Sjukgymnast & sugrörsträning….

 

Max lös som en sol då han kom
hem från badet med sin pappa idag.
Ja, oj vad han berättade om allt de hade
gjort och med världens smile i ansiktet hela
tiden :)

Sjukgymnast….

..kom hit på eftermiddagen för att
följa upp PEP masken ….

som Max fick utprovad tidigare och som
jag skrev om här >>

Så nu har vi tränat ett tag med den,
haft det som rutin på kvällarna att andas
och ”huffa” (då man gör snabbt utblås
som gör imma) i masken.

Så Max fick visa vad han nu kunde
och sjukgymnasten kollade med mätare.
Så hon tyckte att det gick mycket bra. Så
rekommendationerna är att fortsätta i alla fall
någon gång i veckan för att underhålla tekniken,
gärna ofta om man vill, och sedan om han blir sjuk
och blir rosslig, så kan man använda denna flera
gånger per dag, för att få loss slem.

Kollat dojjorna….

Jag lät även sjukgymnasten kolla över
Max skor, nu inför våren, så att de stabiliserar
upp foten nog bra…

 

…inneskorna som vi köpt via ortopeden
och de fungerar bra.

Som uteskor, köpte vi ett par Nalle Puh adidas
skor i fjol som känns nättare med hans inlägg,
än de ortopedsika skorna han har haft med hög sida.
Så nu kollade sjukgymnasten då Max både sprang,
gick och gick på tå i dem och hon godkände dem.
Tydligen så är de stabila i utformningen och går upp
bra över hälen och ger stabilitet, så det var ju toppen.

Då klarar nog sig Max med dem i vår och för
säkerhetsskull har jag beställt ett par till på
Brandos.se i en större storlek oxå. För det är inte lätt
med skor. Hann ju prova några innan vi hittade dessa
och det svåraste var nästan att få kardborrebanden
att nå över foten, då han har sulorna i skorna. De
sprättar annars loss bara. Så jag har garderat mig
med nästa storlek oxå, för hips vips kan de ju slutar
att säljas.

Sugrörsträning….

Nu har jag börjat beta av lite av det som
vi ska träna med Max framöver. Har börjat
fixa till lite träningsmaterial och har fått lite
grejor som jag beställt, men väntar på någon
grej oxå, så jag återkommer med det.

Men i alla fall så startade vi igång sugrörsträningen
igår igen. Nu har jag inventerat och jag tror jag har
kvar alla sugrör som behövs och så har jag uppdaterat
mig igen på allt vad det innebär. Vi provade ju detta
tidigare en sväng men då gick det inte så bra. Om jag
inte minns fel, så blev Max helt omotiverad och
ville inte fortsätta.

Men nu gör vi ett nytt försök. För enligt logopeden
så är det här bästa träningen för att dra in tungan
och för att sean kunna säga ljuden längre bak i munnen
såsom g och k.

Jag har skrivit om sugrörsträningen här >>>
då vi startade det förra gången och vi börjar på
samma sätt nu. Det är alltså 8 sugrör med olika
svårighetsgrad som finns. Max får starta med
sugrör nummer 1….

 

….och bara på sugrör nummer 1  är en massa
instruktioner hur man ska gå till väga vecka efter
vecka och när man får gå vidare och så. Är ni
intresserade kan ni läsa mer på denna sida >>

Så vi får väl se, jag hoppas det ska gå bättre
denna omgång. Vi är då igång !

Lite skojigt….

Ja, Max uttryck är ju ibland inte
så rumsrena (!!) och jag vet, man ska ju inte
säga så, men alltså herregud så roligt det låter
då dessa uttryck kommer, och just från Max.

Det blir ju som något speciellt då han ändå
haft/har svårt att tala, men då det nu kommer
mer och mer prat och så kommer det sånna här
kraftfulla uttryck mitt i det hela ;)

Idag ligger han i köket på soffan och ”läser” en
BAMSE bok. Han ligger och tittar på bilderna och
utifrån bilderna så gör han ju egen text och läser
högt. Så han ligger där och bläddrar och läser
medan jag gör mat och jag tycker det är så kul
tjuvlyssna när han babblar på med sin härliga
fantasi.

Så kommer han till en bild på farmors hus
långt uppe på det smala slingriga berget och det
ryker ur huset och Bamse står och kikar i kikare
på huset. Då hör jag Max babblar på soffan och
slutklämmen drar han i högt:
”…oj,oj säger Bamse….de brinner….farmor baka
bullar……det LUKTAR FAN!”

