Fredag behandling & uppföljning

.
…en pigg kille idag, så blev
inte sjuk. Här har han skrivit i
kontaktboken till skolan.

Sedan ut och spelade bandy
innan skoltaxin kom…

.
…i minus 23 grader ;)

Kommentarer

Måste då visa några små
utplock på kommentarer
på Max YouTube sida…

.
…alltså vi blir helt varm
i hjärtat av alla fina
kommentarer  💛✨
vad ni är snälla 😘
(här plockade jag bara några)
tusen tack, vi läser allt men
vi hinner dock inte sitta och
svara alla, Max blir så glad
och så kul att ni gillar det
vi busar på med här hemma 👍🏼
känns så overkligt att så
många prenumererar just
på lilla oss och ”bara det
vardagliga” vi gör ☺️ men
samtidigt kan jag förstå att
Max charmar de flesta med
sin underbara fantasi och
bus och känns bra att fler
får ta del av det och inte
bara vi här hemma 💛

Bjuda på mig själv lite

Alltså får jag bjuda på mig
själv lite 😅 jag gör mig i
ordning för makens jobb
julfest (!) å det var inte igår,
jag har fått ställa in såå många
år, men nu kanske det blir
(ropar dock inte hej än,
mycket kan hända på några
timmar med min sjukdom,
men förbereder i alla fall och
det var länge sedan bara det) 😉

View this post on Instagram

Alltså får jag bjuda på mig själv lite 😅🥴jag gör mig i ordning för makens jobb julfest (!) å det var inte igår, jag har fått ställa in såå många år, men nu kanske det blir (ropar dock inte hej än, mycket kan hända på några timmar med min sjukdom, men förbereder i alla fall och det var länge sedan bara det) 😉..å jag vill gärna inte behöva stressa för då blir jag sämre, så vill göra mig klar i god tid och sedan kommer ju Max hem efter skolan och då ska jag även hinna göra han behandling innan vi far….men om vi säger så här, förberedelserna går inte så bra 😂😂 märks jag är ringrostig & känns som allt går fel, testade hela stassen på morgonen och första som händer såklart fastnar strumpbyxorna i nått och går sönder 🙀 har som tur back-up 👍🏼 sedan när klänningen är på, en lite härlig & lite vidare gnistande klänning, som jag är nöjd med, men så är den såååå statisk, så den går från vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn 😱😂 fick dock tips om hårspray, så blir att testa 👍🏼 skulle sedan snabbt stryka på skjort-kavajen lite, då blir det lite som ur Euskefeurat låten ”…men se hä sku i åller ha gjåort” ..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀 den missfärgar kragen med nå skit (!) 😰 det får alltså bli plan B som inte känns lika fint, men bara gilla läget 🥴 sedan ställer jag mig och lockar håret lite på en sån där ”kon” man virar upp håret på och jopp vad tror ni..japp, hann bränna mig både en och flera gånger 😅 och när jag väl är färdig, kom jag på att jag hade ju oduschat 😂🙄 duschade håret igår för mitt tjocka långa hår torkar så sakta, men kroppen då? Suck…å sedan mitt i då jag kliver ut ur duschen ringer specialistsköterskan från Sunderbyns sjukhus angående Max behandling så vi tar en uppföljning där på telefon i bara handduk ☺️ och jag sneglar samtidigt i spegeln …å jopp, lockarna ser typ dassiga ut efter värmen och ångan i duschen, så bara börja om igen med locktången ☺️ så nu vilar jag 😅😅 och tänker på vilket helt förtag det känns som att gå på en julfest 😆😁 och sen ska ni väl få se att då jag öppnar sminkväskan sen, har väl mascaran torkat ihop eller nått sånt 😁 #förberedelser #julfest #inteendanspårosor

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…..å jag vill gärna inte behöva
stressa för då blir jag sämre,
så vill göra mig klar i god tid
och sedan kommer ju Max
hem efter skolan och då ska
jag även hinna göra han
behandling innan vi far….
men om vi säger så här,
förberedelserna går inte så
bra 😂😂 märks jag är
ringrostig & känns som allt
går fel, testade hela stassen
på morgonen och första som
händer såklart fastnar strumpbyxorna
i nått och går sönder 🙀
har som tur back-up 👍🏼
sedan när klänningen är på,
en lite härlig & lite vidare
gnistande klänning, som jag
är nöjd med, men så är den
såååå statisk, så den går från
vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn
😱😂 fick dock tips om hårspray,
så blir att testa 👍🏼
skulle sedan snabbt stryka på
skjort-kavajen lite, då blir det lite
som ur Euskefeurat låten
”…men se hä sku i åller ha gjåort”
..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀
den missfärgar kragen med nå
skit (!) 😰 det får alltså bli planB
som inte känns lika fint, men
bara gilla läget.

