max var intresserad av, vad det var för något
och pratade en massa om det oxå och ”hör-tanten”
sa att det skulle han få se när allt var klart….

DSC09266 kopiera  DSC09268 kopiera

…och då fick han se en dansande kanin inne i dem, som var skoj.

Resultat OK…..

Vi fick höra att allt var okej med Max öron.
Så det var ju jätteskönt. Eftersom Max hörsel varit
bra sedan födseln, så får vi till nästa gång skjuta upp
besöket till 1 1/2 år istället för 1 års mellanrum och
hon säger att om allt ser bra ut då, så kan vi nog
skjuta upp det 2 år sedan. Så det lät ju toppen!

Impad ”hör-tant”……

Det var lite roligt för ”Hör-tanten”
var imponerad av Max. Både hans
konversationer, som hon hade roligt åt ;)
Men tyckte han var så duktig på att ta instruktionerna
och göra allt som hon sa, så det var ju extra kul att
få med sig i bagaget hem.

Rekordbesök….

Eftersom vi kom ut,
innan vi egentligen skulle in,
så  fick vi ju tid över till fika…

DSC09270 kopiera

…fast bullen denna gång, fick inte
riktigt godkänt, men festisen var god ;)

Sång på väg hem….

Sedan underhöll han mamsen,
farmor & farfar på vägen hem i bilen,
med sina egna sångtexter…

DSC09276 kopiera

…med tecken till. Prövade filma honom, men
ljudet från bilen låter för mycket i bakgrunden.

Nästa besök mer gruvensamt….

Nästa vecka ska vi åter till Sunderbyns sjukhus
och då blir det det årliga ultraljudet på hans
opererade hjärta. Så det blir ett besök som man
är lite nervös inför varje gång, men hoppas förstås
att allt kommer se ut som det har gjort ♥

annaskrift2 copy