Det var tydligen galet varmt där på läktaren igår i Älvsbyn ☀️ så tur Max fick krypa under paraplyet hos farmor då även de följde upp & kikade igår 🏁✨ och Max var så nöjd att får kika på alla som tränade på banan 💨
Idag fortsättning att forsla bort stenar & material från grävningen 💪🏼 och Max åker gärna traktor 👍🏼
Lycka att kombinera fika med sändningen från @rallyxnordic i Älvsbyn på iPad 🏁✨ de har ju inte riktigt tid att vara på plats & se idag, så tur det finns sändning att se, å härligt hinna ta en fika med storasyster Fanny innan hon for och jobba kväll igen 👍🏼 ….
En dag då vi fått mycket gjort hemma 👌🏼 och härligt bara strosa på med olika projekt utan känna stress eller att man ska iväg nånstans. Å Max har kunnat flika in med fyrhjulingen och hjälpa till då det behövts 👍🏼
Vi fortsatte sen sätta nät över jordgubbarna, så inte fåglarna hinner äta upp dem, när de mognar 🍓🌿👌🏼✨ och Max passade på att köra fyrhjuling. Å jag gillar inte då det blir tyst ett längre tag, är ju rädd att det hänt något, men numera är det vanligt, då Max gärna ska stanna och backa in på olika ställen, han älskar få använda växelspaken 💨☺️
Max sovit bättre i natt utan mindre hosta. Men han hade dock jobbig hosta igår kväll innan han gick och la sig. Å nu på morgonen då han klev upp så satt vi vid frukostbordet och prata om att nu kanske hostan är bättre efter en bättre natt. Men när pappa Jonas åkt iväg på jobbet, startade den igång på nytt, så blev en superhostig morgon 😮💨😮💨 väldigt lustig hosta, v erkligen i intervaller, helt borta periodvis under dagen o ch så kommer den kraftfullt då den kommer. Hoppas inhalationerna kan lösa upp den snart, vi ångar på 👍🏼…
Japp, vi har strosat i skogen och fått härlig frisk luft. Det bästa som finns 🙌🏼 vi har även snytit ut en massa snor 🤧 och hostat ut en del baciller hoppas jag 😮💨
Å spontant tänker jag 👉🏼 ingen, just för att det här är vår vardag och vår familj. För oss är den ju vårt ”normala” om ni fattar. Å alla familjer är ju så olika varandra och alla har nog sina olika ”funktionsvariationer” även utan en diagnos på ett papper. Men såklart fattar jag vad ni menar 😉 För oss är väl den stora skillnaden att vi hela tiden behöver finnas som ett stöd åt Max, samt alla kontakter med alla instanser omkring Max. Sedan måste jag hela tiden anpassa mig till min sjukdom. Det tycker jag väl är det som i stora drag skiljer sig vår familj med Downs syndrom & Fibromyalgi, från en ”vanlig familj” ✨ När jag skrev ner mer utförligt allt kring Max och hans rutiner & behov av stöd till korttids, så blev det ju typ en halv roman ☺️ så just då jag skriver ner allt så där, då blir det oxå så tydligt hur mycket stöd Max ändå behöver i vardagen, trots att han är duktig på mycket. Sånt som vi är van & inte tänker på så mycket. Å nu när han både har startat upp fritids & korttids, så får vi ytterligare 2 ställen som vi ska ha kontakt med och det känns ibland som ett heltidsjobb bara det, med alla kontakter hit och dit 😅 med allt från extra sjukvårdsbesök där ett speciellt vårdprogram följs för Max och så går han ju även hos hjärtläkare på ett annat sjukhus för hans hjärtfel & vi ju även kontakt med specialistsjuksköterska kring hans infektionskänslighet & så samordna med skola, fritids och kortids & dessutom ha koll på skoltaxin med ombokningar hit & dit. Så jag känner mig ofta som en ”sambandscentral” för att få ihop allt 😅 Men samtidigt är vi ju sååå tacksamma både att vi har den vården vi har & den fina skola och extra insatser som finns till Max & som hjälper oss, det är guld värt 💛 å det är en ynnest att få vara med om allt, som inte alla får en inblick i, det är otroligt lärorikt och ger så mycket mer innehåll till vårt liv, som vi annars inte hade kommit i kontakt med 👌🏼 å jag brukar tänka, allting går, på ett eller så på ett annat sätt. Det bästa är att ta en dag i taget och man blir duktig på anpassningar & lösningar. Vi fokusera på möjligheter & inte begränsningar, det är vår vardag & det funkar bra då vi är ett bra team som en familj 💛
Å apropå förra inlägget, blev det en ”anpassning” idag på eftermiddagen. Min fibro slog till och bjöd på extra jobbig värk & kroppen protesterade och ville slå gummiklubban i huvudet och säga vila behövs 😉 är så galet stel i kroppen just nu, känner mig som en robot som går fram och det är väl kylan som bidrar till det tror jag. Så då fick det bli det mys i soffan och jag fick extra värme av både filt, Max & Abbe 👌🏼 och Max skulle försöka låtsas-sova, men det blev istället mera bus ☺️ ibland önskar jag att Max skulle kunna lägga sig och sova en stund då han är krasslig, han skulle behöva det, han har sett så trött ut de hör dagarna, men oj, det är ju enligt honom livsfarligt, då kan han ju missa något 😁
Vid soff-myset fick Abbe en av sina ”tupp-juck” som vi brukar kalla det 😆😁🐶 det ser ut så här, då kör han race antigen mellan 2 rum, eller så här runt över soffan 😅 och då gäller det spänna magmuskler och skydda sig, jag har nästan blivit magpumpad en gång ☺️…
Ett nytt liv... 