Sedan ställer jag mig och
lockar håret lite på en sån där
”kon” man virar upp håret på
och jopp vad tror ni..japp, hann
bränna mig både en och flera
gånger 😅 och när jag väl är
färdig, kom jag på att jag hade
ju oduschat 😂🙄 duschade
håret igår för mitt tjocka långa
hår torkar så sakta, men kroppen
då? Suck…å sedan mitt i då jag
kliver ut ur duschen ringer
specialistsköterskan från
Sunderbyns sjukhus angående
Max behandling så vi tar en
uppföljning där på telefon i
bara handduk ☺️ och jag
sneglar samtidigt i spegeln
…å jopp, lockarna ser typ
dassiga ut efter värmen och
ångan i duschen, så bara börja
om igen med locktången ☺️
så nu vilar jag 😅😅 och tänker
på vilket helt förtag det känns
som att gå på en julfest 😆😁
och sen ska ni väl få se att då
jag öppnar sminkväskan sen,
har väl mascaran torkat ihop
eller nått sånt 😁

Behandling & uppföljning

Vi tog ett kort i morse,
där Max håller upp
bedövningsplåsterna där
de ungefär ska placeras
inför behandlingen i eftermiddag
💉👍🏼…

View this post on Instagram

Vi tog ett kort i morse, där Max håller upp bedövningsplåsterna där de ungefär ska placeras inför behandlingen i eftermiddag 💉👍🏼, sedan skickade vi bilden till skolan, å så ska de vara gulliga att hjälpa Max sätta fast dem idag, så vi sparar 1 timme och kan sätta igång behandling direkt han kommer hem idag, när det är julfest att ränna på ☺️👍🏼 å idag ringde Max specialist sjuksköterska från Sunderbyns sjukhus och vi pratade hur det går med behandlingen. Å det är ju sååå fantastiskt ändå, det här blev ju en sån vändning för Max och hans infektioner 🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år, en gång i veckan och på den tiden haft avsevärt mindre infektioner och när han haft nån, inte lika länge. Han är mycket piggare och kunnat fullfölja och vara med på en massa aktiviteter och inte fått några mer infektioner på grund av det heller som dragit hem då han träffat en massa folk 👍🏼 å numera funkar det bra i skolan, vilket det inte gjorde precis innan han startade detta, han var så trött och orkade inte och hade svårt hänga med på lektionerna och ha röda tråden, å skolan pratade om att vi behövde göra någon åtgärd och så kom denna behandling och vändningen kom… så både jag och sköterskan säger ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi fortsätter och vi ska få komma till sjukhuset i maj för uppföljning, i samband med att Max ska göra sitt ultraljud på hjärtat och kolla Max hjärtfel 💛 men sköterskan pratade lite om att hon tror ju att det är läge fortsätta denna behandling med Max längre, då det ger så bra resultat, men det blir ju upp till Max vanliga läkare och hans hjärtläkare att bestämma vad de tycker, så vi får se…vi knogar då på fram till maj i allafall i första hand 👍🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #bedövningsplåster #uppföljningpertelefon

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…. sedan skickade vi bilden
till skolan, å så ska de vara
gulliga att hjälpa Max sätta
fast dem idag, så vi sparar
1 timme och kan sätta igång
behandling direkt han kommer
hem idag, när det är julfest att
ränna på ☺️👍🏼

Å idag ringde Max specialist
sjuksköterska från Sunderbyns
sjukhus och vi pratade hur det
går med behandlingen. Å de
t är ju sååå fantastiskt ändå,
det här blev ju en sån vändning
för Max och hans infektioner
🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år,
en gång i veckan och på den
tiden haft avsevärt mindre
infektioner och när han haft
nån, inte lika länge. Han är
mycket piggare och kunnat
fullfölja och vara med på en
massa aktiviteter och inte fått
några mer infektioner på grund
av det heller som dragit hem då
han träffat en massa folk 👍🏼 å
numera funkar det bra i skolan,
vilket det inte gjorde precis innan
han startade detta, han var så
trött och orkade inte och hade
svårt hänga med på lektionerna
och ha röda tråden, å skolan
pratade om att vi behövde göra
någon åtgärd och så kom denna
behandling och vändningen kom…
så både jag och sköterskan säger
ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi
fortsätter och vi ska få komma
till sjukhuset i maj för uppföljning,
i samband med att Max ska göra
sitt ultraljud på hjärtat och kolla
Max hjärtfel 💛 men sköterskan
pratade lite om att hon tror ju att
det är läge fortsätta denna
behandling med Max längre, då
det ger så bra resultat, men det
blir ju upp till Max vanliga läkare
och hans hjärtläkare att bestämma
vad de tycker, så vi får se…
vi knogar då på fram till maj
i allafall i första hand 👍🏼