Ja, ni kan ju tro att jag hoppa till där
vid köksbänken!
”…men Max så där säger man väl inte” säger jag.
”…men det luktar ju fan” säger han igen (!!)
jag kan säga att det var svårt att inte dra på
munnen, då jag säger att han istället kan
säga att ”…det luktar dåligt”.

”…ja, ja de luktar dåligt” säger Max och så
fortsätter han att läsa ;)

(Sjuk)-gymnast…..

 

Ja, rubriken kändes lite fyndigt
eftersom vi  har sjukstuga och får besök
av (sjuk)-gymnasten idag till Max ;)

Planerat besök….

…det var ett planerat besök, som vi fått
skjuta upp en gång, pga av sjukdom.
Men nu fick hon komma på egen risk,
vilket hon gjorde ;)

Hosta….

Att kunna hosta ordentligt med en bra
teknik, är inte så lätt som man kan tro.
Något som man kanske tar som självklart.
För Max är det svårt. När vi ber han hosta
så blir det så där ytligt, så ingen slem eller så
följer ju med upp då han hostar, vilket som
är funktionen med att hosta.

Så många gånger då han blir sjuk,
så blir han ju så rosslig och allt slem
ligger kvar långt ner, vilket då även kan
utvecklas till en lunginflammation.

Tips….

Så idag kom sjukgymnasten med
värdefulla tips och hjälpmedel som
vi ska träna Max med och förhoppningvis
kunna vara mer förbredd nästa gång det
behövs hostas.

Lite skönt nu, denna omgång av förkylning,
så sitter det mer upp i näsan och han har inte
haft problem neråt….ännu, är väl bäst att
tillägga ;)

Andningmask med motstånd….

Så först blev det utprovning av en
andningmask med motstånd. Det är
typ likadan mask som Max har till
inhalationsapparaten Nebunette som
han redan har och använder då han inhalerar
Airomir och pulmicort då han är sjuk…


Men på den här sitter det ett mindre
munstycke, där man sätter fast ett litet
motstånd (den svarta delen). Detta motstånd
gör att när man andas in så måste man ta i lite extra vilket
gör att man jobbar mer och tar luft längre ner.

…här provar Max först masken, så den
sluter tätt runt näsa och mun….

…sedan provas det vilken storlek det
ska vara på motståndet och då har sjukgymnasten
en apparat som kollar trycket och vad som blir
lämpligt….

…sedan har hon även med sig en syresättningsmätare
och Max får stoppa in fingret och hon kollar så att han
inte syresätter sig sämre, då han använder masken..

…vilket han inte gör. Superbra syresättning :)

Träning med mask…

Så nu har han fått en mask utprovat med rätt
motstånd. Så nu är tanken att vi ska träna med
denna mask och försöka ha den 1 ggr/dag och
andas 10 ggr i den, för att hitta tekniken ordentligt.
Sedan kan den då vara till stor hjälp, då han
blir sjuk, om han får mycket slem, då kommer
den underlätta att få upp det.

Imma speglar….

Vi ska även träna Max i att ”imma speglar
att träna att stöt-andas, så det blir den där
”imman” om man gör det mot en spegel.
Denna teknik underlättar oxå väldigt mycket
om man har svårt att hosta upp slem…

…Max och pappsen testade sätta sig framför
spegeln i köket och Max fixade till slut att göra
en egen ”imma” på spegeln och blev mäkta stolt ;)
Så det var kul att han hittade ”tekniken” för ibland
kan det ta tid, bara hitta, hur man gör.

Så vi ska försöka andas 10 gånger i masken
och sedan göra några ”immor” på spegeln
efteråt. Sedan kommer sjukgymnasten att
följa upp det framöver.

Stora bollen….

Sedan hade hon även med sig en
stor boll. Den tyckte förstås Max var
spännande. Med den kan man göra många
övningar som oxå jobbar med magen,
lungorna och att kunna hosta upp bättre…

…så sjukgymnasten visade övningar
att göra sittande på bollen…

…och även liggande. Kan ju även träna bålstabiliteten
och balansen. Däremot så får inte Max hålla på själv med
bollen, då han lätt kan fara runt med den.
Så vi har sagt att han måste be mig eller pappsen,
då han vill göra med bollen.