Nu kör vi 👊🏼✨ …

.
…idag den 50:e behandlingen
för immunförsvaret 💉 å de
obligatoriska bullarna & colan
efter medicinpumpen är
kopplad 👌🏼 nu under 2 timmar
får Max medicinen inpumpad
med nål i magen från
medicinpumpen som ligger
på bordet
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Å efter detta hände det något
fantastiskt kul på kvällen,
ett magiskt möte för Max med
en stor idol, ni ska snart få se…

/ Anna

 

Annonser

YouTube kommentarer

I förrgår när jag
var in på vår
YouTube -sida och
kollade lite, så hade
det kommit några nya
kommentarer och på
klippet där Max surrar
i sitt Zlatanrum
 för
1 vecka sedan ….

youtube1

.
…så hade det då kommit
en tråkig kommentar…

”…har han någon CP skada
han
är helt CP för att han
kan inte
säga någonting rätt
typ som 
att han ska säga
Zlatan han 
säger zatan

cp-kommentar-kopiera2

….det är trist att möta sånt här
och att vissa så snabbt bara
slänger ut sig sånt här på nätet,
vilket är väldigt vanligt idag tyvärr.
Såklart beror det ju oftast bara
på okunskap eller fördomar. Jag
är glad att en annan först
kommenterade och förklarande i
en kommentar under.

Max är ganska förskonad, vi hade
tidigare en kommentar, som
jag skrev om här >> och jag
brukar alltid försöka svara på
sånna här kommentarer och
försöka ”upplysa lite” och att
så här säger man inte och istället
förklara. I den förra kommentaren,
som jag länkade här uppe, var det
många som kommenterade och
det ledde till att den killen bad
om ursäkt, vilket jag tyckte var
stort och moget gjort! Det kändes
bra och han lärde sig nog något
på köpet.

Fina kommentarer

Såklart får ju Max mest
fina kommentarer
och samma dag som jag
läste denna trista kommentar
så fanns det även en ny fin en….

youtube2

..och det var under klippet
där Max pysslar >> och där
stod det…

”…Underbar kille!!
Vad innebär downs yndrom?”

ds-kommentar-kopiera

..och det är ju härligt
då någon frågar och
vill veta lite mer ♥

Prata med barnen

Jag har inte sagt till Max
det trista som är skrivet
om honom, han förstår
nog kanske inte riktigt det
än. Men vi pratar ju mycket
hur vi ska vara mot andra och
så och vad som är okej och
inte okej och att vi alla är olika.

Samtidigt så är det ju SÅ
viktigt att inte dölja sånt här,
detta så kallade ”näthat” som
är så enkelt idag att slänga ut sig,
men många kanske inte tänker
på personen bakom det.
Å jag tror många inte ens
tänker innan de skriver.

Jag hoppas att alla föräldrar
pratar med sina barn om detta,
att det är inte okej och att inte
bara ta för givet att ens barn
fattar det, utan ta den diskussionen.
Det har jag pratat om med mina
bägge barn.

Jag känner att det är viktigt
att alla får synas och att inte sånt
här ska göra att vi ”gömmer”
våra barn, som kanske har lite
extra i sitt bagage, utan visa att
att olika är något bra och som
i Max fall, i denna kommentar,
att använda CP som en skällsord
är något som inte är acceptabelt,
inte det och inte andra heller, typ
som ”Mongo” och liknande.

Avslutar…..

Jag kopierar texten
från förra inlägget jag
skrev, här i slutet..

Ja, det känns tragiskt
att det finns personer
som skriver sånt här.
Jag tycker faktiskt synd
om dem, för de måste
verkligen gå miste om
mycket värdefullt i livet.

För jag är genuint så
fruktansvärt glad att
Max föddes med sin extra
kromosom och att han kom
till oss och visade oss en värld
som är så fylld av så mycket
mer, än jag aldrig tidigare
hade kunnat drömma om.
Han har gett mig och vår
familj så mycket mer innehåll
och tanke bakom allt. Han har
öppnat en ny värld, som verkligen
visar att annorlunda är härligt
att annorlunda är något bra. Att
det är så härligt att alla är olika
och alla är inte stöpt i någon
perfekt form eller färg.
Att olika berikar livet ♥

Jag känner att efter en sån
här sak, ett ännu större behov
att kunna ”göra skillnad”.