Nu är bara kruxet, var vi ska rymma den, mellan
träningar? Har typ kollat runt och har ingenstans
den ryms (!!) Bygga ut huset med ett boll- rum? ? ;)
Nä, vi får väl testa om vi bara kan ha den i vardagsrummet,
utan att Max far och använder den själv, funkar det inte,
så kanske vi inte kan använda oss utav den.

Kollade Max….

Sjukgymnasten avslutade sedan med att kolla
Max fötter och ben, som hon brukar. Han fick gå
både barfota och med sina inneskor.
Hon kände även på honom liggande på en
filt och kände på höftleder…

…han är ju väldigt överrörlig i sina leder.
Han går ju ner i spagat hur lätt som helst, till exempel ;)
Så sjukgymnasten tycker det är bra att han har inneskor
med sina sulor, eftersom han går mycket på insida fot och
översträcker knäna.

Just nu har vi inneskorna på förskolan och även sulor
i uteskor på sommaren. Mot våren ska sjukgymnasten hjälpa
oss hitta bra skor, gärna med lite kil åt honom + sulorna.
Hon säger att ju äldre han blir, ju tyngre blir han, då behöver
han nog gå i sina sulor jämt, även hemmavid eftersom det
hjälper foten att räta upp sig.

Men hon var impad då han hade uppvisning med att gå
på tå, hoppa jämfota och stå några sekunder på ett ben ;)

Sjukgymnastbesök & blöjfritt….

 

Måste börja med att säga att nu var det 4:e natten
i följd som Max fick sova gott (!!) Månne den
glutenfria kosten som gör underverk ??
Åhhhh….jag hoppas så att det fortsätter så, både
att han får han må väl och god sömn åt alla ;)

Sedan kan jag meddela att de glutenfria pannbiffarna
gick hem hos alla i familjen igår och Max åt 2 stora portioner
och dessutom potatis till (!!) för till vissa rätter äter nämligen,
den här lille herren inte potatis, nekar det totalt, så denna måltid
hamnar givetis under en av ”favoriterna” ;)

Sjukgymnastbesök…..

Idag kom Max sjukgymnast på besök för att titta
lite mer på Max fötter och inlägg i skorna.
Max trampar väldigt inåt på fötterna och detta i
sin tur påverkar ju hur han belastar och vrider knän
och höfter. Han har inga problem med det eller ont,
men man vill gärna kolla, så att han inte går alldeles galet,
och det kommer surt efter på något sätt.

Tidigare hade vi ju ortopediska skor som var en högre sko,
med mer stöd på sidorna + sina gjutna inlägg han fått hos
ortopedtekniska. Nu på senaste tiden har vi istället tagit en
lägre sko, typ en vanlig gympasko med inlägg i, för att det ska
bli lite nättare och kanske inte lika instängt.

Men sjukgymnasten kollade då han gick och så, och hon
tyckte nog att han skulle behövt en lite högre sko, för att
kunna få det stöd som foten egentligen behöver, för att
räta upp sig lite och för att det ska bli bättre ställning för
hela kroppen. Sedan tyckte hon att skon gärna kunde ha
lite kil, för att det skulle vara bra för Max, så han inte
översträcker så mycket i knäna.

Ringa ortopedtekniska….

Så sjukgymnasten rekommenderade att vi skulle gå tillbaka
till ortopedsika skor igen. Nu borde även Max ha kommit upp
i storlek, så vi kanske kan hitta ett par stadiga sandaler där.
Så det blir ringa dit och kolla lämplig sandal för sommaren och
sedan kolla tillsammans med sjukgymnast till hösten vad vi ska
satsa på för uteskor/inneskor då.

Vara aktiv….

Sjukgymnasten rekommenderade oxå att Max skulle
vara så aktiv som möjlig och kanske börja se över en extra
fritidssysselsättnng för honom. Hon rekommenderar ridning,
men då är vi ju inte hästmänniskor alls. Det, eller kanske dans,
hon fick nämligen en uppvisning av Max idag, då han skulle
visa allt han kunde ;) Det tror jag han skulle gilla, typ Funky kidz
eller nåt. Vi får väl kolla upp utbudet inför hösten och se vem som
kanske vill börja ranta med honom, på något ;)

Njutit på altanen….