Alla kan inte göra allt,
men alla kan göra nått.

Jag känner att vi gör en
stor del i det med denna
blogg och vårt instagram
och vår Youtube-sida som
är välbesökta och att kunna
visa ”vår värld” och dela
med oss av vår vardag som
får lite mer färg och innehåll
varje dag ♥

/ Anna


 

Över 100 kommentarer ….

 

Nu har vi passerat 100 kommentarer (!!) till tävlingen
(se till höger) Men ännu fler namnförslag har jag fått,
eftersom flera har lämnat fler förslag. Vissa namn är
väldigt populära såsom ”Melvin” och många andra som
börjar just på ”m”. Så spännande att läsa alla förslag.

Det är en del som känns lite extra intressanta.
Men det är ju ganska många dar kvar, så det hinner
kanske droppa in fler ;)

Gubbe från kommunen….

….var hit idag och kollade in vårat önskemål om staket
och grind. Så nu blir det att skriva ett underlag och ta ett
beslut och så hoppas vi att det snabbt är på plats. Lät ju
som att de hade mycket att göra och snart semestertider.
Men jag hoppas verkligen de skyndar på detta ärende, då vi
gjorde ansökan redan i höstas.

Jag smygfotade….

…Max och farfar nu på kvällsvisten, genom köksfönstret
med mobilen,  då de krattade på baksidan av huset, där
vi har haft kvar snön längst…

…..de var så söta, där de for fram och 
Max var så noga då han krattade, med sin egen kratta.

 

Runt 25 grader varmt i solen nu på kvällen =) Max i bara shorts.
Han har även hunnit vara  på studsmattan med syrran och kompis,
lekt i lekstugan och vattnat blommor. Härliga tider =)

Även om grabben var helt slut, så ville han inte
in, när det var sängdax, utan han satt sig ner på gräsmattan och
vägrade resa på sig. Det är ju inte en suck att jag orkar bära honom,
så det blev att lirka och det är ju tur att han inte säger nej till en tur med
trehjulingen och på sätt kunna köra han ända fram till dörren =)

När man inte trodde…..

 

…att det skulle kunna bli något värre. Då
fanns det otroligt nog, ytterligare ett kort i
bakfickan hos vädergudarna.

Snöstormen….

…har nu pågått ett par dar och det är helt sanslöst
vilka drivor den har åstadkommit. Jag som trodde vi hade
gjort bort det värsta i vinter med all den snö vi fick och
den långvariga kyla. Men tji fick man. En snöstorm på det
och vintern är verkligen i sitt esse.

Dagis….

Max var på dagis igår och är där även idag. Men det är tack
vare privatchafförer i form av farmor/farfar och mormor/morfar.
Annars hade vi nog stannat hemma. Kroppen min fungerar ju inte
bra då det är sånt här väder. Det är liggläge som gäller.

Fanny fick ingen kusin som kom på grund av vädret. Så vi får
försöka i slutet av veckan istället. Så för hennes del är det
mycket film och dator just nu. Inte kul med sånt här väder
på sportlovet. Men de har lovat sol torsdag och fredag…
…..kan det stämma??! Isåfall är det fantastiskt, men jag tror
det inte förrän jag får se det =)

Bad….

Imorgon blir det bad i Max badgrupp och då får ju även
storasyrran följa och bada. Så det blir trevligt. Jag ska även
följa och titta på.

Hjärtinsamlingen….

Jag trodde att hjärtinsamlignen bara var under februari månad
eftersom det är ”alla barnhjärtans månad”. Men då inte ”vårat
hjärta” slutat klappa, så mailade jag för att höra. Då är det så att man
själv kan bestämma då man vill sluta, men att de kommer ta emot
bidrag under hela året eller så länge de ser ett intresse. Så då kan
väl insamlingen i högerspalten stå kvar utifall någon lämnar
något mer.

Lämna kommentarer….

Det är så roligt med alla som lämnar en kommentar
då och då. Fortsätt gärna med det !! =)
Jag har ju några bloggar jag brukar kika in hos,
ibland. Men jag tycker det är tråkigt att hos vissa
så kan inte jag lämna någon kommentar. Det står bara
kan inte fullgöra din begäran”. Någon annan som får ett
sånt svar? Det är främst hos dem som anväder ”blogger”
Lite trist då man inte kan visa att man varit in och kikat.
Vet inte vad det beror på, om det är för att jag själv använder
wordpress och dessa två inte går ihop???!

Nu är mina fingrar ISKALLA, då det är svinkallt på
övervåningen, då den jä____a snöstormen letar sig in
rakt genom väggen!!! Så nu ska jag ner i ett hett vattenbad =)