Vi har haft 33 grader varmt idag och mitt på dan
fick vi lov att söka oss in i huset eller under de
stora björkarna, i den stora trägungen för att
få svalka. Men jag klagar inte :) det är ju detta som
jag har längtat efter, hela den lååånga vintern ;)

Idag har bara jag och Max varit hemma och mest
har vi suttit på altanen under parasollet och myst
eller lekt på hans bilmatta ;)

  

 

 

…i år blev det lite klatschigare färger med grönrutigt och
grönplickiga vaxdukar, som liva upp allt lite och passade
ganska bra till den faluröda färgen tycker jag. Vi ska spendera
mååånga timmar på altanen i sommar :)))

Dricka mycket….

Ibland kan jag tycka det är lite svårt att få barnen att
dricka ordentligt då det är så här varmt. Men idag kom jag
på knepet för att få Max att dricka mycket vanligt vatten ….

…vatten är ju alltid kul att hälla, vad det än gäller och att
dessutom få använda sin lilla ”latte mugg” från lillköket och
få dricka ur denna, var ju bara hur kul som helst ;)
Han fyllde och fyllde och drack och drack.
Sedan att han spillde lite, spelar ju ingen roll utomhus ;)

Operation blöjfritt….

Vi har kört igång operation blöjfritt.
Första dagen tänkte jag, detta går aldrig. Då tror jag
antalet kalsonger i tvättmaskinen blev 9, innan dagen var
slut och då hade jag ändå gått med honom ofta på pottan.

Men det tar sig ;)
Inne på dag 3 och idag var det 2 ”olyckor”
men har annars fått det andra i pottan.
Han gick till och med och satt sig själv en
gång idag och kissade.

Så vi får väl se hur det går framöver.
Antar vi har lång väg att vandra med en del
bakslag och så….
Men vi är på gång, vi är laddade, vi är tända….;)

Logoped, sjukgymnast & tandläkare…

 

När man har ett barn med det lilla x-tra så går det
lite i vågor, hur mycket kontakt man behöver med olika
instanser. Ibland tycker man inte att man gör annat än
är på träffar och olika besök eller pusslar ihop tider på
almanackan. Sedan är det lugnare vissa perioder.

Nu hade vi oturen att vi råkat dubbelbokat specialpedagogen
på dagis och habilteringsträff på samma dag, som vi måste
försöka ändra och få till.  Det känns som om april blir en sån
här månad med många besök hit och dit.

Sjukgymnast ……

Idag har Max varit och badat med pappsen i badgruppen.
Då passade även sjukgymnasten att kolla in hans väntra fot.
Han fick ju några extra inlägg i sina ortopediska skor för ett
tag sedan eftersom han trampar mycket på insida av fötterna
och det beror framförallt på att han är överrörlig i sina leder.
Speciellt den vänsta foten drar snett. Så han ska ha inneskor
på sig hela tiden.

Men nu fick han skavsår under den vänstra foten av inläggen,
som antaglingen blir för höga under fotvalven då han är en
aning plattfot. Så nu skulle sjukgymasten prata med ortopedtekniker
i Sunderbyn och så blir det nog aktuellt med att gjuta sulor till
Max istället. Lite bökigt känns det väl, men det är ju viktigt att han
har bra skor att gå i, så det inte blir värre med tiden. Så vi får väl
se hur fort vi får komma upp dit.

Logoped…..

Idag har vi varit hos logopeden igen för att gå vidare i
sugrörsträningen” (skrivit om det tidigare här >> )
Vi har fått 2 nya sugrör till Max.

 

Det här är sugrör nummer 2 som vi nu ska ta oss an. Den runda plattan
är ”läppstoppet” och under det ett gummiband så det inte ska glida ner.
För meningen är ju att han bara ska ha den där lilla ”stumpen”  fram till
läppstoppet att suga på.

Sedan har vi även fått sugrör  nummer 3
med oss hem, som vi sedan får börja med
då Max bemästrar nummer 2. Så får vi se hur
länge vi får träna med varje sugrör om det
bara rör sig om någon vecka eller flera månader.
När vi provade sugrören hos logopeden,
både ”kaninsugröret” (nummer 1) och så nummer 2.
Så blev det ju en del sugande saft för Max. Så lillmagen blev nog lite mätt för hips vips kom det en…… STOR rap =)

Tips från logopeden….

Är att även använda sig av såpbubblor för träning av
musklerna kring mun, läppslutning och att tungan drar in sig.
Den träningsmetaoden använder sig oxå  Sarah Rosenfeld-Johnson
av, samma som med sugrörsträningen. Man kan läsa mer om henne
på sidan Talk Tools  där hon bland annat har en blogg.
En del produkter som Talk Tools har kan man köpa via 
Mun-H-Center.

Om det är svårt att kunna blåsa bubblor direkt från ”blåsaren”
så kan man fånga en såpbubbla på ”blåsaren” och sedan därifrån
träna att blåsa bort den. Man kan hjälpa till genom att hålla under
barnets haka och trycka ihop läpparna så det formas ett bättre
”blåsläge”.

Tandläkaren…..

För någon dag sedan ringde Max tandläkare upp.
Han ska nämligen dit i mittan av april och vår hjärtläkare
sa på vårt förra besöket hos honom:

 ….att då man har hjärtfel så är det lite speciella förberedelser
inför ett tandläkarbesök. Max ska nämligen innan få pencillin
eftersom då man normalt går hos tandläkaren och han/hon petar
i munnen och tandköttet, så är det vanligt att man får in bakterier där.
Dessa bakterier kan tydligen leta sig ner till hjärtat och därför vill man 
sätta in pencillin i förebyggande
.

Så därför ringde tandläkaren idag efter talat med hjärtläkare i
Sunderbyn och där de kommit fram till att Max inte behöver någon
proflax” då det är en vanlig undersökning. Men om det blir aktuellt
någon gång med att laga en tand, slipa tandsten eller dra ut någon tand,
så ska han ha förebyggande behandling. Så det var ju skönt att det inte
behövdes vid undersökningar. Däremot tyckte tandläkaren att hon
skulle vilja att Max kom oftare till tandläkaren, då istället, så man kan
underhålla tänderna för honom bättre och undvika att det behövs
bli större ingrepp.

Det ska dock bli intressant vid tandläkarbesök…huruvida lillgrabben
har tänkt öppna munnen, eller inte. För tandborstning hör ju inte
till favoritsysselsättningen direkt =) Men nu har det då blivit mycket
bättre i munnen…för förut blödde han väldigt lätt från tandköttet
och det gjorde ju förstås ont för honom. Så nu har jag faktiskt börjat
överväga köpa en liten eltandborste till honom. Det skulle inte ha
gått tidigare, så känslig som han var…men nu kanske?!

Avsluta med något gulligt….

Idag då vi är i badrummet och jag försöker piffa upp mig
inför vår tripp till logopeden. Så ser jag att Max sitter så
koncentrerat på pallen mitt i badrummet och gör något.
Jag försöker kika i smyg vad han gör och då ser jag. Han
har tagit en hårsnodd av Fanny och försöker sätta fast den
bak på hans huvud, så som hon gör, då hon sätter upp en
hästsvans. Så han tar snodden och så trycker han den med
kraft bak på huvudet….men så ramlar den ner. Sedan sitter han
(lillstackarn) och gör denna procedur flera, flera gånger i hopp
om att den till slut ska fastna =)

och något mindre gulligt….

….var idag innan vi skulle iväg till logopeden.
Jag hade snofsat till honom och bytt till nya kläder.
Vi väntade på att storasyrran skulle komma hem från
skolan, så Max gick till hallen och började ta fram sina skor och
så. Han gillar vara i hallen och få möblera om och prova skor
och mössor och dylikt. Så jag lämnade honom där medans jag
gick till köket. Efter en stund kommer Max och
säger/tecknar ”mamma titta”……

…..när jag då tittar är han helt svart i ansiktet och på händerna.
Panik!!! Var har han nu varit ??! Då visar han mig……vi har en
hallmatta, typ ”gångmatta” hela vägen från vägg till vägg på golvet
innanför dörren. Den har han lyft upp coh tydligen har den börjat
luckras upp, för där ligger en massa svart grejs.

Så det vara bara börja om med procedur tvätt och byta kläder.
När vi står vid tvättstället tittar Max upp på mig och
frågar/tecknar:”mamma arg?” Egentligen var jag väl inte
så arg. Men jag sa ”jo, mamma lite arg, så där ska man inte göra”.
Då nickar bara Max och tittar ner. Det syns att han förstår då han
gjort något han inte får. Han är så söt, lite skamsen =)

Måste avsluta med att skicka en grattiskram till morbror
Johan som fyller år idag. Grattis!